RESUMEN
Objetivo: Comprender las experiencias de mujeres transgénero con VIH que viven con síntomas asociados al tratamiento antirretroviral en Bucaramanga. Material y Método: se realizó un estudio fenomenológico basado en el método de Colaizzi durante los meses de febrero a marzo de 2022; los participantes fueron invitados a contribuir en el estudio por intermedio de una madre transgénero, contactada a través de una red comunitaria; se utilizó un muestreo de "bola de nieve"; el primer contacto se realizó de manera telefónica con cada una de las posibles participantes, verificando los criterios de inclusión; se realizaron entrevistas a profundidad y la saturación teórica se dio al realizar la séptima entrevista, pero se decidió completar 10 entrevistas para ampliar el análisis. Resultados: Se identificaron 5 unidades temáticas: cerrando los ojos a la verdad, experimentado expresiones negativas, entre el ir y venir de los síntomas, generando estrategias para el control de síntomas y renaciendo a una nueva vida. Conclusiones: En las mujeres transgénero, la experiencia de síntomas asociados al tratamiento antirretroviral, es un proceso difícil, pero se posibilita por el apoyo en el control de síntomas y el apoyo familiar y social.
Objective: To understand the experiences of HIV-positive transgender women living with antiretroviral treatment-related symptoms in Bucaramanga, Colombia. Material and Method: A phenomenological study was conducted based on Colaizzi's, between February and March 2022; participants were invited to contribute to the study through a Transgender mother, contacted through a community network; a snowball sampling method was used, the initial contact was made via telephone with each potential participant, verifying inclusion criteria; in-depth interviews were conducted and theoretical saturation was achieved after the seventh interview, but it was decided to complete 10 interviews to further expand the analysis. Results: Five thematic units were identified: closing eyes to the truth, experiencing negative expressions, the coming and going of symptoms, generating strategies for symptom control, and rebirth to a new life. Conclusion: Among transgender women, the experience of symptoms associated with antiretroviral treatment is a difficult process, but is made possible by symptom management support, as well as family and social support.
Objetivo: Compreender as vivências de mulheres transgênero com HIV que convivem com sintomas associados ao tratamento antirretroviral em Bucaramanga, Colômbia. Material e Método: Foi realizado um estudo fenomenológico baseado no método de Colaizzi durante os meses de fevereiro a março de 2022; os participantes foram convidados a contribuir para o estudo através de uma mãe transgênero, contactada através de uma rede comunitária; foi utilizada amostragem "bola de neve"; o primeiro contato foi feito por telefone com cada um dos possíveis participantes, verificando os critérios de inclusão; foram realizadas entrevistas em profundidade e a saturação teórica ocorreu quando foi realizada a sétima entrevista, mas optou-se por realizar 10 entrevistas para ampliar a análise. Resultados: Foram identificadas cinco unidades temáticas: fechar os olhos para a verdade, vivenciar expressões negativas, o ir e vir dos sintomas, gerar estratégias para o controle dos sintomas e renascer para uma nova vida. Conclusão: Entre as mulheres transgênero, a experiência dos sintomas associados ao tratamento antirretroviral é um processo difícil, mas que é possível graças ao apoio na gestão dos sintomas e ao apoio familiar e social.
RESUMEN
Los cuidados paliativos según la Organización Mundial (OMS) de la salud son aquellos cuidados que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias cuando afrontan problemas físicos, psicológicos, sociales o espirituales inherentes a una enfermedad potencialmente mortal; en el mundo se estima que alrededor de 40 millones de personas requieren cuidados paliativos, pero solo el 14% la reciben, igualmente la OMS indica que el 78% de las personas que necesitan cuidados paliativos viven en países en vía de desarrollo, lo que devela una gran de necesidad de atención paliativa no solo a la persona enferma si también a su familia. Los requerimientos en la atención paliativa a nivel mundial, van de la mano con el aumento del envejecimiento que confluye de manera progresiva y casi simultánea con las manifestaciones de desgaste orgánico y los procesos de salud y enfermedad enmarcados en el entorno y en la biografía del individuo, sin embargo no se debe desconocer que las personas en cualquier edad y en cualquier etapa de enfermedad grave son candidatos para recibir cuidados paliativos pudiendo requerir diferentes enfoques de atención según las necesidades propias de cada individuo, por otra parte el conocimiento basado en la genética, ha permitido la hipótesis de la vida, pero la realidad del entorno del individuo está influida desde antes del nacimiento, la historia nutricional, uso de tabaco, exposición a tóxicos ambientales y el ciclo vital se han definido como causantes de alteraciones epigenéticas, que pueden contribuir en las condiciones de enfermedad plausibles de cuidados paliativos en sus etapas avanzadas.
According to the World Health Organization (WHO), palliative care strives to improve the quality of life of persons and their families who face physical, psychological, social, or spiritual challenges associated with life-threatening illness. Worldwide, it is estimated that about 40 million people need palliative care, but only 14% receive it2. The WHO also indicates that 78% of people who need palliative care live in developing countries, which reveals a great need for palliative care not only for terminally-ill people but also for their families. The need for palliative care worldwide goes hand in hand with the increase in aging, which progressively and almost simultaneously converges with manifestations of organic exhaustion and processes of health and disease framed in the individual's environment and biography. However, it should not be overlooked that people of any age and at any stage of serious illness are candidates for palliative care and may require different approaches to care depending on the individuals' needs. Genetics-based knowledge has allowed the hypothesis of life, but the individual's environment is influenced from before birth. Nutritional history, tobacco use, exposure to environmental toxicants, and life cycle have been defined as causes of epigenetic alterations, which may contribute to diseases amenable to palliative care in advanced stages.
Os cuidados paliativos segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) são aqueles cuidados que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas e das suas famílias quando afrontam problemas físicos, psicológicos, sociais ou espirituais inerentes a uma doença potencialmente mortal; no mundo se estima que ao redor de 40 milhões de pessoas requerem cuidados paliativos, mas só 14% a recebem, igualmente a OMS indica que 78% das pessoas que necessitam cuidados paliativos vivem em países em via de desenvolvimento, o que revela uma grande de necessidade de atenção paliativa não só à pessoa doente como também à sua família. Os requerimentos na atenção paliativa a nível mundial, estão de mão dados com o aumento do envelhecimento que conflui de maneira progressiva e quase simultânea com as manifestações de desgaste orgânico e os processos de saúde e doença enquadrados no entorno e na biografia do indivíduo, embora não se deva desconhecer que as personas em qualquer idade e em qualquer etapa de doença grave são candidatos para receber cuidados paliativos podendo requerer diferentes enfoques de atenção segundo as necessidades próprias de cada indivíduo, por outra parte o conhecimento baseado na genética, há permitido a hipótese da vida, mas a realidade do entorno do indivíduo está influída desde antes do nascimento, a história nutricional, uso de tabaco, exposição a tóxicos ambientais e ao ciclo vital se há definido como causantes das alterações epigenéticas, que podem contribuir nas condiciones de doenças plausíveis de cuidados paliativos nas suas etapas avançadas.