Teoria fundamentada sobre o tornar-se cuidador de um familiar em cuidado paliativo pela atenção domiciliar / Grounded theory about becoming a caregiver of a family member under palliative care at home

Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: ''Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente''; ''(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos''e ''Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte''. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.

Introducción: El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado. Objetivo: Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar. Método: Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica. Resultados: El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador. Conclusión: Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving. Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home. Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation. Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers. Conclusion: Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

O mundo do trabalho não é automático: o que pode operar como dispositivo para a gestão do cuidado em municípios de pequeno porte? / The world of work is not automatic: what can operate as a device for managing care in small municipalities?

Resumo Este artigo pretende explorar experiências de dispositivos para a gestão do cuidado fabricadas pelas equipes gestoras de municípios de pequeno porte que podem ser aprendizados na produção de conhecimento e fazeres no SUS. A abordagem cartográfica foi utilizada para a construção do campo de pesquisa em dois pequenos municípios do estado de São Paulo, percorrendo diferentes espaços, formais e não formais, da saúde e intersetoriais, no período de 2018 a 2020. Analisadores foram produzidos a partir da vivência no campo e discutidos à luz da micropolítica do trabalho e do cuidado em saúde, dando visibilidade aos campos de disputa, desafios e potências dos municípios pequenos articulado à problematização sobre o eixo da integralidade e da gestão do cuidado. O mundo do trabalho está em plena disputa pelos atores-viventes do Sistema Único de Saúde, sendo atravessado pelo instituído e pela força médico-hegemônica. A fabricação de dispositivos para a gestão do cuidado é fundamental para favorecer deslocamentos e escapes em relação às capturas que são muitas e diversas no âmbito do trabalho e cuidado.

Abstract This article intends to explore experiences of devices for the management of care carried out by the management teams of small municipalities that can be learned in the production of knowledge and actions in the Brazilian National Health System. The cartographic approach was used to build the research field in two small municipalities in the state of São Paulo, covering different formal and non-formal health and intersectoral spaces in the period from 2018 to 2020. Analyzers were produced from the experience in the field and discussed in the light of the micropolitics of work and of health care, giving visibility to the fields of dispute, challenges, and powers of small municipalities. articulated with the problematization on the axis of comprehensiveness and of care management. The world of work is in full dispute for the living actors of the Brazilian National Health System, and is crossed by the established and by the hegemonic medical force. The manufacture of care management devices is fundamental to favor displacements and escapes in relation to captures that are many and diverse in the scope of work and care.

Arranjos e dispositivos para a gestão do cuidado em municípios de pequeno porte no estado de São Paulo: entre-laços e nós / Arrangements and devices for care management in small municipalities in the State of São Paulo: interlaces and knots

Este estudo pretendeu dar visibilidade e dizibilidade a apostas, potências e desafios que permeiam a gestão do cuidado em municípios pequenos por meio de analisadores mapeados e construídos numa jornada cartográfica ao longo de um ano e meio de convivências e compartilhamentos. A partir do mergulho em dois pequenos municípios do estado de São Paulo, narrativas verossímeis foram produzidas como dispositivo para a problematização frente ao campo de disputas que se dá na micropolítica da gestão, trabalho e cuidado em saúde, compondo uma Tese-Educação Permanente, ou Tese-Encenagem. Em cena, encontros entre gestores, trabalhadores e usuários no cotidiano da gestão e do fazer em saúde permeando diferentes campos analíticos, como das relações regionais e o atravessamento estadual; da produção do eu-gestor; da fabricação de dispositivos para a gestão do cuidado de diferentes ordens; das repetições e diferenças no mundo do cuidado e agenciamentos possíveis. Por fim, espera-se que essa dança-composição sirva a quem ocupa e se ocupa dos fazeres e saberes do cuidado em saúde, inspirando reflexões e deslocamentos no seu processo de trabalho, na pesquisa e na vida.

This study aimed to give visibility and sayability to bets, powers and challenges that permeate the management of care in small municipalities through mapped analyzers built from a cartographic journey over one year and a half. From the immersion in two small cities in the state of São Paulo, narratives were produced as interlocutors for the problematization in the face of the field of disputes that takes place in the micropolitics of management, work and health care, composing a Permanent Education Thesis, or Thesis- Staging. On the scene, meetings between managers, workers and users in the daily life of management and doing in health permeating different analytical fields, such as regional relations and state crossing; from the production of the self-manager; the manufacture of devices for the care management of different orders; repetitions and differences in the world of care and possible arrangements. Finally, it is expected that this dance-composition will serve those who are concerned with the practices and knowledge of health care, inspiring reflections and displacements in their work process, in research and in life.

O que podem corpos negros? Navegando pelas existências que habitam narrativas-rizoma-visceral / What can black bodies? A journey through the existences that inhabit rhizomatic visceral narratives / ¿Qué pueden los cuerpos negros? Navegando por las existencias que habitan narrativas-rizoma-visceral

Convidamos a todos para navegar conosco por meio desta narrativa poética produzida durante o contexto da pandemia, que evidenciou em nossos corpos a necessidade de dar dizibilidade e visibilidade às potências, dores e resistências que ressoam em nossos corpos negros, em produção. Juntando nossas canoas, desbravamos das travessias de morte pelos mares e oceanos às Terezas de Benguela e Marielles, marcando o genocídio, o racismo, a necropolítica e os saberes-fazeres-viveres que são resistência e compõem, no e pelo corpo, essa frente de combate e enfrentamentos cotidianos. (AU)

We invite readers to journey with us through this narrative poem written during the pandemic, which revealed through our bodies the need to give sayability and visibility to the potencies, pains and resistance that resound throughout our black bodies in production. Bringing together our canoes, we brave the crossings of death over the seas and oceans to the Tereza de Benguelas and Marielles, marking genocide, racism, necropolitics and the knowing-doing-living that are resistance and comprise, in and throughout the body, this front of daily combat and confrontations. (AU)

Los invitamos a todos a navegar con nosotros por medio de esta narrativa poética producida durante el contexto de la pandemia que puso en evidencia en nuestros cuerpos la necesidad de dar pronunciabilidad y visibilidad a las potencias, dolores y resistencias que resuenan en nuestros cuerpos negros, en producción. Juntando nuestras canoas, exploramos por las travesías de muerte por los mares y océanos a las Terezas de Benguela y Marielles, señalando el genocidio, el racismo, la necropolítica y los saberes-haceres-viveres que son resistencia y componente en el cuerpo y por él ese frente de combate y enfrentamientos cotidianos. (AU)

Atenção domiciliar e produção do cuidado: apostas e desafios atuais / Home care and the production of care in heatlh bets and challenges

A atenção domiciliar (AD) vem ganhando destaque em função do envelhecimento da população e do predomínio das doenças e agravos não transmissíveis, como uma alternativa aos modos já instituídos de cuidado, podendo ser uma modelagem potente que permite a transformação das práticas de saúde, produzindo uma assistência que favorece a criação de vínculo entre trabalhador e usuário, o acolhimento, a humanização e o desenvolvimento de corresponsabilidade. Em 2011, foi criada a política nacional de atenção domiciliar, regulamentada pela Portaria no 963/GM/MS de 27 maio de 2013, a qual estabelece diretrizes bastante específicas acerca dos serviços de AD e institui o cofinanciamento federal, o que poderá implicar numa ampliação significativa dos serviços existentes. Objetivo: Analisar experiências de atenção domiciliar do SUS, suas potencialidades e desafios na produção do cuidado, bem como os efeitos iniciais da Portaria nº 963/GM/MS, de 27 de maio de 2013 sobre as iniciativas municipais. Métodos: Pesquisa qualitativa de abordagem cartográfica, onde foram explorados três serviços de AD do SUS, no Estado de São Paulo. Com o intuito de mapear analisadores significativos para a potencialização da atenção domiciliar como arranjo assistencial para produção do cuidado orientada à integralidade, diferentes iniciativas compuseram a cartografia, tais como entrevistas, observação participante e construção de diário de campo. Resultados e Discussão: A AD pode ser um importante dispositivo para análise das tensões, apostas e desafios que emergem na prática dos serviços de saúde, bem como dar a visibilidade aos vazios assistenciais na rede. A portaria ministerial quando tomada como dispositivo, faz normatizações que vem gerando tensões junto aos SAD, ao mesmo tempo em que estes criam linhas de fuga ao produzirem outros arranjos...

Home care (HC) is gaining prominence due to the aging population and the prevalence of non-communicable diseases and injuries, as an alternative to established modes of care, being regarded as a powerful modeling organization that enables the transformation of health care practice, producing a company committed to creating relationship between worker and patient with hosting, humanization care and the development of responsibility. In 2011, the national policy of home care, regulated by Ordinance 963/GM/MS of May 27, 2013, which sets very specific guidelines about HC services and establishes the federal co-financing, which may involve a significant expansion of the services. Objective: To analyze home care experiences of the NHS, its potentials and challenges in care production, as well as the initial effects of Ordinance No. 963/GM/MS of 27 May 2013 on municipal initiatives. Methods: A qualitative study of cartographic approach, where three services of HC, located in the State of São Paulo, were explored. In order to map to significant analyzers to potentiation of home care as a medical care arrangement for care production oriented to the integrality, various initiatives were included in the mapping, such as interviews, participant observation and construction of a field diary. Results and Discussion: HC can be an important dispositive for analysis of tensions, bets and challenges emerging in the practice of health services, as well as giving visibility to the empty assistance in the health net. The ministerial order when taken as a dispositive, make regulations that has sparked tensions with the HC services, while they create other ways by producing other arrangements...