RESUMEN
Este estudo abordou um grupo de crianças em condição crônica complexa de saúde, as crianças estomizadas, que devido a um conjunto de condições tais como as anomalias congênitas do aparelho digestivo, urinário, do sistema nervoso central e sequelas de complicações perinatais, tiveram indicação de uso contínuo ou temporário de dispositivo tecnológico como suporte para sobreviver. O objetivo foi conhecer perfil das crianças e adolescentes estomizados e os desafios para o atendimento nos serviços de saúde. Trata-se de um estudo com abordagem mista, descritivo, realizado em hospital de referência federal localizado no município do Rio de Janeiro com crianças estomizadas. O critério de inclusão foi o paciente possuir estoma respiratório, gastrointestinal e/ou urinário, cadastrado no ambulatório de estomaterapia e ter completado 1 ano de acompanhamento no ambulatório. A abordagem quantitativa abrangeu uma amostra de 284 pacientes no período de 2012 a 2017 . Uma ficha com questões estruturadas para caracterizar a população foi utilizada. A coleta ocorreu no banco de dados do serviço de estomaterapia e seguidamente com os prontuários. Complementando com a abordagem qualitativa foram realizadas 14 entrevistas com familiares/cuidadores, sendo aplicado um instrumento com perguntas abertas para resgatar a experiência de acesso em outros serviços de saúde, referente aos cuidados decorrentes da estomia e aqueles decorrentes das doenças comuns da infância. Os resultados da pesquisa apontaram que a maior parte da população de estudo foi composta por pacientes do sexo masculino, por crianças de cor parda, procedentes de famílias que possuíam baixo nível socioeconômico. As anomalias congênitas (40,80%) foram as principais causas que motivaram a realização de algum tipo de estoma. A instituição de estudo foi responsável por (75%) das cirurgias para confecção dos estomas. Além da instituição do estudo, outros serviços da rede local foram procurados, sendo os serviços de emergência e as unidades de pronto atendimento (56,69%) os mais demandados. Nestes serviços o estudo apontou uma grande dificuldade de resolutividade das demandas da clientela. Na análise das doenças comuns da infância, foi observado que (47,03%) das crianças apresentaram infecção de vias áreas superiores e que houve um grande número de complicações relacionadas às estomias no período do estudo. Além de conhecer o perfil, este estudo identificou como desafios a necessidade de planejamento da hierarquização da assistência e de aprimoramento de recursos humanos na busca dos serviços de saúde em diferentes níveis de atenção.
This study addressed a group of children with complex chronic health condition, stomized children, who due to a set of conditions such as congenital anomalies of the digestive tract, urinary tract, central nervous system and sequelae of perinatal complications, had indication of use continuous or temporary technological device as a support to survive. The objective was to know the profile of stomized children and adolescents and the challenges for care in health services. It is a study with a mixed, descriptive approach, carried out in a federal reference hospital located in the city of Rio de Janeiro, with stomized children. The inclusion criterion was the patient having respiratory, gastrointestinal and / or urinary stoma, enrolled in the stomatherapy outpatient clinic and having completed 1 year of follow-up in the outpatient clinic. The quantitative approach covered a sample of 284 patients in the period from 2012 to 2017. A questionnaire with questions structured to characterize the population was used. The collection took place in the database of the stomatherapy service and then with the medical records. Complementing with the qualitative approach, 14 interviews with family / caregivers were carried out, and an instrument with open questions was applied to rescue the experience of access in other health services, referring to the care due to the stomies and those resulting from the common childhood illnesses. The results of the research indicated that the majority of the study population was composed of male patients of brown children from families with low socioeconomic status. The congenital anomalies (40,80%) were the main causes that motivated the accomplishment of some type of stoma. The study institution was responsible for (75%) of the surgeries for making the stomas. Besides the institution of the study, other services of the local network were sought, being the emergency services and the units of prompt service (56.69%) the most demanded. In these services, the study pointed to a great difficulty in solving customer demands. In the analysis of the common childhood diseases, it was observed that (47.03%) of the children presented infection of the upper areas and that there were a large number of complications related to the stomies during the study period. In addition to knowing the profile, this study identified as challenges the need to plan the hierarchy of care and improve human resources in the search for health services at different levels of care.