Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de casos múltiplos / The dynamic of the supply of pediatric palliative care: a multiple case study / Dinámica de la oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudio de casos múltiples

O objetivo foi analisar a dinâmica que envolve a oferta de cuidados paliativos para crianças elegíveis, na perspectiva de profissionais e familiares. Foi realizado estudo exploratório qualitativo do tipo de casos múltiplos. Trata-se de um recorte dos dados de tese que avaliou o cuidado oferecido a crianças internadas, elegíveis para cuidados paliativos. Os dados foram coletados em hospital de ensino, referência para atendimento de alta complexidade, em São Luís, Maranhão, Brasil, entre outubro de 2016 e julho de 2017, interpretados por análise temática. Os participantes foram 18 familiares e 30 profissionais. As unidades de caso envolveram nove crianças, entre um e oito anos de idade, sendo cinco casos elegíveis para cuidados exclusivos e quatro para cuidados integrados. Três categorias emergiram das falas: (1) compreensão equivocada do conceito de cuidados paliativos; (2) comunicação da notícia; (3) integralidade e fragmentação no contexto dos cuidados paliativos. A compreensão equivocada dos cuidados paliativos pediátricos interferiu na abordagem criança/familiar e postergou o início dos cuidados. Sentimentos de insegurança, medo, resistência e culpa estiveram presentes entre os envolvidos nesse cuidado. O processo de comunicação e as relações apresentaram fragilidades. O cuidado perpassou por integralidade e fragmentação. O cuidado apresenta fragilidades e falta de conhecimento, demanda investimentos na formação e no preparo dos profissionais, no compartilhamento de decisões e no acolhimento dos familiares. Os cuidados paliativos mexem com valores culturais-religiosos de vida e morte, e a educação nesse sentido mostra-se como um caminho cheio de desafios, dentre vários outros necessários.

The objective was to analyze the dynamic involving the supply of palliative care for eligible children from the perspective of health professionals and families. A qualitative exploratory multiple case study was performed. This was a cross-section of data from a thesis that evaluated care for hospitalized children who were eligible for palliative care. The data were collected in a teaching hospital serving as the reference for high-complexity care in São Luís, Maranhão State, Brazil, from October 2016 to July 2017, interpreted with thematic analysis. The participants were 18 family members and 30 health professionals. Cases were nine children from one to eight years of age, five of whom were eligible for exclusive care and four for integrated care. Three categories emerged from the interviews: (1) a mistaken understanding of the concept of palliative care; (2) delivering the news; and (3) comprehensiveness and fragmentation in the context of palliative care. The mistaken understanding of pediatric palliative care interfered in the approach to the child and family and delayed the start of care. Feelings of insecurity, fear, resistance, and guilt were present among those involved in this care. The communication process and relations displayed weaknesses. The care involved both comprehensiveness and fragmentation. The care shows weaknesses and lack of knowledge and requires investments in training and preparing the health professionals, shared decisions, and receptiveness to the families. Palliative care mobilizes life-and-death cultural and religious values, and education in this direction proves to be a path full of challenges.

El objetivo fue analizar la dinámica que implica la oferta de cuidados paliativos para niños elegibles, desde la perspectiva de profesionales y familiares. Se realizó un estudio exploratorio cualitativo del tipo de estudio de casos múltiples. Se trata de un fragmento de los datos procedentes de una tesis que evaluó el cuidado ofrecido a niños internados elegibles para cuidados paliativos. Los datos se recogieron en un hospital universitario de referencia para la atención de alta complejidad, en São Luís, Maranhão, Brasil, desde octubre de 2016 hasta julio de 2017, interpretados mediante análisis temático. Los participantes fueron 18 familiares y 30 profesionales. Las unidades de caso implicaron a 9 niños, entre uno y ocho años de edad, siendo 5 casos elegibles para cuidados exclusivos y 4 para cuidados integrados. Emergieron de las charlas tres categorías: (1) comprensión equivocada del concepto de cuidados paliativos; (2) comunicación de la noticia; (3) integralidad y fragmentación en el contexto de los cuidados paliativos. La comprensión equivocada de los cuidados paliativos pediátricos interfirió en el abordaje niño/familiar y postergó el inicio de los cuidados. Estuvieron presentes sentimientos de inseguridad, miedo, resistencia y culpa entre los implicados en este cuidado. El proceso de comunicación y las relaciones presentaron fragilidades. El cuidado atravesó integralidad y fragmentación. El cuidado presenta fragilidades y falta de conocimiento, y demanda inversiones en la formación y preparación de los profesionales, así como compartir decisiones, y acoger familiares. Los cuidados paliativos impulsan valores culturales-religiosos de vida y muerte y la educación, en ese sentido, se muestra como un camino lleno de desafíos, entre otros tantos necesarios.

Avaliação da percepção de dor em recém-nascidos por profissionais de saúde de unidade neonatal / Evaluation of pain perception in newborns by neonatal health professionals

Resumo Introdução A crescente utilização de recursos de terapia intensiva neonatal para manter a vida dos recém-nascidos enfermos pode gerar estímulos dolorosos, causando sofrimento a eles. Porém, nem sempre essa dor é percebida pelos profissionais envolvidos no cuidado, embora já exista um interesse crescente por parte deles nesse sentido. Objetivo Avaliar a percepção de dor do recém-nascido por profissionais de saúde que atuam em unidade neonatal. Método Pesquisa qualitativa do tipo exploratória, realizada em um hospital de referência em cuidado neonatal de uma capital do Nordeste. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com todos os profissionais que atuavam na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e/ou na Unidade de Cuidados Intermediários em cuidado direto com o recém-nascido. Utilizou-se da análise de conteúdo na modalidade temática, e os resultados foram agrupados em categorias. Resultados Foram realizadas 36 entrevistas. Os profissionais entrevistados reconheceram que a dor neonatal foi historicamente negligenciada e que hoje as evidências científicas comprovam sua existência. Foram identificadas carência na formação no tema e fragilidade na aplicação do conhecimento na prática. Conclusão Os profissionais têm conhecimento sobre a dor neonatal, entretanto quase não utilizam os parâmetros fisiológicos e possuem pouco conhecimento sobre a literatura científica atual. O principal desafio diz respeito à necessidade de uso sistemático de escalas que garantam a avaliação da dor.

Abstract Background The increasing use of neonatal intensive care resources to maintain the lives of sick infants can generate painful stimuli and cause distress for them. However, this pain is not always perceived by the professionals involved in the care, although there is already an increasing interest on the part of the professionals involved in care. Objective To evaluate the perception of health professionals, who works in a neonatal unit related to newborn pain. Method Qualitative research of the exploratory type was carried out in a reference hospital in neonatal care of a capital of the Northeast. Semi-structured interviews were conducted with all professionals working in the Neonatal Intensive Care Unit and / or Intermediate Care Unit in direct care of the newborn. Content Analysis was used in the thematic modality and the results were grouped into categories. Results 36 interviews were conducted. The professionals interviewed acknowledged that neonatal pain was historically neglected and that scientific evidence today confirms its existence. It was identified lack in the training in the theme and fragility in the application of the knowledge in the practice. Conclusion The professionals have knowledge about neonatal pain; however they still use little physiological parameters and have little knowledge of current scientific literature. The main challenge is the need for systematic use of scales that guarantee the evaluation of pain.