O Cer que Precisa Ser: os desafios perante as vidas insurgentes / The Cer that Needs to Be: the challenges facing insurgent lives

Esta obra é composta por textos produzidos a partir dos recolhimentos da pesquisa "Análise da Implantação da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência ­ os Usuários, Trabalhadores e Gestores como Guias", desenvolvida por pesquisadores dos grupos de pesquisa "Observatório de Políticas de Saúde e Formação em Saúde" e "Micropolítica, Cuidado e Saúde Coletiva", das 5 regiões do país, com financiamento do CNPq. Para essa pesquisa nossa questão central foi: Como acontece a produção do cuidado às Pessoas com Deficiência no que chamamos de Redes Vivas ­ formais, invisíveis e existenciais ­ nos territórios pesquisados? Essa questão exigiu um diálogo com múltiplos saberes e experiências, pois coloca na centralidade a complexa dinâmica do cuidado em saúde das pessoas com deficiência (PcD) com suas singularidades e multiplicidades existenciais, e todas as complexidades e modos de vida de cada um que participou dessa pesquisa. E ainda, compreender de que maneira o CER está inserido e opera nesse contexto. Para enfrentar esse desafio, assumimos o caminho da cartografia como uma produção em ato, guiado por quem está no centro desse processo: as pessoas usuárias cidadãs guias com deficiência, trabalhadores e gestores da RCPD. Um dos principais recolhimentos da pesquisa foi o foco do cuidado das PcDs nos serviços de atenção especializada, sobretudo nos CER, tema que ocupa o primeiro plano das políticas públicas, das redes formais e invisíveis, das percepções dos trabalhadores e dos desejos das pessoas usuárias cidadãs. Paralelamente a essa perspectiva limitante, restritiva e capacitista, as vidas ­ tanto das PcDs como de trabalhadores da(s) RCPD ­ vazam para outras dimensões do cuidado buscando mais autonomia e colocando na centralidade do processo as potências de vida das PcD como corpos políticos e insurgentes nas suas diferenças, muito além do que o diagnóstico possa sugerir. Os textos assumem uma atitude crítica no sentido de repensar ou criar pensamentos para a disruptura de modos de produção de cuidado capturados pela normalização dos corpos, em direção a um cuidado que enriqueça e amplie os modos de vida e as existências das PcD como vidas insurgentes em produção. Os caminhos percorridos na pesquisa com as pessoas usuárias-cidadãs com PcD nos levam a uma interrogação fundamental: Como podemos dar uma guinada radical, liberar nossos saberes e fazeres desse lugar de pretensos produtores de "capacidade de funcionar" e ir para um lugar de produzir, com o outro, potência de vida na diferença, na inclusão e na capacidade de existir em mundos contrários aos corpos com deficiência? A ideia é que esse livro seja um dispositivo para produção de pensamentos no campo das políticas das existências, que não aqueles capturados pelo pensamento-representação sobre o cuidado em saúde às pessoas com deficiência. Esperamos que os/as leitores/as possam construir, por si, várias possibilidades de estratégias para dar conta destes desafios. Nossa intenção não é transformar as pessoas com deficiência em uma identidade única, ou mesmo falar pelas pessoas com deficiência, analisar e interpretar seus "discursos coletados" durante a pesquisa. Assim como as/os pesquisadoras/es foram (e continuam sendo) afetadas/os e agenciadas/os ao longo dessa cartografia, esperamos que estes textos possam agenciar pensamentos que permitam compreender e interrogar o que cotidianamente vemos, vivemos e sentimos com nossos corpos já marcados em relação ao cuidado em saúde às PcD.

Pandemia, Sistema Único de Saúde (SUS) e Saúde Coletiva: com-posições e aberturas para mundos outros / Pandemia, Sistema Brasileño de Salud (SUS) y Salud Colectiva: com-posiciones y aperturas hacia otros mundos / Pandemic, Brazilian National Health System (SUS) and Collective Health: com-positions and openings for worlds-others

O objetivo deste ensaio é produzir memórias e problematizar uma série de redes, tramas, disputas e tensões que estão sendo operadas no país diante da pandemia da Covid-19. O texto está constituído por cinco platôs que buscam dar visibilidade e dizibilidade para um diálogo com a produção de novas realidades de socialização no contexto atual. Mais do que ofertar ideias para serem reproduzidas, construímos linhas de pensamento com as quais esperamos afetar e, assim, disparar novos encontros e pensamentos. Com isso, possibilitar a disruptura do mundo pré-pandemia, que não mais existe, e a abertura para a construção de um "mundo outro", no qual a vida em sua multiplicidade é o comum de todes, e um equivalente geral para qualquer posicionamento ético no agir em saúde. (AU)

El objetivo de este ensayo es producir memorias y problematizar una serie de redes, tramas, disputas y tensiones que se están operando en el país ante la pandemia de Covid-19. El texto está constituido por cinco escenarios que buscan proporcionar visibilidad y capacidad de expresión para un diálogo con la producción de nuevas realidades de socialización en el contexto actual. Más que ofrecer ideas para reproducción, construimos líneas de pensamiento con las que esperamos afectar y, de tal forma, disparar nuevos encuentros y pensamiento. De esa forma, posibilitar la disrupción del mundo pre-pandemia que no existe más y la apertura para la construcción de "otro mundo", en el cual la vida en su multiplicidad es el común para todos y un equivalente general para cualquier posicionamiento ético en la actuación en salud. (AU)

The objective of this essay is to produce memories and to question networks, plots, dissensions and tensions that are arising in Brazil in light of the Covid-19 pandemic. The text is composed of five plateaux that attempt to make visible and to enunciate a dialogue with the production of new socialisation realities in the current context. Rather than offering ideas to be reproduced, we built paths of thought that we hope may affect and trigger new encounters and thoughts. Thus, we intend to enable the disruption of the pre-pandemic world, which no longer exists, and the opening for the construction of a 'world other', in which life in its multiplicity is the common for all, and a general equivalent for any ethical position in health. (AU)

O Cer que precisa ser: os desafios de ser rede viva com o outro - Livro 1 / The Cer that needs to be: the challenges of being a living network with others - Book 1

Esta obra é composta por textos produzidos a partir dos recolhimentos da pesquisa "Análise da Implantação da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência ­ os Usuários, Trabalhadores e Gestores como Guias", desenvolvida por pesquisadores dos grupos de pesquisa "Observatório de Políticas de Saúde e Formação em Saúde" e "Micropolítica, Cuidado e Saúde Coletiva", das 5 regiões do país, com financiamento do CNPq. A pesquisa buscou compreender, em todos os territórios em que esteve inserida, como acontece o cuidado às Pessoas com Deficiência (PcD) no que chamamos de Redes Vivas, com base na Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência (RCPD). Para isso, era necessário ir muito além de dados oficiais. Colocamos na centralidade da investigação aqueles que de fato conduzem este processo: as pessoas usuárias cidadãs guias com deficiência, trabalhadores e gestores da RCPD. Todos eles com suas vivências, perspectivas e conhecimentos, de maneira a compor uma multiplicidade de narrativas sobre o tema estudado. As nossas experiências no campo da pesquisa deram visibilidade tanto para a rede formalmente instituída, quanto para as redes invisíveis e existenciais que permanentemente operam o cuidado em saúde das PcD. Ao mesmo tempo em que a criação e implementação da RCPD no Brasil ampliou a oferta de ações de cuidado à saúde das PcD, em especial com a aposta nos Centros Especializados em Reabilitação (CER), ainda existem barreiras e muitos desafios neste cuidado, principalmente quando essas vidas pedem mais do que procedimentos especializados de reabilitação. Este livro traz textos que tiveram como principal objetivo mapear a implantação da RCPD nos diferentes lugares pesquisados, a partir do diálogo entre os diferentes atores que fazem a rede acontecer no seu cotidiano. São textos que se propõem a ampliar o debate, provocar afecções e provocar novos pensamentos acerca do cuidado em saúde na RCPD que impactem na (re)formulação de políticas, no cuidado em saúde e nas existências das PcD. Os desafios para a implementação da RCPD são muitos, não somente no aumento da oferta de serviços, tratamentos e procedimentos sobre as deficiências, mas também no que se refere a uma proposta de mudança do modelo de atenção às PcD, que historicamente foram contempladas por políticas públicas restritas, segmentadas e segregadoras, inclusive na saúde. Nosso desafio é apreender dessa problemática o conjunto de suas implicações e dar visibilidade e dizibilidade para o que ocorre no cotidiano das múltiplas redes de cuida­do às pessoas com deficiência que se desenham dinamicamente na concretude das vidas, e não para o que os CER e a RCPD devem ser ou como devem operar no campo do ideal. Nos interessa debater o que produz potência e o que produz barreira nessa rede e nos CER. A implementação de uma política pública é desafiadora, e não se dá a partir de sua publicação, mas é um processo que acontece de maneiras diferentes em lugares com características próprias, por todos os envolvidos.