Self-care in individuals with chronic kidney disease on hemodialysis / Autocuidado em pessoas com doença renal crônica em hemodiálise / Autocuidado en personas con enfermedad renal crónica en hemodiálisis

ABSTRACT Objective: To understand how self-care is carried out by people with chronic kidney disease on hemodialysis. Method: A qualitative approach was used. Data was collected through semi-structured interviews in 12 individuals on hemodialysis in Chile between September and December 2018. Dorothea Orem's self-care theory was used for directed content analysis. Results: Three categories emerged: self-care requirements, self-care deficit, and education and information management for self-care. People were aware of the importance of carrying out their self-care. They also stated not to carry out the care actions rigorously enough showing some limitations. Finally, people's knowledge about their condition was usually acquired from the Internet and from their own experience rather than through consultations with a health team. Considerations: People are conscious about their role in their health in a flexible way. The health team should know how to recognize conditions interfering in people's self-care and help to overcome them.

RESUMO Objetivo: Compreender como o autocuidado é realizado por pessoas com doença renal crônica em hemodiálise. Método: Abordagem qualitativa com entrevistas semiestruturadas com 12 pessoas que realizavam hemodiálise no Chile entre os meses de setembro e dezembro de 2018. A análise de conteúdo foi conduzida pela teoria do autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgiram três categorias: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado e educação e manejo de informação para o autocuidado. As pessoas reconheceram a importância de realizar seu autocuidado. No entanto, referiram não realizar o cuidado com o rigor que deveriam. Os conhecimentos que possuíam foram adquiridos na internet ou de sua própria experiência, sem recorrer à equipe de saúde. Conclusões: As pessoas são conscientes de seu papel na manutenção de sua saúde, mas de maneira flexível. A equipe de saúde deve saber reconhecer os aspectos que interferem no autocuidado e ajudar as pessoas a superá-los.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo se realiza el autocuidado en personas con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Método: Abordaje cualitativo con entrevistas semi-estructuradas con 12 personas en tratamiento de hemodiálisis en Chile entre los meses de septiembre y diciembre de 2018. Se empleó el análisis de contenido dirigido por la teoría de autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgieron tres categorías: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado, y educación y manejo de información para el autocuidado. Las personas conocían la importancia de ejecutar su autocuidado. Sin embargo, no realizaban los cuidados con rigurosidad. Adquirían los conocimientos por Internet y a partir de la propia experiencia, no recurriendo al equipo de salud ante dudas. Conclusiones: Las personas demostraron ser conscientes de su rol en preservar su salud, pero de forma flexible. El equipo de salud debe reconocer los aspectos que interfieren en el autocuidado y ayudar a las personas a superarlos.

Life after hemodialysis / A vida após a hemodiálise / Vida después de la hemodiálisis

ABSTRACT Objective: to know the problems people face as a consequence of chronic kidney disease and their hemodialysis treatment. Method: a qualitative, exploratory and descriptive study with 12 people who were undergoing hemodialysis in a reference hospital. Semi-structured interviews were carried out at the people's homes from September to December 2018. Data were analyzed according to directed content analysis, starting with identification of codes, which were later grouped into subcategories and categories. Results: people experienced significant changes in their lives after starting hemodialysis, presenting problems derived from treatment that were faced in order to maintain their lifestyle or resigning themselves to living abandoning aspects that gave them pleasure. The importance of maintaining power of will to continue treatment was appreciated, added to the acceptance process that was different for each person. Finally, a familiarity with death was evidenced due to frequent exposure to it through the death of hemodialysis colleagues, causing preparation for it. Conclusions: change in people's lives as a result of disease and treatment is a complex situation for which they must mobilize personal tools that entail great efforts, living an acceptance process that can take years. Attention by health professionals must achieve closeness, empathy, humanity in treatment to promote own resources that favor personal well-being.

RESUMO Objetivo: conhecer os problemas enfrentados pelas pessoas como consequência da doença renal crônica e seu tratamento hemodialítico. Método: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, com 12 pessoas submetidas a hemodiálise em um hospital de referência. As entrevistas semiestruturadas foram realizadas nas residências das pessoas durante os meses de setembro a dezembro de 2018. Os dados foram analisados de acordo com a análise de conteúdo dirigida, iniciando com a identificação dos códigos, que, posteriormente, foram agrupados em subcategorias e categorias. Resultados: as pessoas vivenciaram uma mudança significativa em suas vidas no início da hemodiálise, apresentando problemas decorrentes do tratamento que são enfrentados com a intenção de manter seu estilo de vida ou resignando-se a viver, abandonando aspectos que lhes davam prazer. A importância de manter a força de vontade para continuar o tratamento foi destacada, adicionada ao processo de aceitação que foi diferente para cada pessoa. Por fim, evidenciou-se familiaridade com a morte devido à exposição frequente a ela pela morte de seus colegas em hemodiálise, preparando-a para tal evento. Conclusão: a mudança que ocorre na vida das pessoas como resultado de doenças e tratamentos é uma situação complexa para a qual elas devem mobilizar ferramentas pessoais que envolvem grandes esforços, vivendo um processo de aceitação que pode levar anos. A atenção da equipe de saúde deve ter proximidade, empatia, humanidade no tratamento, para promover recursos próprios que favoreçam o bem-estar pessoal.

RESUMEN Objetivo: conocer los problemas presentados por las personas como consecuencia de la enfermedad renal crónica y su tratamiento de hemodiálisis. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo con 12 personas que realizaban su hemodiálisis en un hospital de referencia. Fueron realizadas entrevistas semi-estructuradas en el domicilio de las personas, durante los meses de septiembre a diciembre del 2018. Los datos fueron analizados de acuerdo a análisis de contenido dirigido, iniciando con la identificación de códigos, los cuales posteriormente fueron agrupados en subcategorías y categorías. Resultados: las personas vivieron un cambio significativo en sus vidas al momento de comenzar la hemodiálisis, presentando problemas derivados del tratamiento que fueron enfrentados con la intensión de mantener el estilo de vida o resignándose a vivir abandonando aspectos que le provocaban placer. Se apreció la importancia de mantener la fuerza de voluntad para seguir el tratamiento, sumado al proceso de aceptación que fue diferente para cada persona. Finalmente se evidenció una familiaridad con la muerte debido a la exposición frecuente a ella a través de la muerte de sus compañeros de hemodiálisis, provocando una preparación ante ella. Conclusión: el cambio que se produce en la vida de las personas a consecuencia de la enfermedad y tratamiento es una situación compleja para lo cual deben movilizar herramientas personales que conllevan grandes esfuerzos, viviendo un proceso de aceptación que puede llevar años. La atención por el equipo de profesional de salud debe lograr cercanía, empatía, humanidad en el trato para fomentar los recursos propios que favorezcan el bienestar personal.