A ética do cuidado e cuidado paliativo pediátrico: um diálogo possível / The ethics of care and pediatric palliative care: a potential dialogue

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

Performance e deficiência: caminhos para reinvenção da saúde / Performance and disability: ways to health reinvention

Resumo Este texto, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução dos estudos da deficiência, em sua vertente pós moderna, com a Antropologia da Performance a partir de dois caminhos: 1) discutir a influência do corpo nos significados atribuídos à experiência de deficiência; 2) discutir como a performance, com destaque para o esporte, coloca o corpo à luz da sociabilidade, gerando uma tensão entre novas normas para o corpo e reprodução de modelos vigentes sobre a deficiência e a saúde. Conclui-se que a performance da pessoa com deficiência pode contribuir para uma revisão ou reinvenção do conceito de saúde, a partir da construção de novas identidades e projetos de empoderamento. Desatrela-se assim a deficiência da função/disfunção biológica e a aproxima da capacidade de ação do ser no mundo pela sociabilidade instaurada no esporte.

Abstract This essay aims to make a dialogue between disability studies in its postmodern aspect, with the Anthropology of Performance from two paths: 1) discussing bodily influence on the meanings attributed to the experience of disability; 2) discussing how performance, with emphasis on sport, places the body in the light of sociability, generating a tension between new body norms and the reproduction of current models on disability and health. We conclude that the performance of people with disabilities can contribute to a review or reinvention of the concept of health from the construction of new identities and empowerment projects. Thus, disability is separated from the biological function/dysfunction and brings it closer to the human being's action capacity in the world by the sociability established in sport.

"Eu esqueço que sou deficiente": interações e sociabilidade de adolescentes com deficiência física que praticam esportes / "I forgot that I'm disabled": interactions and sociability of teenagers with physical disabilities that practice sports / "Se me olvida que tengo una discapacidad": interacciones y sociabilidad de adolescentes con discapacidad física que practican deportes

O artigo analisa os sentidos atribuídos por adolescentes com deficiência às experiências de participação em grupos em contextos esportivos. O estudo qualitativo, fundamentado na análise compreensiva crítica, teve entrevistas semiestruturadas com adolescentes com deficiência física como acervo. Como resultados da análise, configuraram-se três eixos temáticos: (1) o corpo, (2) a sociabilidade e interações no grupo, e (3) as interações fora do grupo. No contexto do esporte, destacam-se os grupos como espaço de sociabilidade evocando autonomia, autoestima e desempenho. A reconfiguração do corpo com deficiência aproximou-se de um ideal capacitista capaz de configurar os desafios nas interações fora do grupo. Conclui-se que os sentidos legitimam modelos hegemônicos de masculinidade e feminilidade e que o capacitismo foi acionado como sistema comum de relevância entre os adolescentes com deficiência física que praticam esportes.

The article analyzes the meanings assigned by teenagers with disabilities to experiences participating in group sports. The qualitative study, based on comprehensive critical analysis, drew on semi-structured interviews with teens with physical disability. The results of the analysis pointed to three thematic lines: (1) the body, (2) sociability and group interactions, and (3) interactions outside the group. The sports setting features groups as a space for sociability, evoking autonomy, self-esteem, and performance. Reconfiguration of the body with disability approached the able-bodied ideal of the able body, which also shaped the challenges in interactions outside the group. In conclusion, the meanings legitimize hegemonic models of masculinity and femininity, and the able-bodied ideal was mobilized as a common system for relevance among teenagers with physical disability that practice sports.

El artículo analiza los sentidos atribuidos por adolescentes con discapacidad respecto a sus experiencias participativas en grupos dentro de contextos deportivos. Se trata de un estudio cualitativo, fundamentado en un análisis comprensivo crítico, que recabó entrevistas semiestructuradas de adolescentes con discapacidad física. Como resultado del análisis, se configuraron tres ejes temáticos: (1) cuerpo, (2) sociabilidad e interacciones en el grupo, (3) interacciones fuera del grupo. En el contexto deportivo, se destacan los grupos como espacio de sociabilidad evocando autonomía, autoestima y desempeño. La reconfiguración del cuerpo con discapacidad se aproximó a un ideal posibilista de cuerpo capaz, lo que también determinó los desafíos en las interacciones fuera del grupo. Se concluye que los sentidos legitiman modelos hegemónicos de masculinidad y femineidad y que el posibilismo se activó como un sistema común de relevancia entre adolescentes con discapacidad física que practican deportes.

Experiências de sociabilidade de adolescentes com deficiência física / Sociability experiences of adolescents with physical disabilities

Esta tese, escrita sob a forma de artigos, é resultado de uma pesquisa que objetivou explorar as experiências de sociabilidade, de adolescentes com deficiência física. Partimos de uma concepção relacional da deficiência, construída a partir de interações sociais, onde o corpo com deficiência é um mediador das experiências. Utilizamos como referenciais teóricos a fenomenologia, o interacionismo simbólico e estudos feministas sobre deficiência. Os resultados foram dispostos em quatro artigos conjugando uma revisão bibliográfica, ensaios teóricos e a análise empírica do objeto de estudo. O primeiro artigo fez um levantamento bibliográfico sobre a abordagem do nosso objeto em um periódico do campo dos estudos sobre deficiência (disability studies). O segundo artigo foi resultado de uma discussão teórica sobre as classificações de deficiência na área da saúde. O terceiro artigo analisou os sentidos atribuídos pelos adolescentes com deficiência física às experiências em grupos esportivos. O quarto artigo dialogou a Antropologia da Performance e os estudos feministas sobre deficiência com uma discussão pautada na teoria crip. Destacou-se que, nas reflexões trazidas pelos ensaios teóricos e na análise empírica do nosso objeto de estudo, o diálogo com o capacitismo foi patente. Conclui-se sobre a necessidade de aproximação entre a teoria e prática com vistas à discussão sobre como a legitimação da corponormatividade por parte dos adolescentes com deficiência física pode reafirmar a permanência dos mesmos em um ciclo de opressão e desigualdade.

This thesis, written in the form of articles, is the result of a research that aimed to explore sociability experiences of adolescents with physical disabilities. We start from a relational conception of disability, constructed from social interactions, where the disabled body is a mediator of experiences. We used as theoretical references phenomenology, interactionism and disability feminist studies. The results were arranged in four articles combining a bibliographic review, theoretical essays and, finally, the empirical analysis of the object of study. The first article was a literature review about our subject in a disability studies journal. The second article was a theoretical discussion about disability classifications in the health area. The third article analyzed the meanings attributed by adolescents with physical disabilities to experiences in sports groups. The fourth article combines Anthropology of Performance and disability feminist studies with a discussion based on the crip theory. It was noteworthy that, in the reflections brought by the theoretical essays and in the empirical analysis of our object of study, the dialogue with the ableism was evident. It is concluded that there is a need to approximate theory and practice to discussing how the legitimacy of able-bodiedness by adolescents with physical disabilities can reaffirm their permanence in a cycle of oppression and inequality.

Quando a participação de crianças e jovens com deficiência não se resume à atividade: um estudo bibliográfico / When participation of children and youth with disabilities is not merely activity: a study of the literature

Resumo O artigo analisa a abordagem da participação de crianças e adolescentes no campo dos estudos sobre deficiência (Disability Studies). Metodologicamente, conjuga uma revisão bibliográfica a uma análise de conteúdo temática com intuito de analisar quais dimensões da participação são exploradas na literatura. Como resultados, destacam-se quatro temáticas: Esporte, Qualidade de vida/Bem estar, Mensuração da participação e Escola. Conclui-se que há um foco na participação como execução de atividades em um contexto sendo escassas as discussões mais ampliadas sobre o domínio contemplando-o como um valor humano, relacionado à sociabilidade e bases de apoio, gerenciamento de autonomia e níveis de dependência.

Abstract This article analyzes the approach to children and adolescent participation in disability studies. Methodologically, it combines a literature review and a theme-based content analysis to look at which dimensions of participation are explored in the literature. As the result of this study we highlight four areas: Sports, Quality of Life/Well-Being, School and Participation Metrics. We find that the focus is on participation as performing activities within a given context, with very few broader discussions about the domain as a human value related to socialization and the development of a support network, the management of independence and levels of dependence.

A CIF-CJ para crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita: a perspectiva de especialistas / The ICF-CY for children and adolescents with osteogenesis imperfecta: the perspective of specialists

Objetivo: A partir da perspectiva de especialistas em Osteogênese Imperfeita (OI), identificar as categorias da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde- versão crianças e jovens (CIF-CJ) mais relevantes para avaliação de pacientes. Métodos: Três etapas de questionários enviados por correio eletrônico para cinco especialistas em OI utilizando o método Delphi modificado. Os participantes escolheram a partir de uma lista de categorias de segundo nível da CIF-CJ, as mais relevantes para avaliação da funcionalidade em crianças e adolescentes com OI. Ao final da terceira etapa, foram selecionadas as categorias escolhidas por no mínimo 80% dos respondentes. Resultados: Todos os componentes atingiram categorias com consenso. Os componentes com maior número de categorias escolhidas foram Atividades e Participação e Fatores Ambientais. Conclusão: Uma lista de categorias da CIF-CJ relevantes para OI pôde ser elaborada a partir da perspectiva de especialistas. Esta é uma importante etapa na elucidação do que deve ser avaliado em crianças e adolescentes com OI

Objective: From the perspective of specialists in Osteogenesis Imperfecta (OI), to identify the most relevant categories of the International Classification of Functioning, Disability, and Health: children and youth version (ICF-CY) to patients. Methods: Three-stage surveys were sent by email to five OI specialists using the modified Delphi method. From a list of second-level ICFCY categories, the participants chose the most relevant categories to assess the functioning of children and adolescents with OI. At the end of the third stage, the categories considered relevant by at least 80% of the responders were selected. Results: Categorizations of all ICF-CY components were agreed upon. Activities, Participation, and Environmental Factors were the categories with the most components. Conclusion: A list of ICF-CY categories relevant to OI could be created from the perspective of specialists. This is an important step to highlight what to assess in children and adolescents with OI

Identificação dos conceitos de medidas de desfechos de ensaios clínicos em osteogênese imperfeita utilizando a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - versão crianças e jovens / Identifying the concepts in outcome measures of clinical trials on osteogenesis imperfecta using the International Classification of Functioning, Disability and Health - version for children and youth

O modelo biopsicossocial da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) tem sido utilizado como referência na prática clínica para identificação e análise dos componentes da funcionalidade presentes em medidas de desfechos. Objetivo: Este estudo tem como objetivos identificar os conceitos de medidas de desfecho de ensaios clínicos em Osteogênese Imperfeita, analisar como estes conceitos se relacionam com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde versão crianças e jovens (CIF-CJ) e descrever quais componentes da funcionalidade mais avaliados. Método: Ensaios clínicos realizados entre 2000 e 2013 em crianças com diagnóstico de Osteogênese Imperfeita foram selecionados a partir de uma revisão nas bases de dados MedLine e Cochrane. As medidas de desfecho foram extraídas e os conceitos significativos de cada medida foram relacionados à CIF-CJ. Resultados: Foram incluídos para o estudo 14 artigos. Os conceitos de medidas clínicas e técnicas e de um instrumento de avaliação padronizado (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI) foram identificados. Os conceitos das medidas clínicas e técnicas relacionaram-se ao componente da CIF-CJ Funções e Estruturas do Corpo. Os conceitos do PEDI relacionaram-se aos componentes Funções do Corpo e principalmente Atividade e Participação. Conclusão: Através do link dos conceitos das medidas de desfecho com a CIF-CJ foi verificado que os ensaios clínicos em OI avaliam principalmente o componente Funções e Estruturas do Corpo. As avaliações da Atividade e Participação e os fatores contextuais ainda são pouco contempladas nestes estudos havendo necessidade de novas pesquisas sobre o efeito das intervenções nestes componentes.

The biopsychosocial model from the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) has been used as a reference in clinical practice to identify and analyze the functioning components in outcome measures. Objective: The objectives of this study were to identify the concepts contained in outcome measures of clinical trials on Osteogenesis Imperfecta, to analyze how these concepts are linked with the ICF - Children and Youth version (ICF-CY) and describe what the functioning components are that are assessed in these studies. Method: Randomized controlled trials on children with diagnoses of Osteogenesis Imperfecta carried out between 2000 and 2013 were selected using MedLine and Cochrane. The outcome measures were extracted and the concepts contained in the outcome measures were linked to the ICF-CY. Results: Fourteen trials were included. The concepts of clinical and technical measures and of one health assessment instrument (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI) were identified. The concepts of clinical and technical measures were linked to the ICF-CY Body Functions and Structures component. The PEDI concepts were linked to the Body Functions and especially to Activity and Participation. Conclusion: Using the linking of the concepts of outcome measures to the ICF-CY it was possible to verify that clinical trials on Osteogenesis Imperfecta assessed mainly the Body Functions and Body Structures component. Assessments of Activity and Participation and contextual factors are scarce on these studies. More research is necessary on the effects of interventions on these components.