A ética do cuidado e cuidado paliativo pediátrico: um diálogo possível / The ethics of care and pediatric palliative care: a potential dialogue

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

"Eu esqueço que sou deficiente": interações e sociabilidade de adolescentes com deficiência física que praticam esportes / "I forgot that I'm disabled": interactions and sociability of teenagers with physical disabilities that practice sports / "Se me olvida que tengo una discapacidad": interacciones y sociabilidad de adolescentes con discapacidad física que practican deportes

O artigo analisa os sentidos atribuídos por adolescentes com deficiência às experiências de participação em grupos em contextos esportivos. O estudo qualitativo, fundamentado na análise compreensiva crítica, teve entrevistas semiestruturadas com adolescentes com deficiência física como acervo. Como resultados da análise, configuraram-se três eixos temáticos: (1) o corpo, (2) a sociabilidade e interações no grupo, e (3) as interações fora do grupo. No contexto do esporte, destacam-se os grupos como espaço de sociabilidade evocando autonomia, autoestima e desempenho. A reconfiguração do corpo com deficiência aproximou-se de um ideal capacitista capaz de configurar os desafios nas interações fora do grupo. Conclui-se que os sentidos legitimam modelos hegemônicos de masculinidade e feminilidade e que o capacitismo foi acionado como sistema comum de relevância entre os adolescentes com deficiência física que praticam esportes.

The article analyzes the meanings assigned by teenagers with disabilities to experiences participating in group sports. The qualitative study, based on comprehensive critical analysis, drew on semi-structured interviews with teens with physical disability. The results of the analysis pointed to three thematic lines: (1) the body, (2) sociability and group interactions, and (3) interactions outside the group. The sports setting features groups as a space for sociability, evoking autonomy, self-esteem, and performance. Reconfiguration of the body with disability approached the able-bodied ideal of the able body, which also shaped the challenges in interactions outside the group. In conclusion, the meanings legitimize hegemonic models of masculinity and femininity, and the able-bodied ideal was mobilized as a common system for relevance among teenagers with physical disability that practice sports.

El artículo analiza los sentidos atribuidos por adolescentes con discapacidad respecto a sus experiencias participativas en grupos dentro de contextos deportivos. Se trata de un estudio cualitativo, fundamentado en un análisis comprensivo crítico, que recabó entrevistas semiestructuradas de adolescentes con discapacidad física. Como resultado del análisis, se configuraron tres ejes temáticos: (1) cuerpo, (2) sociabilidad e interacciones en el grupo, (3) interacciones fuera del grupo. En el contexto deportivo, se destacan los grupos como espacio de sociabilidad evocando autonomía, autoestima y desempeño. La reconfiguración del cuerpo con discapacidad se aproximó a un ideal posibilista de cuerpo capaz, lo que también determinó los desafíos en las interacciones fuera del grupo. Se concluye que los sentidos legitiman modelos hegemónicos de masculinidad y femineidad y que el posibilismo se activó como un sistema común de relevancia entre adolescentes con discapacidad física que practican deportes.

Experiências de sociabilidade de adolescentes com deficiência física / Sociability experiences of adolescents with physical disabilities

Esta tese, escrita sob a forma de artigos, é resultado de uma pesquisa que objetivou explorar as experiências de sociabilidade, de adolescentes com deficiência física. Partimos de uma concepção relacional da deficiência, construída a partir de interações sociais, onde o corpo com deficiência é um mediador das experiências. Utilizamos como referenciais teóricos a fenomenologia, o interacionismo simbólico e estudos feministas sobre deficiência. Os resultados foram dispostos em quatro artigos conjugando uma revisão bibliográfica, ensaios teóricos e a análise empírica do objeto de estudo. O primeiro artigo fez um levantamento bibliográfico sobre a abordagem do nosso objeto em um periódico do campo dos estudos sobre deficiência (disability studies). O segundo artigo foi resultado de uma discussão teórica sobre as classificações de deficiência na área da saúde. O terceiro artigo analisou os sentidos atribuídos pelos adolescentes com deficiência física às experiências em grupos esportivos. O quarto artigo dialogou a Antropologia da Performance e os estudos feministas sobre deficiência com uma discussão pautada na teoria crip. Destacou-se que, nas reflexões trazidas pelos ensaios teóricos e na análise empírica do nosso objeto de estudo, o diálogo com o capacitismo foi patente. Conclui-se sobre a necessidade de aproximação entre a teoria e prática com vistas à discussão sobre como a legitimação da corponormatividade por parte dos adolescentes com deficiência física pode reafirmar a permanência dos mesmos em um ciclo de opressão e desigualdade.

This thesis, written in the form of articles, is the result of a research that aimed to explore sociability experiences of adolescents with physical disabilities. We start from a relational conception of disability, constructed from social interactions, where the disabled body is a mediator of experiences. We used as theoretical references phenomenology, interactionism and disability feminist studies. The results were arranged in four articles combining a bibliographic review, theoretical essays and, finally, the empirical analysis of the object of study. The first article was a literature review about our subject in a disability studies journal. The second article was a theoretical discussion about disability classifications in the health area. The third article analyzed the meanings attributed by adolescents with physical disabilities to experiences in sports groups. The fourth article combines Anthropology of Performance and disability feminist studies with a discussion based on the crip theory. It was noteworthy that, in the reflections brought by the theoretical essays and in the empirical analysis of our object of study, the dialogue with the ableism was evident. It is concluded that there is a need to approximate theory and practice to discussing how the legitimacy of able-bodiedness by adolescents with physical disabilities can reaffirm their permanence in a cycle of oppression and inequality.

Quando a participação de crianças e jovens com deficiência não se resume à atividade: um estudo bibliográfico / When participation of children and youth with disabilities is not merely activity: a study of the literature

Resumo O artigo analisa a abordagem da participação de crianças e adolescentes no campo dos estudos sobre deficiência (Disability Studies). Metodologicamente, conjuga uma revisão bibliográfica a uma análise de conteúdo temática com intuito de analisar quais dimensões da participação são exploradas na literatura. Como resultados, destacam-se quatro temáticas: Esporte, Qualidade de vida/Bem estar, Mensuração da participação e Escola. Conclui-se que há um foco na participação como execução de atividades em um contexto sendo escassas as discussões mais ampliadas sobre o domínio contemplando-o como um valor humano, relacionado à sociabilidade e bases de apoio, gerenciamento de autonomia e níveis de dependência.

Abstract This article analyzes the approach to children and adolescent participation in disability studies. Methodologically, it combines a literature review and a theme-based content analysis to look at which dimensions of participation are explored in the literature. As the result of this study we highlight four areas: Sports, Quality of Life/Well-Being, School and Participation Metrics. We find that the focus is on participation as performing activities within a given context, with very few broader discussions about the domain as a human value related to socialization and the development of a support network, the management of independence and levels of dependence.