Mães que cuidam de crianças dependentes de tecnologia em atendimento domiciliar / Mothers who care for technology-dependent children in home care

Resumo Este artigo tem por objetivo tratar do sofrimento materno no contexto do home care pediátrico. Nele se conta a história de duas mães de crianças que nasceram a termo e tiveram desenvolvimento normal até sofrerem um acidente no domicílio e passarem a necessitar de aparato tecnológico e de equipe de atendimento em casa para sobreviver. É um estudo de natureza qualitativa no qual se desenham duas vinhetas clínicas, para investigar psicanaliticamente a capacidade de resiliência dessas mulheres, e como se dá a (res)significação da dor materna a partir do sentido do cuidado, no contexto de internação domiciliar. Utilizaram-se a Escala de Sobrecarga do Cuidador e a exibição do documentário "Um dia especial" para complementação da análise. O trabalho tem como referencial teórico os estudos da Saúde Coletiva e da Psicanálise nos quais os conceitos de trauma, cuidado e resiliência se destacam. A narrativa das mães vincula as experiências individuais e o contexto social de sua ocorrência. Os resultados demonstraram a importância do home care e a ausência do atendimento psicológico/psicanalítico, fundamental para ajudar a mãe a encontrar uma interpretação mais positiva de sua situação. Como a pesquisa foi desenvolvida com apenas duas participantes, não se podem generalizar os resultados.

Abstract This article aims to address maternal suffering in the context of pediatric home care. It tells the story of two mothers of children who were born at term and had normal development until they suffered an accident at home and started to need technological equipment and a home care team to survive. It is a qualitative study in which two clinical vignettes are designed, to psychoanalytically investigate the resilience of these women, and how the (re)framing of maternal pain occurs from the sense of care, in the context of home care. The Caregiver Overload Scale and the exhibition of the documentary "Um dia especial" were used to complement the analysis. The work has as a theoretical reference the studies of Collective Health and Psychoanalysis in which the concepts of trauma, care and resilience stand out. The mothers' narrative links the individual experiences and the social context of their occurrence. The results attested the importance of home care and the absence of psychological / psychoanalytic care, essential to help the mother to find a more positive interpretation of her situation. As the research was developed with only two participants, the results cannot be generalized.

Situação dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e propostas de mudanças / The situation of family caregivers of children and adolescents dependent on technology and proposals for change

A presente tese foi baseada em estudo qualitativo de dois serviços de assistência domiciliar do Rio de Janeiro e se propôs a analisar a situação das cuidadoras familiares de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e sugerir uma política para essa população. As crianças e adolescentes dependentes de tecnologia são reconhecidas pelo Estado por sua vulnerabilidade através de políticas como a Lei de deficiência. Porém, frequentemente para que seus direitos sejam exercidos de fato, as famílias são obrigadas a recorrer à judicialização por não haver uma lei específica para essa população. Nesta pesquisa, foram entrevistados 15 cuidadores de dependentes de tecnologia entre abril de 2019 a setembro de 2019. Pelo âmbito público, as entrevistas foram com os cuidadores do PADI/IFF/Fiocruz, e no âmbito privado, na empresa Homebaby. Para a coleta de dados foram usados: um questionário sociodemográfico e entrevista semiestruturada, elaborados para essa pesquisa e um diário de campo. Os dados foram analisados seguindo três etapas: ordenação, classificação, e análise propriamente dita realizada a partir da perspectiva hermenêutico-dialética. As seguintes categorias emergiram no estudo: (a) A questão de gênero e o cuidado (cuidado materno X cuidado paterno); (b) A resiliência como qualidade de vida; (c) O medo do desamparo ao infante (e seu eu morrer?); (d) Diferenças entre público e privado; (e) Necessidade de judicialização; (f) Sugestões para Políticas Públicas; Resultados: Crianças e adolescentes dependentes de tecnologia bem como seus cuidadores informais necessitam de políticas especificas para terem minimizados o estado de vulnerabilidade social e não necessitarem recorrer a processos de judicialização.

This thesis was based on a qualitative study of two home care services in Rio de Janeiro and proposed to analyze the situation of family caregivers of children and adolescents dependent on technology and to suggest a policy for this population. Technologydependent children and adolescents are recognized by the state for their vulnerability through policies such as the disability law. However, often in order for their rights to be effectively exercised, families are forced to resort to judicialization because there is no specific law for this population. In this survey, 15 caregivers of technology dependents were interviewed between April 2019 and September 2019. In the public sphere, the interviews were with caregivers from PADI / IFF / Fiocruz, and in the private sphere, at the company Homebaby. For data collection, a sociodemographic questionnaire and semistructured interview were used, elaborated for this research and a field diary. The data were analyzed according to three stages: ordering, classification, and analysis itself carried out from the hermeneutic-dialectic perspective. The following categories emerged in the study: (a) The issue of gender and care (maternal care versus paternal care); (b) Resilience as a quality of life; (c) The fear of helplessness to the infant (and if I die?); (d) Differences between public and private; (e) Need for judicialization; (f) Suggestions for Public Policies; Results: Children and adolescents dependent on technology, as well as their informal caregivers need specific policies to minimize the state of social vulnerability and do not need to resort to judicial proceedings.