RESUMEN
A presente tese foi baseada em estudo qualitativo de dois serviços de assistência domiciliar do Rio de Janeiro e se propôs a analisar a situação das cuidadoras familiares de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e sugerir uma política para essa população. As crianças e adolescentes dependentes de tecnologia são reconhecidas pelo Estado por sua vulnerabilidade através de políticas como a Lei de deficiência. Porém, frequentemente para que seus direitos sejam exercidos de fato, as famílias são obrigadas a recorrer à judicialização por não haver uma lei específica para essa população. Nesta pesquisa, foram entrevistados 15 cuidadores de dependentes de tecnologia entre abril de 2019 a setembro de 2019. Pelo âmbito público, as entrevistas foram com os cuidadores do PADI/IFF/Fiocruz, e no âmbito privado, na empresa Homebaby. Para a coleta de dados foram usados: um questionário sociodemográfico e entrevista semiestruturada, elaborados para essa pesquisa e um diário de campo. Os dados foram analisados seguindo três etapas: ordenação, classificação, e análise propriamente dita realizada a partir da perspectiva hermenêutico-dialética. As seguintes categorias emergiram no estudo: (a) A questão de gênero e o cuidado (cuidado materno X cuidado paterno); (b) A resiliência como qualidade de vida; (c) O medo do desamparo ao infante (e seu eu morrer?); (d) Diferenças entre público e privado; (e) Necessidade de judicialização; (f) Sugestões para Políticas Públicas; Resultados: Crianças e adolescentes dependentes de tecnologia bem como seus cuidadores informais necessitam de políticas especificas para terem minimizados o estado de vulnerabilidade social e não necessitarem recorrer a processos de judicialização.
This thesis was based on a qualitative study of two home care services in Rio de Janeiro and proposed to analyze the situation of family caregivers of children and adolescents dependent on technology and to suggest a policy for this population. Technologydependent children and adolescents are recognized by the state for their vulnerability through policies such as the disability law. However, often in order for their rights to be effectively exercised, families are forced to resort to judicialization because there is no specific law for this population. In this survey, 15 caregivers of technology dependents were interviewed between April 2019 and September 2019. In the public sphere, the interviews were with caregivers from PADI / IFF / Fiocruz, and in the private sphere, at the company Homebaby. For data collection, a sociodemographic questionnaire and semistructured interview were used, elaborated for this research and a field diary. The data were analyzed according to three stages: ordering, classification, and analysis itself carried out from the hermeneutic-dialectic perspective. The following categories emerged in the study: (a) The issue of gender and care (maternal care versus paternal care); (b) Resilience as a quality of life; (c) The fear of helplessness to the infant (and if I die?); (d) Differences between public and private; (e) Need for judicialization; (f) Suggestions for Public Policies; Results: Children and adolescents dependent on technology, as well as their informal caregivers need specific policies to minimize the state of social vulnerability and do not need to resort to judicial proceedings.