Avaliação da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS: revisão integrativa / Evaluating the quality of life of people living with HIV/AIDS: integrative review / Evaluación de la calidad de vida de personas que viven con VIH/SIDA: revisión integradora

Objetivo: analisar estudos referentes à avaliação da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV no Brasil, por meio de uma revisão integrativa da literatura. Método: trata-se de revisão integrativa que incluiu 22 artigos científicos publicados no período de 2011 a 2019. Resultados: os principais instrumentos utilizados na avaliação da qualidade de vida foram o WHOQOL-HIV bref e o HAT-QOL. Os domínios com maiores escores na avaliação foram confiança no médico, psicológico e espiritualidade; as piores avaliações relacionavam-se com os domínios meio ambiente e preocupação com o sigilo. A exposição do diagnóstico impacta negativamente para a qualidade de vida bem como as condições de vida e saúde. Considerações finais: a qualidade de vida é um construto multidimensional e subjetivo com implicação direta na saúde e tratamento das pessoas vivendo com HIV, portanto, compreender os fatores que impactam sua avaliação é primordial na elaboração de políticas públicas e melhores condições de vida.

Objective: to analyze studies on evaluating the quality of life of people living with HIV in Brazil, by integrative literature review. Method: this integrative review included 22 scientific articles published from 2011 to 2019. Results: the instruments most used to assess quality of life were the WHOQOL-HIV bref and the HAT-QOL. The highest-scoring domains were trust in the doctor, psychology and spirituality, while the lowest scores related to the environment and confidentiality concerns. Exposing the diagnosis has adverse impacts on both quality of life and conditions of life and health. Final considerations: quality of life is a multidimensional, subjective construct with direct implications for the health and treatment of people living with HIV. Accordingly, in order to develop public policies and improve conditions of life, it is essential to understand the factors that impact on its assessment.

Objetivo: analizar estudios sobre la evaluación de la calidad de vida de las personas que viven con el VIH en Brasil, mediante revisión integradora de la literatura. Método: esta revisión integradora incluyó 22 artículos científicos publicados entre 2011 y 2019. Resultados: los instrumentos más utilizados para evaluar la calidad de vida fueron el WHOQOL-HIV bref y el HAT-QOL. Los dominios de mayor puntuación fueron la confianza en el médico, la psicología y la espiritualidad, mientras que las puntuaciones más bajas se relacionaron con el medio ambiente y las preocupaciones de confidencialidad. Exponer el diagnóstico tiene impactos adversos tanto en la calidad de vida como en las condiciones de vida y salud. Consideraciones finales: la calidad de vida es un constructo subjetivo multidimensional con implicaciones directas para la salud y el tratamiento de las personas que viven con el VIH. En consecuencia, para desarrollar políticas públicas y mejorar las condiciones de vida, es fundamental conocer los factores que inciden en su evaluación.

Qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/aids em uma perspectiva temporal no município do Rio de Janeiro / Life quality among those living with AIDS on a time perspective within Rio de Janeiro

O presente estudo teve como objetivo geral analisar as representações sociais da qualidade de vida entre pessoas que vivem com HIV/Aids em uma perspectiva temporal. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. Foi adotado como referencial teórico-metodológico a Teoria de Representações Sociais. Os sujeitos do estudo foram 34 pessoas que vivem com HIV/aids em tratamento nos serviços de atendimento especializado localizados nos bairros do Catete, Copacabana e Tijuca. A coleta de dados se deu através da aplicação de um questionário de caracterização socioeconômica e clínica e de entrevistas semiestruturadas, durante o período de abril a julho de 2016, realizada em dois momentos distintos. A análise dos dados socioeconômicos e clínicos foi realizada com o auxílio do software SPSS 20.0 e a análise das representações sociais foi apoiada pelo software IRAMUTEQ. O grupo estudado caracterizou-se, majoritariamente, pelo sexo masculino (82,4%), com uma média de idade de 29 a 39 anos (38,2%), escolaridade com ensino superior completo ou pós-graduação (47,1%), empregados (82,4%), com renda pessoal acima de 2.602,00 reais (44,1%), com tempo de diagnóstico dos seis aos 17 anos e 11 meses (35,3%), com tempo de uso de terapia antirretroviral até cinco anos e onze meses (43,3%). Os resultados da análise da qualidade de vida em diferentes momentos temporais demonstraram a existência de particularidades sobre a representação social da qualidade de vida em cada momento temporal. A percepção da qualidade de vida no passado demonstra uma memória negativa relacionada as dificuldades enfrentadas no momento da descoberta do HIV; o entendimento da qualidade de vida no presente se encontra associado aos hábitos de vida considerados como essenciais para uma vida melhor; já a percepção da qualidade de vida no futuro indica uma visão positiva sobre o futuro, relacionada a melhorias no tratamento ou mesmo a descoberta da cura da aids. Conclui-se que as representações sociais acerca da qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/aids foram construídas a partir das variadas percepções sobre o que seja qualidade de vida. Essas percepções estão relacionadas aos diversos aspectos relativos ao cotidiano de viver com o HIV/aids, onde o sujeito passa por um processo de ressignificação da vida a partir do tempo de convívio com o diagnóstico alterando, dessa forma, a sua representação do que seja qualidade de vida.

This piece of research aimed at analyzing social representations of life quality among people living with AIDS on a time perspective. It's a descriptive study with qualitative approach. The Theory of Social Representations has been used as theoretical-methodological framework. This investigation included thirty-four subjects among people living with AIDS under treatment at specialized service centers located in Catete, Copacabana, and Tijuca, neighborhoods in Rio de Janeiro, RJ. Data collection was made on the basis of both a questionnaire for social, economic, and clinical assessment and semi structured interviews from April-July, 2016, conducted on two separate moments. Analysis of social, economic, and clinical data was carried on the basis of the SPSS 20.0 software and analysis of social representations was based on the IRAMUTEQ software. The group under analysis was characterized, primarily, as male (82.4%), with average age from 29 to 39 years (38.2%), holding either a college degree or going to graduate school (47.1%), holding a job (82.4%), with personal income over 2,602.00 reais a month (44.1%), with diagnosis time from six to seventeen years and eleven months (35.3%), on antiretroviral therapy for up to five years and eleven months (43.3%). Results of life quality at different time points showed particularities on social representations of life quality at each time moment. Perception of life quality in the past unveils a negative memory related to difficulties faced upon the revelation of the AIDS condition; understanding of life quality in the present is associated with life habits regarded as essential to a better living; however, perception of life quality in the future points to a positive stand about the future, related to improvements on the treatment or even to the discovery of the cure to AIDS. Conclusions show that social representations of life quality of those living with AIDS were constructed on the basis of a range of perceptions on what life quality is all about. Those perceptions are related to different aspects of a daily life with AIDS, when the subject undergoes a process allowing for ressignifying life, dating from diagnosis and therefore altering his or her representation of what life quality is all about.

Significado dos cuidados paliativos para a qualidade da sobrevivência do paciente oncológico / Meaning of palliative care for the quality of survivorship of oncologic patient / Significado de los cuidados paliativos en la calidad de la supervivencia de paciente oncológico

Introdução: Os avanços e as melhorias no diagnóstico e tratamento do câncer têm proporcionado, no Brasil e no mundo, o aumento do número de sobreviventes. Embora promissor, o aumento de sobreviventes resulta em mais pessoas convivendo com os efeitos crônicos e tardios do câncer e seus tratamentos, requerendo uma nova reflexão acerca dos impactos sociais, da formação de políticas públicas e dos modelos assistenciais voltados para a oferta de cuidados paliativos em oncologia. Objetivo: Compreender as relações de interdependência e complementaridade entre a aplicação do conceito de paliação e qualidade da sobrevivência do paciente oncológico, na perspectiva da equipe multidisciplinar. Método: Pesquisa qualitativa com base na hermenêutica dialética, realizada em hospital de referência em oncologia no Rio de Janeiro, com participação de nove profissionais de saúde integrantes da equipe multiprofissional, com dados produzidos em dois grupos focais, entre julho e agosto de 2015. Resultados: Quatro amplas categorias empíricas foram identificadas: noção de sobrevivência em oncologia; sobrevivência, paliação e linha de cuidados em oncologia; paliação e qualidade da sobrevivência em oncologia; e sobrevivência e avaliação do modelo de paliação institucional. Conclusão: As necessidades de paliação dos sobreviventes ao câncer demandam políticas específicas de controle de câncer que envolvam a formação de um modelo de planejamento de assistência orientado por uma definição de sobrevivência mais ampliada, fundada em estudos acerca das necessidades físicas, emocionais, econômicas e sociais desse crescente grupo.

Introduction: Advances and improvements in diagnosis and treatment of cancer, in Brazil and all over the world, have led to an increasing number of cancer survivors. While promising, the increasing in survivors results in more people living with chronic and delayed effects of cancer and its treatments, prompting a whole new reflection about the social impacts, formation of public policy and the models of care for the provision of palliative care in oncology. Objective: To understand the interdependent and complementary relationships between the application of the concept of palliation and quality of survival in the cancer patient from a multidisciplinary team perspective. Method: Qualitative research, based on the hermeneutic-dialectic approach, performed in an reference oncology hospital in Rio de Janeiro, attended by nine health care professional members of the multidisciplinary team, with data produced by two focus groups, between July and August 2015. Results: Four broad empirical categories were identified: notion of survival in oncology; survivorship; palliation and line care in oncology; palliation and quality of survivorship in oncology; and survivorship and evaluation of the institutional palliation model. Conclusion: The palliation needs of cancer survivors require specific cancer control policies which involve the formation of a palliation care planning model guided by a broader definition of survivorship based on studies of the physical, emotional, social and economic needs of this growing group.

Introducción: Los avances y mejoras en el diagnóstico y tratamiento del cáncer han proporcionado, en Brasil y en el mundo, un aumento en el número de sobrevivientes. Aunque prometedor, el aumento de los sobrevivientes resulta en más personas conviviendo con los efectos crónicos y tardíos del cáncer y sus tratamientos, que requiere una nueva reflexión sobre los impactos sociales y la formación de las políticas públicas y de los modelos de atención para la prestación de cuidados paliativos en oncología. Objetivo: Comprender la relación de interdependencia y complementariedad entre la aplicación del concepto de cuidados paliativos y la calidad de la supervivencia de pacientes oncológicos, a la vista del equipo multidisciplinario. Método: Investigación cualitativa basada en la hermenéutica dialéctica, llevado a cabo en un hospital de referencia en oncología en Río de Janeiro, con la participación de nueve profesionales de la salud, miembros del equipo multidisciplinario, con los datos producidos en dos grupos focales, entre julio y agosto de 2015. Resultados: Se identificaron cuatro grandes categorías empíricas: noción de supervivencia en oncología; supervivencia, paliación y línea de cuidados en oncología; paliación y calidad de la supervivencia en oncología; y supervivencia y evaluación del modelo de la paliación institucional. Conclusión: Las necesidades de paliación de los sobrevivientes de cáncer requieren políticas de control de cáncer que incluyan la formación de un modelo de planeación de la atención, guiado por una definición más amplia de la supervivencia, basándose en los estudios de las necesidades físicas, emocionales, sociales y económicos de este creciente grupo.