RESUMEN
ABSTRACT Objective: to investigate the continuity of care of preterm newborns discharged from the neonatal unit from the perspective of family members. Method: qualitative exploratory study, based on the conceptual perspective of continuity of care, developed with 16 relatives of preterm newborns discharged from a neonatal unit of a university hospital in the state capital of Mato Grosso, Brazil. Data collection occurred from August to November 2019, through semi-structured interviews conducted in the participants' homes and subsequently submitted to the content analysis technique. Results: the 16 family members reported their perspectives on the continuity of care for preterm newborns who graduated from the neonatal unit, revealing informational fragility in the scope of primary care and other health services; a satisfactory relationship through the link with the service in which the child was born, which is materialized by the access to the follow-up outpatient clinic; and difficulty access to care, lack of articulation and communication between the different levels of care, compromising the implementation of the reference and counter-reference between the services. Conclusion: the continuity of care after discharge is brokered by the family itself, due to its protagonism and autonomy when caring for the child in the neonatal unit. Regardless of whether health services act in an articulated way, families seek health spaces, information and sources of support to support care.
RESUMEN Objetivo: investigar la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal en la perspectiva de los familiares. Método: estudio cualitativo exploratorio, basado en la perspectiva conceptual de la continuidad del cuidado, desarrollado con 16 familiares de recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal de un hospital universitario de la capital del estado de Mato Grosso, Brasil. La recolección de datos ocurrió de agosto a noviembre de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas realizadas en los domicilios de los participantes y posteriormente sometidas a la técnica de análisis de contenido. Resultados: los 16 familiares relataron sus perspectivas sobre la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal, revelando fragilidad de la información en el ámbito de la atención primaria y otros servicios de salud; relación satisfactoria a través del vínculo con el servicio donde nació el niño, que se materializa a través de la adhesión a la clínica de seguimiento; y dificultad de acceso a la atención, falta de articulación y comunicación entre los diferentes niveles de atención, comprometiendo la efectividad de la referencia y contrarreferencia entre servicios. Conclusión: la continuidad del cuidado después del alta es gestionada por la propia familia, debido a su protagonismo y autonomía en el cuidado del niño dado de alta de la unidad neonatal. Independientemente de que los servicios de salud funcionen de manera articulada, las familias buscan espacios de salud, información y fuentes de apoyo para subsidiar la atención.
RESUMO Objetivo: investigar a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal na perspectiva dos familiares. Método: estudo exploratório qualitativo, fundamentado na perspectiva conceitual da continuidade do cuidado, desenvolvido com 16 familiares de recém-nascidos pré-termo egressos de unidade neonatal de um hospital universitário da capital do estado de Mato Grosso, Brasil. A coleta dos dados ocorreu de agosto a novembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas nas residências dos participantes e, posteriormente, submetidas à técnica de análise de conteúdo. Resultados: os 16 familiares relataram suas perspectivas sobre a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal, revelando fragilidade informacional no âmbito da atenção básica e outros serviços de saúde; relação satisfatória por meio do vínculo com o serviço em que ocorreu o nascimento da criança, que se materializa pela adesão ao ambulatório de seguimento; e dificuldade de acesso a atendimentos, ausência de articulação e comunicação entre os diferentes níveis de atenção, comprometendo a efetivação da referência e contrarreferência entre os serviços. Conclusão: a continuidade do cuidado após a alta é agenciada pela própria família, pelo seu protagonismo e autonomia ao cuidarem da criança egressa da unidade neonatal. Independentemente de os serviços de saúde atuarem de forma articulada, as famílias buscam espaços de saúde, informações e fontes de apoio para subsidiar o cuidado.
RESUMEN
RESUMO Objetivo compreender a experiência de familiares no cuidado do recém-nascido pré-termo egresso da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos estudo qualitativo, desenvolvido com 16 familiares de recém-nascidos pré-termo egressos de uma unidade neonatal por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo do tipo temática. Resultados foram elencadas três categorias: Rearranjos dos familiares no cuidado do recém-nascido pré-termo no domicílio; Reconhecendo as necessidades de cuidados específicos da criança nascida prematura; O cuidado ante as complicações e sequelas decorrentes da prematuridade. Conclusão os familiares reconhecem que o recém-nascido pré-termo necessita de cuidados diferenciados e, por isso, vivenciam uma reorganização do seu cotidiano para promover o cuidado da criança após a alta da unidade neonatal. Contribuições para a prática este estudo aponta a relevância da atuação do enfermeiro junto às famílias em unidades neonatais por meio do fortalecimento das competências familiares para que estas possam empreender os cuidados, de forma que estes possam ser ofertados com segurança e atender às demandas de saúde que surgem no dia a dia no domicílio, além de orientá-las sobre a necessidade do acompanhamento da criança após a alta.
ABSTRACT Objective to understand the experience of family members in the care of preterm newborns discharged from the Neonatal Intensive Care Unit. Methods qualitative study, developed with 16 family members of preterm newborns discharged from a neonatal unit through semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis. Results three categories were listed: Family members' rearrangements in the care of the preterm newborn at home; recognizing the specific care needs of the preterm child; and care in the face of complications and sequelae resulting from prematurity. Conclusion family members recognize that the preterm newborn requires differentiated care and, therefore, experience a reorganization of their daily lives to promote the care of the child after discharge from the neonatal unit. Contributions to practice this study points out the relevance of the nurse's work with families in neonatal units by strengthening family skills so that they can undertake care, so that it can be offered safely and meet the health demands that arise on a daily basis at home, in addition to guiding them about the need for monitoring the child after discharge.