Sonhos interrompidos, caminhos desviados: marcas amenizadas por pensões / Interrupted dreams, deviated pathways: marks aleviated by pension

Este artigo é resultado de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo realizada com pessoas acometidas pela hanseníase e que recebem pensões do Estado desde 1954, como política compensatória. Foi utilizado inquérito de saúde de base populacional com universo de 631 beneficiários, sendo entrevistados, através de um formulário, 485 sujeitos. As entrevistas com os pensionistas foram realizadas em Unidades de Saúde e nos antigos Hospitais-Colônia onde ainda vivem remanescentes do isolamento compulsório. A pesquisa foi dividida em duas fases: aspectos sociais, com questões fechadas e abertas, e avaliação de incapacidades.Portanto, trata-se de pesquisa com abordagem quantiqualitativa, que valorizou o discurso dos sujeitos.Os principais resultados qualitativos comprovam a importância do rendimento auferido pela pensão na sobrevivência dos pensionistas e familiares, bem como o impacto da hanseníase e do isolamento compulsório na vida destas pessoas.

Leprosy is a slow course, chronic, granulomatous infectious disease caused by Mycobacterium leprae.The disease causes lesions on face, hands and feet,which can generate severe physical disabilities that contribute to the installation of deformities and disabling patterns. The claw hand type lesion is a sequel observed in patients with upper limbs lesions. It canbe very disabling, making it difficult to the individuals to carry out their Daily Living Activities whichim pairs their quality of life and personal satisfaction.The occupational therapy intervention using low costassistive technology to aid in daily living activities ofpatients with claw hand aims at minimizing motorand manual dexterity deficits. Thus, this study aimsto demonstrate the self perception of patients about improving their feeding performance activity afteruse of functional adaptation. We conducted the Canadian Model of Occupational Performance protocol before and after 10 training interventions with adaptation to feeding activity to evaluate the perception of 20 patients on the Performance and Satisfaction with the performance of Daily Living Activities. It was observed that the variables showed improved indices with increase in the independence levels. The material proposed and used in this study showed to beadequate to the confection of the adaptations thatwere developed, which promoted reduction of costs.The adaptations developed in this study showed favorable results with statistical significance, obtained through analysis of the final data.

Perfil dos beneficiários de pensão do estado de São Paulo atingidos pela hanseníase: dados quantitativos e de prevenção de incapacidades / Profile of São Paulo state pension beneficiaries affected by leprosy: quantitative data and prevention of disability

Trabalho originado do projeto de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, intitulado “Perfil Epidemiológico Social das Pessoas com Hanseníase, Beneficiários de Pensão do Estado de São Paulo”. Teve como objetivo conhecer os beneficiários das leis e decretos-lei que dispõem sobre pensão vitalícia intransferível e/ou transferível em pacientes de hanseníase, com foco na situação clínica e qualidade de vida, através de um inquérito de saúde. Foram realizadas entrevistas, através de formulário, com 631 beneficiários cadastrados em maio de 2007 pela Coordenadoria de Regiões de Saúde; destes foram entrevistados 485 sujeitos. Os principais resultados mostram que: homens e mulheres se equivalem numericamente; 42% se encontra na faixa etária de 71 a 80 anos; e 27% residem na área do Departamento Regional de Saúde - DRS1-Capital.Quanto à renda mensal, 59% recebem de um a dois salários mínimos. Os viúvos são maioria (41,45%), sendo que 72,14% deles são do sexo feminino. Os analfabetos perfazem 21,44% sem diferença entre os sexos e o maior porcentual (47,22%) refere-se aos beneficiários que não completaram o ensino fundamental. O maior gasto mensal foi com alimentação (77,11%) e medicamentos (70,31%). Constatou-se ocorrência de incapacidades em torno de 88% nas mãos e nos pés, e em 63% nos olhos. Incapacidades Grau 1 foram mais frequentes nas mãos (13,69%), e com Grau 2 a sede mais acometida foi os pés (78,12%). Conclui-se que a pensão é essencial para atendimento das necessidades básicas dos beneficiários e compõe a renda familiar.

The work originated from research project of the Technical Division of Leprosy of Secretary of health in the State of São Paulo, titled “Social epidemiological profile of people with Leprosy, pension Beneficiaries of State of São Paulo”. The study aimed to identify, through a health survey, the clinical situation and the quality of life of the beneficiaries of laws that provide for annuity for patients who had leprosy. A total of 631 registered beneficiaries in May 2007 the Coordination of health regions were located and interviewed 485 individuals. The main results show that: men and women are equal numerically; 42% is aged 71 to 80 years; and 27% reside in the area of the Regional Department of Health-DRS1-Capital. As for monthly income, 59% receive one to two minimum wages. The widowers are majority (41.45%), being that they are the 72.14% of females literate. Of the respondents, 21.44% were illiterate and there was no gender difference and 47.22 of the beneficiaries of the pensiondid not complete primary school. The biggest monthly expense was (77.11%) and power (70.31%) medicines. Occurrence of disabilities found around 88% in the hands and feet, and 63% in the eyes. Disabilities were more frequent in Grade 1 (13.69%) hands, and with most other seat 2 Degree was the feet (78.12%). It is concluded that the pension is essential for meeting the basic needs of beneficiaries and composes the family income.

História de vida e trabalho de pessoas atingidas pela hanseníase em serviços de saúde do estado de São Paulo / The history life and work of people with leprosy users of the health service in the state of São Paulo

Trabalho originado de um projeto piloto de capacitação profissional ou semi-profissionalizante desenvolvido nos anos de 2001 e 2002 com onze usuários de serviços de saúde do Estado de São Paulo: pessoas atingidas pela hanseníase e comunicantes. No processo de seleção dos sujeitos realizou-se uma pesquisa qualitativa para verificar as alterações ocorridas na situação de trabalho após o diagnóstico de hanseníase. Como instrumentos foram utilizados um formulário e a história de vida tópica.A análise dos dados apontou as categorias: qualidade de vida; percepções e representações sobre a doença; situação social desencadeada a partir do diagnóstico; hanseníase e relação de trabalho; hanseníase e sistema de saúde. Resultados apontam: que a mentira e a omissão da doença são percebidas como necessárias à obtenção e/ou manutenção do emprego, uma vez que o preconceito, a discriminação e o isolamento em função do estigma ainda persistem; o aumento da auto-estima dos sujeitos com o curso de capacitação realizado; relatos de profissionais da área da saúde ainda despreparados em relação à hanseníase.Como propostas são apontadas: intensificação de campanhas à população; realização de pesquisa para compreensão do percurso do usuário até a unidade de saúde e o diagnóstico de hanseníase; educação continuada dos profissionais da rede; inclusão do tema nos cursos de graduação e pós-graduação dos futuros profissionais da área da saúde; e expansão dos cursos de capacitação a usuários de outras unidades do Estado de São Paulo.

This work began with a pilot project for professional empowerment or semi-professionalizing courses developed between 2001 and 2002, with eleven users of the health services of the State of São Paulo. These users were people with leprosy and his contacts. After the subject’s selection, a qualitative research was performed during which the researchers tried to rescue the life history and the working status of those users, seeking to establish the changes occurred after the leprosy diagnosis, specially at work. The used tools were a form and the topic life history. The data analysis showed following categories: life quality; perceptions and representations about the disease; social condition changes due to the diagnosis; leprosy and working relations; and leprosy and the health system. Among other aspects, it was noted that: the users think that lying or omitting the disease is necessary in order to get or to keep a job, since prejudice, discrimination and isolation resulting from the stigma still exist; also noted was the great benefit the subjects had when they enhanced their self-esteem thanks to the provided empowerment course. On the other side, the reports showed that most professionals of the health area are still unprepared to identify and diagnose leprosy patients. The suggested proposals are: to intensify the clarification campaigns for the population; to make a research in order to understand the user’s route to the health unit and the leprosy diagnosis; the continued education of the health system’s professionals; to intensify the training during the regular courses and post-doctoral courses of the future health professionals about how to suspect, diagnose and treat leprosy; and to outreach the empowerment courses to other units in the State of São Paulo.