Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia / The communicative role of caregivers assisting stroke patients from Sincelejo, Colombia / Papel comunicativo do cuidador em pacientes com acidente vascular cerebral, Sincelejo, Colômbia

Introducción: Las enfermedades cerebrovasculares son consideradas un problema de salud pública que afectan muchas capacidades en el individuo, entre ellas la comunicación; de esta manera el cuidador cumple un papel fundamental en su recuperación. Objetivo: Describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de accidente cerebrovascular en la ciudad de Sincelejo, Colombia. Materiales y métodos: Paradigma positivista, enfoque cuantitativo y estudio descriptivo de corte transversal realizado con 40 cuidadores, seleccionados según muestreo por criterios y reclutamiento en cadena. Se utilizó una encuesta sociodemográfica, una sobre favorecimiento y bienestar comunicativo y Escala Likert, se realizó análisis de fiabilidad y consistencia interna del instrumento. Resultados: Predominaron cuidadores de sexo femenino, sobresale el cuidador informal, con estudios de secundaria y estrato socioeconómico bajo. Se encontró una actitud favorable en la competencia del ser y saber hacer, prima el buen trato, justicia y respeto. La competencia del saber evidenció actitud desfavorable, caracterizada por un conocimiento limitado frente a la patología, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y estrategias empleadas. Conclusión: Es necesario cualificar al cuidador en la atención del paciente con accidente cerebrovascular, mediante programas de que dinamicen la competencia del ser, saber y saber hacer

Introduction: Cerebrovascular diseases are a public health problem affecting the different capabilities of patients, including communication. Thus, caregivers play a fundamental role in their recovery. Objective: To describe the communicative role of caregivers in the support of patients with stroke sequelae in the city of Sincelejo, Colombia. Materials and methods: A positivist paradigm, quantitative approach, and descriptive cross-sectional study was carried out with 40 caregivers, who were selected according to criteria sampling and chain recruitment. A sociodemographic survey about favorability and communicative well-being as well as the Likert Scale were applied. A reliability and internal consistency analysis was conducted. Results: The majority of caregivers were women. Informal caregivers, with high school education, and belonging to low socioeconomic status were also predominant. A positive attitude regarding competences such as being and knowing what to do; appropriate treatment of patients, with justice and respect, were observed as common features. The knowledge competence was considered unfavorable, which was characterized by limited understanding regarding pathology, strategies used, and insufficient skills, techniques, and abilities to fulfill their functions. Conclusions: Caregivers of stroke patients should be qualified through programs that improve the being, knowing, and knowing how to do competencies.

Introdução: As doenças cerebrovasculares são consideradas um problema de saúde pública que afeta diversas capacidades do indivíduo, incluindo a comunicação; desta forma, o cuidador desempenha um papel fundamental na sua recuperação. Objetivo: Descrever o papel comunicativo do cuidador no cuidado de pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral na cidade de Sincelejo, Colômbia. Materiais e métodos: Paradigma positivista, abordagem quantitativa e estudo transversal descritivo realizado com 40 cuidadores, selecionados segundo critérios de amostragem e recrutamento em cadeia. Foi utilizado um inquérito sociodemográfico, um de favorabilidade e bem-estar comunicativo e uma Escala Likert, foi realizada uma análise da fiabilidade e consistência interna do instrumento. Resultados: Predominaram cuidadores do sexo feminino, destacando-se os cuidadores informais, com escolaridade média e baixo nível socioeconômico. Encontrou-se na competição uma atitude favorável por ser e saber fazer, prevalecendo o bom tratamento, a justiça e o respeito. A competência conhecimento apresentou atitude desfavorável, caracterizada por conhecimento limitado sobre a patologia, habilidades, técnicas e habilidades insuficientes para cumprir suas funções e estratégias utilizadas. Conclusões: É necessário qualificar o cuidador no cuidado ao paciente com AVC, por meio de programas que potencializem a competência de ser, saber e saber fazer.

Relação entre apoio social e sono de pessoas idosas cuidadoras em vulnerabilidade social / Relationship between social support and sleep of elderly caregivers in social vulnerability / Relación entre apoyo social y sueño de adultos mayores cuidadores con vulnerabilidad social

Objetivo: analisar a relação entre apoio social e qualidade do sono de pessoas idosas que cuidam de outros idosos em ambiente de vulnerabilidade social. Método: estudo transversal realizado com 65 cuidadores entrevistados por meio de instrumento de caracterização, Índice de Katz, Escala de Lawton e Brody, Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh e Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study, com dados analisados com testes de comparação e de correlação. Resultados: a maioria eram mulheres, cônjuges do idoso cuidado e possuíam sono de má qualidade. Observou-se correlação fraca e inversa entre má qualidade do sono e a dimensão interação social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Identificou-se relação significativa entre: apoio material e disfunção diurna (p=0,034); apoio afetivo e eficiência do sono (p=0,026); interação social positiva e qualidade subjetiva do sono (p=0,001) e disfunção diurna (p=0,008). Conclusão: Quanto maior a interação social positiva, melhor é a qualidade do sono.

Objective: to analyze the relationship between social support and sleep quality of elderly individuals who care for other elderly individuals in a socially vulnerable environment. Method: a cross-sectional study conducted with 65 caregivers interviewed using a characterization instrument, Katz Index, Lawton and Brody Scale, Pittsburgh Sleep Quality Index, and Medical Outcomes Study Social Support Scale, with data analyzed using comparison and correlation tests. Results: the majority were women, spouses of the elderly being cared for, and had poor sleep quality. A weak and inverse correlation was observed between poor sleep quality and the positive social interaction dimension (Rho=-0.27; p=0.028). Significant relationships were identified between: material support and daytime dysfunction (p=0.034); emotional support and sleep efficiency (p=0.026); positive social interaction and subjective sleep quality (p=0.001), as well as daytime dysfunction (p=0.008). Conclusion: The higher the positive social interaction, the better the sleep quality.

Objetivo: analizar la relación entre el apoyo social y la calidad del sueño de personas mayores que cuidan de otras personas mayores en entornos socialmente vulnerables. Método: estudio transversal realizado con 65 cuidadores entrevistados mediante un instrumento de caracterización, Índice de Katz, Escala de Lawton y Brody, Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh y Escala de Apoyo Social del Medical Outcomes Study, los datos fueron analizados mediante pruebas de comparación y correlación. Resultados: la mayoría eran mujeres, cónyuges del adulto mayor que recibe el cuidado y tenían mala calidad del sueño. Se observó una correlación débil e inversa entre la mala calidad del sueño y la dimensión de interacción social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Se identificó que había relación significativa entre: apoyo material y disfunción diurna (p=0,034); apoyo afectivo y eficiencia del sueño (p=0,026); interacción social positiva y calidad subjetiva del sueño (p=0,001) y disfunción diurna (p=0,008). Conclusión: Cuanto mayor sea la interacción social positiva, mejor será la calidad del sueño.

Práticas de cuidado e necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar / Care practices and health needs of men in home care / Prácticas de cuidado y necesidades de salud de los hombres en el cuidado domiciliario

Objetivo: Analisar as práticas de cuidado desenvolvidas para atender às necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar. Métodos: Pesquisa observacional e qualitativa, realizada com 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo serviço de atenção domiciliar do município de João Pessoa. A coleta de dados foi realizada por meio de um roteiro com variáveis sociodemográficas e perguntas abertas. A Análise Crítica do Discurso foi utilizada como método de análise, com destaque para os significados representacional e identificacional dos discursos. Resultados: As práticas de cuidado e necessidades de saúde foram apontadas com base na relação hegemônica entre os atores do cuidado, associação do cuidado ao processo de trabalho informal, atuação da família, da atividade corresponsabilizada, e prática da autonomia e autocuidado. Conclusão: Evidenciou-se um cuidado multifacetado e executado por diversos atores com suporte de equipes multiprofissionais de atenção domiciliar. (AU)

Objective: To analyze the care practices developed to meet the health needs of men in home care. Methods: Observational and qualitative research, carried out with 34 caregivers and 24 men assisted by the home care service in the city of João Pessoa. Data collection was performed through a script with sociodemographic variables and open questions. Critical Discourse Analysis was used as a method of analysis, with emphasis on the representational and identificational meanings of the discourses. The research was approved according to the opinion number 1.829.326. Results: Care practices and health needs were identified based on the hegemonic relationship between the care actors, association of care with the informal work process, family activities and co-responsibility activities, and the practice of autonomy and self-care. Conclusion: There was evidence of a multifaceted care performed by different subjects with the support of multidisciplinary home care teams. (AU)

Objetivo: Analizar las prácticas asistenciales desarrolladas para satisfacer las necesidades de salud de los hombres en la atención domiciliaria. Métodos: Investigación observacional y cualitativa, realizada con 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el servicio de atención domiciliaria en la ciudad de João Pessoa. La recolección de datos se realizó mediante un guión con variables sociodemográficas y preguntas abiertas. Se utilizó el Análisis Crítico del Discurso como método de análisis, con énfasis en los significados representativos e identificativos de los discursos. La investigación fue aprobada de acuerdo al dictamen número 1.829.326. Resultados: Se identificaron prácticas de cuidado y necesidades de salud a partir de la relación hegemónica entre los actores del cuidado, la asociación del cuidado con el proceso de trabajo informal, las actividades familiares y de corresponsabilidad, y la práctica de la autonomía y el autocuidado. Conclusión: Se evidenció una atención multifacética realizada por diferentes sujetos con el apoyo de equipos multidisciplinares de atención domiciliaria. (AU)

Aplicativo para prevenção de lesão por pressão para cuidadores de idosos / Aplicación para prevención de úlcera por presión para cuidadores de personas mayores / Application to prevent pressure injury in elderly caregivers

Resumo Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de um protótipo de aplicativo móvel sobre Prevenção de Lesão por Pressão (LP) para cuidadores de idosos. Métodos Estudo metodológico de produção tecnológica do tipo protótipo em aplicativo móvel. O desenvolvimento do aplicativo foi guiado pelo modelo de Design Instrucional Contextualizado (DIC). A etapa de validação de conteúdo foi realizada com sete enfermeiros docentes de um curso técnico para cuidador de idosos em uma instituição federal de ensino com a aplicação do instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Os dados foram analisados usando a estatística descritiva. Resultados O protótipo, que foi nomeado LPPrev, contém informações sobre conceito, estadiamento, causas das LP, principais locais de acometimento, além de lembretes para reposicionar o idoso no leito; há também possibilidade de registro de informações nutricionais, hidratação oral, higiene corporal e íntima e disponibilização de orientações sobre cuidados preventivos. A avaliação de conteúdo obteve 96,6% de concordância entre os docentes, sendo considerado um material de qualidade superior. Conclusão O LPPrev é um protótipo de aplicativo adequadamente estruturado segundo as categorias avaliadas pelo SAM, com informações relevantes aos cuidadores de idosos acamados e dependentes, contribuindo para o conhecimento teórico e cuidados fundamentais na prevenção de lesão por pressão, estando preparado para avançar para as demais etapas do modelo de DIC.

Resumen Objetivo Elaborar y validar el contenido de un prototipo de aplicación móvil sobre la prevención de úlcera por presión (UP) para cuidadores de personas mayores. Métodos Estudio metodológico de producción tecnológica de prototipo en aplicación móvil. El desarrollo de la aplicación fue guiado por el modelo de diseño educativo contextualizado (DEC). La etapa de validación de contenido fue realizada por siete enfermeros docentes de un curso técnico para cuidadores de personas mayores de una institución educativa nacional, mediante la aplicación del instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Los datos se analizaron con estadística descriptiva. Resultados El prototipo, que fue llamado LPPrev, contiene información sobre el concepto, estadificación, causas de la UP, principales lugares de acometimiento, además de recordatorios para reposicionar a la persona mayor en la cama. También tiene la posibilidad de registrar información nutricional, hidratación oral, higiene corporal e íntima y dispone de instrucciones sobre cuidados preventivos. La evaluación de contenido obtuvo un 96,6 % de concordancia entre los docentes, por lo que es considerado un material de calidad superior. Conclusión El LPPrev es un prototipo de aplicación bien estructurado según las categorías evaluadas por el SAM, con información relevante para los cuidadores de personas mayores encamadas y dependientes. Contribuye para el conocimiento teórico y los cuidados fundamentales para la prevención de úlcera por presión y está preparado para avanzar hacia las siguientes etapas del modelo de DEC.

Abstract Objective To develop and validate the content of a mobile application prototype on Pressure Injury (PI) Prevention for elderly caregivers. Methods Methodological study of prototype-type technological production in mobile application. The application development was guided by the Contextualized Instructional Design (CID) model. The content validation stage was carried out by seven teaching nurses of a technical course for elderly caregivers in a federal educational institution with the application of the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument. Data were analyzed using descriptive statistics. Results The prototype, which was named LPPrev, contains information about the concept, staging, causes of LP, and main affecting sites, in addition to reminders to reposition the elderly in bed; registration of nutritional information, oral hydration, body and intimate hygiene, and guidance on preventive care is also possible. The content evaluation obtained 96.6% of agreement between professors, being considered a material of superior quality. Conclusion LPPrev is an application prototype properly structured according to the categories evaluated by the SAM, with relevant information for caregivers of bedridden and dependent elderly, contributing to theoretical knowledge and fundamental care in the prevention of injury by pressure, being prepared to move on to the other stages of the DIC model.

Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Funcionalidad familiar y riesgo de caídas en adultos mayores hospitalizados

Introducción: La familia es una importante red de apoyo social para el adulto mayor, dado que en esta etapa se experimentan grandes cambios físicos y sociales. El adulto mayor al ser hospitalizado, además de su enfermedad, enfrenta riesgos como caídas, las cuales generan un daño adicional al paciente, que pueden alterar su recuperación y estancia. Objetivo: Determinar la asociación entre funcionalidad familiar y riesgo de caídas en el adulto mayor hospitalizado. Métodos: Se realizó un estudio transversal analítico, comparativo, en adultos mayores de 65 años hospitalizados en urgencias de un hospital de segundo nivel. La muestra se calculó con la fórmula para dos proporciones, n=61 sujetos por grupo. Grupo 1: adulto mayor con familia funcional y Grupo 2: adulto mayor con familia disfuncional; el muestreo fue no probabilístico por conveniencia. Las variables estudiadas fueron: edad, sexo, escolaridad, funcionalidad familiar, riesgo de caída, indicación de familiar a permanencia y contar con familiar acompañante. Con previo consentimiento informado, se aplicó el test APGAR familiar para funcionalidad y la escala Newman para riesgo de caídas. El análisis estadístico descriptivo se realizó con frecuencias, promedios, porcentajes e IC al 95 %; el análisis inferencial con t de Student, chi cuadrado y odds ratio. Resultados: La edad promedio fue de 70,90 (IC 95 % 69,4-72,4) y 73,77 (IC 95 % 71,8-75,5) años. En ambos grupos predominaron los hombres y grado de escolaridad primaria. El 70,5 % de pacientes en Grupo 2 no contó con acompañantes a pesar de que 49,2 % tenía indicado familiar permanente. Existió mayor riesgo de caídas en el grupo de familia disfuncional con 50,8 % y 27,9 % para el grupo de familia funcional (p=0,030). Conclusiones: Un factor protector de los adultos mayores con riesgo bajo de caída hospitalaria, es la familia funcional, además de, un familiar acompañante durante su hospitalización.

Introduction: The family is an important social support network for the elderly, since great physical and social changes are experienced at this stage. The older adult, when hospitalized in addition to his illness, faces risks such as falls, which generate additional damage to the patient, altering his recovery and stay. Objective: To determine the association between family functionality and risk of falls in hospitalized older adults. Methods: Analytical, comparative, cross-sectional study in adults over 65 years of age hospitalized in the emergency room of a second level hospital. The sample was calculated with the formula for two proportions, n=61 subjects per group. Group 1: elderly with a functional family, group 2: elderly with a dysfunctional family; the sampling was non-probabilistic for convenience. The variables studied were age, sex, schooling, family functionality, risk of falling, indication of a family member for permanence, and having an accompanying family member. With prior informed consent, the family APGAR test for functionality and the Newman scale for risk of falls were applied to the elderly. The descriptive statistical analysis was performed with frequencies, means, percentages and 95 % CI; inferential analysis with student's t test, chi-square, and odds ratio. Results: The average age was 70.90 (95 % CI 69.4-72.4) and 73.77 (95 % CI 71.8-75.5) years. In both groups, men and primary school level predominate. 70.5 % of patients in group 2 do not have an accompanying family member despite the fact that 49.2 % had a permanent family member indicated. There is a higher risk of falls in the dysfunctional family group with 50.8 % and 27.9 % for the functional family group (p=0.030). Conclusions: A protective factor for older adults with a low risk of hospital fall is the functional family and also an accompanying family member during their hospitalization.

Assessing the individual risk of stroke in caregivers of patients with stroke / Evaluación del riesgo individual de enfermedad cerebrovascular en cuidadores de pacientes con enfermedad cerebrovascular

Abstract Background Genetic factors influence the risk of developing stroke. Still, it is unclear whether this risk is intrinsically high in certain people or if nongenetic factors explain it entirely. Objective To compare the risk of stroke in kin and nonkin caregivers. Methods In a cross-sectional study using the Stroke Riskometer app (AUT Ventures Limited, Auckland, AUK, New Zealand), we determined the 5- and 10-year stroke risk (SR) among caregivers of stroke inpatients. The degree of kinship was rated with a score ranging from 0 to 50 points. Results We studied 278 caregivers (69.4% of them female) with a mean age of 47.5 ± 14.2 years. Kin caregivers represented 70.1% of the sample, and 49.6% of them were offspring. The median SR at 5 years was of 2.1 (range: 0.35-17.3) versus 1.73 (range: 0.04-29.9), and of 4.0 (range: 0.45-38.6) versus 2.94 (range: 0.05-59.35) at 10 years for the nonkin and kin caregivers respectively. In linear logistic regression controlled for the age of the caregivers, adding the kinship score did not increase the overall variability of the model for the risk at 5 years (R2= 0.271; p= 0.858) nor the risk at 10 years (R2= 0.376; p= 0.78). Conclusion Caregivers of stroke patients carry a high SR regardless of their degree of kinship.

Resumen Antecedentes Los factores genéticos probablemente influyen en el riesgo de desarrollar enfermedad vascular cerebral (EVC), pero no está claro si el riesgo es intrínsecamente alto o si es totalmente explicado por factores modificables. Objetivo Comparar el riesgo de EVC (REVC) en cuidadores pertenecientes y no pertenecientes a la misma familia de pacientes con EVC. Métodos En un estudio transversal que utilizó la aplicación Stroke Riskometer (AUT Ventures Limited, Auckland, AUK, Nueva Zelanda), determinamos el REVC a 5 y 10 años en cuidadores de pacientes hospitalizados por EVC. El grado de parentesco se graduó con un puntaje de 0 a 50 dependiendo de su relación familiar con el paciente. Resultados Estudiamos a 278 cuidadores (69.4% de ellos mujeres) con edad media de 47.5 ± 14.2 años. Los cuidadores familiares representaron el 70.1% de la muestra, siendo el 49.6% hijos. Las medianas de REVC a 5 años fueron de 2.1 (rango: 0.35-17.3) versus 1.73 (rango: 0.04-29.9), y de 4.0 (rango: 0.45-38.6) versus 2.94 (rango: 0.05-59.35) a 10 años para el grupo de cuidadores familiares y no familiares, respectivamente. En una regresión logística lineal contralando para la edad de los cuidadores, la adición del puntaje de parentesco no incrementó la variabilidad general del modelo para el riesgo a 5 años (R2= 0.271; p= 0.858) ni para el riesgo a 10 años (R2= 0.376; p= 0.78). Conclusión Los cuidadores de pacientes con EVC tienen un REVC alto, independientemente de su grado de parentesco.

Cerebral palsy and sleep: nonpharmacological treatment and impact on the life of caregivers - an integrative review / Paralisia cerebral e sono: tratamento não farmacológico e impacto na vida dos cuidadores - uma revisão integrativa

Abstract Background Children with cerebral palsy have a higher prevalence of sleep disorders, with numerous factors associated with a negative impact on the quality of life of caregivers. Objective To identify factors related to sleep disorders, nonpharmacological treatment, and the impact on the lives of caregivers. Methods The present literature review was carried out in the Latin American and Caribbean Center on Health Sciences Information (BIREME), the Cochrane Library, Scopus, PubMed, the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), PsycInfo, WorldCat, Web of Science, Latin American Literature on Health Sciences (LILACS), and Excerpta Medica Database (EMBASE), with the descriptors sleep, child, cerebral palsy, parents, and nursing. Studies available in Portuguese, English, or Spanish, published between 2010 and 2020, were our inclusion criteria. A total of 29 articles were included in the present review. Results We considered nonpharmacological interventions effective support measures to drug-based treatments. The main sleep disorders in children with cerebral palsy are insomnia, parasomnias, nightmares, sleep bruxism, sleepwalking, sleep talking, disorders of initiation and maintenance of sleep, and sleep hyperhidrosis. Most studies point to a reduction in the quality of life of caregivers whose children have sleep disorders. Conclusion Our review suggests the effectiveness of nonpharmacological treatments combined with the use of medications. Measures such as changes in sleep environment and routine are favorable strategies to improve sleep quality. In addition, children with sleep disorders negatively impact the quality of life of their caregivers.

Resumo Antecedentes Crianças com paralisia cerebral apresentam maior prevalência de distúrbios do sono, com inúmeros fatores associados a um impacto negativo na qualidade de vida dos cuidadores. Objetivo Identificar fatores relacionados aos distúrbios do sono, o tratamento não farmacológico e o impacto na vida dos cuidadores. Métodos Esta revisão da literatura foi realizada no Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde (BIREME), Biblioteca Cochrane, Scopus, PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), PsycInfo, WorldCat, Web of Science, Literatura Latino-Americana em Ciências da Saúde (LILACS) e Excerpta Medica Database (EMBASE), com os descritores sono, criança, paralisia cerebral, pais e enfermagem. Estudos disponíveis em português, inglês ou espanhol, publicados entre 2010 e 2020, foram nossos critérios de inclusão. Ao todo, 29 artigos foram incluídos nesta revisão. Resultados Consideramos as intervenções não farmacológicas medidas eficazes de apoio aos tratamentos medicamentosos. Os principais distúrbios do sono em crianças com paralisia cerebral são: insônia, parassonias, pesadelos, bruxismo do sono, sonambulismo, falar dormindo, distúrbios de iniciação e manutenção do sono e hiperidrose do sono. A maioria dos estudos aponta redução na qualidade de vida de cuidadores de crianças com distúrbios do sono. Conclusão Nossa revisão sugere a eficácia de tratamentos não farmacológicos combinados com o uso de medicamentos. Medidas como mudanças no ambiente e na rotina do sono são estratégias favoráveis para melhorar a qualidade do sono. Além disso, crianças com distúrbios do sono provocam impactos negativos na qualidade de vida de seus cuidadores.

Percepção de cuidadores de pré-escolares com TEA sobre seu comportamento e desempenho ocupacional durante a pandemia da COVID-19 / Perception of caregivers of preschool children with ASD on their behavior and occupational performance during the COVID-19 pandemic

Resumo Introdução Crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem apresentar questões comportamentais, no processamento sensorial, na cognição e na linguagem, que afetam seu desempenho ocupacional, necessitando de acesso a serviços escolares, terapêuticos e de saúde. O acesso a esses serviços esteve restrito durante a pandemia de COVID-19, tornando essa população particularmente ainda mais vulnerável às restrições sociais impostas à época. Objetivo Descrever a percepção dos pais cuidadores de pré-escolares com TEA acerca do comportamento e desempenho ocupacional de seus filhos durante a pandemia da COVID-19. Método Estudo transversal, descritivo, quantitativo e qualitativo baseado em entrevistas com 60 cuidadores de pré-escolares com TEA. Os participantes responderam à seguinte pergunta: Você está notando alguma diferença no comportamento e desempenho da criança durante a pandemia? Para caracterização das crianças, foram utilizados o Sistema de Classificação de Funcionalidade no Autismo: Comunicação Social (ACSF:SC), o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade - Teste Adaptativo de Computador (PEDI-CAT) e o Perfil Sensorial 2 (SP-2). Todas as entrevistas foram anotadas e 15 delas foram gravadas e transcritas. O material foi submetido à análise temática de conteúdo. Resultados Foram entrevistadas 43 mães, 15 casais e dois pais de crianças com TEA. Das 60 crianças, 46 (76,7%) eram meninos, com idade de 3 a 5 anos (53,6 ±10,18 meses). Os cuidadores perceberam mudanças no comportamento e desempenho ocupacional, com prevalência de relatos de piora. Houve aumento nas estereotipias, rigidez e hiperfoco, bem como menor engajamento nas atividades cotidianas. A presença dos cuidadores beneficiou algumas crianças, mas há relato de estresse, especialmente por parte das mães. Conclusão Houve variação nos relatos, com maior tendência à piora no comportamento e desempenho ocupacional das crianças com TEA.

Abstract Introduction Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) face behavioral, sensory processing, cognitive, and language challenges that affect their ability to perform activities of daily living (ADL) and necessitate access to educational, therapeutic, and health services. The COVID-19 pandemic limited access to these essential services, exacerbating the challenges faced by this vulnerable population due to imposed social distancing measures. Objective To explore the perceptions of parent caregivers of preschoolers with ASD regarding their children's behavior and performance in ADL during the COVID-19 pandemic. Method This cross-sectional, descriptive study utilized both quantitative and qualitative approaches, interviewing 60 caregivers of preschoolers with ASD. Participants were asked about any observed changes in their child's behavior and ability to engage in ADL during the pandemic. Child characterization involved the Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF:SC), the Pediatric Evaluation of Disability Inventory - Computer Adaptive Test (PEDI-CAT), and the Sensory Profile 2 (SP-2). Interviews were documented, with 15 recorded and transcribed for thematic content analysis. Results Participants included 43 mothers, 15 couples, and two fathers, totaling 60 children, of whom 46 (76.7%) were boys aged between 3 and 5 years (mean age 53.6 ±10.18 months). Caregivers reported changes in behavior and performance in ADL, predominantly noting deterioration. Increases in stereotypic behaviors, rigidity, and hyperfocus were observed, along with decreased participation in ADL. While the presence of caregivers benefited some children, it also led to reported stress, particularly among mothers. Conclusion The study found a predominant trend of deteriorating behavior and performance in ADL among children with ASD during the pandemic, based on caregiver reports.

Uso de telas por crianças e adolescentes hospitalizados: percepção dos cuidadores / Screen use by hospitalized children and adolescents: caregivers' perception

Resumo Este estudo objetivou analisar o tempo de uso de telas por crianças e adolescentes nos contextos domiciliar e hospitalar sob a percepção de seus cuidadores. Foi realizada pesquisa exploratória e transversal com abordagem quantitativa em um hospital público e universitário de uma capital brasileira. Para coleta de dados, foram aplicados dois questionários aos cuidadores: com questões socioeconômicas e da internação e questões sobre o tempo de uso de telas em casa e no hospital e a percepção deles a esse respeito. Foi utilizada estatística descritiva e inferencial para análise de dados. Participaram do estudo 40 cuidadores de crianças e adolescentes hospitalizados, a maioria do sexo feminino (90%, n=36). Quanto à caracterização das crianças e adolescentes, a maioria era do sexo masculino (55%, n=22), com idade entre 8 meses e 17 anos. Sobre o motivo das internações, identificou-se que 40% (n=16) delas foram ocasionadas por doenças da pele e tecido subcutâneo, e o tempo de internação variou de 1 a 37 dias, com média de 11 dias. Os resultados obtidos indicaram tempo de uso de telas superior ao recomendado, embora não tenha sido constatada diferença significativa entre o tempo de uso em casa e no hospital, entre os dias da semana e/ou entre os tipos de tela. Em relação à percepção dos cuidadores, observou-se que parte deles acredita que o tempo de uso de telas é adequado, indicando a necessidade de sua maior capacitação sobre o tema.

Abstract This study aimed to analyze screen time usage among children and adolescents in both home and hospital settings from their caregivers' perception. An exploratory and cross-sectional research with a quantitative approach was conducted at a public university hospital in a Brazilian capital. Data collection involved administering two questionnaires to caregivers: one on socioeconomic and hospitalization factors, and another on screen time usage at home and in the hospital and their perceptions thereof. Descriptive and inferential statistics were used for data analysis. The study included 40 caregivers of hospitalized children and adolescents, the majority of whom were female (90%, n=36). Regarding the children and adolescents' characteristics, the majority were male (55%, n=22), aged between 8 months and 17 years. As for the reasons for hospitalization, it was identified that 40% (n=16) were due to diseases of the skin and subcutaneous tissue, and the length of hospital stay ranged from 1 to 37 days, with an average of 11 days. The results indicated screen time usage above recommended levels, though no significant difference was found between home and hospital usage, between weekdays, and/or between types of screens. Regarding caregivers' perceptions, it was observed that some believe the amount of screen time is appropriate, indicating a need for greater training on the topic.

Sense of mastery in caregivers of people living with dementia: translation and cultural adaptation of the Pearlin Mastery Scale / Senso de domínio de cuidadores de pessoas que vivem com demência: tradução e adaptação cultural da Pearlin Mastery Scale

ABSTRACT The sense of mastery is conceptualized as a positive aspect of care targeted at people living with dementia, a coping mechanism to reduce burden, and may represent a protective factor for caregivers' mental and physical health. Objective: To translate and culturally adapt the Pearlin Mastery Scale for Brazil. Methods: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos in which the initial translation stages were followed; synthesis; back-translation; review by the committee of judges by analyzing the Content Validity Index (CVI); and test of the pre-final version. Results: Two specialists translated the scale into Brazilian Portuguese and defined a consensus version with the researchers. Subsequently, another two specialists back-translated the consensus version, which was reviewed by three judges who are PhDs in the area, considering all scale items as very equivalent (CVI=1.0), and maintaining them in the pre-final version of the instrument. This was tested in a first group of caregivers for them to point out adjustments. The suggestions were accepted by modifying three items and, afterward, the scale was tested in a second group, which did not present difficulties answering the instrument. Conclusion: The Pearlin Mastery Scale was translated and culturally adapted for Brazil, showing equivalence. However, future psychometric analyses of the instrument are required to make it available for use in this population.

RESUMO O senso de domínio é conceituado como um aspecto positivo do cuidado voltado às pessoas que vivem com demência, um mecanismo de enfrentamento para reduzir a sobrecarga e que pode representar um fator protetor para a saúde mental e física do cuidador. Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Pearlin Mastery Scale para o Brasil. Métodos: Estudo metodológico conduzido na Universidade Federal de São Carlos, em que foram seguidas as etapas de tradução inicial; síntese; retrotradução; revisão pelo comitê de juízes pela análise do Índice de Validade de Conteúdo (IVC); e teste da versão pré-final. Resultados: Dois especialistas traduziram a escala para o português brasileiro e definiram uma versão consensual com os pesquisadores. Posteriormente, outros dois especialistas retrotraduziram a versão consensual, que foi revisada por três juízes doutores na área, considerando todos os itens da escala como muito equivalentes (IVC=1,0), mantendo-os na versão pré-final do instrumento. Esta foi testada em um primeiro grupo de cuidadores, a fim de se apontarem adequações. As sugestões foram acatadas mediante a modificação de três itens e, depois, a escala foi testada em um segundo grupo, o qual não apresentou dificuldades em responder ao instrumento. Conclusão: A Pearlin Mastery Scale foi traduzida e adaptada culturalmente para o Brasil, demonstrando equivalência. Entretanto, análises psicométricas futuras do instrumento são necessárias para disponibilizá-lo para uso entre essa população.

Home caregiver strategies for feeding older adults with dysphagia after dehospitalization / Estrategias del cuidador domiciliario para la alimentación de ancianos con disfagia después de la deshospitalización / Estratégias de cuidadores domiciliares para alimentação de pessoas idosas com disfagia após desospitalização

ABSTRACT Objective: To understand caregivers' strategies for offering food to older adults with oropharyngeal dysphagia after dehospitalization. Method: Qualitative research carried out with caregivers of older adults with oropharyngeal dysphagia, who were discharged after hospitalization at a university hospital in Bahia. Data collection was carried out between January and February 2023 through a semi-structured interview, whose data were organized based on content analysis and analyzed with the help of IRaMuTeQ software. Results: Three categories emerged: Caregivers' strategies for safely offering food to older adults with dysphagia; Caregiver strategies for oral hygiene for older adults; Recognition of continuity of speech therapy after dehospitalization. Conclusion: Caregivers' strategies for offering food to older adults with oropharyngeal dysphagia were supported by tacit knowledge and effective care in the hospital-home transition.

RESUMEN Objetivo: Comprender las estrategias de los cuidadores para ofrecer alimentos a ancianos con disfagia orofaríngea después de la deshospitalización. Método: Investigación cualitativa, realizada con cuidadores de ancianos con disfagia orofaríngea, que fueron dados de alta después de su internación en un hospital universitario de Bahía. La recolección de datos se realizó entre enero y febrero de 2023, a través de una entrevista semiestructurada, cuyos datos fueron organizados a partir del análisis de contenido y analizados con ayuda del software IRaMuTeQ. Resultados: Surgieron tres categorías: Estrategias de los cuidadores para ofrecer alimentos de forma segura a ancianos con disfagia; Estrategias del cuidador para la higiene bucal de personas mayores; Reconocimiento de la continuidad de la logopedia después de la deshospitalización. Conclusión: las estrategias de los cuidadores para ofrecer alimentos a ancianos con disfagia orofaríngea fueron sustentadas en conocimientos tácitos y cuidados efectivos en la transición hospital-hogar.

RESUMO Objetivo: Apreender as estratégias de cuidadores para oferta do alimento à pessoa idosa com disfagia orofaríngea após desospitalização. Método: Pesquisa qualitativa, realizada com cuidadores de pessoas idosas com disfagia orofaríngea, que tiveram alta após internamento em um hospital universitário na Bahia. A coleta de dados foi realizada entre janeiro e fevereiro de 2023, por meio de uma entrevista semiestruturada, cujo dados foram organizados com base na análise de conteúdo e analisados com auxílio do software IRaMuTeQ. Resultados: Emergiram três categorias: Estratégias dos cuidadores para oferta segura do alimento à pessoa idosa com disfagia; Estratégias de cuidadores para higiene oral da pessoa idosa; Reconhecimento da continuidade do acompanhamento fonoaudiológico após desospitalização. Conclusão: As estratégias dos cuidadores para a oferta do alimento a pessoas idosas com disfagia orofaríngea foram sustentadas pelo conhecimento tácito e por um cuidado efetivo na transição hospital-domicílio.

Home-based educational interventions for family caregivers of older adults after stroke: a scoping review / Intervenções educativas domiciliares para cuidadores familiares de idosos pós-AVC: revisão de escopo / Intervenciones educativas domiciliarias para cuidadores familiaresde adultos mayores después de un accidente cerebrovascular:revisión de alcance

ABSTRACT Objective: To map home-based educational interventions for family caregivers of older adults after stroke. Method: Scoping review based on the JBI methodology, carried out on May 23, 2023. The Rayyan application and Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews were used. Results: Of the 1,705 studies, nine published from 2006 to 2020 were included: 44% of interventions were theoretical-practical educational; 77.7% were randomized clinical trials; and the "in-person" intervention (56%) was the most common, carried out by nurses in 88.9% of cases. Three to 15 42-minute sessions were carried out. The educational contents were organized into ten categories, divided into education aimed at caring for older adults and self-care for caregivers. Conclusion: Identified educational interventions strengthen participants' knowledge and skills in areas such as education, care, communication, self-management, rehabilitation and nutrition as well as self-care to safely assist older adults in their activities of daily living.

RESUMO Objetivo: Mapear intervenções educativas domiciliares para cuidadores familiares de idosos pós-AVC. Método: Revisão de escopo baseada na metodologia JBI, realizada em 23 de maio de 2023. Foram utilizados o aplicativo Rayyan e Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. Resultados: Dos 1.705 estudos, foram incluídos nove publicados de 2006 a 2020: 44% das intervenções foram educativas teórico-práticas; 77,7% eram ensaios clínicos randomizados; e a intervenção "presencial" (56%) foi a mais comum, realizada por enfermeiros em 88,9% dos casos. Foram realizadas de três a 15 sessões de 42 minutos. Os conteúdos educativos foram organizados em dez categorias, divididas em educação voltada ao cuidado do idoso e autocuidado ao cuidador. Conclusão: As intervenções educativas identificadas fortalecem os conhecimentos e habilidades dos participantes em áreas como educação, cuidado, comunicação, autogestão, reabilitação e nutrição, bem como autocuidado para auxiliar com segurança os idosos em suas atividades diárias.

RESUMEN Objetivo: Mapear las intervenciones educativas domiciliarias para cuidadores familiares de adultos mayores después de un accidente cerebrovascular. Método: Revisión de alcance basada en la metodología del JBI realizada el 23 de mayo de 2023. Se utilizó el aplicativo Rayyan y Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. Resultados: De 1.705 estudios, se incluyeron nueve publicados del 2006 al 2020: el 44% de las intervenciones fueron educativas teórico-prácticas; el 77,7% fueron ensayos clínicos aleatorizados; y la intervención "cara a cara" (56%) fue el más común, entregadas por enfermeras en 88,9% de casos. Se realizaron de tres a 15 sesiones de 42 minutos. Los contenidos educativos se organizaron en diez categorías divididas en educación dirigida al cuidado del adulto mayor y al autocuidado del cuidador. Conclusión: Las intervenciones educativas identificadas fortalecen los conocimientos y habilidades de los participantes en áreas como la educación, cuidado, comunicación, autogestión, rehabilitación y nutrición, así como al autocuidado para asistir de forma segura al adulto mayor en sus actividades cotidianas.

Meanings attributed to health-related quality of life by caregivers of adolescents with diabetes / Significados atribuídos a la calidad de vida relacionada con la salud por cuidadores de adolescentes con diabetes / Sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde pelas cuidadoras de adolescentes com diabetes

ABSTRACT Objective: to interpret the meanings attributed to the health-related quality of life by caregivers of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: qualitative, descriptive-exploratory study of 14 caregivers of adolescents with diabetes developed at the reference outpatient clinic for endocrine diseases in a city in the state of Paraíba. Interviews were performed between May and September 2021. Inductive thematic analysis of the empirical material, and its interpretation in light of the concepts of health-related quality of life and family functioning were performed. Results: the meanings attributed by caregivers to the health-related quality of life of adolescents converged on the feeling of being healthy, healthy eating, satisfactory family income, family involvement in care and effective access to the care network. Final Considerations: knowledge of these meanings enables health professionals to develop strategies that meet the unique demands of caregivers experiencing this diagnosis.

RESUMEN Objetivo: interpretar los significados atribuídos a la calidad de vida relacionada con la salud por cuidadores de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio con 14 cuidadores de adolescentes con diabetes desarrollado en el ambulatorio de referencia para enfermedades endocrinas de una ciudad del estado de Paraíba. Las entrevistas se realizaron entre mayo y septiembre de 2021. Se realizó un análisis temático inductivo del material empírico y su interpretación a la luz de los conceptos de calidad de vida relacionada con la salud y funcionamiento familiar. Resultados: los significados atribuídos por los cuidadores a la calidad de vida relacionada con la salud de los adolescentes convergieron en el sentimiento de estar sano, alimentación saludable, ingreso familiar satisfactorio, involucramiento familiar en el cuidado y acceso efectivo a la red de cuidados. Consideraciones Finales: el conocimiento de estos significados permite a los profesionales de la salud desarrollar estrategias que atiendan las demandas únicas de los cuidadores que experimentan este diagnóstico.

RESUMO Objetivo: interpretar os sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde por cuidadoras de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudo qualitativo, descritivo-exploratório desenvolvido no ambulatório de referência para doenças endócrinas em uma cidade da Paraíba com 14 cuidadoras de adolescentes com diabetes. As entrevistas ocorreram entre maio e setembro de 2021. O material empírico foi submetido à análise temática indutiva e interpretado à luz dos conceitos de qualidade de vida relacionada à saúde e do funcionamento familiar. Resultados: os sentidos atribuídos pelas cuidadoras à qualidade de vida relacionada à saúde dos adolescentes convergiram para sensação de estar com saúde, alimentação saudável, renda familiar satisfatória, envolvimento da família no cuidado e acesso efetivo à rede assistencial. Considerações Finais: o conhecimento destes sentidos possibilita que os profissionais de saúde elaborem estratégias que atendam às demandas singulares de cuidadores que vivenciam esse diagnóstico.

Compreensão de cuidadores de pessoas idosas acamadas acerca da assistência recebida pela atenção primária à sua saúde / Understanding of caregivers of bedridden older adults about the primary assistance received to their own health care

Resumo Objetivo Identificar a compreensão de cuidadores de pessoas idosas acamadas acerca da assistência recebida pela atenção primária em relação à sua própria saúde. Método Estudo qualitativo baseado na fenomenologia de Alfred Schütz. A abordagem dos cuidadores de pessoas idosas acamadas ocorreu pelo agente comunitário em sua área de abrangência em uma unidade básica de saúde localizada no norte do Espírito Santo, Brasil. A escolha do local se deu por conveniência. A coleta de dados ocorreu entre os meses de setembro a dezembro de 2022 nos domicílios. Aplicou-se um questionário contendo questões sobre o perfil sociodemográfico dos participantes, somados a seis perguntas fenomenológicas para entender o típico vivido de cada cuidador de pessoas idosas e sua intencionalidade. Os dados foram analisados à luz da fenomenologia. Resultados Participaram 16 cuidadores de pessoas idosas acamadas, sendo 15 do sexo feminino, 15 tinham laço familiar; 15 não receberam treinamento que o qualificasse na função. 37,5% dos cuidadores apresentaram idade acima de 61 anos. Em relação ao típico vivido, emergiram das falas as seguintes categorias: 1- Impactos físicos, emocionais e sociais na saúde do cuidador; 2- Necessidade de qualificação; 3- Suporte da equipe de saúde e a subcategoria: 3.1- Ausência do profissional médico e/ou enfermeiro. Conclusão Compreendeu-se que os cuidadores são invisíveis e não recebem assistência da equipe de saúde para a sua saúde, e quando ocorre a visita domiciliar, os profissionais visam o atendimento a pessoa idosa fragmentando a assistência que deveria ser ampliada para as necessidades da comunidade familiar, incluindo o cuidador.

Abstract Objective To identify caregivers' understanding of healthcare assistance received from primary health care regarding their own health. Method A qualitative study based on Alfred Schütz's phenomenology was conducted. The approach to caregivers of bedridden older adults was carried out by community health agents within their coverage area in a primary health care unit located in the northern region of Espírito Santo, Brazil. The choice of location was convenience-based. Data collection took place between September and December 2022 in households. A questionnaire containing questions about the participants' sociodemographic profile, along with six phenomenological questions to understand the typical experiences of each caregiver of older adults and their intentionality, was administered. Data were analyzed using phenomenological methods. Results Sixteen caregivers of bedridden older adults participated, with fifteen being female, fifteen having a family relationship with the care recipient, and fifteen lacking training qualifying them for the caregiver role. 37.5% of caregivers were aged 61 years or older. Regarding the typical experiences, the following categories emerged from the participants' narratives: 1- Physical, emotional, and social impacts on the caregiver's health; 2- Need for qualification; 3- Support from the healthcare team, with a subcategory: 3.1- Absence of medical and/or nursing professionals. Conclusion It was understood that caregivers are invisible and do not receive healthcare assistance from the healthcare team for their own health. When home visits occur, professionals focus on attending to the older adult, fragmenting the assistance that should be extended to the needs of the family community, including the caregiver.

Role adoption, anxiety, depression and loneliness in family caregivers of patients with chronic diseases / Adopción del rol, ansiedad, depresión y soledad en cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas / Adoção do papel, ansiedade, depressão e solidão em cuidadores familiares de pacientes com doenças crônicas

Objective: to describe and explore the relationship of loneliness, anxiety and depression with adoption of the caregiver role among individuals caring for people with chronic diseases in Colombia. Methods: this was an exploratory and cross-sectional study involving 960 primary caregivers of individuals with chronic diseases. We applied the Caregiver Role Adoption Scale, the University of California at Los Angeles Loneliness Scale, and the Anxiety and Depression Scale. Principal component and multiple correspondence analyses were performed for clustering. Results: among the participating caregivers, 40.8% reported experiencing depression, 59% reported anxiety, 54.6% reported moderate to severe loneliness, and 88.6% reported satisfactory adoption of the caregiver role. Caregivers who presented basic or insufficient role adoption levels tended to have higher scores for anxiety, depression and loneliness. Conclusion: adoption of the caregiver role is a mediator in the anxiety, depression and loneliness levels among caregivers. Strategies aimed at supporting caregivers should include training for the caregiver role to mitigate the negative impacts of anxiety, depression and loneliness.

Objetivo: describir y explorar la relación de la soledad, la ansiedad y la depresión con la adopción del rol de cuidador entre personas que se ocupan de cuidar pacientes con enfermedades crónicas en Colombia. Métodos: se trató de un estudio exploratorio y transversal con la participación de 960 cuidadores principales de personas con enfermedades crónicas. Aplicamos la Escala de Adopción del Rol de Cuidador, la Escala de Soledad de la Universidad de California de Los Ángeles y la Escala de Ansiedad y Depresión. Se realizaron análisis de componentes principales y de correspondencia múltiple para el clustering . Resultados: el 40,8% de los cuidadores que participaron en el estudio informó padecer depresión, el 59% informó ansiedad, el 54,6% indicó soledad de moderada a grave y el 88,6% presentó adopción satisfactoria del rol de cuidador. Los cuidadores que presentaron los niveles básico o insuficiente en términos de adopción del rol tendieron a obtener puntuaciones de ansiedad, depresión y soledad más elevadas. Conclusión: adoptar el rol de cuidador es un mediador de los niveles de ansiedad, depresión y soledad entre los cuidadores. Las estrategias dirigidas a apoyar a los cuidadores deberían incluir preparación para dicho rol a fin de mitigar los efectos negativos de la ansiedad, la depresión y la soledad.

Objetivo: descrever e explorar a relação entre a solidão, a ansiedade e a depressão com a adoção do papel de cuidador entre os indivíduos que cuidam de pessoas com doenças crônicas na Colômbia. Método: trata-se de um estudo exploratório e transversal que envolveu 960 cuidadores primários de indivíduos com doenças crônicas. Foi aplicada a Escala de Adoção do Papel de Cuidador, a Escala de Solidão da Universidade da Califórnia em Los Angeles e a Escala de Ansiedade e Depressão. Foram realizadas análises de componentes principais e de correspondência múltipla para o agrupamento. Resultados: entre os cuidadores participantes, 40,8% relataram ter depressão, 59% relataram ansiedade, 54,6% relataram solidão moderada a grave e 88,6% relataram uma adoção satisfatória do papel de cuidador. Os cuidadores que apresentaram níveis básicos ou insuficientes de adoção do papel tenderam a ter pontuações mais elevadas de ansiedade, depressão e solidão. Conclusão: a adoção do papel de cuidador é um mediador nos níveis de ansiedade, depressão e solidão entre os cuidadores. As estratégias destinadas a apoiar os cuidadores devem incluir o treinamento para o papel de cuidador, a fim de atenuar os impactos negativos da ansiedade, da depressão e da solidão.

Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

Representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil / Social representations of children and adolescents' caregivers on childhood cancer / Representaciones sociales de los cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer infantil

Objetivo: apreender as representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil. Método: pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, fundamentada na abordagem estrutural da Teoria das Representações Sociais, baseada na Teoria do Núcleo Central. Foram utilizados para coleta dos dados a Técnica de Associação Livre de Palavras e a entrevista semiestruturada. Participaram 34 cuidadores familiares, na cidade de Itabuna, Bahia. Os dados oriundos da Técnica de Associação Livre de Palavras foram processados pelo software EVOC. Resultados: a partir da análise dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas : Impacto e sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador, e enfrentamentos encontrados pelos cuidadores para vencer o câncer Infantojuvenil. Conclusão: evidenciou-se que o grupo social possui elementos representacionais nos termos evocados "Deus" e "sofrimento", apontando que o diagnóstico da doença acarreta sofrimento para os cuidadores, crianças e adolescentes

Objective: to apprehend the social representations of caregivers of children and adolescents about cancer in children and adolescents. Method: qualitative, exploratory, descriptive research, based on the structural approach of the Theory of Social Representations, based on the Theory of the Central Nucleus. The Free Word Association Technique and the semi-structured interview were used for data collection. Participants were 34 family caregivers, in the city of Itabuna, Bahia. The data from the Free Word Association Technique were processed by the EVOC software. Results: from the analysis of the data, the following thematic categories emerged: Impact and feelings that permeate the daily life of the caregiver, and confrontations encountered by the caregivers to overcome childhood cancer. Conclusion: it was evidenced that the social group has representational elements in the evoked terms "God" and "suffering", pointing out that the diagnosis of the disease causes suffering for caregivers, children and adolescents. Demonstrating that caregivers share their everyday experiences about coping with the disease

Objetivos: aprehender las representaciones sociales de cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer en niños y adolescentes. Método: investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva, basada en el enfoque estructural de la Teoría de las Representaciones Sociales, fundamentada en la Teoría del Núcleo Central. Para la recolección de datos se utilizó la Técnica de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semiestructurada. Los participantes fueron 34 cuidadores familiares, en la ciudad de Itabuna, Bahía. Los datos de la Técnica de Asociación Libre de Palabras fueron procesados por el software EVOC. Resultados: del análisis de los datos surgieron las siguientes categorías temáticas: Impacto y sentimientos que impregnan el cotidiano del cuidador, y enfrentamientos encontrados por los cuidadores para superar el cáncer infantil. Conclusión: se evidenció que el grupo social posee elementos representacionales en los términos evocados "Dios" y "sufrimiento", apuntando que el diagnóstico de la enfermedad provoca sufrimiento a los cuidadores, niños y adolescentes. Demostrar que los cuidadores comparten sus experiencias cotidianas sobre cómo sobrellevar la enfermedad

Cuidado domiciliar da criança em uso de traqueostomia: perspectiva dos cuidadores no contexto amazônico / Home care for children using a tracheostomy: caregivers' perspective in the amazon context / Atención domiciliaria a niños con traqueostomía: la perspectiva de los cuidadores en el contexto amazónico

RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos cuidadores de crianças traqueostomizadas sobre os desafios no processo de alta para o domicílio no contexto amazônico. Método: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 16 cuidadores de crianças traqueostomizadas que vivenciaram a desospitalização, em um Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Amostragem definida por saturação, dados coletados com roteiro semiestruturado de agosto a dezembro de 2021, submetidos à Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: a análise resultou em quatro categorias: (1) sentimentos vivenciados com o uso do dispositivo traqueal; (2) cuidados rotineiros com a traqueostomia que os cuidadores julgam importantes; (3) dúvidas e relatos sobre a aspiração traqueal; e (4) condutas diante de intercorrências nas crianças em uso de traqueostomia. Considerações finais: o temor em aprender a técnica de aspiração traqueal e da alta hospitalar reforça a necessidade de educação precoce e contínua dos cuidadores, com foco no atendimento de rotina e de emergência para as crianças traqueostomizadas.

ABSTRACT Objective: To describe caregivers' perception of tracheostomized children about the challenges in discharge to their homes in the Amazonian context. Method: A descriptive, qualitative study was conducted with 16 caregivers of tracheostomized children who experienced dehospitalization in a children's hospital in Rio Branco - Acre - Brazil. Saturation-defined sampling, data collected with a semi-structured script from August to December 2021, submitted to Bardin Content Analysis. Results: the analysis resulted in four categories: (1) feelings experienced with the use of the tracheal device; (2) routine tracheostomy care that caregivers consider important; (3) questions and reports about tracheal aspiration; and (4) conduct in the face of complications in children using tracheostomy. Final remarks: the fear of learning the tracheal aspiration technique and of being discharged from the hospital reinforces the need for early and continuous education for caregivers, focusing on routine and emergency care for tracheostomized children.

RESUMEN Objetivo: describir la percepción de los cuidadores de niños traqueostomizados sobre los desafíos del alta domiciliaria en el contexto amazónico. Material y método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 16 cuidadores de niños traqueostomizados que pasaron por la experiencia de des-hospitalización en un Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Muestreo definido por saturación, datos recogidos mediante guion semiestructurado de agosto a diciembre de 2021, sometidos al Análisis de Contenido de Bardin. Resultados: el análisis dio lugar a cuatro categorías: (1) sentimientos experimentados con el uso del dispositivo traqueal; (2) cuidados rutinarios con la traqueostomía que los cuidadores consideran importantes; (3) dudas e informes sobre la aspiración traqueal; y (4) comportamiento en caso de complicaciones en niños que utilizan una traqueostomía. Consideraciones finales: el miedo a aprender la técnica de aspiración traqueal y a recibir el alta hospitalaria refuerza la necesidad de una formación precoz y continuada de los cuidadores, centrada en los cuidados rutinarios y de urgencia de los niños traqueostomizados.

Análise do conhecimento, das atitudes e das práticas de médicos e enfermeiros sobre as vivências de cuidadores familiares de pessoas idosas com demência: um estudo CAP / Analysis of knowledge, attitudes, and practices of physicians and nurses regarding the experiences of family caregivers of older adults with dementia: a KAP study

Resumo Objetivo analisar o Conhecimento, Atitudes e Práticas (CAP) dos profissionais de saúde, durante a assistência às pessoas idosas vivendo com demência em relação às situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais e a associação com fatores sociodemográficos e profissionais. Método estudo transversal e analítico, do tipo CAP, realizado no município de Tangará da Serra, Mato Grosso, Brasil, com 20 enfermeiros e 20 médicos das Unidades de Saúde da Família. Os dados foram coletados por meio de entrevista utilizando-se um instrumento desenvolvido a partir da literatura disponível sobre estudos CAP. Realizou-se análise descritiva e análise bivariada da associação entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas dos profissionais de saúde e as variáveis sociodemográficas e profissionais, utilizando o teste exato de Fisher, com nível de significância de 5%. Resultados os profissionais de saúde apresentaram conhecimento satisfatório e atitude favorável sobre as situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais de pessoas idosas vivendo com demência. Dos profissionais, 65% possuem práticas insuficientes direcionadas aos cuidadores, incluindo orientações, grupos de apoio e educação em saúde. Não houve associação significativa entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas e as variáveis sociodemográficas e profissionais. Conclusão embora os profissionais de saúde tenham conhecimento satisfatório sobre a situação de cuidado vivenciada pelos cuidadores e atitudes positivas em relação a eles, suas práticas se mostram insuficientes para atender suas necessidades, de forma a não contribuir para que os cuidadores possam lidar com as várias situações que o decorrer da doença ocasiona para a pessoa idosa e a eles.

Abstract Objective To analyze the Knowledge, Attitudes, and Practices (KAP) of healthcare professionals during the care of older individuals living with dementia, concerning the caregiving situations experienced by informal caregivers, and its association with sociodemographic and professional factors. Method A cross-sectional analytical KAP study was conducted in the municipality of Tangará da Serra, Mato Grosso, with 20 nurses and 20 physicians from Family Health Units. Data were collected through interviews using an instrument developed based on the available literature on KAP studies. Descriptive analysis and bivariate analysis of the association between the knowledge, attitudes, and practices of healthcare professionals and sociodemographic and professional variables were performed using the Fisher's exact test, with a significance level of 5%. Results Healthcare professionals demonstrated satisfactory knowledge and favorable attitudes towards caregiving situations experienced by informal caregivers of older individuals living with dementia. However, 65% of professionals exhibited insufficient practices directed at caregivers, including guidance, support groups, and health education. No significant association was found between knowledge, attitudes, practices, and sociodemographic or professional variables. Conclusion Despite healthcare professionals possessing satisfactory knowledge of caregiving situations and positive attitudes towards informal caregivers, their practices are inadequate in meeting their needs. This deficiency does not contribute to enabling caregivers to cope with the various challenges that arise during the course of the disease for both the older individual and the caregivers themselves.