Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia / The communicative role of caregivers assisting stroke patients from Sincelejo, Colombia / Papel comunicativo do cuidador em pacientes com acidente vascular cerebral, Sincelejo, Colômbia

Introducción: Las enfermedades cerebrovasculares son consideradas un problema de salud pública que afectan muchas capacidades en el individuo, entre ellas la comunicación; de esta manera el cuidador cumple un papel fundamental en su recuperación. Objetivo: Describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de accidente cerebrovascular en la ciudad de Sincelejo, Colombia. Materiales y métodos: Paradigma positivista, enfoque cuantitativo y estudio descriptivo de corte transversal realizado con 40 cuidadores, seleccionados según muestreo por criterios y reclutamiento en cadena. Se utilizó una encuesta sociodemográfica, una sobre favorecimiento y bienestar comunicativo y Escala Likert, se realizó análisis de fiabilidad y consistencia interna del instrumento. Resultados: Predominaron cuidadores de sexo femenino, sobresale el cuidador informal, con estudios de secundaria y estrato socioeconómico bajo. Se encontró una actitud favorable en la competencia del ser y saber hacer, prima el buen trato, justicia y respeto. La competencia del saber evidenció actitud desfavorable, caracterizada por un conocimiento limitado frente a la patología, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y estrategias empleadas. Conclusión: Es necesario cualificar al cuidador en la atención del paciente con accidente cerebrovascular, mediante programas de que dinamicen la competencia del ser, saber y saber hacer

Introduction: Cerebrovascular diseases are a public health problem affecting the different capabilities of patients, including communication. Thus, caregivers play a fundamental role in their recovery. Objective: To describe the communicative role of caregivers in the support of patients with stroke sequelae in the city of Sincelejo, Colombia. Materials and methods: A positivist paradigm, quantitative approach, and descriptive cross-sectional study was carried out with 40 caregivers, who were selected according to criteria sampling and chain recruitment. A sociodemographic survey about favorability and communicative well-being as well as the Likert Scale were applied. A reliability and internal consistency analysis was conducted. Results: The majority of caregivers were women. Informal caregivers, with high school education, and belonging to low socioeconomic status were also predominant. A positive attitude regarding competences such as being and knowing what to do; appropriate treatment of patients, with justice and respect, were observed as common features. The knowledge competence was considered unfavorable, which was characterized by limited understanding regarding pathology, strategies used, and insufficient skills, techniques, and abilities to fulfill their functions. Conclusions: Caregivers of stroke patients should be qualified through programs that improve the being, knowing, and knowing how to do competencies.

Introdução: As doenças cerebrovasculares são consideradas um problema de saúde pública que afeta diversas capacidades do indivíduo, incluindo a comunicação; desta forma, o cuidador desempenha um papel fundamental na sua recuperação. Objetivo: Descrever o papel comunicativo do cuidador no cuidado de pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral na cidade de Sincelejo, Colômbia. Materiais e métodos: Paradigma positivista, abordagem quantitativa e estudo transversal descritivo realizado com 40 cuidadores, selecionados segundo critérios de amostragem e recrutamento em cadeia. Foi utilizado um inquérito sociodemográfico, um de favorabilidade e bem-estar comunicativo e uma Escala Likert, foi realizada uma análise da fiabilidade e consistência interna do instrumento. Resultados: Predominaram cuidadores do sexo feminino, destacando-se os cuidadores informais, com escolaridade média e baixo nível socioeconômico. Encontrou-se na competição uma atitude favorável por ser e saber fazer, prevalecendo o bom tratamento, a justiça e o respeito. A competência conhecimento apresentou atitude desfavorável, caracterizada por conhecimento limitado sobre a patologia, habilidades, técnicas e habilidades insuficientes para cumprir suas funções e estratégias utilizadas. Conclusões: É necessário qualificar o cuidador no cuidado ao paciente com AVC, por meio de programas que potencializem a competência de ser, saber e saber fazer.

Relação entre apoio social e sono de pessoas idosas cuidadoras em vulnerabilidade social / Relationship between social support and sleep of elderly caregivers in social vulnerability / Relación entre apoyo social y sueño de adultos mayores cuidadores con vulnerabilidad social

Objetivo: analisar a relação entre apoio social e qualidade do sono de pessoas idosas que cuidam de outros idosos em ambiente de vulnerabilidade social. Método: estudo transversal realizado com 65 cuidadores entrevistados por meio de instrumento de caracterização, Índice de Katz, Escala de Lawton e Brody, Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh e Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study, com dados analisados com testes de comparação e de correlação. Resultados: a maioria eram mulheres, cônjuges do idoso cuidado e possuíam sono de má qualidade. Observou-se correlação fraca e inversa entre má qualidade do sono e a dimensão interação social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Identificou-se relação significativa entre: apoio material e disfunção diurna (p=0,034); apoio afetivo e eficiência do sono (p=0,026); interação social positiva e qualidade subjetiva do sono (p=0,001) e disfunção diurna (p=0,008). Conclusão: Quanto maior a interação social positiva, melhor é a qualidade do sono.

Objective: to analyze the relationship between social support and sleep quality of elderly individuals who care for other elderly individuals in a socially vulnerable environment. Method: a cross-sectional study conducted with 65 caregivers interviewed using a characterization instrument, Katz Index, Lawton and Brody Scale, Pittsburgh Sleep Quality Index, and Medical Outcomes Study Social Support Scale, with data analyzed using comparison and correlation tests. Results: the majority were women, spouses of the elderly being cared for, and had poor sleep quality. A weak and inverse correlation was observed between poor sleep quality and the positive social interaction dimension (Rho=-0.27; p=0.028). Significant relationships were identified between: material support and daytime dysfunction (p=0.034); emotional support and sleep efficiency (p=0.026); positive social interaction and subjective sleep quality (p=0.001), as well as daytime dysfunction (p=0.008). Conclusion: The higher the positive social interaction, the better the sleep quality.

Objetivo: analizar la relación entre el apoyo social y la calidad del sueño de personas mayores que cuidan de otras personas mayores en entornos socialmente vulnerables. Método: estudio transversal realizado con 65 cuidadores entrevistados mediante un instrumento de caracterización, Índice de Katz, Escala de Lawton y Brody, Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh y Escala de Apoyo Social del Medical Outcomes Study, los datos fueron analizados mediante pruebas de comparación y correlación. Resultados: la mayoría eran mujeres, cónyuges del adulto mayor que recibe el cuidado y tenían mala calidad del sueño. Se observó una correlación débil e inversa entre la mala calidad del sueño y la dimensión de interacción social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Se identificó que había relación significativa entre: apoyo material y disfunción diurna (p=0,034); apoyo afectivo y eficiencia del sueño (p=0,026); interacción social positiva y calidad subjetiva del sueño (p=0,001) y disfunción diurna (p=0,008). Conclusión: Cuanto mayor sea la interacción social positiva, mejor será la calidad del sueño.

Práticas de cuidado e necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar / Care practices and health needs of men in home care / Prácticas de cuidado y necesidades de salud de los hombres en el cuidado domiciliario

Objetivo: Analisar as práticas de cuidado desenvolvidas para atender às necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar. Métodos: Pesquisa observacional e qualitativa, realizada com 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo serviço de atenção domiciliar do município de João Pessoa. A coleta de dados foi realizada por meio de um roteiro com variáveis sociodemográficas e perguntas abertas. A Análise Crítica do Discurso foi utilizada como método de análise, com destaque para os significados representacional e identificacional dos discursos. Resultados: As práticas de cuidado e necessidades de saúde foram apontadas com base na relação hegemônica entre os atores do cuidado, associação do cuidado ao processo de trabalho informal, atuação da família, da atividade corresponsabilizada, e prática da autonomia e autocuidado. Conclusão: Evidenciou-se um cuidado multifacetado e executado por diversos atores com suporte de equipes multiprofissionais de atenção domiciliar. (AU)

Objective: To analyze the care practices developed to meet the health needs of men in home care. Methods: Observational and qualitative research, carried out with 34 caregivers and 24 men assisted by the home care service in the city of João Pessoa. Data collection was performed through a script with sociodemographic variables and open questions. Critical Discourse Analysis was used as a method of analysis, with emphasis on the representational and identificational meanings of the discourses. The research was approved according to the opinion number 1.829.326. Results: Care practices and health needs were identified based on the hegemonic relationship between the care actors, association of care with the informal work process, family activities and co-responsibility activities, and the practice of autonomy and self-care. Conclusion: There was evidence of a multifaceted care performed by different subjects with the support of multidisciplinary home care teams. (AU)

Objetivo: Analizar las prácticas asistenciales desarrolladas para satisfacer las necesidades de salud de los hombres en la atención domiciliaria. Métodos: Investigación observacional y cualitativa, realizada con 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el servicio de atención domiciliaria en la ciudad de João Pessoa. La recolección de datos se realizó mediante un guión con variables sociodemográficas y preguntas abiertas. Se utilizó el Análisis Crítico del Discurso como método de análisis, con énfasis en los significados representativos e identificativos de los discursos. La investigación fue aprobada de acuerdo al dictamen número 1.829.326. Resultados: Se identificaron prácticas de cuidado y necesidades de salud a partir de la relación hegemónica entre los actores del cuidado, la asociación del cuidado con el proceso de trabajo informal, las actividades familiares y de corresponsabilidad, y la práctica de la autonomía y el autocuidado. Conclusión: Se evidenció una atención multifacética realizada por diferentes sujetos con el apoyo de equipos multidisciplinares de atención domiciliaria. (AU)

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Terapia oromotora: Estudio de un modelo educativo para cuidadores primarios / Oral-motor therapy: Study of a distance learning educational model for primary caregivers / Terapia motora oral: estudo de um modelo de ensino à distância para cuidadores primários

Los trastornos alimentarios y de deglución afectan considerablemente la calidad de vida de niños y niñas con discapacidades neuromotoras. La pandemia de COVID-19 agravó estos desafíos al limitar el acceso a la atención en salud. Este estudio evaluó un modelo educativo de aprendizaje a distancia en terapia oral-motora, dirigido a personas cuidadoras de niños y niñas con discapacidades neuromotoras en Mérida, México. Participaron incialmente treinta personas cuidadoras de niños y niñas entre 2 y 12 años de edad con trastornos alimentarios y de deglución, quienes recibían atención en siete instituciones. 23 participantes completaron el programa. Se usó un diseño cuasiexperimental de prueba pre y post. El programa incluyó sesiones teóricas y prácticas. Los resultados mostraron mejoras significativas en el conocimiento teórico y en las competencias prácticas, con niveles de competencia superiores al 80%. Aun así, se reconocen limitaciones del estudio como el tamaño de la muestra y la ausencia de un grupo de control. Abordar estas limitaciones en investigaciones futuras fortalecerá la evidencia sobre la efectividad de este enfoque innovador centrado en la persona cuidadora, crucial para gestionar trastornos alimentarios y de deglución de manera efectiva y mejorar la calidad de vida de niños y niñas con discapacidades neuromotoras.

Eating and swallowing disorders are prevalent among children with neuromotor disabilities, significantly impacting their overall quality of life. The COVID-19 pandemic exacerbated the challenges by restricting access to health care, underscoring the necessity for innovative solutions with caregiver involvement. This study investigated the effectiveness of a distance learning educational model in oral-motor therapy for primary caregivers of children with neuromotor impairments in Mérida, Mexico. The quasiexperimental pretest-posttest design included thirty primary caregivers of children aged 2 to 12 with feeding and swallowing disorders from seven institutions. Twenty-three participants completed the program. The program encompassed theoretical sessions on various aspects of oral motor therapy and practical sessions focusing on hands on training. Results revealed substantial enhancements in theoretical knowledge and practical competencies among caregivers, with competence levels exceeding 80% in all evaluated activities. Despite these positive outcomes, the study acknowledges limitations such as a small sample size and the absence of a control group. Addressing these constraints through future research endeavors will bolster the evidence supporting the effectiveness of this innovative caregivercentric approach. Ultimately, integrating caregivers into the care team is imperative for improving the quality of life for children with neuromotor disabilities and effectively managing eating and swallowing disorders.

Os distúrbios da alimentação e da deglutição afetam significativamente a qualidade de vida das crianças com deficiências neuromotoras. A pandemia da COVID-19 exacerbou esses desafios desafios, sendo que limitou o acesso ao atendimento. Este estudo avaliou um modelo educacional de ensino à distância sobre terapia oral-motora, orientado a cuidadores primários de crianças com deficiências neuromotoras em Mérida, México. Trinta cuida- dores de crianças de 2 a 12 anos de idade com distúrbios de alimentação e deglutição de sete instituições participaram, sendo que 23 deles concluíram o programa. Um estudo quase experimental de préteste-pós-teste foi realizado. O programa incluiu sessões teóricas e práticas. Os resultados mostraram melhorias significativas no conhecimento teórico e nas competências práticas, com níveis de competência acima de 80%. Contudo, são reconhecidas algumas limitações do estudo, como o pequeno tamanho da amostra e a falta de um grupo de controle. A abordagem dessas limitações em pesquisas futuras fortalecerá as evidências respeito da eficácia dessa abordagem inovadora centrada no cuidador, crucial para melhorar a qualidade de vida das crianças com deficiências neuromotoras e gerenciar os distúrbios de alimentação e deglutição de forma eficaz.

Men's experience of caring for a family member with cancer: a theory based on data / Experiencia de hombres en el cuidado de un familiar con cáncer: una teoría fundamentada en los datos / Vivência de homens no cuidado ao familiar com câncer: uma teoria fundamentada nos dados

Objective: to understand the meaning attributed by men to the experience of caring for their family member with cancer and to develop a substantive theory that represents the experience of men caring for their family member with cancer. Method: this is qualitative research guided by the methodological framework of Grounded Theory and the precepts of Symbolic Interactionism. A form with identification and interview data was used. The analysis followed the substantive and theoretical coding stages. Results: 12 male caregivers of their family member with cancer participated. The constant comparative analysis of the data allowed the creation of a substantive theory "Experiencing the care of a family member with cancer: men as a caregivers" explaining the experience that has as its central category "The love that drives care", representing the symbolic actions and attitudes of men living in the context of illness due to cancer and care Conclusion: the theory allowed us to understand feelings, perceptions, ways of acting and facing the diagnosis, providing care, recognizing difficulties and learning from the situations that arise, making explicit the interactional processes and symbolic elements present and how these influence male caregivers in their actions and attitudes.

Objetivo: comprender el significado atribuido por los hombres a la experiencia de asistir a un familiar con cáncer y desarrollar una teoría sustantiva que represente la experiencia de los hombres acerca de dicho cuidado. Método: se trata de una investigación cualitativa guiada por el marco metodológico de la Teoría Fundamentada y los preceptos del Interaccionismo Simbólico. Se utilizó un formulario con datos de identificación y entrevista. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva y teórica. Resultados: participaron 12 hombres cuidadores de un familiar con cáncer. El constante análisis comparativo de los datos permitió elaborar una teoría sustantiva "Vivenciando el cuidado de un familiar con cáncer: el hombre como cuidador" explicando la experiencia que tiene como categoría central "El amor que impulsa el cuidado", representando la acciones y actitudes simbólicas del hombre que vive en el contexto de enfermedad por cáncer y sus cuidados. Conclusión: la teoría permitió comprender los sentimientos, percepciones, formas de actuar y afrontar el diagnóstico, brindar cuidados, reconocer dificultades y aprender de las situaciones que se presentan, explicitando los procesos de interacción y elementos simbólicos presentes y cómo influyen en los hombres cuidadores en sus acciones y actitudes.

Objetivo: apreender o significado atribuído pelos homens à vivência do cuidado ao seu familiar com câncer e elaborar uma teoria substantiva que represente a vivência de homens no cuidado ao seu familiar com câncer. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo referencial metodológico da Teoria Fundamentado nos Dados e pelos preceitos do Interacionismo Simbólico. Utilizouse formulário com dados de identificação e entrevista. A análise seguiu as etapas de codificação substantiva e teórica. Resultados: participaram 12 homens cuidadores de seu familiar com câncer. A análise comparativa constante dos dados permitiu a elaboração de uma teoria substantiva "Vivenciando o cuidado de um familiar com câncer: o homem como cuidador" explicativa da vivência que tem como categoria central "O amor que conduz o cuidar", representando as ações e atitudes simbólicas do homem ao viver no contexto do adoecimento por câncer e do cuidado. Conclusão: a teoria permitiu conhecer os sentimentos, percepções, modos de agir e enfrentar o diagnóstico, desempenhar o cuidado, reconhecer as dificuldades e aprender com as situações que se apresentam, deixando explícito os processos interacionais e os elementos simbólicos presentes e como estes influenciam os homens cuidadores em suas ações e atitudes.

O que dizem familiares de autistas sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi? / What do family members of autistic people say of the work carried out by the CAPSi?

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Resources for health literacy among caregivers of prematurely born children: a scoping review / Recursos para el alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente: revisión de alcance / Recursos para o letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras: revisão de escopo

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute's scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families.

RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias.

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias.

O cuidado de pessoas idosas em processo de fragilização: dificuldades e emoções na perspectiva de quem cuida / The care of older adults in the process of frailty: challenges and emotions from the caregiver's perspective

Resumo Objetivo Compreender dificuldades e emoções no processo de cuidado na perspectiva das pessoas que cuidam de pessoas idosas em processos de fragilização nos seus domicílios. Método Pesquisa qualitativa, ancorada no referencial teórico-metodológico da Antropologia Interpretativa e Médica. Nove cuidadoras e um cuidador foram entrevistados no domicílio da pessoa idosa cuidada. A análise êmica foi guiada pelo modelo dos Signos, Significados e Ações Resultados As dificuldades aparecem na ausência de formação para cuidar, nos constrangimentos das rotinas de higiene, na ausência de cumprimento de direitos trabalhistas, na falta de acessibilidade e de recursos materiais, nas relações familiares e na interpretação das ações da pessoa cuidada como teimosia. As emoções descritas pelas pessoas entrevistadas são de carinho, satisfação, cansaço, estresse, sobrecarga e medo de agravamento e de erro. Conclusão As pessoas que cuidam revelaram um envolvimento intenso e complexo de âmbito moral, mas também ético e emocional. Evidenciam um cenário em que é fundamental reconhecer e enxergar o trabalho de cuidar de as pessoas idosas em processo de fragilização e implementar políticas de cuidado com ações comunitárias e intersetoriais de suporte ao cuidado.

Abstract Objective To comprehend the challenges and emotions within the caregiving process from the perspective of those who care for older adults in situations of frailty within their own homes. Method A qualitative research approach rooted in the theoretical and methodological framework of Interpretative and Medical Anthropology was employed. Nine female caregivers and one male caregiver were interviewed within the homes of the elderly individuals they were caring for. Emic analysis was guided by the model of Signs, Meanings, and Actions. Results Challenges manifest in the absence of caregiver training, constraints related to hygiene routines, the absence of compliance with labor rights, lack of accessibility and material resources, family relationships, and the interpretation of the actions of the care recipients as stubbornness. Emotions described by the interviewees include affection, satisfaction, fatigue, stress, burden, and fear of worsening and making mistakes. Conclusion Caregivers revealed a deep and complex moral, ethical, and emotional involvement in their caregiving roles. They highlight a scenario where it is essential to recognize and acknowledge the work involved in caring for older adults in situations of frailty and to implement caregiving policies with community and cross-sector support actions.

Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Modalidades de administración de un cuestionario referido a hábitos de salud bucal: análisis de concordancia / Modalities for the administration of a questionnaire on oral health habits: a concordance analysis

Objetivo: Analizar las diferencias entre dos modali-dades de administración de un instrumento, autoad-ministrado o guiado por un investigador, aplicados a tutores legales de infantes de una institución educa-tiva. Materiales y Métodos: muestra de 130 tutores legales de niños/as (3 y 5 años) pertenecientes a un jardín de infantes municipal de Avellaneda. Se aplicó un instrumento de recolección de datos sobre hábi-tos de salud bucal constituido por 14 preguntas sim-ples, múltiples y cerradas. La entrega y devolución del instrumento fue a través de la institución. A los 2 meses se convocó a la misma población para comple-tar el mismo instrumento guiado por un investigador. Se evaluó: porcentajede concurrentes e instrumen-tos respondidos totalmente (modalidad autoadminis-trada), porcentaje de concurrentes que completaron el instrumento guiado y concordancia total y por res-puesta de las 2 modalidades. Se analizaron frecuen-cias y porcentajes. Para comparar la concordancia se utilizó Kappa global y Kappa de Cohen para cada pregunta. Resultados: 76,9% de tutores legales res-pondieron en la modalidad autoadministrada y 48,5% la guiada por el investigador. El 80,0% respondió la totalidad de las preguntas del instrumento autoad-ministrado. Al comparar las respuestas para ambas modalidades, no se observaron diferencias signifi-cativas en la totalidad de las mismas. Al analizar las respuestas solo 3 de las 14 preguntas tuvieron una concordancia menor (0,70). Conclusión: Para la po-blación estudiada, la forma autoadministrada tuvo mayor tasa de respuesta que la guiada por un inves-tigador, sin que se registren diferencias en las res-puestas de ambas formas de administración (AU)

Objective: Analyze the differences between two methods of administration of an instrument, self-administered or guided by a researcher, applied to legal guardians of infants in an educational institution. Materials and Methods: Population 130 legal guardians of children (3 and 5 years old) belonging to a municipal kindergarten in Avellaneda. A data collection instrument on oral health habits was applied, consisting of 14 simple, multiple, and closed questions. The delivery and return of the instrument was through the institution. After 2 months, the same population was called to complete the same instrument guided by a researcher. The following were evaluated: percentage of participants and instruments fully answered (self-administered mode), percentage of participants who completed the guided instrument. The total and response agreement of the 2 modalities was evaluated. Frequencies and percentages were analyzed. To compare agreement, global Kappa was used, and Cohen's Kappa was used for each question. Results: 76.9% of legal guardians responded to the self-administered modality and 48.5% to the one guided by the researcher. 80.0% answered all the questions of the self-administered instrument. When comparing the responses for both modalities, no significant differences were observed in all of them. When analyzing the answers, only 3 of the 14 questions had a lower agreement (0.70). Conclusion: For the population studied, the self-administered form had a higher response rate than the one guided by a researcher, with no differences recorded in the responses of both forms of administration (AU)

Homens cuidadores informais de idosos dependentes no Brasil / Hombres cuidadores informales de ancianos dependientes en Brasil / Men as informal caregivers of dependent older adults in Brazil

O objetivo deste estudo foi compreender as motivações e as implicações do cuidado de familiares idosos dependentes realizado por homens. Com base em pesquisa qualitativa realizada entre julho e dezembro de 2018 em seis cidades nas cinco regiões brasileiras, foram entrevistados 11 homens que desempenham a tarefa de cuidadores informais. Eles assumiram essa tarefa em razão de as mulheres estarem exaustas e adoecidas, assim como por reciprocidade afetiva e marital. Os filhos manifestaram desconforto na administração de cuidados pessoais aos pais, enquanto os cônjuges apresentaram dificuldades com atividades domésticas. Os cuidadores solitários estavam cansados, com dores, privação do sono, sintomas depressivos e solidão. O suporte prestado por familiares e cuidadores formais mostrou-se valioso para amenizar o sofrimento dos cuidadores que relutavam em pedir ajuda. Há necessidade de os profissionais de saúde estarem atentos aos prestadores de cuidados informais aos familiares.(AU)

El objetivo de este estudio fue comprender las motivaciones y las implicaciones del cuidado de familiares ancianos dependientes realizado por hombres. A partir de una investigación cualitativa realizada entre julio y diciembre de 2018 en seis ciudades en las cinco regiones brasileñas, se entrevistaron 11 hombres que desempeñan la tarea de cuidadores informales. Los hombres asumieron esta tarea porque las mujeres estaban exhaustas y enfermas y por reciprocidad afectiva y marital. Los hijos manifestaron incomodidad en la administración de cuidados personales a los padres, mientras que los cónyuges presentaron dificultades con actividades domésticas. Los cuidadores solitarios estaban cansados, con dolores, privación de sueño, síntomas depresivos y soledad. El soporte prestado por familiares y cuidadores formales se mostró valioso para disminuir el sufrimiento de los cuidadores que titubeaban en pedir ayuda. Existe la necesidad de que los profesionales de salud estén atentos a los prestadores de cuidados informales a los familiares.(AU)

The objective of study was to understand the motivations and implications of care given by men for dependent elderly family members. Qualitative research happened between July and December 2018 in six cities in the five Brazilian regions, interviewing 11 men who perform tasks as informal caregivers. The men assumed this task because the women's exhaustion and sickness, added to affective and marital reciprocity. Their sons expressed discomfort in taking personal care of their parents, while the spouses had difficulties with domestic activities. Lonely caregivers were tired, in pain, sleep deprived, experiencing depressive symptoms and loneliness. Support provided by family members and formal caregivers proved to be valuable in alleviating the suffering of caregivers who were reluctant to ask for help. Health professionals are called to pay attention to informal care providers for family members.(AU)

Aplicativo para prevenção de lesão por pressão para cuidadores de idosos / Aplicación para prevención de úlcera por presión para cuidadores de personas mayores / Application to prevent pressure injury in elderly caregivers

Resumo Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de um protótipo de aplicativo móvel sobre Prevenção de Lesão por Pressão (LP) para cuidadores de idosos. Métodos Estudo metodológico de produção tecnológica do tipo protótipo em aplicativo móvel. O desenvolvimento do aplicativo foi guiado pelo modelo de Design Instrucional Contextualizado (DIC). A etapa de validação de conteúdo foi realizada com sete enfermeiros docentes de um curso técnico para cuidador de idosos em uma instituição federal de ensino com a aplicação do instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Os dados foram analisados usando a estatística descritiva. Resultados O protótipo, que foi nomeado LPPrev, contém informações sobre conceito, estadiamento, causas das LP, principais locais de acometimento, além de lembretes para reposicionar o idoso no leito; há também possibilidade de registro de informações nutricionais, hidratação oral, higiene corporal e íntima e disponibilização de orientações sobre cuidados preventivos. A avaliação de conteúdo obteve 96,6% de concordância entre os docentes, sendo considerado um material de qualidade superior. Conclusão O LPPrev é um protótipo de aplicativo adequadamente estruturado segundo as categorias avaliadas pelo SAM, com informações relevantes aos cuidadores de idosos acamados e dependentes, contribuindo para o conhecimento teórico e cuidados fundamentais na prevenção de lesão por pressão, estando preparado para avançar para as demais etapas do modelo de DIC.

Resumen Objetivo Elaborar y validar el contenido de un prototipo de aplicación móvil sobre la prevención de úlcera por presión (UP) para cuidadores de personas mayores. Métodos Estudio metodológico de producción tecnológica de prototipo en aplicación móvil. El desarrollo de la aplicación fue guiado por el modelo de diseño educativo contextualizado (DEC). La etapa de validación de contenido fue realizada por siete enfermeros docentes de un curso técnico para cuidadores de personas mayores de una institución educativa nacional, mediante la aplicación del instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Los datos se analizaron con estadística descriptiva. Resultados El prototipo, que fue llamado LPPrev, contiene información sobre el concepto, estadificación, causas de la UP, principales lugares de acometimiento, además de recordatorios para reposicionar a la persona mayor en la cama. También tiene la posibilidad de registrar información nutricional, hidratación oral, higiene corporal e íntima y dispone de instrucciones sobre cuidados preventivos. La evaluación de contenido obtuvo un 96,6 % de concordancia entre los docentes, por lo que es considerado un material de calidad superior. Conclusión El LPPrev es un prototipo de aplicación bien estructurado según las categorías evaluadas por el SAM, con información relevante para los cuidadores de personas mayores encamadas y dependientes. Contribuye para el conocimiento teórico y los cuidados fundamentales para la prevención de úlcera por presión y está preparado para avanzar hacia las siguientes etapas del modelo de DEC.

Abstract Objective To develop and validate the content of a mobile application prototype on Pressure Injury (PI) Prevention for elderly caregivers. Methods Methodological study of prototype-type technological production in mobile application. The application development was guided by the Contextualized Instructional Design (CID) model. The content validation stage was carried out by seven teaching nurses of a technical course for elderly caregivers in a federal educational institution with the application of the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument. Data were analyzed using descriptive statistics. Results The prototype, which was named LPPrev, contains information about the concept, staging, causes of LP, and main affecting sites, in addition to reminders to reposition the elderly in bed; registration of nutritional information, oral hydration, body and intimate hygiene, and guidance on preventive care is also possible. The content evaluation obtained 96.6% of agreement between professors, being considered a material of superior quality. Conclusion LPPrev is an application prototype properly structured according to the categories evaluated by the SAM, with relevant information for caregivers of bedridden and dependent elderly, contributing to theoretical knowledge and fundamental care in the prevention of injury by pressure, being prepared to move on to the other stages of the DIC model.

Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Funcionalidad familiar y riesgo de caídas en adultos mayores hospitalizados

Introducción: La familia es una importante red de apoyo social para el adulto mayor, dado que en esta etapa se experimentan grandes cambios físicos y sociales. El adulto mayor al ser hospitalizado, además de su enfermedad, enfrenta riesgos como caídas, las cuales generan un daño adicional al paciente, que pueden alterar su recuperación y estancia. Objetivo: Determinar la asociación entre funcionalidad familiar y riesgo de caídas en el adulto mayor hospitalizado. Métodos: Se realizó un estudio transversal analítico, comparativo, en adultos mayores de 65 años hospitalizados en urgencias de un hospital de segundo nivel. La muestra se calculó con la fórmula para dos proporciones, n=61 sujetos por grupo. Grupo 1: adulto mayor con familia funcional y Grupo 2: adulto mayor con familia disfuncional; el muestreo fue no probabilístico por conveniencia. Las variables estudiadas fueron: edad, sexo, escolaridad, funcionalidad familiar, riesgo de caída, indicación de familiar a permanencia y contar con familiar acompañante. Con previo consentimiento informado, se aplicó el test APGAR familiar para funcionalidad y la escala Newman para riesgo de caídas. El análisis estadístico descriptivo se realizó con frecuencias, promedios, porcentajes e IC al 95 %; el análisis inferencial con t de Student, chi cuadrado y odds ratio. Resultados: La edad promedio fue de 70,90 (IC 95 % 69,4-72,4) y 73,77 (IC 95 % 71,8-75,5) años. En ambos grupos predominaron los hombres y grado de escolaridad primaria. El 70,5 % de pacientes en Grupo 2 no contó con acompañantes a pesar de que 49,2 % tenía indicado familiar permanente. Existió mayor riesgo de caídas en el grupo de familia disfuncional con 50,8 % y 27,9 % para el grupo de familia funcional (p=0,030). Conclusiones: Un factor protector de los adultos mayores con riesgo bajo de caída hospitalaria, es la familia funcional, además de, un familiar acompañante durante su hospitalización.

Introduction: The family is an important social support network for the elderly, since great physical and social changes are experienced at this stage. The older adult, when hospitalized in addition to his illness, faces risks such as falls, which generate additional damage to the patient, altering his recovery and stay. Objective: To determine the association between family functionality and risk of falls in hospitalized older adults. Methods: Analytical, comparative, cross-sectional study in adults over 65 years of age hospitalized in the emergency room of a second level hospital. The sample was calculated with the formula for two proportions, n=61 subjects per group. Group 1: elderly with a functional family, group 2: elderly with a dysfunctional family; the sampling was non-probabilistic for convenience. The variables studied were age, sex, schooling, family functionality, risk of falling, indication of a family member for permanence, and having an accompanying family member. With prior informed consent, the family APGAR test for functionality and the Newman scale for risk of falls were applied to the elderly. The descriptive statistical analysis was performed with frequencies, means, percentages and 95 % CI; inferential analysis with student's t test, chi-square, and odds ratio. Results: The average age was 70.90 (95 % CI 69.4-72.4) and 73.77 (95 % CI 71.8-75.5) years. In both groups, men and primary school level predominate. 70.5 % of patients in group 2 do not have an accompanying family member despite the fact that 49.2 % had a permanent family member indicated. There is a higher risk of falls in the dysfunctional family group with 50.8 % and 27.9 % for the functional family group (p=0.030). Conclusions: A protective factor for older adults with a low risk of hospital fall is the functional family and also an accompanying family member during their hospitalization.

Assessing the individual risk of stroke in caregivers of patients with stroke / Evaluación del riesgo individual de enfermedad cerebrovascular en cuidadores de pacientes con enfermedad cerebrovascular

Abstract Background Genetic factors influence the risk of developing stroke. Still, it is unclear whether this risk is intrinsically high in certain people or if nongenetic factors explain it entirely. Objective To compare the risk of stroke in kin and nonkin caregivers. Methods In a cross-sectional study using the Stroke Riskometer app (AUT Ventures Limited, Auckland, AUK, New Zealand), we determined the 5- and 10-year stroke risk (SR) among caregivers of stroke inpatients. The degree of kinship was rated with a score ranging from 0 to 50 points. Results We studied 278 caregivers (69.4% of them female) with a mean age of 47.5 ± 14.2 years. Kin caregivers represented 70.1% of the sample, and 49.6% of them were offspring. The median SR at 5 years was of 2.1 (range: 0.35-17.3) versus 1.73 (range: 0.04-29.9), and of 4.0 (range: 0.45-38.6) versus 2.94 (range: 0.05-59.35) at 10 years for the nonkin and kin caregivers respectively. In linear logistic regression controlled for the age of the caregivers, adding the kinship score did not increase the overall variability of the model for the risk at 5 years (R2= 0.271; p= 0.858) nor the risk at 10 years (R2= 0.376; p= 0.78). Conclusion Caregivers of stroke patients carry a high SR regardless of their degree of kinship.

Resumen Antecedentes Los factores genéticos probablemente influyen en el riesgo de desarrollar enfermedad vascular cerebral (EVC), pero no está claro si el riesgo es intrínsecamente alto o si es totalmente explicado por factores modificables. Objetivo Comparar el riesgo de EVC (REVC) en cuidadores pertenecientes y no pertenecientes a la misma familia de pacientes con EVC. Métodos En un estudio transversal que utilizó la aplicación Stroke Riskometer (AUT Ventures Limited, Auckland, AUK, Nueva Zelanda), determinamos el REVC a 5 y 10 años en cuidadores de pacientes hospitalizados por EVC. El grado de parentesco se graduó con un puntaje de 0 a 50 dependiendo de su relación familiar con el paciente. Resultados Estudiamos a 278 cuidadores (69.4% de ellos mujeres) con edad media de 47.5 ± 14.2 años. Los cuidadores familiares representaron el 70.1% de la muestra, siendo el 49.6% hijos. Las medianas de REVC a 5 años fueron de 2.1 (rango: 0.35-17.3) versus 1.73 (rango: 0.04-29.9), y de 4.0 (rango: 0.45-38.6) versus 2.94 (rango: 0.05-59.35) a 10 años para el grupo de cuidadores familiares y no familiares, respectivamente. En una regresión logística lineal contralando para la edad de los cuidadores, la adición del puntaje de parentesco no incrementó la variabilidad general del modelo para el riesgo a 5 años (R2= 0.271; p= 0.858) ni para el riesgo a 10 años (R2= 0.376; p= 0.78). Conclusión Los cuidadores de pacientes con EVC tienen un REVC alto, independientemente de su grado de parentesco.

Cerebral palsy and sleep: nonpharmacological treatment and impact on the life of caregivers - an integrative review / Paralisia cerebral e sono: tratamento não farmacológico e impacto na vida dos cuidadores - uma revisão integrativa

Abstract Background Children with cerebral palsy have a higher prevalence of sleep disorders, with numerous factors associated with a negative impact on the quality of life of caregivers. Objective To identify factors related to sleep disorders, nonpharmacological treatment, and the impact on the lives of caregivers. Methods The present literature review was carried out in the Latin American and Caribbean Center on Health Sciences Information (BIREME), the Cochrane Library, Scopus, PubMed, the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), PsycInfo, WorldCat, Web of Science, Latin American Literature on Health Sciences (LILACS), and Excerpta Medica Database (EMBASE), with the descriptors sleep, child, cerebral palsy, parents, and nursing. Studies available in Portuguese, English, or Spanish, published between 2010 and 2020, were our inclusion criteria. A total of 29 articles were included in the present review. Results We considered nonpharmacological interventions effective support measures to drug-based treatments. The main sleep disorders in children with cerebral palsy are insomnia, parasomnias, nightmares, sleep bruxism, sleepwalking, sleep talking, disorders of initiation and maintenance of sleep, and sleep hyperhidrosis. Most studies point to a reduction in the quality of life of caregivers whose children have sleep disorders. Conclusion Our review suggests the effectiveness of nonpharmacological treatments combined with the use of medications. Measures such as changes in sleep environment and routine are favorable strategies to improve sleep quality. In addition, children with sleep disorders negatively impact the quality of life of their caregivers.

Resumo Antecedentes Crianças com paralisia cerebral apresentam maior prevalência de distúrbios do sono, com inúmeros fatores associados a um impacto negativo na qualidade de vida dos cuidadores. Objetivo Identificar fatores relacionados aos distúrbios do sono, o tratamento não farmacológico e o impacto na vida dos cuidadores. Métodos Esta revisão da literatura foi realizada no Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde (BIREME), Biblioteca Cochrane, Scopus, PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), PsycInfo, WorldCat, Web of Science, Literatura Latino-Americana em Ciências da Saúde (LILACS) e Excerpta Medica Database (EMBASE), com os descritores sono, criança, paralisia cerebral, pais e enfermagem. Estudos disponíveis em português, inglês ou espanhol, publicados entre 2010 e 2020, foram nossos critérios de inclusão. Ao todo, 29 artigos foram incluídos nesta revisão. Resultados Consideramos as intervenções não farmacológicas medidas eficazes de apoio aos tratamentos medicamentosos. Os principais distúrbios do sono em crianças com paralisia cerebral são: insônia, parassonias, pesadelos, bruxismo do sono, sonambulismo, falar dormindo, distúrbios de iniciação e manutenção do sono e hiperidrose do sono. A maioria dos estudos aponta redução na qualidade de vida de cuidadores de crianças com distúrbios do sono. Conclusão Nossa revisão sugere a eficácia de tratamentos não farmacológicos combinados com o uso de medicamentos. Medidas como mudanças no ambiente e na rotina do sono são estratégias favoráveis para melhorar a qualidade do sono. Além disso, crianças com distúrbios do sono provocam impactos negativos na qualidade de vida de seus cuidadores.

Percepção de cuidadores de pré-escolares com TEA sobre seu comportamento e desempenho ocupacional durante a pandemia da COVID-19 / Perception of caregivers of preschool children with ASD on their behavior and occupational performance during the COVID-19 pandemic

Resumo Introdução Crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem apresentar questões comportamentais, no processamento sensorial, na cognição e na linguagem, que afetam seu desempenho ocupacional, necessitando de acesso a serviços escolares, terapêuticos e de saúde. O acesso a esses serviços esteve restrito durante a pandemia de COVID-19, tornando essa população particularmente ainda mais vulnerável às restrições sociais impostas à época. Objetivo Descrever a percepção dos pais cuidadores de pré-escolares com TEA acerca do comportamento e desempenho ocupacional de seus filhos durante a pandemia da COVID-19. Método Estudo transversal, descritivo, quantitativo e qualitativo baseado em entrevistas com 60 cuidadores de pré-escolares com TEA. Os participantes responderam à seguinte pergunta: Você está notando alguma diferença no comportamento e desempenho da criança durante a pandemia? Para caracterização das crianças, foram utilizados o Sistema de Classificação de Funcionalidade no Autismo: Comunicação Social (ACSF:SC), o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade - Teste Adaptativo de Computador (PEDI-CAT) e o Perfil Sensorial 2 (SP-2). Todas as entrevistas foram anotadas e 15 delas foram gravadas e transcritas. O material foi submetido à análise temática de conteúdo. Resultados Foram entrevistadas 43 mães, 15 casais e dois pais de crianças com TEA. Das 60 crianças, 46 (76,7%) eram meninos, com idade de 3 a 5 anos (53,6 ±10,18 meses). Os cuidadores perceberam mudanças no comportamento e desempenho ocupacional, com prevalência de relatos de piora. Houve aumento nas estereotipias, rigidez e hiperfoco, bem como menor engajamento nas atividades cotidianas. A presença dos cuidadores beneficiou algumas crianças, mas há relato de estresse, especialmente por parte das mães. Conclusão Houve variação nos relatos, com maior tendência à piora no comportamento e desempenho ocupacional das crianças com TEA.

Abstract Introduction Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) face behavioral, sensory processing, cognitive, and language challenges that affect their ability to perform activities of daily living (ADL) and necessitate access to educational, therapeutic, and health services. The COVID-19 pandemic limited access to these essential services, exacerbating the challenges faced by this vulnerable population due to imposed social distancing measures. Objective To explore the perceptions of parent caregivers of preschoolers with ASD regarding their children's behavior and performance in ADL during the COVID-19 pandemic. Method This cross-sectional, descriptive study utilized both quantitative and qualitative approaches, interviewing 60 caregivers of preschoolers with ASD. Participants were asked about any observed changes in their child's behavior and ability to engage in ADL during the pandemic. Child characterization involved the Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF:SC), the Pediatric Evaluation of Disability Inventory - Computer Adaptive Test (PEDI-CAT), and the Sensory Profile 2 (SP-2). Interviews were documented, with 15 recorded and transcribed for thematic content analysis. Results Participants included 43 mothers, 15 couples, and two fathers, totaling 60 children, of whom 46 (76.7%) were boys aged between 3 and 5 years (mean age 53.6 ±10.18 months). Caregivers reported changes in behavior and performance in ADL, predominantly noting deterioration. Increases in stereotypic behaviors, rigidity, and hyperfocus were observed, along with decreased participation in ADL. While the presence of caregivers benefited some children, it also led to reported stress, particularly among mothers. Conclusion The study found a predominant trend of deteriorating behavior and performance in ADL among children with ASD during the pandemic, based on caregiver reports.

Uso de telas por crianças e adolescentes hospitalizados: percepção dos cuidadores / Screen use by hospitalized children and adolescents: caregivers' perception

Resumo Este estudo objetivou analisar o tempo de uso de telas por crianças e adolescentes nos contextos domiciliar e hospitalar sob a percepção de seus cuidadores. Foi realizada pesquisa exploratória e transversal com abordagem quantitativa em um hospital público e universitário de uma capital brasileira. Para coleta de dados, foram aplicados dois questionários aos cuidadores: com questões socioeconômicas e da internação e questões sobre o tempo de uso de telas em casa e no hospital e a percepção deles a esse respeito. Foi utilizada estatística descritiva e inferencial para análise de dados. Participaram do estudo 40 cuidadores de crianças e adolescentes hospitalizados, a maioria do sexo feminino (90%, n=36). Quanto à caracterização das crianças e adolescentes, a maioria era do sexo masculino (55%, n=22), com idade entre 8 meses e 17 anos. Sobre o motivo das internações, identificou-se que 40% (n=16) delas foram ocasionadas por doenças da pele e tecido subcutâneo, e o tempo de internação variou de 1 a 37 dias, com média de 11 dias. Os resultados obtidos indicaram tempo de uso de telas superior ao recomendado, embora não tenha sido constatada diferença significativa entre o tempo de uso em casa e no hospital, entre os dias da semana e/ou entre os tipos de tela. Em relação à percepção dos cuidadores, observou-se que parte deles acredita que o tempo de uso de telas é adequado, indicando a necessidade de sua maior capacitação sobre o tema.

Abstract This study aimed to analyze screen time usage among children and adolescents in both home and hospital settings from their caregivers' perception. An exploratory and cross-sectional research with a quantitative approach was conducted at a public university hospital in a Brazilian capital. Data collection involved administering two questionnaires to caregivers: one on socioeconomic and hospitalization factors, and another on screen time usage at home and in the hospital and their perceptions thereof. Descriptive and inferential statistics were used for data analysis. The study included 40 caregivers of hospitalized children and adolescents, the majority of whom were female (90%, n=36). Regarding the children and adolescents' characteristics, the majority were male (55%, n=22), aged between 8 months and 17 years. As for the reasons for hospitalization, it was identified that 40% (n=16) were due to diseases of the skin and subcutaneous tissue, and the length of hospital stay ranged from 1 to 37 days, with an average of 11 days. The results indicated screen time usage above recommended levels, though no significant difference was found between home and hospital usage, between weekdays, and/or between types of screens. Regarding caregivers' perceptions, it was observed that some believe the amount of screen time is appropriate, indicating a need for greater training on the topic.

Sense of mastery in caregivers of people living with dementia: translation and cultural adaptation of the Pearlin Mastery Scale / Senso de domínio de cuidadores de pessoas que vivem com demência: tradução e adaptação cultural da Pearlin Mastery Scale

ABSTRACT The sense of mastery is conceptualized as a positive aspect of care targeted at people living with dementia, a coping mechanism to reduce burden, and may represent a protective factor for caregivers' mental and physical health. Objective: To translate and culturally adapt the Pearlin Mastery Scale for Brazil. Methods: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos in which the initial translation stages were followed; synthesis; back-translation; review by the committee of judges by analyzing the Content Validity Index (CVI); and test of the pre-final version. Results: Two specialists translated the scale into Brazilian Portuguese and defined a consensus version with the researchers. Subsequently, another two specialists back-translated the consensus version, which was reviewed by three judges who are PhDs in the area, considering all scale items as very equivalent (CVI=1.0), and maintaining them in the pre-final version of the instrument. This was tested in a first group of caregivers for them to point out adjustments. The suggestions were accepted by modifying three items and, afterward, the scale was tested in a second group, which did not present difficulties answering the instrument. Conclusion: The Pearlin Mastery Scale was translated and culturally adapted for Brazil, showing equivalence. However, future psychometric analyses of the instrument are required to make it available for use in this population.

RESUMO O senso de domínio é conceituado como um aspecto positivo do cuidado voltado às pessoas que vivem com demência, um mecanismo de enfrentamento para reduzir a sobrecarga e que pode representar um fator protetor para a saúde mental e física do cuidador. Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Pearlin Mastery Scale para o Brasil. Métodos: Estudo metodológico conduzido na Universidade Federal de São Carlos, em que foram seguidas as etapas de tradução inicial; síntese; retrotradução; revisão pelo comitê de juízes pela análise do Índice de Validade de Conteúdo (IVC); e teste da versão pré-final. Resultados: Dois especialistas traduziram a escala para o português brasileiro e definiram uma versão consensual com os pesquisadores. Posteriormente, outros dois especialistas retrotraduziram a versão consensual, que foi revisada por três juízes doutores na área, considerando todos os itens da escala como muito equivalentes (IVC=1,0), mantendo-os na versão pré-final do instrumento. Esta foi testada em um primeiro grupo de cuidadores, a fim de se apontarem adequações. As sugestões foram acatadas mediante a modificação de três itens e, depois, a escala foi testada em um segundo grupo, o qual não apresentou dificuldades em responder ao instrumento. Conclusão: A Pearlin Mastery Scale foi traduzida e adaptada culturalmente para o Brasil, demonstrando equivalência. Entretanto, análises psicométricas futuras do instrumento são necessárias para disponibilizá-lo para uso entre essa população.