Calidad de vida en pacientes con epilepsia y crisis no epilépticas psicógenas: una revisión sistemática / Quality of life in patients with epilepsy and psychogenic nonepileptic seizures: a systematic review

Resumen Se han revisado artículos que estudiaron la calidad de vida en las personas con crisis no epilépticas psicógenas (CNEP) y crisis epilépticas. Se siguió la guía PRISMA y, previo a la búsqueda, se realizó un protocolo publicado en PROSPERO. Se incluyeron estudios aleatorizados y no aleatorizados, de tipo cuantitativo o mixtos, de corte transversal o longitudinal, escritos en lengua inglesa o española publicados hasta el año 2020, y cuyos participantes fueran mayores de 16 años. Luego de filtrar los resultados según los criterios de selección, se incluyeron 11 artículos y una tesis doctoral cuyos años de publicación datan de 1998 a 2020. En su mayoría, se informaba que las personas con CNEP tenían menor calidad de vida, asociadas a presencia de psicopatología, así como también a la toma de medicación antiepiléptica, factores sociodemográficos y relacionados con las crisis (frecuencia, severidad y duración de enfermedad), funcionamiento familiar, trauma y somatización.

Abstract Psychogenic non epileptic seizures (PNES) are disruptive changes in behaviour, thought, or emotion that resemble an epileptic seizure, but without paroxysmal neuronal discharge detectable by electroencephalography (EEG), and are not caused by another medical condition. On the other hand, epileptic seizures (ES) are defined as clinical events that reflect the presence of hypersynchronous discharges of neurons located in the cerebral cortex, which have the particularity of starting and ending abruptly. The diagnosis of epilepsy is made when an epileptic seizure was experienced and there is a risk of having another. The objective of this paper is to present the results of a systematic review of articles that have studied quality of life in people with PNES and ES. This review has been performed following the PRISMA guide (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses). Prior to the beginning of the search, a protocol was carried out and it is published for consultation in the International prospective register of systematic reviews (PROSPERO). The review includes randomized and non-randomized, quantitative or mixed, cross-sectional or longitudinal studies, published in English or Spanish until 2020. In addition, participants had to be over 16 years old. PNES diagnosis must have been confirmed by video-electroencephalography (VEEG) or a similar procedure-which is considered the gold standard for the diagnosis of PNES.

La experiencia de pacientes con crisis no epilépticas psicógenas: marcos interpretativos y de acción / A experiência de pacientes com crises não epiléticas psicogênicas: marcos interpretativos e de ação / The experience of patients with psychogenic non epileptic seizures: interpretative and action framework / L´expérience des patients atteints de crise psychogène non épileptique: cadres dinterprétation et daction

Resumen La perspectiva del paciente se presenta como algo importante a tener en cuenta para la comprensión del padecimiento y para lograr un tratamiento efectivo. El objetivo de la presente investigación es indagar las trayectorias terapéuticas y las experiencias durante el recorrido terapéutico de pacientes con Crisis No Epilépticas Psicógenas (CNEP) pertenecientes a un Hospital General de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a diez pacientes diagnosticados con CNEP. Para el análisis de los datos se utilizó una metodología cualitativa basada en los principios del análisis temático. Se ha identificado una categoría central: Itinerarios terapéuticos dentro del sistema etnomédico y tres subcategorías: (1) Diagnósticos Recibidos; (2) Recursos del sistema etnomédico y (3) Evaluaciones de los recursos utilizados. La dificultad de arribar a un diagnóstico y un tratamiento que permitiera mejorar las CNEP, así como el uso de distintas medicinas, fue destacada por la totalidad de los pacientes.

Resumo A perspectiva do paciente se apresenta como algo importante a levar em conta para a compreensão do sofrimento e para se alcançar um tratamento eficaz. O objetivo desta pesquisa é investigar as trajetórias terapêuticas e as experiências durante a jornada terapêutica de pacientes com crise não epilética psicogênica (CNEP) de um Hospital Geral da Cidade Autônoma de Buenos Aires. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com dez pacientes com diagnóstico de CNEP. Para a análise dos dados, utilizou-se metodologia qualitativa baseada nos princípios da análise temática. Uma categoria central foi identificada: Itinerários terapêuticos dentro do sistema etnomédico; e três subcategorias: (1) Diagnósticos recebidos; (2) Recursos do sistema etnomédico; e (3) Avaliações dos recursos utilizados. A dificuldade de se chegar a um diagnóstico e a um tratamento que permitisse melhorar a CNEP, bem como o uso de diferentes medicamentos, foi destacada por todos os pacientes.

Abstract The patient's perspective is essential to understand their condition and to achieve an effective treatment. The objective of this paper is to investigate the therapeutic trajectories and experiences of patients with Psychogenic Non-Epileptic Crisis (PNES) under treatment in a General Hospital of the Autonomous City of Buenos Aires. Semi-structured interviews were conducted with ten patients diagnosed with PNES. For data analysis, a qualitative methodology based on thematic analysis was adopted. A central category has been identified: Therapeutic Itineraries within the Ethnomedical System, and three subcategories: (1) Diagnoses received; (2) Resources of the ethnomedical system; and (3) Evaluation of the resources used. The difficulty of finding a diagnosis, a treatment to improve PNES, and proper medicine were highlighted by all the patients.

Résumé Le point de vue du patient est présenté comme quelque chose d'important à prendre en compte afin de comprendre la maladie et d'obtenir un traitement efficace. L'objectif de cette recherche est d'analyser les trajectoires thérapeutiques et les expériences au cours du parcours thérapeutique des patients atteints de Crise Psychogénique Non Épileptique (CPNE) dans un hôpital général de la ville de Buenos Aires. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 10 patients diagnostiqués avec une CPNE. Pour l'analyse des données, une méthodologie qualitative basée sur les principes de l'analyse thématique a été utilisée. Une catégorie centrale a été identifiée : Les itinéraires thérapeutiques au sein du système ethno-médical et trois sous-catégories : (1) Diagnostics reçus ; (2) Ressources du système ethno-médical ; et (3) Évaluations des ressources utilisées. La difficulté d'arriver à un diagnostic et à un traitement permettant d'améliorer la CPNE, ainsi que l'utilisation de médicaments différents, a été soulignée par l'ensemble des patients.

Modelos conceptuales y explicativos sobre las crisis no epilépticas psicógenas (CNEP) / Conceptual and explanatory models of Psychogenic Non-Epileptic Seizures (PNES)

Las Crisis No Epilépticas Psicógenas (CNEP) son episodios similares a las crisis epilépticas, pero a diferencia de éstas, no son causadas por la actividad eléctrica anómala del cerebro. Se diagnostican una vez descartadas otras causas fisiopatológicas. El objetivo de este artículo es presentar la conceptualización actual de este fenómeno. Para ello, en primer lugar realizaremos una historización del fenómeno, relacionándolo con la categoría de histeria; segundo lugar, describiremos las clasificaciones propuestas por las distintas ediciones del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales, destacando su última versión (DSM-V); finalmente, introduciremos las corrientes actuales que explican este fenómeno, las cuales toman el rol de la disociación como categoría central que explica tanto el diagnóstico así como los objetivos de tratamiento para las CNEP. La categoría disociación es la clave para entender la dirección en la que se está avanzando en psicopatalogía, la búsqueda de los procesos psicológicos específicos subyacentes para entender el mecanismo que lleva a producir tanto las CNEP como otros cuadros de psicopatológicos.

Psychogenic Non Epileptic Crises (CNEP) have been a challenge to diagnostic and explanation for the mental health field. They are diagnosed after discard out other pathophysiological causes of the crisis. They are similar to epileptic seizures, but unlike these, they are not caused by electrical activity in the brain. In order to present the current conceptualization of this phenomenon, we propose in first place to describe its historical development, second, the current classification of the Diagnostic and Statistical Manual (DSM-V), third, to introduce the present currents that explain this phenomenon by taking the role of dissociation as a central category that explains the diagnosis and the treatment objectives for the CNEP. The dissociation category is the key to understand the direction in which progress is being made in psychopathology, the search for the specific underlying psychological processes to understand the mechanism that leads to producing both the CNEP and other psychopathological frames.