O direito à informação em saúde diante da base de dados do DATASUS: desafios jurídicos e políticos em tempos de COVID-19 / The right to information in health in face of Brazilian DATASUS database: legal and political challenges in COVID-19 context / El derecho a la información en salud frente a la base de datos DATASUS: desafíos legales y políticos en tiempos del COVID-19

Objetivo: analisar aspectos do direito à informação, considerando elementos da transparência envolvendo a COVID-19. Metodologia: tratou-se de pesquisa analítico-descritiva, com vertente conceitual e exploratória, que se mune do método de abordagem hipotético-dedutivo para realizar revisão conceitual acerca do direito de acesso à informação, relacionando-o com fundamentos normativos principiológicos internacionais e nacionais. Também foi realizada exploração em bases de dados do DATASUS, visando a identificar como ocorre a produção e armazenamento de dados em saúde e suas utilidades. Resultados: existem indicadores que afetam a transparência da base de dados do DATASUS: a falta de fidedignidade dos dados; a inserção incorreta de dados; e dificuldade na recuperação dos dados tabulados. Conclusão: o DATASUS é uma fonte informativa importante para pesquisas, mas apresenta elementos que não são eficientes para a recuperação de informações disponíveis sobre a COVID-19.

Objective: to analyze aspects of the right to information, considering elements of transparency involving COVID-19. Methods: this paper is analytical-descriptive research of a conceptual and exploratory nature, which uses the hypothetical-deductive approach to conduct a conceptual review on the right of access to information relating it to international and national normative principles. It was also conducted research in the DATASUS databases to identify how the production and storage of health data and its uses occur. Results: indicators affect the transparency of the DATASUS database: the lack of reliability of the data; the incorrect data input; and difficulty in retrieving tabulated data. Conclusion: DATASUS is an important source of information for research, but it has features that are not efficient for retrieving available information about COVID-19

Objetivo: analizar aspectos del derecho a la información, considerando elementos de transparencia en torno al COVID-19. Metodología: se trata de una investigación analítico-descriptiva, con aspecto conceptual y exploratorio, que se dota del método de abordaje hipotético-deductivo orientado a realizar una revisión conceptual sobre el derecho de acceso a la información relacionándolo con principios normativos internacionales y nacionales. También se realizó una exploración en las bases de datos de DATASUS, con el objetivo de identificar cómo ocurre la producción y almacenamiento de datos de salud y sus usos. Resultados: existen indicadores que afectan la transparencia de la base de datos DATASUS: falta de confiabilidad de los datos, la inserción incorrecta, y dificultad para recuperar datos tabulados. Conclusión: DATASUS es una importante fuente de información para la investigación, pero presenta elementos que no son eficientes para recuperar la información disponible sobre COVID-19.

Do Direito à Informação ao Direito a Não Saber

Introdução: O modelo hipocrático/paternalista foi substituído por um paradigma de autonomia do doente, que colabora com no processo de tomada de decisão após devidamente informado pelo profissional de saúde. Sucede que, sobretudo quando em causa estão testes genético, este direito é exercido negativamente através do direito a não saber. Metodologias: Revisão de literatura e textos legais sobre o direito à informação e o direito a não saber. Resultados e discussão: O direito a não saber tem consagração em diversos textos legais. Porém, apesar disso, o exercício deste direito suscita ainda algumas dúvidas, havendo quem considere mesmo que o reconhecimento deste direito seria um regredir ao paternalismo hipocrático. Por outro lado, o exercício deste direito depende, geralmente, da prévia informação da existência de risco, o que acaba por descaracterizar este direito a não saber. Conclusões: A introdução da opção «Direito a Não Saber¼ na Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde, permitiria ao profissional de saúde avaliar se o doente que tem perante si pretende ou não ser informado sobre o seu estado de saúde, sem perguntar diretamente ao doente se quer ou não saber, o que por si é suscetível de anular este direito a não saber

Uso de placebos em pesquisas com fins comerciais: limitações jurídicas à luz do ordenamento brasileiro / Placebo use in research with commercial purposes: legal restrictions in the light of the Brazilian legal system

Muito se discutem as pesquisas em seres humanos com uso de placebos sob o ponto de vista bioético, em especial à luz dos princípios bioéticos da autonomia, justiça e equidade. No entanto, não desconsiderando a importância dessas discussões, o assunto deve ser pensado também sob seu aspecto jurídico, particularmente no que se refere às pesquisas com fins comerciais. O presente artigo, a partir de pesquisa bibliográfica interdisciplinar, tem por objetivo discutir, à luz do ordenamento jurídico brasileiro, como devem ser tratadas as relações jurídicas decorrentes das pesquisas com uso de placebos financiadas por laboratórios e farmacêuticas e como devem ser aferidas as responsabilidades em caso de danos provocados ao pesquisado.

There are many ethical discussions about the use of placebo in research with humans. These discussions often occur from a bioethical standpoint, particularly in the light of the bioethical principles of autonomy, justice and equity. However, and without disregarding the importance of these discussions, the legal aspect should also be considered, particularly concerning medical research with commercial purposes. This article, from a literature interdisciplinary review, aims to discuss, in the light of the Brazilian legal system, how research using placebo and financed by laboratories and pharmaceutical companies should be tackled and how to assess the liability arising from this research in case of damage caused to the participants.

Analysis of the doctor-patient communication if breast cancer is diagnosed / Análisis de la comunicación médico-paciente en el diagnóstico de cáncer de mama / Análise da comunicação médico-paciente em caso de diagnóstico de câncer de mama

The aim of the paper is the recognition and evaluation of demand for medical information among patients suffering from breast cancer. The research was conducted among 120 women with diagnosed breast cancer in the Oncological Surgery Clinic of the Independent Public Research Hospital Nº 1 in Lublin, the Oncological Clinic of the Independent Public Research Hospital Nº 1 in Lublin and the Rehabilitation Centre with the Rehabilitation Clinic at the Lublin Oncology Centre. The research included women from the Club of Women after Mastectomy “Amazons”, the Club “Amazons” at the Complex of Specialist Clinics in Ostrowiec Swietokrzyski and the Club “Amazons” in Radom. Research showed that the demand for medical information among women with diagnosed breast cancer is very high. Respondents want to know all the information concerning the diagnosis, treatment and prognosis (93 percent). They also expect that the doctor will give them medical information concerning further consequences of cancer and its influence on future health and life (78 percent). Most of the respondents expect to receive information concerning medicaments which should be taken (77 percent) and the essence of the conducted treatment (93 percent). The research analysis showed that women with diagnosed breast cancer expect that the doctor will give them reliable and real medical information. Patients want the doctor to present them the probable course of the cancer (85 percent) and all the possible side effects connected with it (89 percent).

El objetivo de este trabajo es el reconocimiento y la evaluación de la demanda de información médica en pacientes con cáncer de mama. Se realizó la investigación con 120 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama en la Clínica de Cirugía Oncológica y la Clínica Oncológica del Hospital de Investigación Público Independiente Nº 1 en Lublin, y el Centro de Rehabilitación con la Clínica de Rehabilitación del Centro Oncológico de Lublin. La investigación incluyó mujeres del Club “Amazons” de Mujeres que han sufrido Mastectomía, el Club “Amazons” del Complejo de Clínicas Especializadas en Ostrowiec Swietokrzyski y el Club “Amazons” en Radom. La investigación mostró que la demanda de información médica de mujeres con diagnóstico de cáncer de mama es muy alta. Aquellas que respondieron quieren saber todo acerca del diagnóstico, tratamiento y pronóstico (93 por ciento). También esperan que el médico les dé información médica respecto de posteriores consecuencias del cáncer y su influencia en su salud futura y su vida (78 por ciento). La mayoría de las que respondieron esperan recibir información sobre medicamentos que deberían tomar (77 por ciento) y lo esencial sobre el tratamiento realizado (93 por ciento). El análisis de la investigación muestra que las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama esperan que el médico les dé información médica confiable y verdadera, les presente el curso probable del cáncer (85 por ciento) y todos los posibles efectos secundarios conectados (89 por ciento).

O objetivo deste artigo é o reconhecimento e a avaliação da demanda por informação médica entre pacientes que sofrem de câncer de mama. A investigação foi conduzida entre 120 mulheres diagnosticadas com câncer de mama na Oncological Surgery Clinic of the Independent Public Research Hospital Nº 1 de Lublin, a Oncological Clinic of the Independent Public Research Hospital Nº 1 de Lublin e a Rehabilitation Centre with the Rehabilitation Clinic do Lublin Oncology Centre. A pesquisa incluiu mulheres do Club of Women after Mastectomy “Amazons”, o Club “Amazons” do Complex of Specialist Clinic sem Ostrowiec Swietokrzyskie o Club “Amazons”em Radom. Pesquisa revelou que a demanda por informação médica entre mulheres com diagnóstico de câncer mamário é muito alta. As respondentes queriam saber todas as informações concernentes ao diagnóstico, tratamento e prognóstico (93 por cento). Elas também esperavam que o médico pudesse dar-lhes informação sobre consequências tardias do câncer e a influência sobre a sua saúde e vida futuras (78 por cento). A maioria dos respondentes tinham a expectativa de receber informação sobre medicamentos que deveriam tomar(77 por cento) e a essência do tratamento realizado(93 por cento). A análise da pesquisa demonstrou que as mulheres com diagnóstico de câncer de mama esperavam que o médico pudesse fornecer-lhes informação confiável e honesta. Pacientes queriam que o médico lhes apresentasse o provável curso do câncer (85 por cento) e todos os possíveis efeitos relacionados a ele (89 por cento).

A abordagem ergológica e o mundo do trabalho dos comunicadores / The perspective of ergology and the communicator's the world of work

Com base nos resultados da pesquisa "As mudanças no mundo do trabalho nas empresas de comunicação" da autora, discutem-se, neste artigo, aspectos relativos aos valores e às escolhas inerentes à atividade de trabalho dos comunicadores. Na primeira parte, trata-se da centralidade do trabalho e da comunicação na sociedade contemporânea. Toma-se como referencial teórico o conceito de atividade humana de trabalho, a partir do qual se estabelece a aproximação entre a ontologia do ser social de Marx e a abordagem ergológica. Na segunda parte, discute-se a contradição que se apresenta na prática profissional do comunicador em relação ao direito à informação. Essa contradição, entre prática profissional e direito à informação, foi apontada como um dos resultados da investigação. A pesquisa analisou os dados obtidos por meio de entrevistas com uma amostra de comunicadores, funcionários em duas empresas do ramo da comunicação. A discussão permite evidenciar os valores profissionais e as injunções do sistema de produção nos debates e conflitos que o jornalista enfrenta consigo mesmo ao fazer suas escolhas para realizar o trabalho. Esses embates são enfrentados pelo profissional no contexto do sistema de grandes conglomerados de empresas de comunicação e fusão de mídias. Ao final, faz-se um balanço geral dos resultados.

On the basis of the results presented on the research project entitled "Changes of the world of work on the communication companies", this article discusses characteristics of the values and choices inherent to the work activity of professionals of communication. The first part discusses the centrality of the work and of the communication on the contemporaneous society. Here the theoretical reference is the concept of human activity of work, from which an approximation between the ontology of the social being of Marx and the ergological approach is established. On the second part of the article we discuss the contradictions, evinced by the research project, that are present on the professional practice of the communication in relation to the right to information. The research project presents the analysis of data obtained by means of interviews with professionals of communication, employees of two different communication companies. The discussion allows us to evince the professional values and the injunctions of the system of production on the selfdebates and selfconflicts that the workers faces when making their professional choices, in the context of the system of the big conglomerates of communication and media fusion companies. As a conclusion a balance of the indicators resulted from the research is presented.

Desinformación oobre salud reproductiva en los centros de salud de guadalajara / Reproductive health de-information at guadalajara health centers

Este trabajo de investigación presenta los hallazgos referidos a las prácticas que dimanan de la llamada salud reproductiva en una unidad médico familiar del sistema nacional de salud mexicano, las cuales contrastan con la Norma Oficial Mexicana de los Servicios de Planificación Familiar; pero que están en plena consonancia con la ideología de género de clara tendencia antinatalista, en las que el derecho a la información para la toma de decisiones con relación a la reproducción se ve seriamente afectado.

This research work exposes the findings referred to the practices arising from the so-called reproductive health in a medical family unit in the Mexican national health system, which contrast with the Official Mexican Standard of the Family Planning Services ["Norma Oficial Mexicana de los Servicios de Planificación Familiar") but are instead in full harmony with the ideology of clear anti-birth trend, where the right to obtain information for decision-making with respect to reproduction is seriously affected.

Esta pesquisa presenteia os resultados das práticas derivadas da chamada saúde reprodutiva numa unidade médico-familiar do Sistema Nacional de Saúde Mexicano, que contradizem a Norma Oficial Mexicana dos Serviços de Planificação, mas estão na consonância com a ideologia de gênero, de tendência anti-natalidade, nas quais está afetado o direito à informação para a tomada de decisões relacionadas com a reprodução.