Salud familiar en niños con discapacidad intelectual / Family health in children with intellectual disabilities / Saúde da família em crianças com deficiência intelectual

RESUMEN Introducción: El tránsito de la familia por las etapas de ciclo vital tiene eventos que dinamizan la funcionabilidad familiar, tener un hijo diagnosticado con discapacidad intelectual irrumpe la dinámica. Objetivo: Diagnosticar la salud del familiar donde convive un discapacitado intelectual perteneciente a la Escuela Especial "José Antonio Echavarría" del municipio Guantánamo. Método: Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal cuanticualitativo, en 45 familias de la Escuela Especial "José Antonio Echavarría" del municipio Guantánamo. Se utilizó el modelo teórico-metodológico de evaluación de la salud familiar que incluyó como instrumentos de evaluación, la prueba de percepción del funcionamiento familiar, inventario de características familiares de riesgo y la matriz familiar. Resultados: Según la ontogénesis de las familias predominaron las ampliadas para un 65,3 %, por la composición y estructura, las medianas, y por el número de generaciones, trigeneracional, para un 45,36 %. Las crisis paranormativas estaban presentes en 66,6 % de las familias al presentar desmembramiento, el 39,8 % por desmoralización, sólo el 4,4 % de las familias fue funcional. Según características familiares de riesgo las variables que más prevalecieron fueron procesos críticos normativos con un 95,5 %, procesos críticos de salud y procesos críticos paranormativos para un 100 %. El cruzamiento de los resultados dió lugar a la matriz de salud familiar. Conclusiones: Se reveló que es más frecuente la presencia de un niño discapacitado en familias disfuncionales, que de manera más común no satisfacen sus funciones.

ABSTRACT Introduction: The family's transit through the stages of the life cycle has events that boost family functionality, having a child diagnosed with intellectual disability breaks the dynamic. Objective: To diagnose the health of the family member where an intellectual disabled person belonging to the Special School "José Antonio Echavarría" of the Guantánamo municipality lives. Method: A descriptive study of a quantitative cross-sectional study was carried out in 45 families of the "José Antonio Echavarría" Special School of the Guantánamo municipality. The theoretical-methodological model of family health evaluation was used, which included as evaluation instruments, the proof of perception of family functioning, inventory of family risk characteristics and the family matrix. Results: According to the ontogenesis of the families, the ones extended by 65.3% predominated, by the composition and structure, the medium ones, and by the number of three-generational generations, for 45.36%. The paranormative crises were present in 66.6% of the families when presenting dismemberment, 39.8% due to demoralization, only 4.4% of the families were functional. According to family risk characteristics, the variables that prevailed most were critical regulatory processes with 95.5%, critical health processes and paranormal regulatory processes for 100%. The crossing of the results gave rise to the family health matrix. Conclusions: It was revealed that the presence of a disabled child is more frequent in dysfunctional families, which more commonly do not fulfill their functions.

RESUMO Introdução: O trânsito da família pelas etapas do ciclo de vida tem eventos que aumentam a funcionalidade da família, tendo um filho com diagnóstico de deficiência intelectual rompe a dinâmica. Objetivo: Diagnosticar a saúde do familiar onde mora uma pessoa com deficiência intelectual pertencente à Escola Especial "José Antonio Echavarría", do município de Guantánamo. Método: Foi realizado um estudo descritivo de um estudo transversal quantitativo em 45 famílias da Escola Especial "José Antonio Echavarría" do município de Guantánamo. Utilizou-se o modelo teórico-metodológico de avaliação em saúde da família, que incluiu como instrumentos de avaliação, a prova de percepção do funcionamento da família, inventário das características de risco familiar e matriz familiar. Resultados: De acordo com a ontogênese das famílias, as ampliadas em 65,3% predominaram, pela composição e estrutura, as médias e pelo número de três gerações geracionais, para 45,36%. As crises paranormativas estavam presentes em 66,6% das famílias quando apresentavam desmembramento, 39,8% devido à desmoralização, apenas 4,4% das famílias eram funcionais. De acordo com as características de risco familiar, as variáveis que mais prevaleceram foram processos regulatórios críticos com 95,5%, processos críticos de saúde e processos reguladores paranormais para 100%. O cruzamento dos resultados deu origem à matriz de saúde da família. Conclusões: Foi revelado que a presença de uma criança com deficiência é mais frequente em famílias disfuncionais, que mais comumente não cumprem suas funções.

Salud de familias con niños y adolescentes con cáncer / Health of families with children and adolescents with cancer

Introducción: la salud familiar implica un enfoque sistémico que involucra el funcionamiento y el tránsito armónico de la familia por las etapas del ciclo vital. Objetivo: diagnosticar la salud de familiares que tienen niños y adolescentes que padecen cáncer, pertenecientes al Policlínico Universitario 4 de Abril del municipio Guantánamo. Método: se realizó un estudio descriptivo de corte transversal, en 9 familias que se encontraron durante el período septiembre de 2013 a junio de 2014. Se utilizó el modelo teórico-metodológico de evaluación de la salud familiar que incluye como instrumentos de evaluación la prueba de percepción del funcionamiento familiar y el inventario de características familiares de riesgo. Resultados: el cruzamiento de los resultados dio lugar a la matriz de salud familiar. Las crisis paranormativas estaban presentes en el 66.6 por ciento de las familias por desmembramiento. Solo el 33.3 por ciento de las familias fue funcional. En el contexto socio-económico y cultural en el 77.7 por ciento de las familias se evidenciaron características que constituyen riesgo potencial para la salud del grupo. Conclusiones: las familias estudiadas presentaron afectación grave de la salud familiar por alta prevalencia de características de riesgo, así como el predominio de la disfuncionalidad familiar, situación ésta que las ubica en una condición de sobre esfuerzo para afrontar la vida cotidiana(AU)

Introduction: family health implies a systemic approach that involves the functioning and the harmonious transition of the family through the stages of the life cycle. Objective: to diagnose the health of family members who have children and adolescents suffering from cancer, belonging to the 4 de Abril University Polyclinic of the Guantanamo municipality. Method: a descriptive cross-sectional study was carried out in 9 families found from September 2013 to June 2014. The theoretical-methodological model of family health assessment was used, which includes as evaluation instruments, the perception test of the family functioning and the inventory of risk family characteristics. Results: the crossing of the results gave rise to the family health matrix. Paranormative crises were present in 66.6por ciento of families due to dismemberment. Only 33.3 percent of the families were functional. In the socio-economic and cultural context in 77.7 percent of the families, characteristics that constitute a potential risk to the health of the group were evidenced. Conclusions: the studied families presented serious affectation of family health due to a high prevalence of risk characteristics, as well as the predominance of family dysfunctionality, a situation that places them in a condition of over exertion to face daily life(AU)

Desarrollo y validación de un instrumento para la evaluación de los subsistemas familiares de pacientes pediátricos hospitalizados por enfermedad crónica (eSisFam) / Development and validity of an instrument for the assessment of family subsystems of hospitalized pediatric patients by chronic illness (eSisFam)

ANTECEDENTES: La teoría sistémica de la familia plantea que en ésta existen tres subsistemas: conyugal, parental y filial, los cuales responden, según su particular función, cuando uno de los miembros en edad pediátrica enfrenta alguna enfermedad crónica que amenaza su vida. La evaluación de las familias en un contexto hospitalario institucional presenta distintos desafíos debido al tiempo mínimo necesario para obtener un diagnóstico preciso y por la escasez de recursos humanos preparados para dichas tareas.OBJETIVO: Desarrollar y validar un instrumento para la evaluación de los subsistemas familiares durante la hospitalización a causa de una enfermedad crónica pediátrica (eSisFam).MÉTODO: A partir de la bibliografía y de instrumentos conocidos de funcionamiento familiar, se conformó uno nuevo de cuatro secciones: sistema general y subsistemas conyugal, parental y filial. Participaron 312 cuidadores primarios de pacientes crónicos internados en un hospital público pediátrico. Los reactivos tipo Likert con cuatro opciones de respuesta, fueron contestados en un programa de cómputo. Se determinó la validez de contenido, de constructo y la confiabilidad.RESULTADOS: La validez de contenido arrojó más del 80% de acuerdo interjueces. La validez de constructo por análisis factorial exploratorio identificó tres causas del sistema general (cohesión, comunicación y adaptación), dos del subsistema conyugal (relación afectivo-sexual y distanciamiento-infidelidad), tres del parental (bienestar, responsabilidad compartida y cuidado de los hermanos) y tres del filial (bienestar, conocimiento de la enfermedad y aceptación-participación) con coeficientes alfa de Cronbach superiores a 0.80.DISCUSIÓN Y CONCLUSIÓN: El instrumento desarrollado (eSisFam) es válido y confiable para una evaluación general del sistema familiar y de los subsistemas conyugal, parental y filial. La medida podrá ser utilizada en el hospital de pediatría para la detección temprana de situaciones familiares que pudieran interferir con la atención médica del niño o adolescente.

BACKGROUND: According to the family systems model, the family consists of three main subsystems: marital, parental and filial, all of which perform specific functions. A chronic pediatric illness presents challenges to these subsystems leading family members to make the necessary adjustments in order to maintain system balance. The evaluation of families in a public hospital setting is hampered by time constraints and limited human resources to carry out a precise evaluation.OBJECTIVE: The aim of this study was to develop and validate a practical instrument for, evaluation of family subsystems during the hospitalization of a pediatric patient with a chronic illness (eSisFam).METHOD: Based on a review of scientific literature and well-known family functioning instruments, a new measure with four sections was developed: the general system and the marital, parental and filial subsystems. This was applied to 312 primary caregivers of chronically ill hospitalized pediatric patients in a public pediatric hospital. Likert-type items with four response options were self-administered with a computer program. Content validity, construct validity and reliability were assessed.RESULTS: Content validity was obtained by 80% agreement between judges. Construct validity was evaluated by exploratory factor analysis, resulting in three factors for the general system (cohesion, communication and adaptation); two for the marital subsystem (affective-sexual relationship and distancing-infidelity); three for the parental subsystem (well-being, shared responsibility and care of siblings), and three for the filial subsystem (well-being, illness knowledge and acceptation-participation). We assessed the internal consistency with Cronbach's alpha coefficients; these were higher than 0.80 in all subscales.DISCUSSION AND CONCLUSION: The instrument (eSisfam) that was developed is a valid and reliable measure to assess general family system functioning and marital, parental and filial subsystems. This measure could be used in pediatric hospitals for the early detection of family situations that might interfere with child or adolescent medical attention.

Entrevistas preliminares em psicoterapia de família: construção da demanda compartilhada / Entrevistas preliminares en la psicoterapia familiar: construcción de una demanda compartida / Les entretiens préliminaires en psychothérapie familiale: construction de une demande partagée / Preliminary interviews in family psychotherapy: construction of shared demand

O presente trabalho é produto de uma pesquisa que teve como objetivo investigar o período de entrevistas preliminares com famílias, focalizando a especificidade da avaliação diagnóstica familiar e as implicações da construção da demanda compartilhada para a adesão da família à psicoterapia. A demanda familiar compartilhada foi uma noção desenvolvida neste estudo, significando a motivação latente que conduz o grupo à psicoterapia. Ou seja, corresponde aos conteúdos interpsíquicos que são ainda incompreensíveis para a família, a qual não concebe o sofrimento como algo compartilhado. Postula-se que, no período de entrevistas, é importante problematizar a queixa inicial, por vezes centrada nos conflitos do sujeito-sintoma. As intervenções iniciais visam à realização da transformação do discurso de vitimização dos familiares, conduzindo a um posicionamento conjunto responsável pelo sofrimento psíquico. Na revisão da literatura, foram privilegiadas contribuições tanto da abordagem psicanalítica quanto algumas noções da abordagem sistêmica. Para atingir os objetivos propostos, a pesquisa adotou uma metodologia de estudo de casos clínicos. Foram analisados três casos de psicoterapia familiar, com diferentes queixas e problemáticas. O estudo dos casos se respaldou na análise clínica de conteúdos das entrevistas preliminares e na análise do material projetivo originado da aplicação do Arte Diagnóstico Familiar...

The present work is product of a research that had as objective to investigate the period of preliminary interviews with families, focusing the familiar diagnosis evaluation specificity and the conjoint demand construction implications for the family adhesion to psychotherapy. The conjoint familiar demand was a notion developed in this study, meaning the latent motivation that led the group to the psychotherapy. That is, it corresponds to the interpsychics contents that are still incomprehensible for the family, that does not conceive the suffering as something shared. One claims that, in the period of interviews, it is important to problematize the initial complaint, for times centered in the subject-symptom conflicts. The initial interventions aim the accomplishment of the relatives victimization speech transformation, leading to one responsible joint positioning for the psychic suffering. In the literature review, the psychoanalytic approach was privileged as well as some systemic approach notions. To reach the considered objectives, the research adopted a clinical cases study methodology. Three cases of familiar psychotherapy had been analyzed, with different problematic complaints. The study of the cases was based in the clinical analysis of preliminary interviews contents and in the analysis of the projective material originated from the Family ...

El presente trabajo es el producto de una investigación que tuvo como objetivo investigar el período de entrevistas preliminares con familias, enfocando la especificidad de la evaluación diagnóstica familiar y las implicaciones de la construcción de la demanda compartida para la adhesión de la familia a la psicoterapia. La demanda familiar compartida fue un concepto desarrollado en este estudio, que significa la motivación latente que llevó el grupo a la psicoterapia. Es decir, corresponde a los contenidos interpsíquicos que todavía son incomprensibles para la familia, que no concibe el sufrimiento como algo compartido. Se postula que, en el período de entrevistas, es importante problematizar la queja inicial a veces centrada en los conflictos del sujeto-síntoma. Las intervenciones iniciales tienen como objetivo la realización de la transformación del discurso de la victimización de los familiares, llevando a un posicionamiento conjunto responsable por el sufrimiento psíquico. En la revisión de la literatura, fueron privilegiadas contribuciones tanto del enfoque psicoanalítico como algunas nociones del enfoque sistémico. Para alcanzar los objetivos propuestos, la investigación adoptó una metodología de estudios de casos clínicos. Se analizaron tres casos de psicoterapia familiar, con diferentes quejas y problemáticas. El estudio de los casos cuenta con el respaldo del análisis clínico de contenidos de las entrevistas preliminares y el análisis del material proyectivo de la aplicación del Arte Diagnóstico Familiar ...

Ce travail est le résultat d'une recherche ayant pour but de faire une investigation sur la période des entretiens préliminaires avec les familles, en mettant en lumière la spécificité de l'évaluation diagnostique familiale et les implications de la construction de la demande partagée pour l'adhésion de la famille à la psychotérapie. La demande familiale partagée c'est une notion développée dans cette étude, qui signifie la motivation latente qui a mené le groupe à la psychothérapie. Soit, elle correspond aux contenus interpsychiques que la famille n'est pas encore en condition de comprendre pour ne pas concevoir la souffrance comme quelque chose de partageable. Ce travail postule que, dans la période des entretiens, il est important de reconsidérer la plainte initiale, parfois centrée sur les conflits du sujet-symptôme. Les interventions initiales ont pour but la transformation du discours qui rend victimes les membres de la famille ce qui conduit à un positionnement conjoint responsable de la souffrance psychique. Lors de la révision de la litterature, on a privilégié non seulement les contributions de l'approche psychanalitique, mais aussi qualques notion de l'approche systémique. Pour atteindre les objectifs proposés, la recherche a adopté une méthodologie d'étude des cas cliniques. On a analysé trois cas de psychoterapie familiale présentant desplaintes et des problematiques différentes. L'étude des cas s'est basé sur l'analyse clinique des contenus des entretiens préliminaires et sur l'analyse du matériel projectif issu de l'application de l'Art Diagnostic Familial...

Alternativas metodológicas para la estratificación de familias según situación de salud familiar / Methodological alternatives for the stratification of families according to family health situation

INTRODUCCIÓN: el conocimiento de la situación de salud familiar es un aspecto importante de la atención integral a la salud en el nivel primario. La estratificación de las familias según la situación de salud familiar es útil para la planificación de intervenciones en la comunidad. MÉTODOS: se estudiaron 294 familias de municipios seleccionados del país en el año 2004. Se estratificaron, según su situación de salud familiar, mediante el uso de la matriz de salud familiar y el análisis de conglomerados no jerárquico. El basamento de la matriz es el modelo teórico-metodológico para evaluar la salud del grupo familiar, que comprende la prueba de percepción de funcionamiento familiar y el inventario de características familiares de riesgo, y con ambos resultados se ubicó cada familia en la matriz que representa gradientes de afectación de situación de salud familiar. Con los datos resultantes de la aplicación de los mencionados instrumentos se utilizó el análisis de conglomerados no jerárquico para la estatificación de las familias. Se determinó la concordancia entre ambas técnicas mediante el índice de Kappa. RESULTADOS: el 51 por ciento de las familias clasificó en la zona de ajuste familiar, un 14,3 por ciento en la zona de elevada criticidad socio-familiar y buen funcionamiento intrafamiliar, el 28,6 por ciento presentó relaciones intrafamiliares disfuncionales con baja criticidad socio-familiar y el 6,1 por ciento presentó afectación de extrema gravedad, con elevada criticidad socio-familiar y disfuncionalidad. CONCLUSIONES: hubo concordancia elevada entre los métodos utilizados para estratificar a las familias. La matriz de salud familiar y la aplicación del análisis por conglomerados constituyen procedimientos útiles para la estratificación de las familias según situación de salud familiar, tanto con fines de investigación, como para la dispensarización familiar en un territorio.

INTRODUCTION: the knowledge of the family health situation is an important aspect of comprehensive health care at the primary level. The stratification of the families according to the health family situation is useful for planning community interventions. METHODS: 294 families from the selected municipalities of the country were studied in 2004. They were stratified according to the family health situation by using the family health matrix and the non-hierarchical analysis of conglomerates. The foundation of the matrix is the theoretical-methodological model to evaluate the health of the family group that includes the family functioning perception test and the inventory of risk family characteristics. Both results were considered and each family was located in the matrix representing gradients of affectation of the family health situation. With the data resulting from the application of the above mentioned instruments, the non-hierarchical analysis of conglomerates was used to stratify the families. The concordance bwtween both techniques was determined by Kappa's index. RESULTS: 51 percent of the families classified in the zone of family adjustment, 14.3 percent in the zone of elevated sociofamiliar criticity and good intrafamily functioning, 28.6 percent presented dysfunctional intrafamily relations with low sociofamiliar criticity and 6.1 percent had affectation of extreme severity with high sociofamiliar criticity and dysfunctionality. CONCLUSIONS: there was an elevated concordance between the methods used to stratify the families. The family health matrix and the application of the analysis by conglomerates are useful procedures for stratifying the families according to the family health situation for research and for the family categorization in a territory.