The daily lives of people with Parkinson's disease / El cotidiano de las personas con la enfermedad de Parkinson / O cotidiano das pessoas com a doença de Parkinson

ABSTRACT Objective: To understand the daily lives of people with Parkinson's disease. Method: Qualitative research, using as methodological and theoretical referential the Grounded Theory and Symbolic Interactionism, respectively. The in-depth interview was conducted with 30 people with Parkinson's disease. Results: From data analysis, three themes were selected: Living with the disease - living with the treatment and changes in lifestyle; Modifying of one's job performance - revealing incapacity for work and the need to anticipate retirement and; Living with the stigma - the feeling of prejudice against the disease and the perceived limitations of the health services. Final considerations: Living with a chronic and non-transferable disease encompasses social, physical and cultural effects, along with the personal experiences of each unique individual. This study assists the improvement of care to people with the disease, because the care practice emerges from the interactions between the subjects.

RESUMEN Objetivo: Comprender el cotidiano de las personas con la enfermedad de Parkinson. Método: Investigación cualitativa, utilizando como referencial metodológico y teórico la Teoría Fundamentada en Datos y el Interaccionismo Simbólico, respectivamente. La entrevista en profundidad fue realizada con 30 personas con la enfermedad de Parkinson. Resultados: Por medio de la codificación de los datos, emergieron tres categorías: Viviendo la rutina de la enfermedad: la convivencia con el tratamiento y las modificaciones en vivir; Modificando su rendimiento en el trabajo: revelando incapacidad para el trabajo y la necesidad de anticipar la jubilación y; Conviviendo con estigmas: el sentimiento de prejuicio por la enfermedad y la percepción de limitaciones de los servicios de salud. Consideraciones finales: La convivencia con una enfermedad crónica no transmisible engloba efectos sociales, físicos, culturales y las experiencias personales de cada uno. Este estudio auxilia la mejora de la asistencia a las personas con la enfermedad, pues la práctica de cuidados emerge de las interacciones entre los sujetos.

RESUMO Objetivo: Compreender o cotidiano das pessoas com a doença de Parkinson. Método: Pesquisa qualitativa, utilizando como referencial metodológico e teórico a Teoria Fundamentada nos Dados e o Interacionismo Simbólico, respectivamente. A entrevista em profundidade foi realizada com 30 pessoas com a doença de Parkinson. Resultados: Por meio da codificação dos dados, emergiram três categorias: Vivendo a rotina da doença - a convivência com o tratamento e as modificações no viver; Modificando seu desempenho no trabalho - revelando incapacidade para o trabalho e a necessidade de antecipar a aposentadoria e; Convivendo com estigmas - o sentimento de preconceito pela doença e a percepção de limitações dos serviços de saúde. Considerações finais: A convivência com uma doença crônica não transmissível engloba efeitos sociais, físicos, culturais e as experiências pessoais de cada um. Este estudo auxilia no aprimoramento da assistência às pessoas com a doença, pois a prática de cuidados emerge das interações entre os sujeitos.

Suporte aos pais que vivenciam a perda d filho neonato: revisão de literatura / Soporte a los padres que vivencian la pérdida del hijo neonato: revisión de literatura / Support for Parents who Experience the Loss of a Newborn Child: A Literature Review

RESUMO Objetivos: investigar e discutir publicações acerca do suporte relacionado ao luto de pais que vivenciam a perda do filho neonato. Material e método: revisão crítica de literatura com busca nas bases de dados CINAHL, Embase, PubMed, PsycINFO e Scopus, de artigos publicados entre janeiro de 2010 e julho de 2017, utilizando análise temática para o tratamento dos dados coletados. Resultados: foram construídas três categorias temáticas: 1) apoio e suporte aos pais que vivenciam a experiência da perda do filho neonato; 2) sentimentos dos pais ante situações de morte e desfechos do luto e 3) participação dos pais no processo de tratamento e prognóstico do filho. Foram destacadas algumas necessidades: melhor preparo dos profissionais, comunicação adequada, formação de memória do neonato, envolvimento dos pais no processo de morte. Conclusões: a diversidade cultural na experiência de luto fica evidente e deve ser considerada no cuidado ao enlutado; a continuação do vínculo com familiares após o processo de morte/morrer do neonato pode ser fonte de prevenção de transtornos durante o luto. Refletir sobre diretrizes, políticas e formação curricular ampliada pode trazer diferencial à equipe de saúde na assistência ao luto e, portanto, à saúde mental.

RESUMEN Objetivos: investigar y discutir publicaciones acerca del soporte relacionado al duelo de padres que vivencian la pérdida del hijo neonato. Material y método: revisión crítica de literatura con búsqueda en las bases de datos CINAHL, Embase, PubMed, PsycINFO y Scopus, de artículos publicados entre enero del 2010 y julio del 2017, utilizando análisis temática para el tratamiento de los datos recolectados. Resultados: se diseñaron tres categorías temáticas: 1) apoyo y soporte a los padres que vivencian la experiencia de la pérdida del hijo neonato; 2) sentimientos de los padres ante situaciones de muerte y duelo, y 3) participación de los padres en el proceso de tratamiento y pronóstico del hijo. Se destacaron algunas necesidades: mejor preparo de los profesionales, comunicación adecuada; formación de memoria del neonato, vínculo de los padres en el proceso de muerte. Conclusiones: se evidencia la diversidad cultural en la experiencia de duelo, la que se debe considerar en el cuidado al enlutado; la continuidad del vínculo con familiares luego del proceso de muerte/morir del neonato puede ser fuente de prevención de trastornos durante el duelo. Reflexionar sobre directrices, políticas y formación curricular ampliada puede traer diferencial al equipo de salud en la asistencia al duelo y, por ende, a la salud mental.

ABSTRACT Objectives: research and discuss publications on support for grieving parents who have lost a newborn child. Materials and method: The CINAHL, Embassy, PubMed, PsycINFO and Scopus databases were searched for a critical review of literature. The focus was on articles published between January 2010 and July 2017. The collected data were subject to a thematic analysis. Results: Three thematic categories were created: 1) support and assistance for parents who experience the loss of a newborn child; 2) the feelings of parents in situations involving death and grief; and 3) participation of the parents in their child's treatment and prognosis. Several needs were highlighted; namely, better preparation on the part of medical professionals, adequate communication, formation of a memory of the newborn, the parental bond in the process of death. Conclusions: Cultural diversity is evident in the mourning experience and should be taken into account when caring for the mourner. The continuity of the bond with family members after the death / dying process involving a newborn can help to prevent disorders during grief. Reflecting on guidelines, policies and expanded curricular training can make a difference for the health team in terms of assistance during grief and also when it comes to mental health.

A experiência de ser mãe de um indivíduo com esquizofrenia / La experiencia de ser madre de un individuo con esquizofrenia / The experience of being a mother of and individual with schizophrenia

RESUMO O objetivo deste estudo consistiu em descrever a experiência de mães no cuidado e convívio com um filho com esquizofrenia. Trata-se de um estudo qualitativo, baseado no interacionismo simbólico. A coleta de dados foi conduzida por meio de entrevista aberta, individual, realizada com 11 mães de indivíduos com diagnóstico de esquizofrenia. As informações recolhidas foram organizadas e submetidas à Análise Temática. A partir dos relatos das mães identificaramse quatro categorias: "O lidar com o desconhecido"; "A descoberta do diagnóstico e início do tratamento"; "O desdobramento da vivência com o filho com esquizofrenia"; e "A experiência em ser mãe de um filho com esquizofrenia". Nota-se a dificuldade das mães em lidar com o transtorno do filho, tanto pelos seus sintomas quanto pelo acesso aos serviços de saúde. Assim, faz-se necessário que a assistência seja pautada pela visão holística do ser humano, incorporando a família nos cuidados, propiciando melhores prognósticos e a diminuição do sofrimento enfrentado.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue describir la experiencia de madres en el cuidado y convivencia con un hijo con esquizofrenia. Se trata de un estudio cualitativo, basado en el Interaccionismo Simbólico. La recolección de datos se realizó a través de entrevista abierta, individual, realizada con 11 madres de individuos con diagnóstico de esquizofrenia. Se organizaron las informaciones recogidas y luego fueron sometidas al Análisis Temático. A partir de los relatos de las madres fueron identificadas cuatro categorías: "El lidiar con lo desconocido"; "El descubrimiento del diagnóstico e inicio del tratamiento"; "El despliegue de vivir con el hijo con esquizofrenia"; y "La experiencia de ser madre de su hijo". Se percibe la dificultad de las madres de lidiar con el trastorno del hijo, tanto por sus síntomas, como por el acceso a los servicios de salud. Por lo tanto, es necesario que la atención sea basada en la visión holística del ser humano, incorporando a la familia en los cuidados, ofreciendo un mejor pronóstico y la disminución del sufrimiento enfrentado.

ABSTRACT The aim of this study was to describe the experience of being the mother of an individual with schizophrenia. It is a qualitative study based on symbolic interactionism. Data collection was conducted through an open, single interview with 11 mothers of people diagnosed with schizophrenia. The information collected was organized and then submitted to the Thematic Analysis. From the mothers' reports, four moments were identified: "The dealing with the unknown"; "The discovery of diagnosis and initiation of treatment"; "The unfolding of the experience with the child with schizophrenia"; and "The experience of being a mother of a Schizophrenic individual". It isnoted the difficulty of mothers in dealing with the disorder of the child, both for their symptoms and for access to health services. That way, it is necessary that the assistance be based on the holistic view of the human being, incorporating the family in the care, providing better prognosis and reducing the suffering.

Experiências cotidianas de pessoas colostomizadas por câncer: enfoque existencial / Daily experiences of cancer-colostomized people: an existential approach / Experiencias cotidianas de personas colostomizadas por cáncer: enfoque existencial

A convivência com o estoma exige da pessoa colostomizada a adoção de inúmeras medidas de adaptação e reajustamento às atividades diárias. Neste sentido, este estudo tem como objetivo compreender as vivências de pessoas colostomizadas por câncer, ou seja, desvelar o seu existir-no-mundo com estoma e utilizando-se de um dispositivo para seus excrementos. A fenomenologia existencial de Martin Heidegger possibilitou a apreensão dos momentos vividos por esses Seres. Foram entrevistadas duas pessoas (um casal), no período de janeiro a abril de 2008. Os depoentes são residentes na região Norte do Paraná e as entrevistas foram realizadas em seus domicílios. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá. A questão norteadora da pesquisa foi: O que mudou na sua vida após a cirurgia da confecção do estoma? Na interpretação dos discursos emergiram alguns sentimentos convergentes, os quais suscitaram a temática existencial: a temporalidade de existir-no-mundo colostomizado. A análise desvelou que ser-colostomizado-por-câncer é ter o seu modo de ser-no-mundo influenciado por modificações físicas, emocionais e sociais, sendo necessário transcender as restrições impostas pela doença para poder vislumbrar novas possibilidades de continuar existindo-no-mundo.

The acquaintance with stoma demand of colostomy person the adoption of countless mensure of adaptation and readjustment of daily activity. This way, the experiences of colostomized people due to cancer are reported and analyzed. Their living-in-the-world with stoma and their use of excrement bag are investigated. Martin Heidegger's existential phenomenology has been employed to understand these people's experience. Two persons, male and female, living in the northern region of the state of Paraná, Brazil, were interviewed in their homes between January and April 2008. Research has been approved by the Permanent Ethics Committee in Research with People of the State University of Maringá. The issue involved in current research was: What has changed in your life after stoma surgery? Discourse interpretation revealed convergent feelings which produced the existential theme: the temporality of colostomized person's living-in-the-world. Analysis showed that cancer-caused colostomized persons are affected by their living-in-the world affected by physical, emotional and social changes. They should transcend disease-imposed restrictions so that they may visualize other possibilities to continue living in the world.

La convivencia con el estoma cobra de personas colostomizadas el adopción de innumerable medida de adaptación y reajuste el actividad diario. En este sentido, este estudio tiene como objetivo comprender las vivencias de personas colostomizadas por cáncer, es decir, desvelar su existir-en el-mundo con estoma y utilizándose de un dispositivo para sus excrementos. La fenomenología existencial de Martín Heidegger posibilitó la aprensión de los momentos vividos por esos Seres. Fueron entrevistadas dos personas (una pareja), en el periodo de enero a abril de 2008, y los encuestados son residentes en la región Norte de Paraná y las entrevistas se realizaron en el periodo de enero a abril de 2008, en sus domicilios. Esta investigación fue aprobada por el Comité Permanente de Ética en Investigación Abarcando Seres Humanos de la Universidad Estadual de Maringá. La pregunta utilizada en la investigación fue: ¿Qué cambió en su vida tras la cirugía de la confección de estoma? En la interpretación de los discursos surgieron algunos sentimientos convergentes, de los cuales, suscitaron la temática existencial: la temporalidad de existir-en el-mundo colostomizado. El análisis desveló, que ser-colostomizado-por-cáncer es tener se modo de ser-en el-mundo influenciado por modificaciones físicas, emocionales y sociales, y es necesario trascender las restricciones impuestas por la enfermedad para poder vislumbrar nuevas posibilidades de continuar existiendo-en el-mundo.