Prótesis colónicas en el tratamiento paliativo del cáncer colónico. Nuestra evaluación tras 10 años de experiencia / Self-expanding metal stents in the palliative treatmentof coloncancer. Results of 10 years of experience

Introducción: la colocación de prótesis metálicas autoexpansibles (PAE) por vía endoscópica surge como opción terapéutica para la obstrucción colónica neoplásica en dos situaciones: como tratamiento paliativo y como puente a la cirugía curativa. Este procedimiento evita cirugías en dos tiempos y disminuye la probabilidad de colostomía definitiva y sus complicaciones con el consecuente deterioro de la calidad de vida. Objetivo: comunicar nuestra experiencia en la colocación de PAE para el tratamiento paliativo de la obstrucción colorrectal neoplásica. Diseño: retrospectivo, longitudinal, descriptivo y observacional. Material y métodos: se incluyeron todos los pacientes a quienes el mismo grupo de endoscopistas les colocó PAE con intención paliativa por cáncer colorrectal avanzado entre agosto de 2008 y diciembre de 2019. Fueron analizadas las variables demográficas y clínicas, el éxito técnico y clínico, las complicaciones tempranas y tardías y la supervivencia. Resultados: se colocó PAE en 54 pacientes. La media de edad fue 71 años. El 85% de las lesiones se localizó en el colon izquierdo. En el 57% de los pacientes se realizó en forma ambulatoria. El éxito técnico y clínico fue del 92 y 90%, respectivamente y la supervivencia media de 209 días. La tasa de complicaciones fue del 29,6%, incluyendo un 14,8% de obstrucción y un 5,6% de migración. La mortalidad tardía atribuible al procedimiento fue del 5,6%, ocasionada por 3 perforaciones tardías: 2 abiertas y 1 microperforación con formación de absceso localizado. Conclusiones: la colocación de PAE como tratamiento paliativo de la obstrucción neoplásica colónica es factible, eficaz y segura. Permitió el manejo ambulatorio o con internación breve y la realimentación temprana, mejorando las condiciones para afrontar un eventual tratamiento quimioterápico paliativo. Las mayoría de las complicaciones fueron tardías y resueltas endoscópicamente en forma ambulatoria. (AU)

Introduction: endoscopic placement of self-expanding metal stents (SEMS) emerges as a therapeutic option for neoplastic obstruction of the colon in two situations: as palliative treatment and as a bridge to curative surgery. This procedure avoids two-stage surgeries and reduces the probability of permanent colostomy and its complications with the consequent deterioration in quality of life. Objective: to report our experience in the placement of SEMS as palliative treatment in neoplastic colorectal obstruction. Design: retrospective, longitudinal, descriptive and observational study. Methods: all patients in whom the same group of endoscopists performed SEMS placement with palliative intent for advanced colorectal cancer between August 2008 and December 2019 were analyzed. Data collected were demographic and clinical variables, technical and clinical success, early and late complications, and survival. Results: SEMS were placed in 54 patients. The average age was 71 years. Eighty-five percent were left-sided tumors. In 57% of the patients the procedure was performed on an outpatient basis. Technical and clinical success was 92 and 90%, respectively, and median survival was 209 days. The complication rate was 29.6%, including 14.8% obstruction and 5.6% migration. Late mortality attributable to the procedure was 5.6%, caused by 3 late perforations: 2 open and 1 microperforation with localized abscess formation. Conclusions: The placement of SEMS as a palliative treatment for neoplastic colonic obstruction is feasible, effective and safe. It allowed outpa-tient management or brief hospitalization and early refeeding, improving the conditions to face an eventual palliative chemotherapy treatment. Most complications were late and resolved endoscopically on an outpatient basis. (AU)

Sedación paliativa: percepción del personal médico e implicaciones en la práctica clínica en un hospital de alta complejidad / Medical staff perception of palliative sedation and its implications for clinical practice in a high complexity hospital

Introducción: el cuidado paliativo tiene como objetivo controlar los síntomas y la ganancia en calidad de vida de los pacientes con enfermedades progresivas, avanzadas o con pobre opción curativa. Juega un papel fundamental en los síntomas refractarios y la falta de educación sobre esta materia en todos los niveles de la formación médica lleva a generar que no sea considerada, se tenga un concepto equivocado o exista temor en su aplicación. Materiales y métodos: estudio descriptivo de corte trasversal para definir el conocimiento, las percepción personal y profesional sobre la sedación paliativa, mediante la aplicación en una encuesta a 201 participantes entre estudiantes de medicina de último año, médicos generales, residentes y especialistas de diferentes especialidades en un hospital universitario de alta complejidad en Cali, Colombia en 2021. Resultados: 57,2% eran hombres, 3,98% desempeñaba la mayoría de su actividad en salas de cirugía, 25,4% en consulta externa, 57,2% en hospitalización y 13,4% en urgencias. En cuanto a la formación en cuidados paliativos 19,9% consideró que fue ninguna, 67,7% poca y 12,4% mucha, 16,4% desconocía la definición de enfermedad terminal y 25,4% la de sedación paliativa. El 90% no pudo diferenciar los objetivos de la sedación paliativa y la eutanasia, aunque 94,5% reconoció que era importante controlar el sufrimiento de los pacientes y que la sedación era una opción terapéutica. Discusión y conclusiones: la sedación paliativa es una intervención importante en los pacientes con síntomas refractarios, existen brechas de conocimiento que limitan su aplicación clínica, lo que debe fortalecer la educación en este aspecto en todos los niveles de la formación médica.

Introduction: palliative care is geared to symptoms control and quality of life improvement among patients with advanced, progressive, or non-curative diseases. It plays a fundamental role on refractory symptoms and lack of teaching on this matter, at all medical training levels, leads to unawareness and misunderstanding or fear to administer it. Materials and methods: a descriptive, cross-sectional study conducted to define knowledge, and personal and professional perception of palliative sedation (PS), using a survey applied to 201 participants selected from last year medical students, general practitioners, residents, and different specialists at a high complexity university hospital in Cali, Colombia in 2021. Results: 57.2% were men, 3.98% worked mostly in operating rooms, 25.4% in the outpatient clinic, 57.2% in the hospitalization ward and 13.4% in the emergency room. Regarding training in palliative care 19.9% considered they had not received any training, 67.7% little and 12.4% a lot, 16.4% did not know the definition of terminal illness and 25.4% did not know the definition of PS. 90% would not distinguish between the purpose of palliative sedation and euthanasia, although 94.5% recognized that preventing patient suffering was important and that sedation was a therapeutic option. Discussion and conclusions: palliative sedation is an important intervention in patients with refractory symptoms. Knowledge gaps limiting its clinical administration show the need of strengthening education on PS, at all levels of medical training.

Eletroquimioterapia, uma nova terapia para pacientes com câncer cutâneo na América Latina: revisão da literatura / Electrochemotherapy, a new therapy for patients with skin cancer in Latin America: literature review

A eletroquimioterapia é uma tecnologia inovadora usada para tratar cânceres de pele e mucosa. Consiste na administração intravenosa de bleomicina seguida pela aplicação de pulsos de eletroporação no tumor em suas margens. Esses pulsos induzem a formação de poros na membrana celular, aumentando a eficácia citotóxica da bleomicina em mais de 1.000 vezes. Como a eletroporação é um fenômeno físico, diferentes tipos de tumores podem ser tratados, independentemente de sua histologia. Geralmente, apenas uma sessão de tratamento é necessária para obter resposta satisfatória. A eletroquimioterapia é uma boa opção para tumores recidivantes nos quais outras terapias não proporcionam resposta. Além disso, os tumores podem ser reduzidos com a terapia, permitindo cirurgias menos agressivas e melhorando os resultados. Muitas diretrizes de tratamento começaram a incluir o uso dessa técnica não ablativa como uma nova opção de tratamento quando outras terapias falharam ou foram rejeitadas pelo paciente. O tratamento é realizado em regime ambulatorial com altas taxas de resposta e poucos efeitos colaterais.

Electrochemotherapy is an innovative technology used to treat skin and mucosal cancers. It consists of intravenous administration of bleomycin followed by the application of electroporation pulses to the tumor at its margins. These pulses induce the formation of pores in the cell membrane, increasing the cytotoxic efficacy of bleomycin by more than 1,000- fold. As electroporation is a physical phenomenon, different types of tumors can be treated regardless of their histology. Generally, only one treatment session is needed to obtain a satisfactory response. Electrochemotherapy is a good option for recurrent tumors in which other therapies do not provide a response. Additionally, tumors can be shrunk with therapy, allowing for less aggressive surgeries and improving outcomes. Many treatment guidelines have begun to include the use of this non-ablative technique as a new treatment option when other therapies have failed or been rejected by the patient. Treatment is carried out on an outpatient basis with high response rates and few side effects.

CUIDADO PALIATIVO CERCANO, ADAPTACIÓN DEL CUIDADO DE ENFERMERÍA BRINDADO EN TIEMPO DE PANDEMIA / CLOSE PALLIATIVE CARE, ADEQUACY OF NURSING CARE PROVIDED IN TIMES OF PANDEMIC

INTRODUCCIÓN: La pandemia a nivel mundial afectó gravemente los servicios de prevención y tratamiento de las Enfermedades No Transmisibles, viéndose las personas con cáncer afectadas por su tamizaje, tratamiento y acompañamiento a fin de vida. En este contexto, el cuidado brindado por enfermería se hizo complejo, generando impotencia y frustración frente al aislamiento y la mortalidad. OBJETIVO: Explorar la percepción de las enfermeras respecto al cuidado otorgado a personas en cuidados paliativos oncológicos en el contexto de la pandemia por COVID-19, en la Región Metropolitana de Chile. MÉTODOS: Estudio cualitativo exploratorio descriptivo en base al análisis de contenido temático de Krippendorff. Contó con una muestra intencionada de 6 enfermeras de unidades de cuidados paliativos. La recolección de datos fue con entrevistas semiestructuradas audio grabadas por video conexión, tras dar el consentimiento, entre septiembre del 2020 y abril del 2021. Las entrevistas trascritas fueron analizadas por cada uno de los investigadores por separado, para luego triangular los hallazgos y develar las categorías, logrando la saturación de datos. RESULTADOS: Las enfermeras de CP que participaron en esta investigación se vieron enfrentadas a desafíos generados por la pandemia, sin embargo, reconocen haber logrado un cuidado paliativo cercano en base a las adaptaciones en la gestión del cuidado, la cual estuvo mediada por factores facilitadores en el proceso. Esta experiencia las llevó a dar sentido al cuidado brindado, valorando las adecuaciones realizadas y el compromiso asumido en pos de mantener un cuidado humanizado a pesar de los obstáculos que se fueron presentando. CONCLUSIÓN: El afrontar la pandemia permitió a las enfermeras de cuidados paliativos adaptarse a través de una gestión del cuidado oportuna, segura, innovadora y humanizada, lo que dio sentido a dicho cuidado, relevando el desarrollo de los programas de cuidados paliativos en personas con limitación de la vida.

INTRODUCTION: The worldwide pandemic severely affected services related to the prevention and treatment of Non-Communicable Diseases, especially in people with cancer who require screening, treatment, and accompaniment at the end of life. In this context, the care provided by nurses became complex, creating feelings of impotence and frustration in the face of isolation and mortality. OBJECTIVE: To explore nurses' perceptions of the oncologic palliative care provided during the COVID-19 pandemic in the Metropolitan Region of Chile. METHODS: Descriptive exploratory qualitative study based on Krippendorff thematic content analysis. The study had an intentional sample of 6 nurses from palliative care units. Data was collected between September 2020 and April 2021, using semi-structured video interviews which were audio-recorded after obtaining consent. The transcribed interviews were analyzed by each of the researchers separately to triangulate the findings and reveal the categories that characterized the nurses' perceptions. RESULTS: While the PC nurses who participated in this research were faced with challenges generated by the pandemic, they were able to provide close palliative care based on adaptations in care management, adaptations facilitated by factors in the process. This experience enabled them to give meaning to the care provided, value the adjustments and the commitment made to maintain humanized care despite the obstacles. CONCLUSION: Facing the pandemic prompted palliative care nurses to adapt through timely, safe, innovative, and humanized care management, giving meaning to such care and highlighting the importance of palliative care programs in people with life limitations.

La crioablación: una alternativa en el tratamiento del cáncer mamario

La crioablación es un tratamiento de crioterapia para tumores localizados en pulmones, mediastino, huesos, hígado, riñón, próstata y mama. Puede ser curativo o paliativo y se desarrolla de manera efectiva en la medicina moderna. Este tratamiento busca mitigar la quinta causa de muerte a nivel mundial, el cáncer de mama. La presente investigación es una revisión bibliográfica acerca de la crioablación percutánea como un método seguro que no involucra a otros órganos cercanos a la parte a intervenir. Es un procedimiento ambulatorio, con imagen guiada, mínima invasión, anestesia local y recuperación inmediata. Los resultados demuestran que es recomendable en pacientes de edad avanzada o que por su enfermedad tengan alto riesgo en cirugías y para cualquier paciente con el padecimiento referido. El objetivo del estudio es fundamentar teóricamente los beneficios de la crioterapia, medir y probar su eficacia, así como su tolerancia a largo y mediano plazo.

Cryoablation is a cryotherapy treatment for tumors located in the lungs, mediastinum, bones, liver, kidney, prostate, and breast. It can be curative or palliative and is effectively developed in modern medicine. It seeks to mitigate the fifth cause of death worldwide, breast cancer. The present investigation is a bibliographic review about percutaneous cryoablation as a safe method that does not involve other organs close to the part to be intervened. It is an outpatient procedure, with guided image, minimal invasion, local anesthesia and immediate recovery. The results show that it is recommended in elderly patients or those who are at high risk for surgery due to their disease and for any patient with the aforementioned condition. The objective of the study is to theoretically support the benefits of cryotherapy, measure and test its efficacy, as well as its tolerance in the long and medium term.

A ética do cuidado e cuidado paliativo pediátrico: um diálogo possível / The ethics of care and pediatric palliative care: a potential dialogue

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

Exploring the Brazilian pediatric palliative care network: a quantitative analysis of a survey data / Explorando a rede brasileira de cuidados paliativos pediátricos: uma análise quantitativa de levantamento de dados

Abstract Objective: The aim of this study was to identify the characteristics of services in Brazil that compound the Brazilian Pediatric Palliative Care (PPC) Network. Methods: An online survey was conducted among representatives from PPC services. A total of 90 services from Brazil completed the online survey and answered a questionnaire about the service's characterization, health professionals working in PPC, access to opioid prescription and education, and research in PPC. Results: In total, 80 services (88.9%) were created after 2010, 52 (57.9%) were in the southeast region, 56 (62.2%) were in public hospitals, 63 (70%) had up to 100 beds, and 57 (63.3%) were at the tertiary level. Notably, 88 (97.8%) had a physician in the team and 68 (75.5%) dedicated part-time to PPC. Also, 33 (36.7%) revealed concern with the care of health professionals and 36 (40%) reported difficulty or no access to opioid prescription. Research studies were reported to be conducted in 29 (32.2%) services. Conclusions: This mapping points out to a concentration of PPC services in the southeast region, with part-time professional dedication, and the need to improve professionals' care. Difficulty in opioid access was reported. It is necessary to extend PPC participation to other Brazilian regions, increase time dedicated to PPC, improve professionals' care and improve access to opioid prescription.

RESUMO Objetivo: Identificar as características dos serviços que compõem a Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Métodos: Estudo do tipo survey online entre representantes de serviços de CPP. O total de 90 serviços do Brasil participaram da pesquisa e responderam a um questionário sobre a caracterização do serviço, os profissionais de saúde que nele atuam, o acesso à prescrição de opioides e a educação e pesquisa em CPP. Resultados: Oitenta serviços (88,9) foram criados após 2010, 52 (57,9%) estão na Região Sudeste, 56 (62,2%) em hospitais públicos, 63 (70%) têm até cem leitos e 57 (63,3%) estão no nível terciário. Oitenta e oito serviços (97,8%) tinham um médico na equipe e, em 68 (75,5%), os profissionais dedicavam parte de seu tempo aos CPP. Trinta e três serviços (36,7%) revelaram preocupação com o atendimento aos profissionais de saúde. Trinta e seis (40%) relataram dificuldade ou nenhum acesso à prescrição de opioides. Foi reportada a realização de pesquisas em 29 (32,2%). Conclusões: Este mapeamento aponta para a concentração dos serviços de CPP na Região Sudeste, com dedicação parcial dos profissionais, e para a necessidade de cuidar deles. Foi relatada dificuldade no acesso aos opioides. É necessário estender a participação na rede de CPP para outras regiões do Brasil, aumentar o tempo dedicado aos CPP pelos profissionais e cuidar destes, além de melhorar o acesso à prescrição de opioides.

Intravenous lidocaine in cancer-related neuropathic pain: case series / Lidocaína endovenosa en dolor neuropático relacionado con cáncer: serie de casos

Abstract Introduction Administering systemic lidocaine has been shown to deliver effective analgesia for both cancer-related and non-cancer pain. Adverse effects and toxicity are rare with controlled administration. Objective To report the results obtained after the indication to manage with IV lidocaine infusion to control neuropathic pain fiares in 9 cancer patients. Methodology Observational, descriptive, case series-type study. A search was conducted in the files of the Pain and Palliative Care Service of the National Cancer Institute - Instituto Nacional de Cancerología - in Bogotá. Patients over 18 years old diagnosed with cancer, who experienced high intensity neuropathic pain and with the cognitive ability to rate their pain in a numerical analogue scale (NAS), without any absolute contraindications for the use of IV lidocaine were included; patients were assessed between September 27 and November 21, 2019. Results 9 patients experiencing a pain flare-up which was characterized as neuropathic were registered, of which 89 % had some improvement following the administration of an initial lidocaine bolus. After one hour, 60 % reported over 40% improvement in the initial NAS. After 24 hours all patients had experienced some improvement, with a reduction of 46% in the pain scale as compared to the baseline. Conclusions In this series of cases, the intravenous infusion of lidocaine as an option for the management of neuropathic pain flares seems to reduce pain intensity following the initial bolus administration.

Resumen Introducción Se ha encontrado que la administración de lidocaína sistémica proporciona analgesia efectiva tanto en el dolor relacionado con cáncer como en el dolor no oncológico; se ha evidenciado que los efectos adversos y la toxicidad son raros en administraciones controladas. Objetivo Informar los resultados obtenidos luego de indicar el manejo con infusión de lidocaína endovenosa para control de crisis de dolor neuropático en 9 pacientes con cáncer. Metodología Estudio observacional descriptivo tipo serie de casos. Se realizó una búsqueda en la bitácora del Servicio de Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología de Bogotá. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años diagnosticados con cáncer, que cursaban con dolor neuropático de alta intensidad, con la capacidad cognitiva de calificar su dolor en una escala numérica análoga (ENA), sin contraindicaciones absolutas para uso de lidocaína endovenosa y que fueron valorados entre el 27 de septiembre y el 21 de noviembre de 2019. Resultados Se registraron 9 pacientes con crisis de dolor caracterizado como neuropático, de los cuales el 89 % tuvo algún grado de mejoría luego de la administración del bolo inicial de lidocaína. Pasada una hora, en el 60 % se observó una mejoría de más del 40 % de la ENA inicial. A las 24 horas, todos los pacientes experimentaron alguna mejoría, logrando una disminución en la puntuación del dolor según la ENA del 46 % en relación con la inicial. Conclusión En esta serie de casos, la lidocaína en infusión endovenosa se muestra como una opción para el manejo de las crisis de dolor neuropático, pues reduce la intensidad del dolor después del paso del bolo inicial.

Cirugías ablativas por causas oncológicas. 17 años de experiencia en una Unidad Especializada del Estado Monagas, Venezuela / Ablative surgeries for oncological causes. 17 years experience in a Monagas specialized unit

Estudio retrospectivo, sobre pacientes a quienes se les practicó cirugías ablativas por causas oncológicas: un total de 76 casos, predominando en la serie: el sexo masculino, la segunda década de la vida y como motivo de consulta: aumento de volumen con un 73,5%, el osteosarcoma fue la neoplasia más frecuente con un 34%, la fractura patológica acompañó a los tumores en el 50% de los casos, el hueso más afectado fue el fémur, los estadios según Enneking predominantes fueron los II b y III. Se practicaron más cirugías en miembros inferiores, siendo la amputación transfemoral la más frecuente. La intención de los procedimientos fue predominantemente curativa con un 69% sobre las intenciones paliativas, se practicaron más amputaciones en niveles oncológicos radicales que amplias. Se obtuvo una sobrevida global de 53,4% a los dos años de seguimiento, el miembro fantasma estuvo presente como complicación por encima del 77% de los casos operados(AU)

Retrospective study on patients who underwent ablative surgeries for oncological causes: a total of 76 cases, predominantly in the series: male sex, second decade of life and as a reason for consultation: volume increase with 73,5%. Osteosarcoma was the most frequent neoplasm with 34%, pathological fracture accompanied the tumors in 50% of cases, the most affected bone was the femur, the predominant Enneking stages were IIb and III. More surgeries were performed on the lower limbs, with transfemoral amputation being the most frequent. The intention of the procedures was predominantly curative with 69% of the palliative intentions, more amputations were performed at radical oncological levels than extensive ones. An overall survival of 53.4% was obtained at two years of follow-up, the phantom limb was present as a complication in over 77% of operated cases.

Conceptual Insights on Palliative Care at the end of Life: A Systematic Review / Perspectivas conceptuales de los cuidados paliativos en el final de la vida: revisión sistemática / Perspectivas conceituais dos cuidados paliativos no fim de vida: revisão sistemática

Introduction: Qualified end-of-life care remains an international challenge. The frequent use of terms such as "Palliative Care" and "end of life" has certain implications on the prognosis of the patient and in determining effective decision-making related to appropriate care. However, is such terminology commonly used in the literature? However, whether such terminology is commonly used in literature remains unknown. The objetive was verify the terms used in the Brazilian and international scientific literature on palliative practice in the final stage of life and to describe the terminological understanding based on its usage characteristics. Materials and methods: Studies from the lilacs and Pubmed databases published from 2012 to 2017 using the descriptors "end of life," "terminal stage," "Palliative Care," and "Hospice care" were included in this exploratory systematic review. Results: Ten articles were selected out of a total of 1909. A prevalence of American medical studies with heterogeneous methodological con-tent that presented diverse conceptual proposals was identified. Conclusion: The analysis of these articles reinforced the need to work on the conceptual dissemination of palliative care with an emphasis on the implications of the use of this approach only at the end of life, which hinders the process of improving the quality of care at the time of death

Introducción: la asistencia cualificada en el fin de la vida todavía es un desafío internacional. El uso frecuente de términos como cuidados paliativos y fin de la vida tienen implicaciones en el pronóstico del paciente y en la toma de decisiones efectiva para la oferta de cuidado adecuado. Pero, ¿su comprensión terminológica es de uso común en la literatura? El objetivo fue emplear los términos utilizados en la literatura científica nacional brasileña e internacional sobre la práctica paliativa en la fase final de la vida y describir la comprensión terminológica relacionada por sus características de uso. Materiales y métodos: revisión sistemática exploratoria en las bases de datos lilacs y Pubmed, en el periodo de 2012 a 2017, empleando los descriptores "final de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" y "cuidados en hospice". Resultados: fueron encontrados 1909 artículos y seleccionados 10. Se identificó una prevalencia de estudios médicos norteamericanos, con un contenido metodológico heterogéneo, que presentaron propuestas conceptuales diversificadas. Conclusión: los artículos analizados reforzaron la necesidad de trabajar en la diseminación conceptual de los cuidados paliativos, detallando las implicaciones de la asociación a abordaje apenas, al final de la vida, factor que dificulta el proceso de mejoría en la calidad de la asistencia en la muerte

Introdução: a assistência qualificada ao fim da vida ainda é um desafio internacional. O uso frequente de termos como "cuidados paliativos", "fim de vida" tem implicações no prognóstico do paciente e na efetiva tomada de decisão para a prestação de cuidados adequados. Mas o seu entendimento terminoló-gico é de uso comum na literatura? O objetivo era verificar o emprego dos termos utilizados na literatura científica nacional brasileira e internacional sobre prática paliativa na fase final da vida e descrever a compreensão terminológica relacionada às suas características de uso. Materiais e métodos: revisão sis-temática exploratória nas bases de dados lilacs e Pubmed, no período de 2012 a 2017, utilizando os des-critores "fim de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" e "cuidados em hospice". Resultados: foram encontrados 1909 artigos e 10 foram selecionados, identificou-se um predomínio de estudos médicos norte-americanos, com conteúdo metodológico heterogêneo e que apresentavam propostas conceituais diversificadas. Conclusão: os artigos analisados reforçam a necessidade de se trabalhar a disseminação conceitual dos cuidados paliativos, detalhando as implicações da associação para abordagem apenas no final da vida, fator que dificulta o processo de melhoria da qualidade do cuidado no fim da vida

Development of an evidence-informed education package for occupational therapists for palliative and end of life care: promoting occupational justice / Desenvolvimento de uma proposta de educação informada por evidências para terapeutas ocupacionais para cuidados paliativos e cuidado no fim de vida: promovendo a justiça ocupacional

Abstract Introduction Death is inevitable, yet hospitals and health services continue to focus on life-sustaining practices despite clients presenting with clear decline related to life-limiting illness. Social and occupational injustice is common for clients receiving palliative or end-of-life care, as they experience increased occupational disengagement and disempowerment. A gap was identified in the Occupational Therapy department of a metropolitan Australian hospital regarding clinician skills, knowledge and confidence in working with these clients. Objective To describe the development of an evidence informed education package designed to support occupational therapists to provide the best possible quality of care and promote occupational justice for clients receiving palliative or end-of-life care. Method Consultation with key stakeholders and a review of existing resources including a skills audit, was conducted to identify current practice. A review of professional and grey literature was completed, and benchmarking with similar organisations provided a wider perspective on current Australian practice. Review of widely available educational resources were evaluated. Results Baseline data collection confirmed that promoting occupational and social justice for people requiring palliative or end-of-life care was under-recognised across the health service. Benchmarking identified significant variation in educational practices across similar Australian health services. The structure and content of a face-to-face clinical education session was formulated using evidence from the literature review and relevant available resources. There are plans to transfer this education package to an e-learning platform with evaluation built into the package to allow content to remain up to date. Conclusion Occupational Therapy clinicians are well placed to promote occupational and social justice for people requiring palliative or end-of-life care but require additional occupationally focused education to optimise their practice in this area.

Resumo Introdução A morte é inevitável, mas os hospitais e serviços de saúde continuam concentrados na manutenção da vida, apesar das pessoas apresentarem declínios relacionados a doenças limitantes da vida. A injustiça social e ocupacional são comuns para as pessoas que recebem cuidados paliativos ou estão no fim de vida, pois experimentam um aumento do desengajamento e desempoderamento ocupacional. Foi identificada uma lacuna em um hospital metropolitano australiano, no departamento de terapia ocupacional, em relação às habilidades clínicas, conhecimento e confiança no trabalho. Objetivo Descrever o desenvolvimento de uma proposta de educação informada por evidências, projetada para apoiar terapeutas ocupacionais para fornecer a melhor qualidade possível de atendimento e promover a justiça ocupacional em cuidados paliativos ou no fim da vida. Método Consulta com pessoas chave e uma revisão dos recursos existentes, incluindo uma auditoria de habilidades, para identificar a prática atual. Uma revisão da literatura profissional e cinzenta foi concluída, e uma avaliação comparativa com organizações semelhantes forneceu uma perspectiva mais ampla sobre a prática australiana atual. Foi também avaliada uma revisão de recursos educacionais disponíveis. Resultados A coleta de dados confirmou que a promoção da justiça ocupacional em cuidados paliativos ou cuidados no fim de vida era pouco reconhecida no serviço de saúde. A avaliação comparativa identificou uma variação significativa nas práticas educacionais em serviços de saúde australianos. A estrutura e o conteúdo de uma sessão de educação clínica presencial foram formulados usando evidências da revisão da literatura e recursos relevantes disponíveis. Há planos de transferir esta proposta educacional para uma plataforma de e-learning com avaliação integrada, permitindo que o conteúdo permaneça atualizado. Conclusão Os terapeutas ocupacionais podem promover justiça ocupacional e social para pessoas que necessitam de cuidados paliativos ou cuidado no fim de vida, mas requerem formação adicional focada na ocupação para otimizar sua prática nesta área.

Urgencias en cuidado paliativo oncológico / Emergencies in palliative oncological care

El paciente oncológico de cuidados paliativos puede presentar una variedad importante de condiciones clínicas que producen sufrimiento y disminución en la calidad de vida; esto se presenta como un reto para el clínico en la identificación y correcto abordaje de los pacientes. El dolor se ha considerado por años como el síntoma cardinal a tratar en el paciente oncológico, donde se deben considerar sus condicionantes fisiopatológicos, la farmacología de las intervenciones, los posibles efectos secundarios y los condicionantes familiares, sociales y personales del dolor, pero a pesar de su relevancia, no es el único síntoma, estando acompañado de un abanico de patologías, como las afectaciones gastrointestinales, pulmonares, vasculares, hematológicas y neurológicas, que favorecen la pérdida de capacidad del paciente y, en muchas ocasiones, la muerte. Se realizó una revisión actualizada en bases de datos como EMBASE, PUBMED, SCIELO, además de la revisión de guías de asociaciones internacionales con el objetivo de acercar a todos los médicos, sin distinguir su especialidad o área de trabajo, al abordaje y manejo del paciente oncológico en cuidado paliativo, favoreciendo la sensibilización con estas patologías y la importancia en el curso de vida de los pacientes.

The palliative care cancer patient can present a significant variety of clinical conditions that produce suffering and a decrease in the quality of life. This is a challenge for the clinician in the identification and correct approach of patients. Pain has been considered for years as the cardinal symptom to be treated in cancer patients, where its pathophysiological factors, the pharmacology of the interventions, possible side effects and the family, social and personal conditions of pain must be considered, but despite its relevance is not the onset of symptoms and is accompanied by a range of pathologies such as gastrointestinal, pulmonary, vascular, hematological and neurological affectations that favor the loss of capacity of the patient and in many cases death. An updated review was carried out in databases such as EMBASE, PUBMED, SCIELO in addition to the revision of guides from international associations with the aim of bringing all doctors without distinguishing their specialty or area of work to the approach and management of cancer patients in palliative care favoring awareness of these pathologies and their importance in the life course of patients.

Necesidades de atención en cuidado paliativo de Costa Rica según provincia / Palliative care needs in Costa Rica by Province

Resumen Justificación y objetivo. Existe un desconocimiento en relación con las necesidades de cuidados paliativos en Costa Rica lo que genera dificultades para poder distribuir los recursos adecuadamente. Este estudio busca identificar las necesidades de cuidado paliativo por provincia para que sirva de insumo para una adecuada planeación y utilización de los recursos. Métodos. Se utilizó la metodología diseñada por la Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief basada en el sufrimiento grave relacionado con la salud para 20 enfermedades con mayor necesidad probable de atención paliativa utilizando la base de datos del Instituto costarricense de estadística y Censo y bases de datos del Ministerio de Salud y de la Caja Costarricense del Seguro Social. Resultados. En Costa Rica, 19502 personas requirieron atención paliativa en el 2018, siendo las enfermedades neoplásicas las que ocupan el primer lugar, seguidas por enfermedades cerebrovasculares, causas externas y HIV-SIDA. La mayoría de los casos se ubican en las provincias del centro del país (San José, Alajuela y Heredia) y la minoría en Guanacaste. Conclusiones. Se logró estimar las necesidades de cuidado paliativo en Costa Rica por diagnósticos y provincia de domicilio documentando que la mayoría de las necesidades son por enfermedades terminales no oncológicas y en las provincias de San José, Alajuela y Heredia.

Abstract Background and aim. There is a lack of knowledge regarding palliative care needs in Costa Rica, which creates difficulties in being able to distribute resources properly. This study seeks to identify palliative care needs by province to serve as input for adequate planning and utilization of resources. Methods. The methodology designed by the Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief based on severe health-related suffering was used for 20 diseases with the greatest probable need for palliative care using the database of the Costa Rican Institute of Statistics and Census and databases of the Ministry of Health and the Caja Costarricense del Seguro Social. Results. In Costa Rica, 19502 people required palliative care in 2018, with neoplastic diseases occupying the first place, followed by cerebrovascular diseases, external causes, and HIV-AIDS. Most of the cases are in the central provinces of the country (San José, Alajuela, and Heredia) and the minority in Guanacaste. Conclusions. It was possible to estimate the palliative care needs in Costa Rica by diagnoses and province of residence, documenting that the majority of needs are for non- oncological terminal diseases and in the provinces of San José, Alajuela and Heredia.

Atención en domicilio de pacientes NANEAS: experiencia del hospital de niños Dr. Roberto del Río / Home care of NANEAS patients: experience of the children's hospital Dr. Roberto del Río

El avance de las tecnologías de soporte vital ha aumentado la sobrevida de niños con patologías y secuelas graves, categorizados como NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud) de mediana y alta complejidad. En el Hospital de Niños Dr. Roberto del Río se organizó un equipo de atención para NANEAS en 2014, que realiza visitas domiciliarias desde 2015 a pacientes médicamente complejos. OBJETIVO: Caracterizar la población atendida en domicilio y la modalidad de atención. PACIENTES Y MÉTODO: Estudio retrospectivo descriptivo mediante revisión de registro clínico electrónico y ficha clínica de NANEAS atendidos en domicilio del 2015 al 2018. RESULTADOS: Se analizaron 581 visitas a 81 pacientes, mediana 8 años, 78% hombres, 64% institucionalizados, 78% con patología neurológica de base, 75% de alta y mediana complejidad según clasificación SOCHIPE. De las visitas, 71% fue en comunas rurales, la mediana de tiempo de viaje 60 minutos y de atención 26 minutos. Un 60% de las visitas se realizó a pacientes con dispositivos médicos. En un 99% asistió pediatra, 33% enfermera y 68% otro profesional, que en 61% correspondió al neuropediatra. CONCLUSIONES: La mayor proporción de pacientes atendidos son de alta y mediana complejidad, usuarios de dispositivos médicos y la mayoría con patología neurológica de base, por lo que resulta fundamental contar con un neurólogo en el equipo interdisciplinario. Las visitas se realizan principalmente a comunas distantes por la dificultad de traslado de estos pacientes. Esta modalidad de atención promueve una mejor calidad de vida para niños y niñas médicamente complejos y para sus familias.

The advancement of life support technologies has increased the survival of children with serious pathologies and sequelae, categorized as NANEAS (Children and Adolescents with Special Health Care Needs) of medium and high complexity. At the Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, a care team for NANEAS was organized in 2014, which has made home visits to medically complex patients since 2015. OBJECTIVE: To characterize the population attended at home and the care modality. PATIENTS AND METHOD: Retrospective descriptive study by reviewing the clinical file of NANEAS patients seen at home in this period. RESULTS: 581 visits were analyzed in 81 patients, median 8 years, 78% men, 63% institutionalized, 78% with neurological diseases. 75% were of high and medium complexity according to the SOCHIPE classification. Of the visits, 71% were in rural places, median travel time 60 minutes and direct attention 26 minutes. 60% of the visits were made to patients with medical devices, 99% attended by a pediatrician, 33% a nurse and 68% another professional, who in 61% corresponded to the child neurologist. CONCLUSIONS: The highest proportion of patients seen are of high and medium complexity with medical devices and with underlying neurological pathology, so it is important to have a neurologist in the interdisciplinary team. Many of the visits are made in places distant from the hospital center due to the difficulty of transferring these patients. This modality of care promotes a better quality of life for medically complex children and their families.

Kidney supportive care: an update of the current state of the art of palliative care in CKD patients / Cuidados de suporte renal: uma atualização da situação atual dos cuidados paliativos em pacientes com DRC

ABSTRACT Chronic kidney disease (CKD) has become a public health burden worldwide for its increasing incidence and prevalence, high impact on the health related quality of life (HRQoL) and life expectancy, and high personal and social cost. Patients with advanced CKD, in dialysis or not, suffer a burden from symptoms very similar to other chronic diseases and have a life span not superior to many malignancies. Accordingly, in recent years, renal palliative care has been recommended to be integrated in the traditional care delivered to this population. This research provides an updated overview on renal palliative care from the relevant literature.

RESUMO A doença renal crônica (DRC) tornou-se um peso na saúde pública em todo o mundo por sua crescente incidência e prevalência, seu alto impacto na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e na expectativa de vida, e alto custo pessoal e social. Pacientes com DRC avançada, em diálise ou não, sofrem de uma carga de sintomas muito semelhantes aos de outras doenças crônicas, e têm uma sobrevida não superior àquela de muitas doenças malignas. Assim, nos últimos anos, recomenda-se que os cuidados paliativos renais sejam integrados aos cuidados tradicionais prestados a essa população. Este trabalho fornece uma visão geral atualizada sobre os cuidados paliativos renais discutidos na literatura relevante.

Tratamiento quirúrgico paliativo de los tumores periampulares, una opción de paliación a largo plazo / Palliative surgical treatment of periampullary tumors, an option of long-term palliation

RESUMEN Introducción: los tumores de la encrucijada duodeno-bilio-pancreática o periampulares corresponden a un grupo heterogéneo de tumores. Se originan dentro de los 2 cm de la papila duodenal mayor. En los tumores irresecables, el tratamiento debe estar dirigido a la paliación más efectiva. El tratamiento quirúrgico paliativo va dirigido a resolver la obstrucción biliar, duodenal y el dolor, con el fin de optimizar la calidad de vida de los pacientes. Objetivo: describir el comportamiento del tratamiento quirúrgico paliativo de los tumores periampulares. Materiales y métodos: se realizó una investigación observacional, descriptiva y prospectiva con los pacientes con tumor periampular irresecable tributarios a tratamiento quirúrgico paliativo, en el Servicio de Cirugía General del Hospital Universitario "Comandante Faustino Pérez Hernández", en la ciudad de Matanzas, desde enero del 2010 hasta diciembre del 2019. Resultados: el tumor de páncreas fue el más representado. Todos los pacientes fueron tributarios de derivación biliar quirúrgica paliativa, sin embargo, la derivación gástrica se realizó solo con confirmación endoscópica de infiltración tumoral u obstrucción duodenal y la esplacnicectomía química, siempre que fue factible técnicamente o las condiciones del paciente lo permitieron. La hepaticoyeyunostomía en Y de ROUX fue la derivación biliar de elección. La principal complicación quirúrgica fue la sepsis provocando las muertes. Conclusiones: la paliación quirúrgica es la alternativa de elección con mejores resultados a largo plazo, en los tumores periampulares irresecables con buen estado general, lo que contribuye a una mejor calidad de vida (AU).

ABSTRACT Introduction: the tumors of the duodenal-biliary-pancreatic junction or periampullary tumors correspond to a heterogeneous group of tumor. They originate inside the 2 cm of the major duodenal papilla. In unresectable tumors, the treatment should be intended for the most effective palliation. The surgical palliative treatment is intended for solving biliary, duodenal obstruction, and pain, with the aim of optimizing patients' life quality. Objective: to describe the behavior of the periampullary tumors palliative surgical treatment. Materials and methods: a prospective, descriptive, observational research was carried out in patients with unresectable periampullary tumor tributary to palliative surgical treatment, in the Service of General Surgery of the University Hospital "Comandante Faustino Perez Hernandez", of Matanzas, from January 2010 to December 2019. Results: pancreas tumor was the most represented one. All patients were tributary to biliary palliative surgical derivation, however, gastric derivation was performed only with endoscopic confirmation of tumor infiltration or duodenal obstruction, and chemical splanchnicectomy whenever it was technically feasible and the patient's conditions allowed it. Roux's Y-shaped hepaticojejunostomy was the elective biliary derivation. The main surgical complication was sepsis provoking deaths. Conclusions: surgical palliation is the election alternative with long- term better outcomes, in unresectable periampullary tumors with a good general status, contributing to better life quality (AU).

Cuidados paliativos: desafios para o ensino na percepção de acadêmicos de enfermagem e medicina / Cuidados paliativos: desafíos para la enseñanza en la percepción de los estudiantes de enfermería y medicina / Palliative care: challenges for teaching in the perception of nursing and medical students

Objetivo identificar as dificuldades na abordagem dos cuidados paliativos e da terminalidade na percepção de acadêmicos de Enfermagem e Medicina de uma universidade pública. Método trata-se de estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, cuja coleta de dados foi realizada entre setembro de 2019 e janeiro de 2020, por meio de entrevista semiestruturada. Resultados emergiram duas categorias temáticas principais: Desafios da comunicação em cuidados paliativos e Despreparo para lidar com o morrer e a morte. Considerações finais identificou-se que os acadêmicos de Enfermagem e Medicina apresentam dificuldades relacionadas à comunicação na assistência em cuidados paliativos e em situações de fim de vida. Demonstrou-se ainda o seu despreparo em lidar com a morte, o sofrimento humano e os conflitos morais decorrentes de crenças religiosas.

Objetivo identificar las dificultades para abordar los cuidados paliativos y la terminalidade en la percepción de los estudiantes de Enfermería y Medicina de una universidad pública. Método se trata de un estudio exploratorio y descriptivo con un enfoque cualitativo, cuya recogida de datos se llevó a cabo entre septiembre de 2019 y enero de 2020, a través de entrevistas semiestructuradas. Resultados surgieron dos categorías temáticas principales: Desafíos de la comunicación en los cuidados paliativos y Falta de preparación para lidiar con el morir y la muerte. Consideraciones finales se identificó que los estudiantes de Enfermería y Medicina presentan dificultades relacionadas con la comunicación en cuidados paliativos y situaciones al final de la vida. También se demostró su falta de preparación al tratar la muerte, el sufrimiento humano y los conflictos morales derivados de las creencias religiosas.

Objective to identify the difficulties in addressing palliative care and terminality in the perception of Nursing and Medical students from a public university. Method this is an exploratory, descriptive study with a qualitative approach, whose data collection was carried out between September 2019 and January 2020, through semi-structured interviews. Results two main thematic categories emerged: Challenges of communication in palliative care and Unpreparedness to deal with dying and death. Final Considerations Nursing and Medical students present difficulties related to communication in palliative care and end-of-life situations. This unpreparedness was also present in dealing with death, human suffering and moral conflicts arising from religious beliefs.

Palliative extubation: five-year experience in a pediatric hospital / Extubação paliativa: experiência de 5 anos em um hospital pediátrico

Abstract Objective: To present the characteristics of pediatric patients with chronic and irreversible diseases submitted to palliative extubation. Method: This is a descriptive analysis of a series of patients admitted to a public pediatric hospital, with chronic and irreversible diseases, permanently dependent on ventilatory support, who underwent palliative extubation between April 2014 and May 2019. The following information was collected from the medical records: demographic data, diagnosis, duration and type of mechanical ventilation; date, time, and place of palliative extubation; medications used; symptoms observed; and hospital outcome. Results: A total of 19 patients with a mean age of 2.2 years were submitted to palliative extubation. 68.4% of extubations were performed in the ICU; 11 patients (57.9%) died in the hospital. The time between mechanical ventilation withdrawal and in-hospital death ranged from 15 minutes to five days. Thirteen patients used an orotracheal tube and the others used tracheostomy. The main symptoms were dyspnea and pain, and the main drugs used to control symptoms were opioids and benzodiazepines. Conclusions: It was not possible to identify predictors of in-hospital death after ventilatory support withdrawal. Palliative extubation requires specialized care, with the presence and availability of a multidisciplinary team with adequate training in symptom control and palliative care.

Resumo Objetivo: Apresentar as características de pacientes pediátricos portadores de doenças crônicas e irreversíveis submetidos a extubação paliativa. Método: Trata-se de análise descritiva de uma série de casos de pacientes internados em hospital público pediátrico, portadores de doenças crônicas e irreversíveis, dependentes de forma permanente de suporte ventilatório e que foram submetidos a extubação paliativa entre abril de 2014 e maio de 2019. Foram coletadas as seguintes informações do prontuário: dados demográficos, diagnóstico, duração e tipo de ventilação mecânica; data, hora e local de realização da extubação paliativa, medicamentos utilizados, sintomas observados e desfecho hospitalar. Resultados: 19 pacientes com idade média de 2,2 anos foram submetidos a extubação paliativa. 68,4% das extubações foram realizadas dentro da UTI, 11 pacientes (57,9%) evoluíram para óbito no hospital. O tempo entre a retirada de ventilação mecânica e o óbito hospitalar variou entre 15 minutos e 5 dias. 13 pacientes usavam tubo orotraqueal e os demais, traqueostomia. Os principais sintomas foram dispneia e dor e as principais drogas utilizadas para o controle dos sintomas foram os analgésicos opioides e benzodiazepínicos. Conclusões: Não foi possível identificar fatores preditores de óbito no hospital após a retirada do suporte ventilatório. A extubação paliativa demanda cuidado especializado com presença e disponibilidade de equipe multiprofissional com formação adequada em controle de sintomas e cuidados paliativos.

Indicadores de qualidade aplicados na assistência de enfermagem em cuidados paliativos: Revisão integrativa da literatura / Quality indicators applied in nursing care in palliative care: integrative literature review

Objetivo: Identificar na literatura indicadora de qualidade na assistência de enfermagem em cuidados paliativos. Método: Revisão integrativa da literatura em três bases de dados, com os descritores Nursing, palliative, indicator, palliative care, nurse care, quality indicator, cuidados paliativos, cuidado de enfermagem, tratamento paliativo, palliative assistence, indicadores de qualidade, hospice care, cuidados de conforto, atencíon de enfermería, health care, indicadores de calidad, com amostra final de 7 artigos. Resultados: Dentre os artigos encontrados foi evidenciado um foco no direcionamento dos indicadores para os cuidados multiprofissional, porém, a maioria dos indicadores encontrados se aplicavam aos cuidados de enfermagem e se dividiram nos aspectos físico, psicológico, social e espiritual. Conclusão: foi encontrada uma pequena quantidade de referências nas bases de dados em relação aos indicadores em cuidados paliativos necessitando de mais estudos voltados para essa área. (AU)

Objective: To identify in the literature quality indicators in nursing care in palliative care. Method: Integrative literature review in three databases with the keywords Nursing, palliative, indicator, palliative care, nurse care, quality indicator, palliative care, nursing care, palliative care, palliative assistance, quality indicators, hospice care, comfort care, nursing care, health care, quality indicators, with final sample of 7 articles. Results: Among the articles found there was a focus on the direction of indicators for multiprofessional care, however, most of the indicators found applied to nursing care and were divided into physical, psychological, social and spiritual aspects. Conclusion: A small number of references were found in the databases regarding the indicators in palliative care requiring further studies in this area. (AU)

Objetivo: identificar en la literatura indicadores de calidad en cuidados de enfermería en cuidados paliativos. Método: Revisión integral de la literatura en tres bases de datos con las palabras clave Enfermería, paliativos, indicadores, cuidados paliativos, cuidados de enfermería, indicadores de calidad, cuidados paliativos, cuidados de enfermería, cuidados paliativos, asistencia paliativa, indicadores de calidad, cuidados paliativos, atención de confort, atención de enfermería, atención de salud, indicadores de calidad, con muestra final de 7 artículos. Resultados: Entre los artículos encontrados se enfocó la dirección de los indicadores para la atención multiprofesional, sin embargo, la mayoría de los indicadores encontrados se aplicaron a la atención de enfermería y se dividieron en aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Conclusión: se encontró un pequeño número de referencias en las bases de datos con respecto a los indicadores en cuidados paliativos que requieren más estudios en esta área. (AU)

Do começo ao fim, caminhos que segui: itinerações no cuidado paliativo oncológico / Paths I have followed, from the beginning to the end: itinerations on oncologic palliative care

RESUMO O objetivo desse estudo foi compreender a itineração de usuários com câncer em cuidados paliativos exclusivos pela rede de atenção à saúde, contemplando desde a suspeita diagnóstica até os cuidados paliativos exclusivos. Trata-se de pesquisa qualitativa, a partir de narrativas de vida de pacientes e familiares. Utilizaram-se seis entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Emergiram três categorias de análise: Caminhos pelo cuidado oncológico; Cuidados paliativos em oncologia: de mitos e tabus à realidade; e Autonomia e apoio social. Evidenciou-se uma multiplicidade de itinerações na busca por cuidado, não seguindo diretamente os trajetos previamente definidos pelos gestores do sistema de saúde. Além disso, verificou-se a necessidade de estabelecer uma comunicação clara e efetiva com esses sujeitos, esforçando-se na desmistificação do câncer e dos cuidados paliativos. Deve-se aprender a olhar para esses cidadãos de forma a ultrapassar seu corpo adoecido, enxergando-os como pessoas reais, com seus desejos, sentidos, protagonismos, e capacidade de ressignificar a sua própria existência e a sua forma de se perceber e se posicionar perante o mundo.

ABSTRACT The objective of this study was to understand the itinerations of users with cancer in exclusive palliative care by the health care network, contemplating the diagnostic suspicion until exclusive palliative care. It is qualitative research, based on the life narrative of patients and family members. Semi-structured interviews and content analysis were used. Three categories of analysis have emerged: Pathways to cancer care; Palliative care in oncology: from myths and taboos to reality; and Autonomy and social support. A multiplicity of itinerations in the search for care was evidenced. It was verified that the course did not follow the paths previously defined by the managers of the health system. Besides, there was a need to establish clear and effective communication with these subjects, striving to demystify cancer and palliative care. One must learn to look at those subjects in a way to surpass their sick body, seeing them as real people, with their desires, senses, protagonisms, and capacity to re-signify their existence and their way of perceiving and positioning themselves before the world.