Representação social dos cuidados à saúde de pessoas com doença renal crônica: elementos para autogestão / Social representation of chronic renal patients' healthcare: self-management elements

Resumo: O adoecimento renal crônico acarreta aos que vivenciam esta problemática representações sobre o cuidado com a saúde e com a doença, e estas podem ser diferentes a depender do tratamento a que as pessoas são submetidos. Este estudo teve como objetivo analisar as representações sociais do cuidado à saúde e à doença renal crônica de pessoas em tratamento de hemodiálise e diálise peritoneal. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo, pautado na abordagem estrutural e processual das representações sociais, desenvolvido em quatro serviços de nefrologia, da cidade de Curitiba e região metropolitana, no período de junho de 2014 a maio de 2015. A análise estrutural foi obtida com aplicação da técnica de evocação livre de palavras, com os termos indutores "cuidado com doença" e "cuidado com a saúde", envolvendo 165 participantes. Na análise processual, foi aplicada uma entrevista estruturada a 52 participantes. A análise dos dados foi realizada com auxílio do Solfware Ensenble de Programmes Permettant l'Analyse des Evocations 2005 e Analyse lexicale par contexte d'un Ensenble de Segments de Texte versão 2015 e aplicação das respectivas análises descritivas das classes st Analyse lexicale par contexte d'un Ensenble de Segments de Texte andard e tri-croisé. A análise estrutural demonstrou que o núcleo central para as pessoas em hemodiálise confirma a negatividade ligada à doença associada ao controle, de dimensão avaliativa e, em diálise peritoneal, positividade ligada aos hábitos de vida. No conjunto das pessoas em tratamento dialítico, as representações de cuidado com à saúde e a doença mostraram compartilhamento no núcleo central dos hábitos de vida referentes à alimentação e higiene e organização conforma elementos afetivos. A análise processual standard se compôs de quatro classes. Classe 1 :"o controle e a informação no viver frente à doença renal"; a classe 2: "o contraste entre a imagem do cuidado e da doença renal"; a classe 3 :" o cotidiano regrado, sentimentos e a rede de apoio da pessoa com doença renal"; a classe 4: "o processo da terapia dialítica e as vivências acerca da doença renal". A análise tri-croisé foi composta de duas classes : classe 1: "ameaças, desafios e o cuidado com a doença e o tratamento"; a classe 2: "apoio familiar, cuidados e complicações do tratamento". O cuidado com a saúde e a doença foi representado a partir do sofrimento, da depressão, da tristeza, da culpa e do preconceito. A informação foi um conteúdo da representação que subsidiou dificuldades, complicações e necessidade de qualificação do cuidado. O aspecto prático da reconstrução cognitiva do cuidado aponta o controle, a disciplina, a responsabilidade e o compromisso. O cuidado é objetivado na imagem delicada e de força. A afetividade, o vínculo e o otimismo associados ao cuidado promovem a sua autogestão do cuidado. Considera-se que perante a complexidade da doença renal crônica e do regime terapêutico o foco de atenção dos enfermeiros deve englobar conteúdos sociais e pessoais envoltos no adoecimento para compreender a dimensão da necessidade ligada à terapêutica e ao cuidado.

Abstract: Renal chronic disease causes representations on healthcare and disease for those who experience such problematics, which can be different depending on the treatment they are undergoing. This study objectified to analyze social representations of healthcare and renal chronic disease to patients submitted to hemodialysis and peritoneal dialysis. It is a descriptive, qualitative study grounded in the structural and procedural approach of the social representations, and carried out in four nephrology services in the city of Curitiba and its Metropolitan area between June, 2014 and May, 2015. Structural analysis was held with the application of the free word evocation technique with the inductor terms "disease care" and "healthcare", encompassing 165 participants. In the procedural analysis, a structured interview was applied to 52 participants. Data analysis was carried out by means of the Ensenble de Programmes Permettant l'Analyse des Evocations 2005 Software and the Analyse lexicale par contexte d'un Ensenble de Segments de Texte, 2015 version, and the application of the respective descriptive analyses of standard and tricroisé classes. The structural analysis evidenced that the central core for people undergoing hemodialysis confirms disease-related negativity associated with the control, of evaluating dimension, and in the peritoneal dialysis, positivity related to the living habits. In the group of patients undergoing dialysis, healthcare and disease representation showed sharing of living habits in the central core associated with diet and hygiene, organization aligns with affective elements. Standard procedural analysis comprised four classes. Class 1, "control and information living with renal disease", class 2: "contrast between care image and renal disease image", class 3: regulated daily life, feelings and renal patient's support network", class 4 "the process of the dialysis therapy and renal disease experiences". The tri-croisé analysis comprised two classes: class 1 "threats, challenges and disease care and treatment"; class 2 "family support, care and treatment complications". Caring of health and disease was represented by suffering, depression, sadness, guilt and prejudice. Information was a representation content underpinning hardships, complications and the need for care qualification. The practical aspect of the cognitive reconstruction of care points to control, discipline, responsibility and commitment. Care is objectified in a delicate as well as strong image. Affection, bonding and optimism associated with care promote healthcare self-management. Due to the complexity of the renal chronic disease and its therapeutic regime, it is considered that nurses' focus must encompass social and personal contents surrounding the disease in order to understand the dimension of the need related to therapeutics and care.

O itinerário terapêutico: história oral de idosos com câncer / Itinerary terapeutic: oral history of elderly people with cancer

O objetivo do estudo foi conhecer e descrever o itinerário terapêutico do idoso com câncer, em atendimento ambulatorial hospedados nas Casas de Apoio na cidade de Curitiba ­ Paraná. Para desenvolver este estudo, a metodologia escolhida foi qualitativa através do método de história oral temática, segundo Meihy (2005). A abordagem interpretativa de Kleinman (1980) ofereceu suporte teórico ao estudo. Segundo o autor, o Sistema de Cuidado à Saúde é formado por três subsistemas interrelacionados e interagindo através da passagem das pessoas por eles: subsistema profissional, popular e folclórico. O campo em que foi desenvolvido o estudo serve como opção de hospedagem aos pacientes e seus familiares no período em que estão em tratamento ambulatorial em Curitiba. Foram realizadas cinco entrevistas e procedidas as etapas de transcrição, textualização e transcriação conforme Meihy (2005). Para os processos analíticos e modo de apresentação das narrativas foram efetuadas as categorizações segundo Minayo (1989). Emergiram 5 categorias: a manifestação da doença/enfermidade; o subsistema profissional no itinerário do tratamento do câncer; convivendo com a doença; subsistema folclórico: presença constante no itinerário de tratamento do câncer; e subsistema popular: seio, esteio e direção. Do conjunto das categorias surgiu o tema: a esperança para o idoso sustenta a garantia do tratamento do câncer no entrelaçar dos subsistemas. Os resultados evidenciaram a passagem dos idosos pelos subsistemas descritos por Kleinman (1980). O itinerário terapêutico do idoso com câncer é cercado de incerteza, dor, espera e tristeza, no entanto a esperança, a família e Deus é a garantia de superação, os amparos necessários. O itinerário percorrido pelo idoso com câncer envolve uma multiplicidade de concepções sobre doença na esfera cultural. Os idosos com câncer, diante do diagnóstico médico, mantêm a determinação no seu conhecimento e nas suas crenças e evidenciam o uso paralelo de práticas adquiridas culturalmente, aliando assim a terapêutica médica à popular de forma complementar e não excludente. Para o subsistema profissional, em especial para a enfermagem, conhecer o itinerário de terapêutico percorrido pelo paciente idoso possibilita o planejamento dos cuidados dentro da realidade sócio-cultural dos pacientes e de suas famílias.

The study aimed to learn and describe the itinerary of cure of elderly people with cancer in ambulatory service and staying in Casas de Apoio (Support Houses) in the city of Curitiba, state of Paraná. In order to develop this study, the qualitative methodology via the thematic oral history method was chosen, according to Meihy (2005). Kleinman's (1980) interpretative approach offered technical support to the study. According to the author, the Sistema de Cuidado à Saúde (Health Care System) is formed by three subsystems interrelated and interacting through the subjection of people to them: folkloric, popular and professional subsystems. The field in which the study was developed serves as an option of accommodation for the patients and their relatives during the period in which they are going through ambulatory treatment in Curitiba. Five interviews were carried out, followed by the transcription, contextualization and "transcreation" according to Meihy (2005). For the analytical processes and narrative presentation mode, the categorizations were made according to Minayo (1989). Five categories emerged: the manifestation of the disease/illness; the professional subsystem in the cancer's course of cure; living together with the disease; folkloric subsystem: constantly present in the cancer's itinerary of cure; and popular subsystem: core, support and direction. From the group of categories raised the theme: hope, for the elderly, supports the warranty of cure when subsystems are interlaced. The results demonstrate the subjection of the elderly to the subsystems described by Kleinman (1980). The itinerary of cure of the elderly with cancer is surrounded by uncertainty, pain, wait and sadness. However, hope, the family and God are a warranty of cure, the support they need. The itinerary traveled by the elderly with cancer involves a multiplicity of conceptions about the disease in the cultural scope. The elderly with cancer, in face of the medical diagnosis, keep the determination in their knowledge and their beliefs and evidence the parallel use of practices acquired culturally, therefore allying medical to popular therapeutics in a complementary rather than excluding way. For the professional subsystem, especially to nursing, knowing the itinerary of cure traveled by the elderly patient makes it possible to plan the treatment within the sociocultural reality of patients and their families.