The social context and the need of information from patients with epilepsy: evaluating a tertiary referral service / O contexto social e a necessidade de informações de pacientes com epilepsia: avaliando um serviço terciário de referência

Objective Characterize the social profile and the need of information from patients with refractory epilepsy. Method A semi-structured questionnaire was applied to 103 patients to investigate sociodemographic aspects, pharmacotherapy and any doubts about epilepsy. Results Patients were highly dependent on having a free and accessible supply of antiepileptic drugs. Sixty-eight percent of the population was unemployed, and 26% confirmed receiving social security benefits due to epilepsy. Twenty-nine percent of the population reached high school. Eighty-five percent of the patients had at least one doubt about epilepsy; treatment and epilepsy aspects in general were the main topics. Conclusion : As observed in developed countries, patients with refractory epilepsy from a developing country also have high rates of unemployment and low educational levels. The results raise a concern about the need of information about epilepsy by patients and their families, urging the necessity to invest in strategies to solve this deficiency in knowledge. .

Objetivo : Caracterizar o perfil social e a necessidade de informações por parte de pacientes com epilepsia refratária. Método Um questionário semi-estruturado foi aplicado a 103 pacientes para investigar aspectos sociodemográficos, farmacoterapia e quaisquer dúvidas sobre epilepsia. Resultados Os pacientes mostraram-se altamente dependentes de um fornecimento gratuito e acessível de drogas antiepilépticas. Sessenta e oito por cento da população estava desempregada, e 26% confirmaram receber algum benefício social devido à epilepsia. Vinte e nove por cento da população alcançou ensino médio. Oitenta e cinco por cento dos pacientes tinha ao menos uma dúvida sobre epilepsia; tratamento e aspectos gerais da epilepsia foram os principais temas. Conclusão Tal qual observado em países desenvolvidos, pacientes com epilepsia refratária em países em desenvolvimento também apresentam altas taxas de desemprego e baixos níveis educacionais. Os resultados são preocupantes no que diz respeito à necessidade de informações sobre epilepsia por parte dos pacientes e seus familiares, apontando a necessidade de se investir em estratégias que solucionem esta deficiência de conhecimento. .

Violência psicológica e contexto familiar de adolescentes usuários de serviços ambulatoriais em um hospital pediátrico público terciário / Psychological violence and the family context of adolescent users of outpatient services in a public tertiary pediatric hospital

Buscou-se investigar a associação da violência psicológica (VP) na adolescência com fatores sociodemográficos, estrutura/relacionamento familiar e com outras formas de maus-tratos. Aplicou-se em 229 adolescentes (11-18 anos) um questionário, em serviços ambulatoriais de um hospital pediátrico público terciário. Encontrou-se que 26,4% dos entrevistados sofrem VP severa no contexto familiar, sendo que apenas cinco relataram não sofrer qualquer tipo de VP familiar, sugerindo que essa violência é considerada como uma forma corriqueira de relacionamento familiar. Comportamentos de VP familiares mais relatados: ser criticado pelo que faz ou diz, não ser encorajado quando tenta atuar de forma autônoma, ser chamado por nomes desagradáveis e ter adulto dizendo que está errado ao tentar agir. Insatisfação dos responsáveis com o adolescente, a estrutura familiar nuclear, a posição da criança entre os irmãos e o compartilhamento dos mesmos pais pelos irmãos mostraram-se associados à VP que ocorre no contexto familiar. O setor saúde, capacitando-se para detectar os sinais de VP, pode promover o direito à saúde integral de adolescentes, confirmando ser um dos principais setores sociais capazes de atuar preventivamente sobre as formas de violência sofridas e praticadas pelo grupo familiar.

The scope of this research was to investigate the association of psychological violence (PV) during adolescence with social and demographic factors, family structure/relationships and with other forms of maltreatment. A questionnaire was applied to 229 adolescents (11-18 years) in outpatient services in a state-run tertiary pediatric hospital. It was found that 26.4% of respondents suffered severe PV in the family context, and only 5 of the respondents reported they did not suffer any PV in the family context, illustrating how this kind of violence is seen as commonplace in the family relationship. The most common forms of PV behavior were: being criticized for what one does or says; not being encouraged when trying to act autonomously; being called nasty names, and having an adult saying one is wrong when one tries to act. Dissatisfaction of parents with the adolescent, the nuclear family structure, the position of the child among siblings sharing the same parents were associated with PV occurring within the family context. In order to enable it to detect signs of PV, the health sector can promote the right to comprehensive health of adolescents, confirming itself as one of the main social sectors capable of acting preventively on the forms of violence suffered and practiced by the family group.