Calidad de vida y toxicidad financiera de los receptores de trasplantes de células madre hematopoyéticas en COVID-19 / Quality of life and financial toxicity of hematopoietic stem cell transplant recipients in COVID-19 / Qualidade de vida e toxicidade financeira dos transplantados de células-tronco hematopoéticas na COVID-19

Objetivo: evaluar y correlacionar la calidad de vida y la toxicidad financiera de pacientes adultos sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas durante el período de la pandemia de COVID-19. Método: estudio observacional, analítico, realizado con 35 pacientes en un hospital de referencia para trasplante en Latinoamérica. Para la recolección de datos, se utilizaron los cuestionarios Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation y el COmprehensive Score for financial Toxicity. Para el análisis de los datos se utilizaron las pruebas de correlación de Spearman y Mann-Whitney. Resultados: la calidad de vida general durante la COVID-19 mostró un puntaje bajo (67,09/108) con mayor deterioro en el bienestar funcional (14,47/28), bienestar social (16,76/28) y preocupaciones adicionales (23,41/40). Los promedios del grupo alogénico fueron inferiores a los del grupo autólogo en todos los dominios, presentando diferencia significativa en relación a preocupaciones adicionales (p=0,01) y en el índice de evaluación del tratamiento (p=0,04). Se consideró que la toxicidad financiera tenía un impacto leve (22.11/44). Se observó una relación, aunque no significativa, entre la calidad de vida y la toxicidad financiera (p=0,051). Conclusión: la calidad de vida de la muestra fue baja; existe una correlación entre la calidad de vida y la toxicidad financiera, aunque no significativa. Cuanto mayor es la toxicidad financiera, menor es la calidad de vida.

Objective: to evaluate and correlate the quality of life and financial toxicity of adult patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation during the COVID-19 pandemic. Method: observational, analytical study, carried out with 35 patients in a reference hospital for transplantation in Latin America. For data collection, the Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation and COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaires were used. Spearman and Mann-Whitney correlation tests were used for data analysis. Results: general quality of life during COVID-19 had a low score (67.09/108) with greater impairment in functional well-being (14.47/28), social well-being (16.76/28) and additional concerns (23.41/40). The means of the allogeneic group were lower than those of the autologous group in all domains, showing a significant difference in relation to additional concerns (p=0.01) and in the treatment evaluation index (p=0.04). Financial toxicity was considered to have a slight impact (22.11/44). There was a relationship, albeit not significant, between quality of life and financial toxicity (p=0.051). Conclusion: the quality of life of the sample was low; there is a correlation between quality of life and financial toxicity, although not significant. The higher the financial toxicity, the lower the quality of life.

Objetivo: avaliar e correlacionar a qualidade de vida e a toxicidade financeira dos pacientes adultos submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas no período da pandemia de COVID-19. Método: estudo observacional, analítico, realizado com 35 pacientes em um hospital de referência para o transplante na América Latina. Para coleta de dados, utilizaram-se os questionários Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation e COmprehensive Score for financial Toxicity. Na análise dos dados empregaram-se os testes de correlação de Spearman e Mann-Whitney. Resultados: a qualidade de vida geral, durante a COVID-19, apresentou baixo escore (67,09/108), com maior comprometimento nas funções bem-estar funcional (14,47/28), social (16,76/28) e preocupações adicionais (23,41/40). As médias do grupo alogênico foram inferiores às do autólogo em todos os domínios, apresentando diferença significativa em relação às preocupações adicionais (p=0,01) e ao índice de avaliação do tratamento (p=0,04). A toxicidade financeira foi considerada de impacto leve (22,11/44). Observou-se relação, ainda que não significativa, entre a qualidade de vida e a toxicidade financeira (p=0,051). Conclusão: a qualidade de vida da amostra foi baixa, logo há uma correlação entre qualidade de vida e a toxicidade financeira, embora não significativa. Quanto maior a toxicidade financeira, menor a qualidade de vida.

Interferências da toxicidade financeira na qualidade de vida de adultos com insuficiência renal crônica em tratamento hemodialítico / Interferences of financial toxicity in the quality of life of adults with chronic renal failure undergoing hemodialysis treatment

Resumo: O diagnóstico da doença renal crônica acarreta, muitas vezes, modificações às quais obrigam a pessoa a reduzir a jornada de trabalho, diminuindo a renda familiar, situação que pode ocasionar um fenômeno chamado toxicidade financeira que contribui para redução da qualidade de vida relacionada a saúde. Trata-se de um estudo observacional, analítico e correlacional com corte transversal de abordagem quantitativa, com objetivo de investigar a relação da toxicidade financeira na qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. A coleta de dados foi realizada de fevereiro de 2022 a maio de 2022 em um grupo de clínicas de diálise de Curitiba-PR e Região Metropolitana. O processo de amostragem foi probabilístico, mas o recrutamento foi por conveniência, obedecendo aos critérios de inclusão: pessoas com doença renal crônica, idade igual ou acima de 18 anos e que estavam em tratamento hemodialítico por período maior que seis meses (n=214). Para realização do estudo, foram utilizados os instrumentos sociodemográfico e clínico, Comprehensive Score For Financial Toxicity - COST e Kidney Disease Quality Of Life - Short Form -KDQOL-SFTM. A análise dos dados foi realizada descritivamente com frequências absolutas e relativas das variáveis da caracterização sociodemográfica e clínica da população do estudo, para os escores da toxicidade financeira e qualidade de vida relacionada à saúde foi usado o odds ratio, modelos de regressão logística bayesiano e o método de análise de variância (Anova). Participaram do estudo 214 pessoas com doença renal crônica, sendo 54,67% do sexo masculino, 52,80% tinham 60 anos ou mais, 53,52% eram casados ou estavam em união consensual, 56,07% tinham de 1 a 3 filhos, mais da metade 54,67% tinham menos de 9 anos de escolaridade, 54,97% eram aposentados, 81,75% apresentavam alguma comorbidade além da doença renal crônica, 59,34% tinham o diagnóstico de doença renal crônica de 1 a 5 anos, 88,26% faziam uso de medicação de uso contínuo, 69,69% não eram tabagistas e 72,89% não ingeriam bebida alcoólica. Em relação à toxicidade financeira, a média do escore total encontrado, considerando todas as unidades de coleta de dados, foi de 20,30/44. Pessoas do sexo feminino e renda familiar mensal de no máximo dois salários-mínimos têm maiores chances de apresentarem algum grau de toxicidade financeira (odds ratio: 0,85; 0,76). Verificou-se que na relação entre as medidas COST e qualidade de vida relacionado à saúde o maior impacto da toxicidade financeira foi associado a pior qualidade de vida relacionado à saúde. Sendo assim, foi identificado neste estudo a existência da toxicidade financeira em pessoas com doença renal crônica em hemodiálise e há, também, associação dos piores graus de toxicidade financeira com características sociodemográficas e clínicas. Portanto, a mensuração da toxicidade financeira pode auxiliar a enfermagem a orientar ações para minimizar esse evento.

Abstract: The diagnosis of chronic kidney disease often entails changes that force the person to reduce the workday, reducing family income, a situation that can cause a phenomenon called financial toxicity that contributes to a reduction in the quality of life related to health. This is an observational, analytical and correlational study with a cross-sectional quantitative approach, with the aim of investigating the relationship between financial toxicity and the health-related quality of life of people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Data collection was carried out from February 2022 to May 2022 in a group of dialysis clinics in Curitiba-PR and the Metropolitan Region. The sampling process was probabilistic, but the recruitment was for convenience, according to the inclusion criteria: people with chronic kidney disease, aged 18 years or older and who were on hemodialysis for a period longer than six months (n=214). To carry out the study, the sociodemographic and clinical instruments, Comprehensive Score For Financial Toxicity - COST and Kidney Disease Quality Of Life - Short Form -KDQOL-SFTM were used. Data analysis was performed descriptively with absolute and relative frequencies of the variables of the sociodemographic and clinical characterization of the study population, for the scores of financial toxicity and health-related quality of life, the odds ratio, Bayesian logistic regression models and the analysis of variance method (Anova). The study included 214 people with chronic kidney disease, 54.67% male, 52.80% aged 60 years or older, 53.52% married or in a consensual union, 56.07% had 1 to 3 children, more than half 54.67% had less than 9 years of schooling, 54.97% were retired, 81.75% had some comorbidity in addition to chronic kidney disease, 59.34% had a diagnosis of chronic kidney disease from 1 to 5 years, 88.26% used continuous medication, 69.69% were non-smokers and 72.89% did not drink alcohol. Regarding financial toxicity, the mean total score found, considering all data collection units, was 20.30/44. Females with a monthly family income of at most two minimum wages are more likely to have some degree of financial toxicity (odds ratio: 0,85; 0.76). It was found that in the relationship between COST measures and health-related quality of life, the greater impact of financial toxicity was associated with worse health-related quality of life. Therefore, this study identified the existence of financial toxicity in people with chronic kidney disease on hemodialysis and there is also an association of the worst degrees of financial toxicity with sociodemographic and clinical characteristics. Therefore, measuring financial toxicity can help nursing guide actions to minimize this event.

Financial toxicity in people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment / Toxicidad financiera en personas con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis / A toxicidade financeira em pessoas com doença renal crônica em tratamento hemodialítico

ABSTRACT Objective: to assess the financial toxicity of people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Method: a descriptive analytical cross-sectional study, carried out with 214 people, between February and May 2022. For data collection, a sociodemographic and clinical instrument and the COmprehensive Score for financial Toxicity were used. For analysis, the Odds Ratio, ANOVA and Cronbach's alpha tests were used. Results: the mean financial toxicity score was 20.30. Women with a monthly family income of at most two minimum wages are more likely to have some degree of financial toxicity (Odds Ratio: 0.85; 0.76). Conclusion: financial toxicity was identified to different degrees and varied according to sociodemographic and clinical characteristics. Measuring financial toxicity can help nurses plan care and develop strategies to avoid interrupting treatment.

RESUMEN Objetivo: evaluar la toxicidad financiera de personas con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Método: estudio transversal analítico descriptivo, realizado con 214 personas, entre febrero y mayo de 2022. Para la recolección de datos se utilizó un instrumento sociodemográfico, clínico y el COmprehensive Score for financial Toxicity. Para el análisis se utilizaron las pruebas de Odds Ratio, ANOVA y alfa de Cronbach. Resultados: la puntuación media de toxicidad financiera fue de 20,30. Las mujeres con un ingreso familiar mensual de a lo sumo dos salarios mínimos tienen más probabilidades de tener algún grado de toxicidad financiera (Odds Ratio: 0,85; 0,76). Conclusión: la toxicidad financiera se identificó en diferentes grados y varió según las características sociodemográficas y clínicas. Medir la toxicidad financiera puede ayudar a las enfermeras a planificar la atención y desarrollar estrategias para evitar la interrupción del tratamiento.

RESUMO Objetivo: avaliar a toxicidade financeira de pessoas com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Método: estudo descritivo analítico com corte transversal, realizado com 214 pessoas, entre os meses de fevereiro e maio de 2022. Para coleta de dados, utilizou-se instrumento sociodemográfico e clínico e o COmprehensive Score for financial Toxicity. Para análise, utilizaram-se os testes Odds Ratio, ANOVA e alfa de Cronbach. Resultados: a média do escore da toxicidade financeira foi de 20,30. Pessoas do sexo feminino e com renda familiar mensal de no máximo dois salários mínimos têm maiores chances de apresentar algum grau de toxicidade financeira (Odds Ratio: 0,85; 0,76). Conclusão: a toxicidade financeira foi identificada em diferentes graus e variou de acordo com as características sociodemográficas e clínicas. A mensuração da toxicidade financeira pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e na elaboração de estratégias para evitar a interrupção do tratamento.

Avaliação da toxicidade financeira (facitcost) de pacientes com câncer no sul do brasil / Assessment of financial toxicity (facit-cost) of patients with cancer in southern brazil / Evaluación de la toxicidad financiera (facitcost) de los pacientes con cáncer en el sur de brasil

RESUMO Objetivo: avaliar a toxicidade financeira e correlacionar o escore total com as características sociodemográficas e clínicas de pacientes com câncer assistidos em instituições pública e privada. Método: estudo transversal descritivo, realizado entre setembro de 2018 a janeiro de 2020 com 126 pacientes em tratamento quimioterápico no estado do Paraná, Brasil. Utilizou-se instrumento sociodemográfico e clínico e COmprehensive Score for financial Toxicity; para análise, o teste t de Student e Scoring Guidelines. Resultados: o escore médio da toxicidade financeira na amostra da instituição pública foi de 16,33, na privada de 24,02. Unindo as amostras, o escore médio foi de 18,95. Ao realizar correlação, verificou-se significância estatística com a renda na instituição pública (p-valor=0,002); na instituição privada, presença de comorbidade (p-valor=0,003) e uso de medicamentos (p-valor=0,042). Conclusão: reconhecer a toxicidade financeira como evento adverso auxiliará os profissionais num plano assistencial de acordo com as condições do paciente.

ABSTRACT Objective: to assess financial toxicity and associate the total score with the sociodemographic and clinical profile of cancer patients assisted in public and private institutions. Method: descriptive cross-sectional research conducted from September 2018 to January 2020 with 126 patients undergoing chemotherapy in the state of Paraná, Brazil. A sociodemographic and clinical instrument and the COmprehensive Score for financial Toxicity were used; Student's t-test and Scoring Guidelines were used for analysis. Results: the mean score of financial toxicity in the public institution sample was 16.33, in the private one 24.02. Combining the samples, the average score was 18.95. In the correlation analysis, statistical significance was found with the income in the public institution (p-value=0.002); in the private institution, having comorbidity (p-value=0.003) and use of medication (p-value=0.042). Conclusion: recognizing financial toxicity as an adverse event will help professionals to develop a care plan according to the patient's conditions.

RESUMEN Objetivo: evaluar la toxicidad financiera y correlacionar la puntuación total con las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes con cáncer asistidos en instituciones públicas y privadas. Método: estudio descriptivo transversal realizado entre septiembre de 2018 y enero de 2020 con 126 pacientes en tratamiento de quimioterapia en el estado de Paraná, Brasil. Se utilizó el instrumento sociodemográfico y clínico y el COmprehensive Score for financial Toxicity; para el análisis, la prueba t de Student y las Scoring Guidelines. Resultados: la puntuación media de toxicidad financiera en la muestra de instituciones públicas fue de 16,33 y de 24,02 en la privada. Uniendo las muestras, la puntuación media fue de 18,95. Al realizar la correlación, se verificó la significación estadística con el ingreso en la institución pública (p-valor=0,002); en la institución privada, la presencia de comorbilidad (p-valor=0,003) y el uso de medicamentos (p-valor=0,042). Conclusión: reconocer la toxicidad financiera como un evento adverso ayudará a los profesionales en un plan de asistencia de acuerdo con las condiciones del paciente.

Tradução, adaptação transcultural e validação do questionário Comprehensive Score for Financial Toxicity (COST) para a cultura brasileira / Translation, cross-cultural adaptation and validation of the Comprehensive Score for Financial Toxicity (COST) questionnaire for Brazilian culture

Este estudo está inserido na linha de pesquisa o Processo de Cuidar em Saúde e Enfermagem, e integra o Grupo de Pesquisa Multiprofissional em Saúde do Adulto da Universidade Federal do Paraná. Introdução: a toxicidade financeira é um efeito colateral do tratamento oncológico, que descreve o ônus financeiro experimentado pelo paciente com câncer, o qual tem dificuldade para custear o tratamento e os custos decorrentes da doença. O questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity foi desenvolvido e validado para mensurar a toxicidade financeira dos pacientes com câncer. Objetivo: traduzir, adaptar transculturalmente e validar o questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity para a cultura brasileira. Método: pesquisa metodológica dividida em duas etapas: a primeira, denominada tradução e adaptação transcultural, utilizou o referencial metodológico do grupo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy, e a segunda, validação das propriedades psicométricas, foi realizada de acordo com o referencial de Pasquali. A primeira etapa foi concluída em julho de 2018, e a segunda foi realizada entre setembro de 2018 e janeiro de 2020. Participaram da primeira etapa, quatro tradutores, dois profissionais de saúde e 15 pacientes com diagnóstico de câncer no pré-teste, e da segunda etapa, 126 pacientes com câncer. Quarenta e três (43) pacientes realizaram tratamento em instituição privada e 83 em instituição pública no sul do Brasil. Para a etapa de validação, foi realizada o coeficiente Alfa de Cronbach para verificação da consistência interna, a análise fatorial exploratória, análise fatorial confirmatória. Resultados: a participação dos tradutores, desenvolvedores e especialistas conferiu a validade de conteúdo do questionário. O coeficiente alfa de Cronbach, encontrado no pré-teste, foi de 0,83. As Análises fatorial exploratória e confirmatória revelaram que o questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity, versão brasileira, mede um único construto, ou seja, a toxicidade financeira com valor de - ??2/????= 179,78, CFI=0,00, PGFI= 0,302, RMSEA=1,196 e Pclose=0,000. O alfa de Cronbach da segunda etapa foi de 0,815. Ao realizar a comparação do escore entre as amostras, foi possível constatar que a amostra da instituição privada possui escore 24,02 e a amostra da instituição pública, escore 16,33, indicando que aqueles que possuem plano privado de saúde, tem menor toxicidade financeira (p=0,001). Conclusão: o questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity é válido e confiável para mensurar a toxicidade financeira dos pacientes com câncer no Brasil.

This study is included in the research line the Process of Caring for Health and Nursing and is part of the Multiprofessional Research Group on Adult Health at the Federal University of Paraná. Introduction: financial toxicity is a side effect of cancer treatment, which describes the financial burden experienced by cancer patients, who have trouble affording the treatment and the costs resulting from the disease. The COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire was developed and validated to measure the financial toxicity of cancer patients. Objective: to translate, cross-culturally adapt and validate the COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire for the Brazilian culture. Method: this is a methodological research divided into two stages: the first, named translation and cross-cultural adaptation, which used the methodological framework of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy group, and the second, psychometric properties validation, which was carried out according to Pasquali's framework. The first stage was accomplished in July 2018, and the second from September 2018 and January 2020. Four translators, two health professionals and 15 patients diagnosed with cancer in the pre-test participated in the first stage, and 126 cancer patients in the second stage. Forty-three (43) patients underwent treatment in a private institution and 83 in a public institution in southern Brazil. For the validation stage, Cronbach's alpha coefficient was calculated to check internal consistency and exploratory factorial analysis, confirmatory factorial analysis was performed. Results: the participation of translators, developers and specialists checked the questionnaire content validity. Cronbach's alpha coefficient, found in the pre-test, was 0.83. The exploratory and confirmatory factorial analyzes showed that the questionnaire COmprehensive Score for Financial Toxicity, Brazilian version, measures a single construct, that is, the financial toxicity with a value of - ??2/???? = 179.78, CFI=0.00, PGFI = 0.302, RMSEA = 1.196 and Pclose=0.000. Cronbach's alpha for the second stage was 0.815. When comparing the score between the samples, it was possible to verify that the private institution sample has a score of 24.02 and the sample of the public institution, a score of 16.33, indicating that those who have a private health plan have less financial toxicity (p=0.001). Conclusion: the COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire is valid and reliable for measuring the financial toxicity of cancer patients in Brazil.