Associações de mães e familiares afetados pela síndrome congênita de Zika vírus: perfil e principais discussões relacionadas / Associations of mothers and family members affected by congenital Zika virus syndrome: profile and main related discussions

Resumo No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de Covid-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.

Abstract No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de COVID-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.Abstract: In Brazil, the impact of consecutive health emergencies in the last five years, such as the Zika epidemic (2015) and the COVID-19 pandemic (2020), acutely affected families of children with congenital Zika syndrome (CZS). This article explores epidemic processes that replicate the intersections of disability, care, gender, class and race, and proposes the construction of a profile of civil associations of mothers and families of children with CZS, as well as their mobilizations, especially the União Mães de Anjos (UMA). Based on the literature on the topic, interviews and workshops with mothers of children with CZS linked to associations in different parts of Brazil, it was observed that epidemics produce unequal impacts in relation to age, race, class, gender, location and disability. While the impacts of health emergencies can be ongoing for people living at the intersection of multiple oppressions, we highlight resistance in the form of organizational capacity to navigate access to rights and reconfigure power dynamics.

Factors that interfere in maternal perception of security at postpartum / Fatores que interferem na percepção de segurança materna no pós-parto

Abstract Objectives: to identify the factors and variables that interfere with the maternal perception of security at postpartum. Methods: a cross-sectional study, carried out in three Portuguese hospital units, with a non-probabilistic sample of 352 puerperal women, recruited from the postpartum units on the day of hospital discharge after delivery. Maternal sociodemographic and obstetric characteristics, as well as data on monitored pregnancy, childbirth and infant feeding, were collected through the application of a questionnaire developed by the researchers. For the analysis of maternal perception of security, the instrument "Parents' postnatal sense of security" (PPSS) was used. Descriptive and inferential statistics were used for data analysis. Results: women who lived with their partner (t (349) = - 2.34, p=0.020), were multiparous (t (349) = - 2.26, p=0.025), had pregnancy monitored (t (349) = -3.25, p=0.001), had a positive childbirth experience (F (1, 351) = 7.07, p=0.008) and those who exclusively breastfed during hospitalization (F (2, 351) = 11,43, p<0.001), presented greater perception of security at postpartum. Conclusions: the factors that affect the maternal perception of security at postpartum are cohabitation with a partner, parity, monitored pregnancy, childbirth experience and infant feeding. Defining which factors interfere with maternal security at postpartum may contribute to the construction of intervention programs that promote the maternal perception of security at the time of hospital discharge after delivery.

Resumo Objetivos: identificar os fatores que interferem na percepção de segurança materna no pós-parto. Métodos: estudo transversal, realizado em três unidades hospitalares portuguesas, com uma amostra não probabilística de 352 puérperas recrutadas nos serviços de internamento, no dia da alta hospitalar após o parto. As caraterísticas sociodemográficas e obstétricas maternas, assim como os dados relativos aos cuidados pré-natais, ao parto e ao tipo de aleitamento, foram recolhidos através da aplicação de um questionário desenvolvido pelas investigadoras. Para a análise da percepção de segurança materna foi usado o instrumento "Parents' Postnatal Sense of Security" (PPSS). Foi utilizada estatística descritiva e inferencial para a análise de dados. Resultados: as mulheres que viviam com o companheiro [t (349) = - 2,34, p=0,020], as multíparas (t (349) = - 2,26, p=0,025), as que vigiaram a gravidez [t (349) = -3,25, p=0,001], as que tiveram uma experiência de parto positiva [F (1, 351) = 7,07, p=0,008] e as que amamentaram em exclusivo durante o internamento [F (2, 351) = 11,43, p<0,001], apresentaram maior percepção de segurança no pós-parto. Conclusões: os fatores que interferem na percepção de segurança materna no pós-parto são a coabitação com o companheiro, a paridade, a vigilância da gravidez, a experiência de parto e o tipo de aleitamento. Determinar os fatores que interferem com a segurança materna no pós-parto pode contribuir para a construção de programas de intervenção promotores da percepção de segurança materna no momento da alta hospitalar após o parto.

Donor mothers portrayal and associated variables with breast milk donation in a Human Milk Bank / Retrato das mães doadoras e variáveis associadas à doação de leite materno em um Banco de Leite Humano

ABSTRACT Objective To describe and analyze the donor mothers' profile and variables associated with breast milk donation at Human Milk Bank in the municipality of Guarapuava, Paraná, Brazil. Methods This was a cross-sectional study obtained from information contained in the donor registration form between the period July 2013 (implementation of the service) to December 2019. The collected data were tabulated and descriptive analysis of variables and Chi-square and Fischer's exact association tests were performed. Results Of 1,491 records analyzed, this research identified that 70.73% of donors were between 20 to 34 years old; 67.69% had prenatal care at public health network and 61.37% have had cesarean delivery. Most mothers (61.44%) remained as donor for 29 days and 53.83% of them donated up to 500 ml of milk. In addition, statistically significant association was observed between milk volume donated and donation time for the following variables: prenatal place care, gestational age, child's birth weight, child age, and smoking. Maternal age was associated with a higher volume of donated milk. Conclusion The study's findings reinforce the approaching importance the possibility of human milk donation during prenatal care, with emphasis on private health service, and throughout the women's and children's health care network, as well as on the community.

RESUMO Objetivos Descrever e analisar o perfil de mães doadoras e as variáveis associadas à doação de leite materno em um Banco de Leite Humano no município de Guarapuava, Paraná, Brasil. Métodos Trata-se de um estudo transversal obtido a partir de informações constantes no formulário de cadastro de doadoras entre o período de julho de 2013 (implementação do serviço) até o mês de dezembro de 2019. Os dados coletados foram tabulados e posteriormente foi feita a análise descritiva das variáveis e testes de associação do Qui-quadrado e exato de Fischer. Resultados Das 1.491 fichas analisadas, a presente pesquisa identificou que 70,73% das doadoras tinham entre 20 e 34 anos de idade; 67,69% realizaram o pré-natal na rede pública de saúde e 61,37% realizaram parto cesárea. A maioria das mães, 61,44%, permaneceu como doadora por 29 dias e 53,83% delas doaram o volume de até 500ml de leite. Além disso, observou-se associação estatisticamente significativa entre o volume de leite doado e o tempo de doação para as seguintes variáveis: local de realização do pré-natal, idade gestacional, peso ao nascer, idade da criança e tabagismo. A idade materna se associou ao maior volume de leite doado. Conclusão Os achados do estudo reforçam a importância da abordagem ainda no pré-natal sobre a possibilidade de doação de leite humano, com ênfase no serviço privado de saúde, e, em toda a rede de atenção à saúde da mulher e da criança, bem como na comunidade.

Mothers' perception of the care of newborn in the home environment / Percepción de las madres sobre el cuidado del recién nacido en entorno domiciliario / Percepção de mães sobre o cuidado de recém-nascidos em ambiente domiciliar

ABSTRACT Objectives: to identify mothers' perceptions about caring for newborns in the home environment, from the perspective of complexity thinking. Methods: qualitative, exploratory and descriptive research, carried out between November/2022 and February/2023. Data were collected through individual interviews with 21 mothers from southern Brazil who cared for newborns at home and analyzed using the thematic analysis technique. Results: the four thematic axes resulting from the data analysis: Living amidst order and disorder; embracing singularities; dealing with the certain and the uncertain; support network in the (re)organizing process demonstrate that the mother caring for a newborn in their home environment experiences a distinct and plural adaptive process, which must be welcomed and understood by health professionals who work within the family environment. Final Considerations: the care of newborns in a home environment, in the perception of mothers, requires differentiated attention and a formal or informal support network that considers the unique specificities of each woman/mother in the personal, family and social spheres. Therefore, in addition to the social support network, it is important to rethink home intervention approaches.

RESUMEN Objetivos: identificar las percepciones de las madres sobre el cuidado de los recién nacidos en un entorno domiciliario, bajo la perspectiva del pensamiento de la complejidad. Métodos: es una investigación cualitativa, de carácter exploratorio y descriptivo, realizada entre noviembre de 2022 y febrero de 2023. Los datos se recopilaron mediante entrevistas individuales a 21 madres del sur de Brasil que cuidaron de neonatos en entorno domiciliario y se estudiaron bajo la óptica de la técnica del análisis temático. Resultados: los cuatro ejes temáticos resultantes del análisis de los datos fueron: convivencia en medio del orden y del desorden; acogimiento de las singularidades; lucha entre lo cierto y lo incierto; red de apoyo en el proceso de (re)organización. La madre que cuida de un recién nacido en entorno doméstico experimenta un proceso adaptativo distinto y plural, que debe ser atendido y comprendido por los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito familiar. Consideraciones Finales: el cuidado de los recién nacidos en un entorno doméstico, según la percepción de las madres, requiere una atención diferenciada y una red de apoyo formal o informal que tenga en cuenta las especificidades únicas de cada mujer/madre en los ámbitos personal, familiar y social. Por consiguiente, además de la red de apoyo social, es importante replantearse los enfoques de intervención en la atención domiciliaria.

RESUMO Objetivos: identificar percepções de mães sobre o cuidado de recém-nascidos em ambiente domiciliar, na perspectiva do pensamento da complexidade. Métodos: pesquisa qualitativa, de caráter exploratório e descritivo, realizada entre novembro/2022 e fevereiro/2023. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais com 21 mães do sul do Brasil que cuidaram de recém-nascidos em ambiente domiciliar e analisados pela técnica de análise temática. Resultados: os quatro eixos temáticos resultantes da análise dos dados: Convivendo em meio a ordem e desordem; acolhendo às singularidades; lidando entre o certo e o incerto; rede de apoio no processo (re)organizador demonstram, que a mãe cuidadora de um recém-nascido em ambiente domiciliar vivência um processo adaptativo distinto e plural, que deve ser acolhido e compreendido pelos profissionais de saúde que atuam em âmbito familiar. Considerações Finais: o cuidado de recém-nascidos em ambiente domiciliar, na percepção de mães, requer atenção diferenciada e uma rede de apoio formal ou informal que considere as especificidades singulares de cada mulher/mãe em âmbito pessoal, familiar e social. Assim, para além da rede de apoio social é importante que se repense as abordagens de intervenção domiciliar.

Repercussões psicossociais da pandemia da covid-19 para mães de crianças com transtorno do espectro autista / Psychosocial repercussions of the covid-19 pandemic for mothers of children with autism spectrum disorder / Repercusiones psicosociales de la pandemia de covid-19 en las madres de niños con trastorno del espectro autista

RESUMO Objetivo: compreender as repercussões psicossociais da pandemia da COVID-19 para mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, com a participação de 22 mães. Os dados foram coletados de maio a julho de 2022, no interior da Paraíba, Brasil, por meio de uma Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade. A análise deu-se através do referencial teórico-analítico da análise de discurso francesa. Resultados: medo, ansiedade, angústia, preocupações assumiram um lugar central no movimento dialógico das mães. Diante das demandas e reconfigurações na rotina, houve uma sobrecarrega física, emocional e psicológica, com repercussões na vida materna. A solidão pôde ser evidenciada pela frágil ou inexistente rede de apoio durante o período pandêmico. Conclusão: o estudo pode subsidiar a reflexão sobre as repercussões da pandemia na vida de mães de crianças com autismo e viabilizar a elaboração de ações que priorizem a saúde mental, auxiliando-as na superação de momentos de adversidades.

ABSTRACT Objective: to understand the psychosocial repercussions of the COVID-19 pandemic for mothers of children with Autism Spectrum Disorder. Method: a qualitative study, with participation of 22 mothers. The data were collected from May to July 2022 in the inland of Paraíba, Brazil, through the Dynamics of Creativity and Sensitivity. The analysis took place through the theoretical-analytical framework of French discourse analysis. Results: fear, anxiety, anguish and concerns assumed a central place in the mothers' dialogical movement. Faced with the demands and reconfigurations in the routine, there was physical, emotional and psychological overload, with repercussions on maternal life. Loneliness can be seen in the weak or non-existent support network during the pandemic. Conclusion: the study can support reflection on the repercussions of the pandemic on the lives of mothers of children with autism and enable the development of actions that prioritize mental health, helping them to overcome moments of adversity.

RESUMEN Objetivo: comprender las repercusiones psicosociales de la pandemia de COVID-19 en las madres de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, con la participación de 22 madres. Los datos fueron recolectados de mayo a julio de 2022, en el interior de Paraíba, Brasil, mediante una Dinámica de Creatividad y Sensibilidad. El análisis se realizó siguiendo el marco teórico-analítico del análisis del discurso francés. Resultados: el miedo, la ansiedad, la angustia y las preocupaciones ocuparon un lugar central en el movimiento dialógico de las madres. Ante las exigencias y reconfiguraciones de la rutina, las madres sufrieron una sobrecarga física, emocional y psicológica que afectó su vida. La soledad se puede ver en la débil o nula red de apoyo que tuvieron durante la pandemia. Conclusión: el estudio puede contribuir a la reflexión sobre las repercusiones de la pandemia en la vida de las madres de niños con autismo y posibilitar el desarrollo de acciones que prioricen la salud mental que las ayuden a superar momentos de adversidad.

Identificação do contexto familiar e social em registros de consultas de enfermagem ao binômio mãe-bebê / Identificación del contexto familiar y social en registros de consultas de enfermería para el binomio madre-bebé / Identification of the family and social context in records of nursing consultations with the mother-baby binomial

Objetivo: identificar informações relacionadas ao contexto familiar e social em registros da primeira consulta de enfermagem ao binômio mãe-bebê. Método: estudo de Métodos Mistos com Estratégia Incorporada Concomitante de Dados. Utilizou-se roteiro composto por oito questões com respostas do tipo dicotômicas e espaço para transcrever as sentenças relacionadas ao contexto familiar e social. Dados analisados por estatística descritiva e análise de conteúdo dedutiva. Resultados: dos 326 registros, 30% descreveram a presença de outros familiares na consulta e o estado emocional da puérpera. Informações sobre estrutura familiar e rede de apoio estavam presentes em 27,3 e 21,8% deles, respectivamente. A experiência da gestação foi o aspecto menos mencionado (4,3%). O diagnóstico comumente incluído foi "Vínculo mãe e filho preservado". As sentenças convergiram com os dados quantitativos ao indicar limitada exploração do contexto e centralidade no modelo biomédico. Conclusão: na maioria dos registros não constava informações sobre o contexto familiar e social.

Objective: to identify information related to the family and social context in records of the first nursing consultation with the mother-baby binomial. Method: Mixed-methods study with Concomitant Data Incorporated Strategy. A script was used consisting of eight questions with dichotomous answers and space to transcribe the sentences related to the family and social context. Data was analyzed using descriptive statistics and deductive content analysis. Results: of the 326 records, 30% described the presence of other family members at the appointment and the emotional state of the puerperal woman. Information on family structure and support networks was present in 27.3 and 21.8% of them, respectively. The experience of pregnancy was the least mentioned aspect (4.3%). The diagnosis most commonly included was "Mother-child bond preserved". The sentences converged and indicated a limited exploration of the context and a focus on the biomedical model. Conclusion: the majority of records lacked information on the family and social context.

Objetivo: identificar información relacionada al contexto familiar y social en registros de la primera consulta de enfermería para el binomio madre-bebé. Método: estudio de métodos mixtos con estrategia integrada de datos concomitantes. Se utilizó un guion compuesto por ocho preguntas con respuestas dicotómicas y espacio para transcribir las frases relacionadas con el contexto familiar y social. Datos analizados mediante estadística descriptiva y análisis de contenido deductivo. Resultados: de los 326 registros, el 30% describió la presencia de otros familiares en la consulta y el estado emocional de la puérpera. La información sobre la estructura familiar y la red de apoyo estuvo presente en el 27,3 y el 21,8% de ellos, respectivamente. La experiencia del embarazo fue el aspecto menos mencionado (4,3%). El diagnóstico comúnmente incluido fue "Vínculo preservado entre madre e hijo". Las frases convergieron con los datos cuantitativos al indicar una exploración limitada del contexto y la centralidad en el modelo biomédico. Conclusión: la mayoría de los registros no contenían información sobre el contexto familiar y social.

Effects of Virtual Health Messages on Maternal Therapeutic Adherence for Childhood Anemia

Introduction: Therapeutic adherence for childhood anemia is addressed in health services with unsatisfactory results. Therefore, the implementation of this strategy will favor greater adherence to treatment with ferrous sulfate. Objective: To evaluate the effect of virtual health messages on maternal therapeutic adherence for childhood anemia. Materials and Methods: A pre-experimental and longitudinal study was developed between November and December 2022, in which 24 mothers of children diagnosed with anemia participated. Adherence was determined using a test and inferential analysis through the Wilcoxon test. Results: The mothers were between 18 and 29 years old (50.0 %), of rural origin (66.7 %), who completed primary school (33.3 %), housewives (83.3 %), and cohabitants (79.2 %). In the pre-test, high adherence was observed in social factors (50 %), health personnel (75 %), illness (87.5 %), and person supplementing the ferrous sulfate and the patient (75.5 %). The overall adherence was medium in the pretest (50.0 %) and high in the post-test (100.0 %). Message reception was high for the overall test (62.6 %), reminder (79.2 %), informational (79.2 %), and motivational (75.0 %) messages. Conclusion: Virtual health messages have a positive effect on maternal therapeutic adherence for childhood anemia (p < 0.05) and their inclusion in primary health services will contribute favorably to obtaining optimal results.

Introducción: la adherencia terapéutica de anemia infantil es un tópico abordado en los servicios de salud, con resultados poco satisfactorios; por lo tanto, la implementación de esta estrategia favorecerá una mayor adherencia al tratamiento con sulfato ferroso. Objetivo: evaluar el efecto de los mensajes virtuales en salud sobre la adherencia terapéutica materna de anemia infantil. Materiales y Métodos: se desarrolló un estudio preexperimental y longitudinal entre noviembre y diciembre de 2022, en el cual participaron 24 madres de niños diagnosticados con anemia; la adherencia se determinó mediante un test y el análisis inferencial por medio de la prueba de Wilcoxon. Resultados: Las madres tenían entre 18 y 29 años (50,0 %), procedencia rural (66,7 %), primaria completa (33,3 %), amas de casa (83,3 %) y convivientes (79,2 %). En el pretest, se observó alta adherencia en factores sociales (50 %), personal de salud (75 %), enfermedad (87,5 %), persona que suplementa y paciente (75,5 %), y adherencia media en factores relacionados a la suplementación (54,2 %); en el postest, la adherencia alta se presentó en factores sociales (100,0 %), personal de salud (100,0 %), enfermedad (87,5 %), suplementación (95,8 %), persona que suministra el sulfato ferroso y paciente (100,0 %). La adherencia global fue media en el pretest (50,0 %) y alta en el postest (100,0 %). La recepción de mensajes fue alta para el test global (62,6 %), mensajes recordatorios (79,2 %), informativos (79,2 %) y motivacionales (75,0 %). Conclusión: los mensajes virtuales en salud tienen un efecto positivo en la adherencia terapéutica materna de anemia infantil (p < 0,05) y su inclusión en los servicios primarios de salud contribuirá favorablemente en la obtención de resultados óptimos.

Introdução: a adesão ao tratamento da anemia infantil é um tema abordado nos serviços de saúde, com resultados insatisfatórios; portanto, a implementação dessa estratégia favorecerá uma maior adesão ao tratamento com sulfato ferroso. Objetivo: avaliar o efeito das mensagens virtuais de saúde na adesão materna ao tratamento da anemia infantil. Materiais e método: foi realizado um estudo pré-experimental e longitudinal entre novembro e dezembro de 2022, do qual participaram 24 mães de crianças diagnosticadas com anemia; a adesão foi determinada por meio de um teste e a análise inferencial, por meio do teste de Wilcoxon. Resultados: as mães tinham entre 18 e 29 anos de idade (50 %), eram de áreas rurais (66,7 %), concluíram o ensino fundamental (33,3 %), eram donas de casa (83,3 %) e viviam juntas (79,2 %). No pré-teste, foi observada alta adesão em fatores sociais (50 %), equipe de saúde (75 %), doença (87,5 %), pessoa que suplementa e paciente (75,5 %), e adesão média em fatores relacionados à suplementação (54,2 %); no pós-teste, foi observada alta adesão em fatores sociais (100 %), equipe de saúde (100 %), doença (87,5 %), suplementação (95,8 %), pessoa que fornece sulfato ferroso e paciente (100 %). A adesão geral foi média no pré-teste (50 %) e alta no pós-teste (100 %). A recepção das mensagens foi alta para o teste geral (62,6 %), lembretes (79,2 %), mensagens informativas (79,2 %) e motivacionais (75 %). Conclusões: as mensagens virtuais de saúde têm um efeito positivo na adesão materna ao tratamento da anemia infantil (p < 0,05) e sua inclusão nos serviços de saúde primários contribuirá favoravelmente para a otimização dos resultados.

Effect of Digital applications on maternal as well as neonatal outcomes in Young pregnant girls: A Scope Review / Efecto de las aplicaciones digitales en los resultados maternos y neonatales de las jóvenes embarazadas: Una revisión de alcance / Efeito dos aplicativos digitais nos resultados maternos e neonatais de mulheres grávidas jovens: uma revisão de escopo

Objective. To understand the effect of digital applications on maternal and neonatal outcomes in young pregnant girls. Methods. A PubMed, CINAHL and Medline online database search was conducted, and related studies were included the databases were searched in order to carry out a more in detailed search of the available literature utilizing keywords like "digital technology"; "adolescent mothers"; and "infant, newborn", as well as Boolean operators to generate papers pertinent which were correlating with the objective of the study. Results.The findings revealed that the PPPs employed produced both positive and negative effects on mothers and newborns. Some were effective, especially in aspects related to improved mental health, while others did not necessarily support the adolescents in preparing for pregnancy and childbirth, but rather raised their anxiety levels. Similarly, the use of these apps decreased the use of emergency neonatal services by the adolescent mothers and the infants were lower in likelihood of exclusive breastfeeding. Participants appreciated the social media-based instruction, but this exposure did not translate into considerable change in routines and behaviors.

Objetivo. Conocer el efecto de las aplicaciones digitales en los resultados maternos y neonatales en jóvenes embarazadas. Métodos. Se realizó una estrategia de búsqueda en las bases de datos en línea PubMed, CINAHL y Medline utilizando los términos "digital technology"; "adolescent mothers"; y "infant, newborn", y operadores booleanos. Resultados. Los hallazgos revelaron que las APPs empleadas produjeron efectos tanto positivos como negativos sobre las madres y los neonatos. Algunas fueron efectivas, especialmente en los aspectos relacionados con la mejoría en la salud mental, mientras que otras nó ayudaron necesariamente a las adolescentes a prepararse para el embarazo y el parto, sino que más bien elevaron sus niveles de ansiedad. Del mismo modo, el uso de estas aplicaciones disminuyó la utilización de servicios neonatales de urgencia por las madres adolescentes y los neonatos tuvieron menor probabilidad de tener lactancia materna exclusiva. Las participantes apreciaron la instrucción basada en los medios sociales, pero esta exposición no se tradujo en un cambio considerable de rutinas y hábitos. Conclusión. Las soluciones digitales y basadas en la web tuvieron la capacidad de influir en los resultados de los embarazos de adolescentes, pero se requiere de otras investigaciones para evaluar hasta qué punto son útiles estos servicios de apoyo en este grupo poblacional.

Objetivo. Conhecer o efeito dos aplicativos digitais nos resultados maternos e neonatais em gestantes jovens. Métodos. Foi realizada uma estratégia de busca nas bases de dados online PubMed/Medline e CINAHL e utilizando os termos "tecnologia digital"; "mães adolescentes"; e "bebê, recém-nascido" e operadores booleanos. Resultados. Os resultados revelaram que os APPs utilizados produziram efeitos positivos e negativos nas mães e nos neonatos. Alguns foram eficazes, especialmente em termos de melhoria da saúde mental, enquanto outros não ajudaram necessariamente os adolescentes a prepararem-se para a gravidez e o parto, mas antes aumentaram os seus níveis de ansiedade. Da mesma forma, o uso desses aplicativos diminuiu a utilização de serviços neonatais de emergência por mães adolescentes e os neonatos tiveram menor probabilidade de serem amamentados exclusivamente. Os participantes apreciaram a instrução baseada nas redes sociais, mas esta exposição não se traduziu em mudanças consideráveis nas rotinas e hábitos. Conclusão. As soluções digitais e baseadas na web tiveram a capacidade de influenciar os resultados da gravidez na adolescência, mas são necessárias mais pesquisas para avaliar até que ponto estes serviços de apoio são úteis neste grupo populacional.

Dinâmica Relacional das Redes Sociais Significativas de Mães de Filhos com Transtorno do Espectro Autista / Relational Dynamics of Meaningful Social Networks of Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder / Dinámica Relacional de Redes Sociales Significativas de Madres de Niños con Trastorno del Espectro Autista

O diagnóstico de um filho com Transtorno do Espectro Autista se configura como evento estressor para a família, especialmente para as mães, podendo trazer implicações relacionais, sociais e emocionais para estas. Este estudo buscou compreender as repercussões do diagnóstico de TEA na dinâmica relacional das redes sociais significativas maternas. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório, do qual participaram 12 mães de filhos com TEA. Os dados foram coletados através de entrevistas reflexivas e do mapa de redes sociais significativas, analisados por meio da Teoria Fundamentada nos Dados. Identificou-se uma diminuição do número de vínculos nas redes sociais significativas das participantes após o diagnóstico do filho. Nas relações familiares, houve aumento de vínculos, embora as mães não se sentissem suficientemente apoiadas; nas relações extrafamiliares, houve diminuição de membros, mas observou-se a presença de apoio satisfatório entre alguns vínculos situados nesse contexto. Conclui-se que, para que a rede possa ser efetiva no oferecimento de apoio social, é preciso conjugar a disponibilidade materna para receber apoio e o preparo dos membros das redes sociais para manejar as especificidades do TEA. Assim, sugere-se maior investimento na instrumentalização das redes sociais significativas para acolhimento do processo vivenciado por mães de filhos com TEA.

The diagnosis of a child with Autism Spectrum Disorder is configured as a stressful event for the family, especially for mothers, and may have relational, social and emotional implications for them. This study aimed to understand the repercussions of ASD diagnosis on the relational dynamics of significant maternal social networks. This is a qualitative, descriptive and exploratory study, in which 12 mothers of children with ASD participated. Data were collected through reflective interviews and the significant social networks map, analyzed using Grounded Theory. A decrease in the number of members in the participants' significant social networks was identified after their child's diagnosis. In family relationships, there was an increase in members, although the mothers did not feel sufficiently supported; there was a decrease in the number of members in extra-family relationships, but the presence of satisfactory support was observed in some members located in this context. It is concluded that, for the network to be effective in offering social support, it is necessary to combine maternal availability to receive support and preparation of social networks members to handle the specificities of the ASD. Thus, greater investment is suggested in the instrumentalization of significant social networks to nurse the process experienced by mothers of children with ASD.

El diagnóstico de un niño con Trastorno del Espectro Autista se configura como evento estresante para la familia, especialmente para madres, pudiendo tener implicaciones relacionales, sociales y emocionales para ellas. Este estudio buscó comprender las repercusiones del diagnóstico de TEA en la dinámica relacional de redes sociales significativas maternas. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, en que participaron 12 madres de niños con TEA. Los datos fueron colectados mediante entrevistas reflexivas y mapa de redes sociales significativas, analizados utilizando Grounded Theory. Se identificó una disminución del número de miembros en las redes sociales significativas de las participantes después del diagnóstico del hijo. En las relaciones familiares, hubo aumento de miembros, aunque las madres no sintieron apoyo suficiente; en las relaciones extrafamiliares, hubo una disminución de miembros, pero se observó la presencia de apoyo satisfactorio entre algunos vínculos situados en este contexto. Se concluye que, para que la red sea efectiva en ofrecer apoyo social, es necesario combinar disponibilidad materna para recibir apoyo y preparación de los miembros de las redes sociales para manejar especificidades del TEA. Se sugiere una mayor instrumentalización de redes sociales significativas para acoger el proceso vivido por madres de niños con TEA.

Qualidade de vida e sobrecarga de mães de crianças com microcefalia / Quality of life and caregiver burden in mothers of children with microcephaly

Introdução: Devido a infecção congênita, a criança com microcefalia possui grandes limitações de sua condição de saúde. Estas limitações fazem com que a criança necessite de maior atenção de saúde e domiciliar. Geralmente, a mãe torna-se cuidadora principal desta criança, esse papel pode levar a sobrecarga com prejuízos em sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar sobrecarga do cuidado e a qualidade de vida de mães ou cuidadoras principais de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita. Método: Estudo transversal, correlacional, realizado com 105 participantes do estado de Sergipe, Brasil, durante o período de outubro de 2017 a abril de 2018, através da aplicação questionários: sociodemográfico, WHOQOL-Bref e Sobrecarga do cuidador. Para análise estatística foram utilizados testes ANOVA, teste t e Person (r). Resultados: A totalidade dos participantes era do sexo feminino, 39 % foram classificadas com sobrecarga severa e 30,5% com sobrecarga intensa. A média total da sobrecarga (49,47) indica classificação de moderada à severa. Houve uma forte associação (p<0,0001) entre os níveis de sobrecarga e os domínios da qualidade de vida, sendo o de maior prejuízo o ambiental (36,57) e o físico (38,53). Foi observada uma correlação significativa e inversamente proporcional (r=-0,547, p<0,0001) entre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador. Conclusão: As mães sofrem sobrecarga severa e intensa que pode levar a repercussões negativas em sua qualidade de vida. A enfermagem pode contribuir na criação e implementação de linhas de cuidados específicas para estas mulheres com ênfase na promoção da saúde física, mental e melhora da qualidade de vida.

Introducción: Debido a la infección congénita, las niñas y los niños con microcefalia tienen grandes limitaciones en su estado de salud. Estas limitaciones hacen que necesiten más atención sanitaria y domiciliaria. Generalmente, la madre se convierte en la principal cuidadora y este papel puede llevar a la sobrecarga, con perjuicio para su calidad de vida. Objetivo: Analizar la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida de las madres o personas cuidadoras primarias de niñas o niños con microcefalia, relacionada con infección congénita. Método: Estudio transversal, correlacional realizado con 105 participantes del estado de Sergipe, Brasil, de octubre de 2017 a abril de 2018, a través de la aplicación de los siguientes cuestionarios: sociodemográfico, el WHOQOL-Bref y escala de sobrecarga del cuidador. Para el análisis estadístico, se utilizaron ANOVA, prueba t y prueba Person (r). Resultados: Población totalmente femenina. El 39 % se clasificó con sobrecarga severa y el 30.5 % con sobrecarga intensa. La sobrecarga media total (49.47) indica una clasificación de moderada a grave. Hubo una fuerte asociación (p<0.0001) entre los niveles de carga y los dominios de la calidad de vida, siendo los mayores daños ambientales (36.57) y físicos (38.53). Se observó una correlación significativa e inversamente proporcional (r=-0.547, p<0.0001) entre la calidad de vida y la sobrecarga de la persona cuidadora cuidador. Conclusión: Las madres sufren una sobrecarga severa e intensa que influye negativamente en su calidad de vida. La enfermería puede contribuir para la creación e implementación de líneas de atención específicas para estas mujeres con énfasis en la promoción de la salud física y mental y la mejora de la calidad de vida.

Introduction: Due to congenital infection, children with microcephaly have great limitations due to this condition. These limitations make the child need more health and home care. Generally, the mother becomes the main caretaker for this child, this role can lead to overload feelings that affect their quality of life. Objective: To analyze the role overload and the quality of life of mothers or primary caregiver of children with microcephaly related to congenital infection. Method: Cross-sectional, correlational study carried out with 105 participants from the state of Sergipe, Brazil, during the period from October 2017 to April 2018, through the application of questionnaires: sociodemographic, WHOQOL-Bref, and caregiver burden. For statistical analysis, ANOVA, t-test, and Pearson (r) tests were used. Results: All of the participants were females, 39 % were classified with severe role overload and 30.5% with intense role overload. The total average of this caregiver burden (49.47) presents a moderate to severe classification. There was a strong correlation (p<0.0001) between the levels of their role overload and the domains of their quality of life, where the greatest damage was in the environmental (36.57) and physical (38.53) aspects. A significant and inversely proportional correlation (r=-0.547, p<0.0001) was observed between the quality of life and the caregiver burden. Conclusion: Mothers suffer severe and intense caregiver overload that has a negative influence on their quality of life. Nursing can contribute to the creation and implementation of specific lines of care for these women emphasizing the promotion of physical and mental health to improve their quality of life.

Vivência de mães no cuidado alimentar do filho com gastrosquise à luz de Ramona Mercer / Experience of mothers in the feeding care for children with gastroschisis in the light of Ramona Mercer / Vivencia de madres en el cuidado de alimentación de su hijo con gastrosquisis a la luz de Ramona Mercer

Objetivo: compreender a vivência materna no cuidado alimentar do filho com gastrosquise e discutir a assistência do enfermeiro a essas mães segundo as concepções de Ramona Mercer sobre o papel maternal. Métodos: estudo qualitativo realizado em duas unidades de terapia intensiva (neonatal e cirúrgica) de uma instituição federal no Rio de Janeiro. Foram entrevistadas 11 mães de recém-nascidos com gastrosquise que se alimentavam por via oral e sonda. Os dados foram analisados e interpretados à luz de Bardin e Ramona Mercer. Resultados: as falas evidenciaram dificuldades na construção da identidade materna, visto que alimentar o filho com gastrosquise é desafiador devido à instabilidade clínica, porém, o apoio da enfermagem mostrou-se fundamental nesse processo. Conclusão: dar voz e incluir as mães no cuidado faz com que elas se sintam seguras na criação do vínculo mãe-filho e estabeleçam estratégias para o desenvolvimento do papel materno, mesmo diante dos obstáculos impostos pela malformação

Objective: to understand the maternal experience in the feeding care of the infant with gastroschisis and discuss the assistance of the nurse to these mothers according to the conceptions of Ramona Mercer about the maternal role. Methods: qualitative study carried out in two intensive care units (neonatal and surgical) of a federal institution in Rio de Janeiro. A total of 11 mothers of newborns with gastroschisis who ate via oral and via tube were interviewed. The data were analyzed and interpreted in the light of Bardin and Ramona Mercer. Results: the answers evidenced the difficulties in building the maternal identity, given that feeding a child with gastroschisis is challenging due to the clinical instability; however, the support of the nursing personnel was essential in this process. Conclusion: giving voice and including the mothers in the care make them feel more secure in building the mother-child link and establishing strategies to the development of the maternal role, even in the face of obstacles imposed by the malformation.

Objetivo: comprender la vivencia materna en el cuidado de la alimentación del hijo con gastrosquisis y discutir la asistencia de enfermería a estas madres bajo la perspectiva de Ramona Mercer sobre el papel materno. Métodos: estudio cualitativo, realizado en dos unidades de cuidados intensivos (neonatal y quirúrgica) de una institución federal en Río de Janeiro. Se entrevistaron a 11 madres de recién nacidos con gastrosquisis, que se alimentaban vía oral y por sonda. Para el análisis e interpretación de los datos se utilizó la perspectiva de Bardin y de Ramona Mercer. Resultados: los relatos apuntaron a dificultades en la construcción de la identidad materna, pues alimentar al hijo con gastrosquisis es un desafío debido a la inestabilidad clínica; sin embargo, el apoyo de la enfermería resultó ser fundamental en este proceso. Conclusión: dar voz e incluir a las madres en el cuidado las hace sentir seguras en la creación del vínculo madre-hijo y establece estrategias para el desarrollo del rol materno, incluso ante obstáculos impuestos por esta malformación

El cuerpo femenino: una visión general desde la filosofía tradicional a la gestación subrogada / The female body: an overview from traditional philosophy to surrogacy / O corpo feminino: um panorama desde a filosofia tradicional até a gestação por substituição

La llamada gestación subrogada es una práctica cada vez más difundida en varios países del mundo. Tras las apariencias de una supuesta libertad de las mujeres para disponer libremente de su cuerpo, se esconde la realidad de una explotación de las mujeres pertenecientes a los grupos social y geográficamente más vulnerables, que tiene todas las características de una forma moderna de esclavitud puesta al servicio de conspicuos intereses económicos. Las raíces de este fenómeno se encuentran en una tradición secular de desvalorización de la mujer y de su corporeidad que ha impregnado las más diversas culturas y que aún hoy continúa, de forma latente, a pesar del reconocimiento oficial de su igual dignidad a nivel legal.

So-called surrogacy is a widespread practice in several countries around the world. Behind the appearance of a supposed freedom to dispose of their bodies, lies the exploitation of women belonging to the most socially and geographically vulnerable groups, which has all the characteristics of a modern form of slavery in the service of economic interests. The roots of this phenomenon lie in a secular tradition of devaluation of women and their corporeality that has permeated the most diverse cultures and which, despite the official recognition of their equal dignity at the national legal level, continues latently to this day.

A chamada gravidez por substituição é uma prática cada vez mais difundida em vários países do mundo. Por trás das aparências de uma suposta liberdade das mulheres de disporem de seus corpos, esconde-se a realidade de exploração das mulheres pertencentes aos grupos sociais e geográficos mais vulneráveis, que tem todas as características de uma forma moderna de escravidão a serviço de interesses econômicos conspícuos. As raízes desse fenômeno estão em uma tradição secular de desvalorização da mulher e de sua corporeidade, que permeou as mais diversas culturas e que continua até hoje, de forma latente, apesar do reconhecimento oficial de sua igual dignidade no plano jurídico.

Autoeficácia materna para o cuidado de recém-nascido prematuro e da manutenção do aleitamento / Maternal self-efficacy for premature newborn care and breastfeeding maintenance / Autoeficacia materna en la atención al recién nacido prematuro y del mantenimiento de la lactancia materna

RESUMO Objetivo: avaliar a autoeficácia materna para o cuidado de recém-nascido prematuro na unidade de terapia intensiva neonatal e após a alta hospitalar, e relacionar com a duração do aleitamento materno em casa. Método: estudo longitudinal que empregou escalas de avaliação da autoeficácia de 38 mães de nascidos prematuros no período de novembro de 2020 a janeiro de 2022 na cidade de Cascavel - PR - Brasil. Dados analisados por estatística descritiva e inferencial. Resultados: A autoeficácia materna durante hospitalização mostrou-se elevada, mantendo-se assim na avaliação após alta. A autoeficácia para a prática do aleitamento materno não teve diferenças estatísticas significativas no período da hospitalização (p=0,335) e nem no pós-alta (p=0,640). Contudo, mães com elevada autoeficácia na hospitalização e em casa, mantiveram o aleitamento materno exclusivo por mais tempo. Conclusão: Identificar a autoeficácia materna deve ser uma rotina na prática clínica de enfermagem na hospitalização e após a alta, para potencializar a manutenção do aleitamento materno exclusivo.

ABSTRACT Objective: to assess maternal self-efficacy for the care of premature newborns in the neonatal intensive care unit and after hospital discharge and relate it to the duration of breastfeeding at home. Method: longitudinal study that used self-efficacy assessment scales of 38 mothers of premature newborns in the period from November 2020 to January 2022 in the city of Cascavel - PR - Brazil. Data analyzed by descriptive and inferential statistics. Results: Maternal self-efficacy during hospitalization turned out to be high, remaining so in the assessment after discharge. Self-efficacy for breastfeeding had no statistically significant differences during hospitalization (p=0.335) and after discharge (p=0.640). However, mothers with high self-efficacy in hospitalization and at home maintained exclusive breastfeeding longer. Conclusion: Identifying maternal self-efficacy should be a routine in nursing clinical practice during hospitalization and after discharge, to enhance the maintenance of exclusive breastfeeding.

RESUMEN Objetivo: evaluar la autoeficacia materna para el cuidado de recién nacidos prematuros en la unidad de cuidados intensivos neonatales y después del alta hospitalaria, y relacionarla con la duración de la lactancia materna en el hogar. Método: estudio longitudinal que empleó escalas de evaluación de autoeficacia de 38 madres de recién nacidos prematuros en el período de noviembre de 2020 a enero de 2022 en la ciudad de Cascavel - PR - Brasil. Los datos fueron analizados por estadística descriptiva e inferencial. Resultados: La autoeficacia materna durante la hospitalización mostró ser elevada, y se mantuvo, así, en la evaluación tras el alta. La autoeficacia para la lactancia no presentó diferencias estadísticamente significativas durante la hospitalización (p=0,335) ni tras el alta (p=0,640). Sin embargo, las madres con alta autoeficacia en la hospitalización y en el hogar mantuvieron la lactancia materna exclusiva durante más tiempo. Conclusión: Identificar la autoeficacia materna debe ser una rutina en la práctica clínica de la enfermería en la hospitalización y seguimiento post alta, para potencializar el mantenimiento de la lactancia materno exclusivo.

Efeitos de uma intervenção educativa por telefone no aleitamento materno: ensaio clínico / Efectos de una intervención educativa telefónica en la lactancia materna: ensayo clínico / Effects of a telephone educational intervention on breastfeeding: a clinical trial

Resumo Objetivo Avaliar o efeito de uma intervenção educativa de longa duração por telefone nas taxas e duração do aleitamento materno. Métodos Ensaio clínico randomizado controlado realizado em uma maternidade na cidade de Fortaleza. Foram alocadas 240 mulheres no puerpério imediato. Utilizou-se intervenção educativa por telefone centrada nos princípios da autoeficácia e com abordagem da entrevista motivacional aos 7, 30, 90 e 150 dias pós-parto para o grupo intervenção. O grupo controle recebeu as orientações padrão do serviço de saúde. A duração e as taxas do aleitamento materno foram verificadas com uso de questionário elaborado pela pesquisadora aplicados ao grupo intervenção e grupo controle aos 60, 120 e 180 dias. Para verificar o efeito da intervenção sobre as variáveis estudadas utilizou-se o teste Qui-quadrado e o Teste U de Mann-Whitney. Registro Brasileiro de Ensaio Clínico: RBR-7m7vc8. Resultados Houve diferença entre os grupos no que diz respeito à duração e taxas de aleitamento materno não exclusivo e exclusivo. O grupo intervenção apresentou taxas mais elevadas de aleitamento materno aos 60 (p<0,001), 120 (p=0,001) e 180 dias (p=0,001), e de aleitamento exclusivo aos 180 dias (p=0,005), bem como maior duração do aleitamento materno não exclusivo (p<0,001) e exclusivo (p<0,001). Conclusão a intervenção educativa por telefone possui potencial para elevar as taxas, duração e a exclusividade do aleitamento materno, podendo ser utilizada como alternativa para melhorar os índices do aleitamento materno no país. Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (ReBEC): RBR-7m7vc8

Resumen Objetivo Evaluar los efectos de una intervención educativa telefónica de larga duración en los índices de duración de la lactancia materna. Métodos Ensayo clínico aleatorizado controlado realizado en una maternidad en la ciudad de Fortaleza. Se asignaron 240 mujeres en puerperio inmediato. Se utilizó intervención educativa por teléfono centrada en los principios de la autoeficacia y entrevista con enfoque motivacional a los 7, 30, 90 y 150 días del posparto en el grupo experimental. El grupo de control recibió las instrucciones estándar del servicio de salud. La duración y los índices de lactancia materna fueron verificados mediante cuestionario elaborado por la investigadora, aplicado al grupo experimental y al grupo de control a los 60, 120 y 180 días. Para verificar el efecto de la intervención sobre las variables estudiadas, se utilizó la prueba χ2 de Pearson y la prueba U de Mann-Whitney. Registro Brasileño de Ensayo Clínico: RBR-7m7vc8. Resultados Hubo diferencia entre los grupos en lo que se refiere a la duración e índices de lactancia materna no exclusiva y exclusiva. El grupo experimental presentó índices más elevados de lactancia materna a los 60 (p<0,001), 120 (p=0,001) y 180 días (p=0,001), y de lactancia exclusiva a los 180 días (p=0,005), así como mayor duración de la lactancia materna no exclusiva (p<0,001) y exclusiva (p<0,001). Conclusión La intervención educativa telefónica tiene potencial para elevar los índices, duración y exclusividad de la lactancia materna y puede ser utilizada como alternativa para mejorar los índices de lactancia materna en el país.

Abstract Objective To assess the effect of a long-term educational intervention by telephone on breastfeeding duration rates. Methods This is a controlled randomized clinical trial conducted at a maternity hospital in the city of Fortaleza. A.so-called 240 women were answers in the immediate puerperium. An educational intervention was used by telephone centered on the principles of self-efficacy and with motivational interview approach at 7, 30, 90 and 150 days postpartum for the intervention group. The control group received the standard guidelines from the health service. Breastfeeding duration rates were verified using a questionnaire elaborated by the researcher applied to the intervention group and control group at 60, 120 and 180 days. To verify the effect of the intervention on the variables studied, the chi-square test and the Mann-Whitney U test were used. Brazilian Clinical Trial Registry: RBR-7m7vc8. Results There was a difference between the groups regarding non-exclusive and exclusive breastfeeding duration and rates. The intervention group had higher breastfeeding rates at 60 (p<0.001), 120 (p=0.001) and 180 days (p=0.001), and exclusive breastfeeding, at 180 days (p=0.005), as well as non-exclusive (p<0.001) and exclusive (p<0.001) breastfeeding longer duration. Conclusion the educational intervention by telephone has the potential to increase breastfeeding rates, duration and exclusivity, and can be used as an alternative to improve breastfeeding rates in the country. Brazilian Clinical Trial Registry (ReBEC): RBR-7m7vc8

A prática de terapeutas ocupacionais com mães acompanhantes em enfermarias pediátricas / Intervention of occupational therapists with accompanying mothers in hospital pediatric wards

Resumo Introdução Terapeutas ocupacionais têm consolidado sua assistência nos contextos hospitalares atuando em diversos setores dessas instituições com populações diversas. A enfermaria pediátrica é um dos cenários de atuação desses profissionais, que prestam seus serviços às crianças e adolescentes hospitalizados, assim como as suas acompanhantes, as mães. Objetivos Apresentar a intervenção de terapeutas ocupacionais com mães acompanhantes em enfermaria pediátrica e a percepção desses profissionais sobre sua contribuição nesse contexto. Método Trata-se de estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa. Participaram 14 terapeutas ocupacionais que atuavam com mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. Os dados foram coletados por meio de questionário autoaplicável contendo 39 questões disponibilizado via Google Forms®, codificados com auxílio do software ATLAS.ti® (versão 8) e analisados por análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados Os dados apontam que as terapeutas ocupacionais avaliam as dificuldades e necessidades das mães acompanhantes durante a internação dos seus filhos, traçam objetivos que englobam a mulher ou a díade e percebem as contribuições decorrentes da sua prática. Os dados apontam ainda modelos, técnicas, recursos e referenciais teóricos utilizados pelos profissionais nas intervenções com as mães acompanhantes, além dos locais disponibilizados pelas instituições para essa prática. Conclusão Terapeutas ocupacionais auxiliam de forma integral as mães acompanhantes durante a internação dos seus filhos. Os resultados ilustram o processo de intervenção da terapia ocupacional com esse público, perpassando pela avaliação, intervenção e resultados observados pelos profissionais.

Abstract Introduction Occupational therapists have consolidated their assistance in hospital settings through their work in various sectors of these institutions with diverse populations. The pediatric ward is one of the scenarios where these professionals act, providing services to hospitalized children and adolescents, as well as to their companions: their mothers. Objective To present the intervention of occupational therapists with accompanying mothers in pediatric wards and these professionals' perception of the mothers' contribution in this context. Method This is a descriptive, exploratory, qualitative study. 14 occupational therapists working with accompanying mothers in pediatric wards participated in this study. The data were collected through a self-administered questionnaire containing 39 questions available via Google Forms®, coded using the ATLAS.ti® 8.0 software, and analyzed by Content Analysis in its thematic modality. Results The data showed that occupational therapists assess the difficulties and needs of accompanying mothers during the hospitalization of their children, set goals that encompass the woman or the dyad, and perceive the contributions arising from their practice. The data also pointed out the models, techniques, resources, and theoretical frameworks used by these professionals in their interventions with the accompanying mothers, as well as the places made available by these institutions for this practice. Conclusion Occupational therapists fully help accompanying mothers during the hospitalization of their children. The results illustrate the occupational therapy intervention process with this population, from the evaluation, intervention, to the results observed by the professionals.

O processo de adaptação e desempenho ocupacional de mães de crianças no transtorno do espectro autista / Adaptation process and occupational performance of mothers of children with autism spectrum disorders

Resumo Introdução A adaptação a um filho no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode impactar o desempenho ocupacional das mães em razão dos cuidados demandados, que podem dificultar a realização das suas ocupações. Objetivo Investigar a adaptação e o desempenho ocupacional das mães de filhos com TEA. Método Estudo descritivo transversal de abordagem quantiqualitativa com 11 mães de filhos no TEA com idade entre 2 e 9 anos. Os dados foram coletados por meio da Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD) e da Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM). Os dados da EPAD foram analisados pela soma dos escores de cada participante e cálculo da média geral e os da COPM a partir dos valores atribuídos para o desempenho e satisfação. Resultados As mães estavam em adaptadas a seus filhos; entretanto, avaliaram a presença de problemas funcionais para o desempenho ocupacional após o nascimento deles. Problemas na categoria produtividade, especificamente para trabalhar, por conta das demandas de cuidados com o filho, foram referidos pela maioria das mães. Na categoria autocuidado, algumas mães referiram problemas para ir ao salão de beleza e tomar banho. Na categoria lazer, algumas mães indicaram problemas para realizar leitura, atividade física, viajar e/ou visitar amigos. Conclusão As mães deste estudo demostraram que a adaptação a seus filhos envolve fatores como transmissão do diagnóstico, informação, características dos filhos, condições socioeconômicas, resiliência, crenças e expectativas pessoais. Conclui-se que as mães de filhos no TEA investigadas apresentaram problemas funcionais para o desempenho ocupacional após o nascimento desses filhos.

Abstract Introduction Adapting to a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) can impact the occupational performance of mothers because of the care they demand, which can lead to difficulties in carrying out their occupations. Objective To investigate the occupational performance and adaptation of mothers to their children with ASD. Method Cross-sectional, descriptive, quantitative and qualitative study conducted with 11 mothers of children with ASD aged 2-9 years. Data were collected using the Parental Disability Adaptation Scale (EPAD) and the Canadian Occupational Performance Measure (COPM). EPAD data were analyzed by adding the scores of each participant and calculating the general average, whereas COPM data were analyzed from the values ​​assigned to performance and satisfaction. Results The mothers were well adapted to their children; however, they evaluated the presence of functional problems for occupational performance after their birth. Functional problems in the productivity category, specifically in work performance due to the demands of caring for the children, were mentioned by most mothers. In the self-care category, some mothers reported problems related to going to the salon and taking a shower. In the leisure category, some mothers indicated problems with reading, physical activity, traveling and/or visiting friends. Conclusion The mothers in this study reported that adapting to their children with ASD involves factors such as transmission of the diagnosis, information, children characteristics, socioeconomic conditions, resilience, and personal beliefs and expectations. In conclusion, the mothers of children with ASD investigated presented functional problems regarding their occupational performance after the birth of these children.

"Cambia la vida de un día para otro": Experiencias de madres y padres al cuidado personal de un hijo/a hospitalizado por cáncer

Objetivo: Comprender el significado que atribuyen los padres y madres a la experiencia de estar junto a su hijo hospitalizado en una unidad de oncología de un hospital público de Chile. Metodología: Paradigma de investigación interpretativo, enfoque fenomenológico hermenéutico de Van Manen. Se realizó una entrevista en profundidad a 10 participantes y las narrativas se analizaron mediante un análisis temático con enfoque selectivo de lectura. El artículo fue aprobado por el comité de ética de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Resultados: La experiencia de hospitalización significó "cambiar la vida de un día para otro"; este resultado se conformó por dos estructuras: 1) "Cuando te dan el diagnóstico se te derrumba el mundo", que contiene momentos difíciles como la hospitalización en que reciben el diagnóstico, los momentos en que el hijo/a sufre, las situaciones de riesgo vital, el cansancio de las madres y padres y los cambios que afectan a la familia, y 2) "Recibir una luz de ayuda durante la hospitalización", que describe la importancia de un espacio físico tranquilo, de un equipo de salud con un trato cariñoso y de compartir experiencias con otras madres y padres. Conclusiones: La hospitalización representa una transformación en el mundo vida de los padres y madres, es vital que el equipo de salud atienda las necesidades físicas y emocionales que derivan de este cambio en el espacio y relaciones que estos vivencian.

Objetivo: Entender o significado atribuído pelos pais à experiência de estar com seu filho hospitalizado em uma unidade oncológica de um hospital público no Chile. Metodologia: Paradigma de pesquisa interpretativa, abordagem fenomenológica hermenêutica de Van Manen. Foi realizada uma entrevista aprofundada com 10 participantes e as narrativas foram analisadas utilizando uma análise temática com uma abordagem de leitura seletiva. O artigo foi aprovado pelo comitê de ética da Pontificia Universidad Católica de Chile. Resultados: A experiência da hospitalização significou "Muda a vida de um dia para o outro"; este resultado foi moldado por duas estruturas: 1) "Quando você recebe o diagnóstico, seu mundo desmorona", que contém momentos difíceis como a hospitalização quando recebem o diagnóstico, momentos em que a criança sofre, situações de risco de vida, cansaço das mães e dos pais e mudanças que afetam a família, e 2) "Receber uma luz de ajuda durante a hospitalização", que descreve a importância de um espaço físico tranquilo, uma equipe de saúde com um tratamento cuidadoso e compartilhando experiências com outras mães e pais. Conclusões: A hospitalização representa uma transformação no mundo da vida dos pais, é vital que a equipe de saúde atenda às necessidades físicas e emocionais que surgem desta mudança no espaço e nos relacionamentos que eles experimentam.

Objective: To understand the meaning attributed by parents to the experience of being with their hospitalized child in an oncology unit of a public hospital in Chile. . Methodology: Interpretative research paradigm, Van Manen's hermeneutic phenomenological approach. In-depth interviews were conducted with 10 participants and the narratives were analyzed by means of a thematic analysis with selective reading approach. The article was approved by the ethics committee of the Pontificia Universidad Católica de Chile. Results: The experience of hospitalization meant "It turns life upside down"; this outcome was shaped by two structures: 1) "When they give you the diagnosis your world falls apart", which contains difficult moments such as the hospitalization when they receive the diagnosis, the moments when the child suffers, life-threatening situations, the tiredness of mothers and fathers and the changes that affect the family, and 2) "Receiving a helping light during hospitalization", which describes the importance of a quiet physical space, a health team with a caring treatment and sharing experiences with other parents. Conclusions: Hospitalization represents a transformation in the life world of parents, it is vital that the health team attends to the physical and emotional needs that derive from this change in the space and relationships they experience.

Vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa / Experiencias de madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa / Experiences of mothers in the care of children and adolescents with epidermolysis bullosa

Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna: i) O "baque" do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) "Deixar de viver para viver para ele": as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente.

Resumen Objetivo conocer y analizar la vida de las madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa. Método estudio descriptivo de abordaje cualitativo desarrollado junto a diez madres de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa de diferentes regiones de Brasil, a partir de entrevistas semiestructuradas con grabación de audio y video, por vía remota, utilizando la plataforma Google Meet®, entre septiembre y noviembre de 2021. La técnica de análisis temático dirigió la apreciación del material empírico. Resultados participaron en el estudio mujeres de entre 23 y 53 años. Dos categorías traducen la experiencia materna: i) El "shock" del diagnóstico y los retos iniciales; y ii) "Dejar de vivir para vivir por él": los cambios en la vida cotidiana de las familias. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las madres experimentaron sentimientos de miedo e inseguridad ante el diagnóstico de su hijo y la rutina de cuidados, especialmente los cambios de apósito diarios provocaron una sobrecarga física y emocional. Estos resultados pueden servir de apoyo para el seguimiento de estas familias, con el fin de poder cuidarlas y apoyarlas emocionalmente.

Abstract Objective to know and analyze mothers' experiences in caring for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa. Method a descriptive qualitative study was developed with ten mothers of children and adolescents with epidermolysis bullosa from different regions of Brazil using semi-structured interviews recorded remotely using Google Meet® between September and November 2021. The thematic analysis technique guided the appreciation of the empirical material. Results mothers aged between 23 and 53 years participated in the study. Two categories translate the maternal experience: i) the "shock" of the diagnosis and the initial challenges and ii) "Stop living to live for them": the changes in the families' daily life. Final considerations and implications for practice mothers experienced fear and insecurity when their child was diagnosed, and the care routine, especially the daily dressing changes, caused a physical and emotional burden. These results can support the follow-up of these families to provide them with care tools and emotional support.

Puerperal women's knowledge on newborn's body hygiene / Conhecimento de puérperas sobre a higiene corporal do recém-nascido

Abstract Objectives: to identify puerperal women's knowledge attending the housing unit at a teaching hospital about newborn body hygiene after receiving routine guidance from the nursing team. Methods: cross-sectional study, carried out with 207 puerperal women from a teaching hospital in the Minas Gerais State between December 2018 and May 2019. For data collection, an instrument was built and validated following three phases and descriptive statistics and linear correlation were used of Spearman's, with a confidence level of 95% for knowledge analysis. Results: 207 puerperal women participated in the study, with a mean age of 27 ± 6.3 years. Inadequate knowledge was observed, mainly regarding the sequence of cleaning the face and scalp, adequate products and hygiene of the nose, ear and mouth. The domain "before the bath" presented the highest average percentage of correct questions (94.0%±10.1), including care with the environment, temperature and intimate hygiene. Conclusion: the identification of inadequate knowledge about the newborn's body hygiene raises the need for constant and more effective guidelines, with the use of active methodologies starting in prenatal care.

Resumo Objetivos: identificar o conhecimento de puérperas assistidas em uma unidade de alojamento conjunto de um hospital de ensino acerca da higiene corporal do recém-nascido após receberem as orientações de rotina pela equipe de enfermagem. Métodos: estudo transversal, realizado com puérperas de um hospital de ensino do estado de Minas Gerais entre dezembro de 2018 e maio de 2019. Para coleta de dados foi construído e validado um instrumento seguindo três fases e empregou-se a estatística descritiva e a correlação linear de Spearman´s, com nível de confiança de 95% para análise do conhecimento. Resultados: participaram do estudo 207 puérperas, com média da idade de 27 ±6,3 anos. Conhecimentos inadequados foram observados, principalmente quanto à sequência da limpeza da face e couro cabeludo, produtos adequados e higiene do nariz, orelha e boca. O domínio "antes do banho" foi o que apresentou o maior percentual médio de questões acertadas (94,0%±10,1), incluiu cuidados com ambiente, temperatura e higiene íntima. Conclusão: a identificação de conhecimentos inadequados sobre a higiene corporal do recém-nascido suscita a necessidade de orientações constantes e mais efetivas, com uso de metodologias ativas com início no pré-natal.

Rede de apoio social de jovens mães de filhos diagnosticados com sífilis congênita / Social support network for young mothers of children diagnosed with congenital syphilis

Resumo Estudo de casos múltiplos com objetivo de analisar a rede de apoio social de jovens mães de filhos diagnosticados com sífilis congênita. Realizado em um município do estado do Ceará com seis participantes. As informações foram coletadas mediante entrevista semiestruturada e analisadas por meio da técnica analítica da síntese cruzada dos casos. A rede social das jovens foi constituída por familiares, pessoas externas à família, equipamentos sociais do território e serviços de saúde. Constataram-se vínculos heterogêneos e o apoio social foi essencial após o diagnóstico de sífilis, no período gestacional e puerperal. A transmissão vertical da sífilis é permeada por subjetividades que podem ser identificadas a partir da compreensão do contexto que envolve redes sociais, relações interpessoais e apoio social das mães e de seus filhos.

Abstract This study of multiple cases aimed to analyze the social support network of young mothers of children diagnosed with congenital syphilis in a municipality in Ceará with six participants. Information was collected through semi-structured interviews and analyzed using the cross-case synthesis analytical technique. The young women's social network comprised family members, people outside the family, and social facilities. We identified heterogeneous bonds and social support as essential in the gestational and postpartum periods after the diagnosis of syphilis. The vertical transmission of syphilis is permeated by subjectivities identified from understanding the context involving social networks, interpersonal relationships, and support for mothers and their children.