Impacto psicológico del programa de diagnóstico y tratamiento fetal en las madres / Psychological impact of the fetal diagnosis and treatment program on mothers

El programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal (PDTF) coordina y optimiza el cuidado prenatal y perinatal de pacientes que consultan por alguna anomalía congénita severa (ACS). El servicio de Salud Mental forma parte del equipo interdisciplinario. Objetivo:Evaluar mediante indicadores específicos (estrés en torno a la internación neonatal, depresión, ansiedad, afrontamiento y apoyo social percibido) el impacto psicológico del PDTF en madres de recién nacidos (RN) con ACS internados en Neonatología, comparándolas con un grupo de pacientes con las mismas ACS ingresados por derivación posnatal habitual (DP). Diseño: transversal, comparativo. Población: madres de niños y niñas con ACS internados en neonatología, que cumplan con los criterios de admisión, con consentimiento. Instrumentos de medición: Cuestionario de MOS de Apoyo Social Percibido, Inventario de Depresión de Beck (BDI), Inventario de ansiedad estado/rasgo (STAI), Escala de estrés parental: Unidad de cuidados intensivos (PSS: NICU), Inventario de respuestas de afrontamiento de MOOS (CRI-A). Los datos se analizaron con REDCap y stata 12.0. Resultados: muestra constituida por 83 madres. El 61% tuvo seguimiento en PDTF. No se encontraron diferencias significativas en la edad (M:24a), nivel educativo(55% estudios secundarios o superiores), situación de pobreza (25%), situación conyugal(89% en pareja estable), presencia de red de apoyo(95%). En cuanto a su procedencia el 62% de las madres del PDTF y el 81% de DP provenían de CABA y el Conurbano. Tenían diagnóstico prenatal solo el 31% de las DP. Los diagnósticos más prevalentes de los niños del PDTF fueron gastroquisis (37%) y hernia diafragmática (30%), en los niños con DP cardiopatía (22%) y gastroquisis (19%). Las madres del PDTF presentaron menores niveles de depresión que las de DP. Estas últimas fueron quienes aumentaron en mayor medida su estado de ansiedad con respecto a su rasgo habitual. El apoyo social percibido fue alto en ambos grupos al igual que el afrontamiento por aproximación. Conclusiones: Las intervenciones del programa tuvieron un efecto positivo sobre la ansiedad y la depresión en las madres durante la internación neonatal. (AU)

The Fetal Diagnosis and Treatment Program ( FDTP) coordinates and optimizes prenatal and perinatal care of patients who consult for severe congenital anomalies (SCA). The Mental Health Department is part of the interdisciplinary team. Objective: To evaluate by means of specific indicators (stress around Neonatal Intensive Care Unit (NICU) admission, depression, anxiety, coping, and perceived social support) the psychological impact of the FDTP on mothers of newborns (NB) with SCA admitted to the NICU compared to a group of patients with the same SCA admitted through regular postnatal referral (PR). Design: cross-sectional, comparative study. Population: mothers of children with SCA admitted to the NICU who met the admission criteria and who signed informed consent. Measurement instruments: MOS Social Support Survey, Beck Depression Inventory (BDI), StateTrait Anxiety Inventory (STAI), Parental Stressor Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS: NICU), Moos Coping Responses Inventory (CRI-A). Data were analyzed using REDCap and Stata 12.0. Results: the sample consisted of 83 mothers. Sixty-one percent were followed up by the FDTP. No significant differences were found in age (M:24y), educational level (55% secondary or higher education), poverty status (25%), marital status (89% in stable relationship), or presence of support network (95%). Regarding their origin, 62% of the FDTP mothers and 81% of the PR mothers came from the city of Buenos Aires and Greater Buenos Aires. Only 31% of the PR children had a prenatal diagnosis. The most prevalent diagnoses in the FDTP children were gastroschisis (37%) and diaphragmatic hernia (30%), and in the PR children, cardiopathy (22%) and gastroschisis (19%). FDTP mothers presented with lower levels of depression than PR mothers. The latter were those who increased their state of anxiety to a greater extent compared to their usual trait. Perceived social support was high in both groups, as was coping by proxy. Conclusions: Program interventions had a positive effect on anxiety and depression in mothers during NICU admission (AU)

Reorganizações familiares no contexto do cuidado ao bebê com Síndrome Congênita do Zika Vírus / Reorganizaciones familiares en el contexto del cuidado al bebé con síndrome del Zika Virus / Family restructuring in the context of baby's care with Zika Virus Congenital Syndrome

O artigo trata de experiências de familiares no cuidado de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) e objetiva analisar o impacto do nascimento do bebê com malformação, as reorganizações psíquicas parentais e seus desdobramentos no cuidado, particularmente o materno. Foi adotada abordagem psicossocial, de base psicanalítica, em diálogo com estudos do campo da Saúde Coletiva. São analisadas narrativas de familiares de 32 encontros grupais realizados em ambulatório de um Instituto de Pesquisa no Rio de Janeiro, Brasil, em 2017. O processo de análise pautou-se na psicossociologia e na análise temática. Angústias, incertezas e sobrecarga marcaram a experiência parental. As dificuldades de desenvolvimento do bebê levaram os pais a um modo singular de lidar com seus filhos e à construção de caminhos de esperança e resistência. O protagonismo materno tornou-se a base para lutas nas áreas social, de saúde e educação. (AU)

El artículo trata sobre experiencias familiares en el cuidado de niños con Síndrome Congénito del Zika Virus y su objetivo es analizar el impacto del nacimiento del bebé con malformación, las reorganizaciones psíquicas parentales y sus desdoblamientos en el cuidado, particularmente el materno. Se adoptó el abordaje psicosocial, de base psicoanalítica, en diálogo con estudios del campo de la Salud Colectiva. Se analizaron narrativas de familiares de 32 encuentros grupales realizados en ambulatorio del Instituto de Investigación en Río de Janeiro, Brasil, en 2017. El proceso de análisis se pautó en la psicosociología y el análisis temático. Angustias, incertidumbres y sobrecarga señalaron la experiencia parental. Las dificultades de desarrollo del bebé llevaron a los padres a un modo singular de lidiar con sus hijos y a la construcción de caminos de esperanza y resistencia. El protagonismo materno se convirtió en la base para luchas en las áreas social, de salud y de educación. (AU)

This paper addresses family members' experiences in the care of children with the Zika Virus Congenital Syndrome. It aims to analyze the impact of the birth of babies with malformations, the parents' psychological restructuring - especially the mothers' - and the implications in the baby's care. A psychosocial, psychoanalytical approach was adopted in dialogue with Public Health studies. We analyzed the narratives of family members who attended 32 group meetings conductedin an outpatient clinic of a Research Institute in Rio de Janeiro, Brazil, in 2017. The analysis was based on psychosociology and thematic analysis. Anguish, uncertainties, and overload marked parental experience. The baby's developmental difficulties led parents to a unique way of dealing with their children and building hope and resistance paths. Maternal leadership became the basis for struggles in the social, health, and education fields. (AU)

Escuta clínica em um ambulatório de genética: uma experiência extensiva / The clinical listening in a genetic ambulatory: an extension experience / Escucha clínica em amlabolatoria de genética: uma experiencia de extensión

O trabalho busca relatar uma prática extensionista em um Hospital Universitário que teve como objetivo ampliar as ações no cuidado a pessoas com defeitos congênitos (DC) no SUS. Para tanto, apresenta-se a experiência de estudantes de psicologia em ambulatório de genética, ao associar à prática médica ambulatorial a escuta clínica. Discute-se neste artigo a importância da prática extensiva na atenção a pacientes com DC e seus familiares, decorrente da necessidade da interlocução entre medicina e psicologia na clínica contemporânea. Os resultados delimitaram os desafios enfrentados pelas estudantes e os efeitos da prática extensionista em serviço de genética clínica: estabelecimento de um espaço de fala e escuta; complexidade das condições genéticas; problemática do acompanhamento psicológico em serviço ambulatorial; e implicações na formação em Psicologia. Ressalta-se, por fim, a pertinência das reflexões teórico-clínicas acerca de uma primeira experiência de escuta clínica em sua dupla vertente: como dispositivo tanto terapêutico quanto formativo (AU).

This work seeks to report an extension practice in a University Hospital that had the objective to expand the care actions concerning people with birth defects in the Brazil's Unified Health System (SUS). Therefore, it presents the psychology student's experience in a genetic ambulatory, associating the clinical listening to the medical practice. This article also discusses the importance of the extension practice in attention to people with birth defects, through the emerging dialogue between medical practice and the clinical listening. The results set out the challenges faced by the students and the extension practice effects in a genetic service: an effective speaking and listening space; the genetical conditions complexity; the continuity of psychological support issue; and the implications in Psychology formation. Is stands out, lastly, the relevance of theoretical-clinical reflections concerning a first clinical listening experience double-sided: such as a therapeutic disposal and as a formative one (AU).

El trabajo busca reportar una práctica de extensión en un Hospital Universitario que tuvo como objetivo ampliar las acciones de atención a personas con defectos de nacimiento (EC) en el SUS. Para ello, presenta la experiencia en una consulta externa de genética, asociando la escucha clínica a la práctica médica ambulatoria. Este artículo discute la importancia de una práctica extensa en el cuidado de pacientes con EC y sus familias, debido a la necesidad de diálogo entre la medicina y la psicología en la clínica contemporánea. Los resultados delimitaron los desafíos enfrentados por los estudiantes y los efectos de la práctica de extensión en un servicio de genética clínica: establecimiento de un espacio para el habla y la escucha; complejidad de las condiciones genéticas; problemática del seguimiento psicológico en un servicio ambulatorio; e implicaciones para la formación en psicología. Finalmente, se destaca la relevancia de las reflexiones teórico-clínicas acerca de una primera experiencia de escucha clínica en su doble vertiente: como dispositivo terapéutico y formativo (AU).

Espiritualidade, religiosidade e malformação congênita: uma revisão integrativa de literatura / Spirituality, religiosity and congenital malformation: an integrative literature review / Espiritualidad, religiosidad y malformación congénita: una revisión integradora de la literatura

Objetivo: investigar a produção científica sobre a espiritualidade e religiosidade no contexto da malformação congênita. Método: revisão integrativa da literatura, sobre o tema, com busca realizada nas bases de dados Pubmed, Lilacs e Scielo, a qual incluiu artigos de 2007 a 2017. Resultados: foram examinadas 28 publicações, cujas análises textuais permitiram a construção de duas categorias: práticas espirituais e religiosas e o enfrentamento do diagnóstico e nascimento pelos familiares; espiritualidade, religiosidade e cuidado com a criança malformada. Conclusão: mesmo possuindo significados diferentes, os estudos revelaram que a espiritualidade em saúde é, com frequência, associada à religiosidade. Essa dimensão humana mostrou-se relevante diante do enfrentamento do diagnóstico de malformação congênita e serviu como fonte de sustento para o enfrentamento do cuidado com seus portadores.

Objective: to investigate the scientific production about spirituality and religiosity in the context of congenital malformation. Method: this integrative literature review, conducted in the PubMed, LILACS and SciELO databases, included papers published from 2007 to 2017. Results: textual analysis of the 28 publications examined enabled two categories to be constructed: Spiritual and religious practices, and families' coping with the diagnosis and birth; and Spirituality, religiosity, and care for the malformed child. Conclusion: the studies, although having different meanings, have shown that spirituality in health is often associated with religiosity. This human dimension proved to be important in coping with the diagnosis of congenital malformation, and served as a source of support in dealing with the care for those affected.

Objetivo: investigar la producción científica sobre la espiritualidad y la religiosidad en el contexto de la malformación congénita. Método: revisión integradora de la literatura, sobre el tema, llevada a cabo en las bases de datos PubMed, LILACS y SciELO, que incluyó artículos de 2007 a 2017. Resultados: se examinaron 28 publicaciones, cuyos análisis textuales permitieron la construcción de dos categorías: prácticas espirituales y religiosas y el enfrentamiento del diagnóstico y del nacimiento por los familiares; espiritualidad, religiosidad y cuidado del niño malformado. Conclusión: incluso teniendo diferentes significados, los estudios revelaron que la espiritualidad en la salud se asocia, frecuentemente, con la religiosidad. Esta dimensión humana demostró ser relevante en el enfrentamiento del diagnóstico de la malformación congénita y sirvió como fuente de sustento para enfrentar las dificultades del cuidado de sus portadores

Fetal abnormality with possibility of legal termination: maternal dilemmas / Malformación fetal con posibilidad de interrupción legal: dilemas materno / Malformação fetal com possibilidade de interrupção legal: dilemas maternos

ABSTRACT Objective: To identify maternal dilemmas about the diagnosis of fetal abnormality incompatible with life. Method: The exploratory-descriptive qualitative method was used. Eight women participated in the research between September/2016 and January/2017 through semi-structured interviews. The data were analyzed from the thematic analysis together with the ATLAS.ti software. Results: The experiences of this study were based on suffering and emotions. The termination choice was based on personal factors of women and families, such as information on pathology and religion. Diagnoses of incompatible fetal abnormalities bring the most different feelings to those involved. It is extremely important to establish a clear communication between woman, family and interdisciplinary team in the course of gestation and delivery, with elucidation about prognosis and therapeutic possibilities. Final considerations: It was visualized the importance of embracement, communication and treatment given by the multiprofessional health team.

RESUMEN Objetivo: Identificar los dilemas maternos sobre el diagnóstico de malformación fetal incompatible con la vida. Método: Se utilizó el método cualitativo del tipo exploratorio-descriptivo. Ocho mujeres participaron de la investigación en el período entre septiembre/2016 y enero/2017 a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos se analizaron a partir del análisis temático junto a la herramienta de software ATLAS.ti. Resultados: Las experiencias de este estudio fueron pautadas por sufrimiento y emociones. La elección de la interrupción estuvo basada en factores personales de las mujeres y las familias, como información de la patología y la religión. Los diagnósticos de malformaciones fetales incompatibles traen los más diferentes sentimientos a los involucrados. Es de extrema importancia que se establezca una comunicación transparente entre mujer, familia y equipo interdisciplinario en el transcurso de la gestación y parto, con elucidación en cuanto al pronóstico y las posibilidades terapéuticas. Consideraciones finales: Se visualizó la importancia de la acogida, comunicación y tratamiento dado por el equipo multiprofesional de salud.

RESUMO Objetivo: Identificar os dilemas maternos sobre o diagnóstico de malformação fetal incompatível com a vida. Método: Utilizou-se o método qualitativo do tipo exploratório-descritivo. Oito mulheres participaram da pesquisa no período entre setembro/2016 e janeiro/2017 através de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados a partir da análise temática juntamente à ferramenta de software ATLAS.ti. Resultados: As experiências deste estudo foram pautadas por sofrimento e emoções. A escolha da interrupção esteve alicerçada a fatores pessoais das mulheres e famílias, como informação da patologia e religião. Os diagnósticos de malformações fetais incompatíveis trazem os mais diferentes sentimentos aos envolvidos. É de extrema importância que se estabeleça uma comunicação transparente entre mulher, família e equipe interdisciplinar no transcorrer da gestação e parto, com elucidação quanto ao prognóstico e as possibilidades terapêuticas. Considerações finais: Visualizou-se a importância do acolhimento, comunicação e tratamento dado pela equipe multiprofissional de saúde.

Foro de opinión: aspectos psicológicos en niños con labio leporino y/o paladar hendido: un breve comentario sobre algunos hallazgos relevantes para los equipos de salud / Fórum de opinião: aspetos psicológicos em crianças com lábio leporino e / ou fenda palatina: um comentário breve sobre algumas conclusões marcantes para as equipes de saúde / Fórum de opinião: aspetos psicológicos em crianças com lábio leporino e / ou fenda palatina: um comentário breve sobre algumas conclusões marcantes para as equipes de saúde

El labio leporino con o sin paladar hendido se encuentra entre los principales defectos congénitos y afecta aproximadamente 1:700 de los recién nacidos vivos (1). Se considera que la etiología de esta patología es multifactorial, incluyendo una interacción entre factores genéticos y ambientales.

Cleft lip with or without cleft palate is among the major birth defects and affects approximately 1:700 of live newborns (1). The aetiology of this pathology is considered to be multifactorial, including an interaction between genetic and environmental factors.

O lábio leporino com ou sem fissura palatina está entre os principais defeitos congênitos e acomete aproximadamente 1:700 de recém-nascidos vivos (1). A etiologia desta patologia é considerada multifactorial, incluindo uma interacção entre factores genéticos e ambientais.

Contribuições psicanalíticas para a clínica de crianças com deficiência física congênita / Psychoanalytic contributions to the clinic of children with congenital physical disabilities / Contribuciones psicoanalíticas a la clínica de niños con discapacidad física congénita

Crianças com deficiência física apresentam aparência física diferente, movimentos não usuais e formas alternativas de comunicação. O sujeito se fará presente na clínica com e por meio dessas especificidades. Diante destas, este artigo busca discutir a clínica de crianças nos casos de deficiência física congênita. Na primeira parte, ilustram-se quatro casos clínicos. Na segunda, discute-se a presença de equipamentos, a manifestação do corpo e o uso da deficiência pelo sujeito. Na terceira, apontam-se alguns manejos clínicos que perpassam um trabalho de luto, no sentido de apropriação simbólica da deficiência. Concluindo, aponta-se a importância da prevenção.

Children with physical disabilities have a different physical appearance, unusual movements, and alternative forms of communication. The subject will be present in the clinic with and through these specificities. This article aims at discussing the clinic of children in cases of congenital physical disability. Firstly, four clinical cases are illustrated. Secondly, the presence of equipment, body manifestation, and the use of the disability by the subject are discussed. Finally, we pointed out clinical management procedures that go through a work of grief, towards a symbolic appropriation of disability. As conclusion, we point out the importance of prevention.

Los niños con discapacidad física presentan un aspecto físico diferente, movimientos no comunes y formas alternativas de comunicación. El sujeto se hará presente en la clínica con y por medio de estas especificidades. Este artículo busca discutir la clínica de niños en los casos de discapacidad física congénita. En la primera parte se ilustran cuatro casos clínicos. En la segunda se discuten la presencia de equipos, la manifestación del cuerpo y el uso de la discapacidad por el sujeto. En la tercera se apuntan manejos clínicos que pasan por un trabajo de luto, en el sentido de apropiación simbólica de la discapacidad. Por último, se concluye con la importancia de la prevención.

Fissura labiopalatina: avaliação do impacto psicológico utilizando a Escala de Autoestima de Rosenberg / Cleft lip and palate: evaluation of the psychological impact using the Rosenberg self-esteem scale

Introdução: A fissura labiopalatina é a malformação mais frequente da região da cabeça e afeta mais de 10 milhões de pessoas no mundo. O objetivo do estudo foi avaliar a autoestima em pacientes portadores de fissura labiopalatina em acompanhamento no Serviço de Cirurgia Plástica Craniomaxilofacial do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, comparando-os com indivíduos não fissurados. Métodos: Estudo transversal contemporâneo, com 160 participantes, sendo 80 pacientes com fissura labiopalatina já submetidos a procedimentos cirúrgicos relacionados à afecção e, como grupo controle, 80 alunos e funcionários da rede pública de ensino. Um questionário para caracterizar o grupo e a escala de autoestima de Rosenberg foram utilizados para a coleta de dados. Resultados: Houve diferença significativa entre os grupos quanto ao estado civil, escolaridade e repetência escolar. Os pacientes com fissura labiopalatina apresentam níveis de autoestima menores em relação a indivíduos não afetados. Dentre eles, os subgrupos dos indivíduos com fissura bilateral, fissura completa, do gênero feminino, classe econômica D/E, baixa escolaridade, situação familiar reconstituída na infância e com resultados não satisfatórios em relação à comunicação, dentição e cicatriz de lábio também mostraram níveis de autoestima menores. Conclusão: Houve relação significativa entre fissura labiopalatina e baixa autoestima.

Introduction: Cleft lip and palate is the most frequent malformation of the head region and affects more than 10 million people worldwide. This study aims at evaluating the selfesteem in patients with cleft lip and palate and comparing that with the self-esteem of non-affected individuals during followup at the Department of Craniomaxillofacial Plastic Surgery of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre. Methods: This is a cross-sectional, contemporary study with 160 participants, comprising 80 patients with cleft lip and palate who have already undergone surgical procedures for correcting the condition and 80 non-affected students and employees of the publicschool system as a control group. We used a questionnaire to characterize the group and the Rosenberg self-esteem scale for data collection. Results: There was a significant difference between groups in terms of marital status, schooling, and school retention. Patients with a cleft lip and palate had lower levels of self-esteem than non-affected individuals. Among them, the individuals with bilateral clefts or complete clefts; female gender; economic strata of D/E; low level of schooling; families reconstituted during childhood; and with unsatisfactory results concerning communication, dentition, and lip scar also showed lower levels of self-esteem. Conclusion: There was a significant relationship between cleft lip and palate and low self-esteem.

Anxiety of mothers of newborns with congenital malformations in the pre- and postnatal periods / Ansiedade de mães de recém-nascidos com malformações congênitas nos períodos pré e pós-natal / Ansiedad de madres de recién nacidos con malformaciones congénitas en los períodos pre y postnatal

ABSTRACT Objective: to analyze the anxiety level of the mothers of newborns with congenital malformations who were diagnosed in prenatal and postnatal care. Methods: a cross-sectional study with 115 mothers of 117 newborns with congenital malformation admitted to three neonatal units. A questionnaire containing maternal and neonatal variables was used, as well as the Trait-State Anxiety Inventory. Data were analyzed by Student's t-test and Kolmogorov-Sminorv test. The anxiety level was categorized as low (percentile <25), moderate (25-75) and high (> 75), with a significance level of 5%. Results: most mothers had moderate levels of anxiety. Regarding the diagnosis of the malformation, 57% received the news in the prenatal and 43% in the postnatal period. The anxiety level of those who received the prenatal diagnosis was lower than those who received in the postnatal period, evaluated by the Trait Anxiety Inventory (p = 0.026). Conclusion: mothers of newborns with malformations presented moderate anxiety, and this was higher when the diagnosis was given in the postnatal period. The use of the Trait-State Anxiety Inventory can provide guidance to other studies and to clinical practice.

RESUMO Objetivo: analisar o nível de ansiedade das mães de recém-nascidos com malformações congênitas que receberam o diagnóstico no pré-natal e pós-natal. Métodos: estudo transversal com 115 mães de 117 recém-nascidos com malformação congênita internados em três unidades neonatais. Utilizou-se questionário contendo variáveis maternas e neonatais, e o Inventário de Ansiedade Traço-Estado. Os dados foram analisados pelos testes t de Student e Kolmogorov-Sminorv. O nível de ansiedade foi categorizado em baixo (percentil <25), moderado (25 a 75) e elevado (>75), com nível de significância de 5%. Resultados: a maioria das mães apresentou níveis moderados de ansiedade. Quanto ao recebimento do diagnóstico da malformação, 57% tiveram a notícia no pré-natal e 43% no pós-natal. O nível de ansiedade de quem recebeu o diagnóstico no pré-natal foi inferior aos que receberam no pós-natal, avaliado pelo Inventário de Ansiedade Traço (p=0,026). Conclusão: mães de recém-nascidos com malformações apresentam ansiedade moderada, e esta foi mais elevada quando o diagnóstico foi dado no pós-natal. O uso do Inventário de Ansiedade Traço-Estado pode proporcionar direcionamentos a outros estudos e à prática clínica.

RESUMEN Objetivo: analizar el nivel de ansiedad de las madres de recién nacidos con malformaciones congénitas que recibieron el diagnóstico en el prenatal y postnatal. Métodos: estudio transversal con 115 madres de 117 recién nacidos con malformaciones congénitas internados en tres unidades neonatales. Se utilizó un cuestionario conteniendo variables maternas y neonatales, y el Inventario de Ansiedad Trazo-Estado. Los datos fueron analizados por los tests t de Student y Kolmogorov-Sminorv. El nivel de ansiedad fue categorizado en bajo (percentil <25), moderado (25 a 75) y elevado (>75), con nivel de significancia de 5%. Resultados: la mayoría de las madres presentó niveles moderados de ansiedad. En recibimiento del diagnóstico de la malformación, 57% tuvieron la noticia en el prenatal y 43% en el postnatal. El nivel de ansiedad de quien recibió el diagnóstico en el prenatal fue inferior de aquellas que recibieron en el postnatal, evaluado por el Inventario de Ansiedad Trazo (p=0,026). Conclusión: madres de recién nacidos con malformaciones presentan ansiedad moderada y esta fue más elevada cuando el diagnóstico fue dado en el postnatal. El uso del Inventario de Ansiedad Trazo-Estado puede proporcionar direccionamientos a otros estudios y la práctica clínica.

Niños y adolescentes con patología orgánica: experiencias desde la clínica psicopedagógica / Children and adolescents with organic pathology: experiences from the psychopedagogical clinic

Ateneo de los residentes de Psicopedagogía del Hospital de Niños Dr Ricardo Gutiérrez, de la Ciudad de Buenos Aires, donde a partir de la práctica psicopedagógica con niños y adolescentes con patología orgánica se desarrollan cuatro ejes temáticos para describir algunas de las patologías o condiciones con las cuales se han ido encontrando en su labor cotidiana. Se relatan algunas viñetas clínicas que surgen de la experiencia en el Consultorio Interdisciplinario de Espina Bífida, con el fin de reflejar la intervención y los aportes de la psicopedagogía en ese campo. Se presenta el caso de una paciente que presentó un cuadro de Encefalitis Autoinmune por anticuerpos contra el receptor NMDAR, patología que despertó un gran interés al interior del equipo y que debido a su creciente recurrencia en los últimos tiempos, convoca a ampliar el conocimiento en ese campo, que aún se encuentra poco investigado. A continuación, se caracterizan dos patologías genéticas a través de casos de Agustín y Matías, considerando la importante incidencia de diversas condiciones genéticas en la población con la cual trabajamos. A partir de los casos clínicos seleccionados, no solo perseguimos el fin de describir y caracterizar algunos cuadros específicos, sino que a través de los mismos buscaremos plasmar los pilares fundamentales sobre los cuales asentamos nuestra mirada e intervención frente a pacientes que exigen un abordaje complejo, integral e interdisciplinario.

Atuação do psicólogo no acompanhamento de pais de neonatos com malformação fetal / The psychologist's work assisting parents of newborns with fetal malformation

A gravidez é um momento importante na vida da mulher. Notam-se os desejos e as expectativas da família. A mãe imagina o bebê, relaciona-se com o feto, projeta como ele será, enfim, sonha um lugar no mundo para aquele que paradoxalmente não nasceu embora já esteja vivo e presente. O período de gestação é acompanhado por ansiedades específicas, assim sendo, o impacto da notícia de uma cardiopatia congênita no bebê pode tornar-se avassaladora. O bebê real tem um problema cardíaco o que desperta desamparo e regressão materna. Notam-se profundos desejos e expectativas ameaçando a dinâmica familiar. Objetivos: Refletir sobre a atuação do psicólogo junto à família de neonatos com malformação fetal. Métodos: Revisão narrativa da literatura na base de dados da Biblioteca Virtual, no período de 2009 a 2014. Conclusão: A atuação do psicólogo consiste em acompanhar a mãe, o bebê e a família desde o impacto da notícia da malformação. Trabalhar as emoções e fantasias, o luto simbólico do bebê imaginário e a possibilidade de morte. Reconstruir a história do bebê, o lugar que ele ocupará na família e detectar possíveis quadros psicopatológicos. A constituição de uma equipe multidisciplinar é fundamental para oferecer espaço de troca e rede de sustentação

Pregnancy is an important time in a woman's life. It is a time of desires and the family expectations; the mother imagines the baby, connects with the fetus, predicts what the baby will be like, and dreams about a place in the world for the one who, paradoxically, has not yet been born yet is already alive and present. The gestation period is accompanied by specific anxieties, therefore, the impact of the news of a congenital heart disease in the baby can be devastating. The real baby has a heart problem that provokes abandonment and maternal regression. Deep desires and expectations are observed that threaten the family's dynamics. Objective: To reflect on the psychologist's work with the family of the newborn with fetal malformation. Methods: A narrative review of the literature in the Biblioteca Virtual database from 2009 to 2014. Conclusion: The psychologist's work consists in assisting the mother, the baby and the family, from the time they receive the news of the malformation; working with emotions and fantasies, the symbolic mourning of the baby of their imaginations, and the possibility of death; reconstructing the history of the baby and the place he/she will occupy in the family; and detecting possible psychopathological conditions. The formation of a multidisciplinary team, which provides space for exchange of experiences and a support network, is crucial

Association of gestational age with the option of pregnancy termination for fetal abnormalities incompatible with neonatal survival / Associação da idade gestacional com a opção pela interrupção da gravidez de fetos com anomalias incompatíveis com a sobrevida neonatal

ABSTRACT Objective: To identify the profile of women seen in a Fetal Medicine unit, diagnosed with fetal abnormality incompatible with neonatal survival in their current pregnancy, and to check the association of gestational age upon diagnosis with the option of pregnancy termination. Methods: This is a retrospective cohort study carried out in the Fetal Medicine Outpatients Clinic of a university hospital, in the city of São Paulo (SP), Brazil, using medical records of pregnant women with fetus presenting abnormalities incompatible with neonatal survival. The sample comprised 94 medical records. The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), version 19, was used for the data statistical analysis. Results: The population of the study included young adult women, who had complete or incomplete high school education, employed, with family income of one to three minimum wages, single, nonsmokers, who did not drink alcoholic beverages or used illicit drugs. Women with more advanced gestational age upon fetal diagnosis (p=0.0066) and/or upon admission to the specialized unit (p=0.0018) presented a lower percentage of termination of pregnancy. Conclusion: Due to characteristics different from those classically considered as of high gestational risk, these women might not be easily identified during the classification of gestational risk, what may contribute to a late diagnosis of fetal diseases. Early diagnosis enables access to specialized multiprofessional care in the proper time for couple's counseling on the possibility of requesting legal authorization for pregnancy termination.

RESUMO Objetivo: Identificar o perfil de mulheres atendidas em um serviço de Medicina Fetal, que receberam diagnóstico de anomalia fetal incompatível com a sobrevida neonatal na gestação atual, e verificar a associação da idade gestacional no diagnóstico com a opção pela interrupção da gravidez. Métodos: Trata-se de um estudo de coorte retrospectivo, realizado no ambulatório de Medicina Fetal de um hospital universitário da cidade de São Paulo (SP), com prontuários de mulheres com fetos portadores de anomalias incompatíveis com a sobrevida neonatal na gestação atual. A amostra constituiu-se de 94 prontuários. Para análise estatística dos dados, utilizou-se o programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 19. Resultados: A população foi de mulheres adultas jovens, com escolaridade compatível com o Ensino Médio completo/incompleto, empregadas, com renda familiar entre um e três salários mínimo, solteiras, que não faziam uso de tabaco, bebidas alcoólicas ou de drogas ilícitas. Verificou-se que mulheres com maior idade gestacional na ocasião do diagnóstico fetal (p=0,0066) e/ou na chegada ao serviço especializado (p=0,0018) apresentaram menor percentual de interrupção gestacional. Conclusão: Por apresentarem características diferentes daquelas classicamente consideradas de alto risco gestacional, é possível que essas mulheres não tenham sido facilmente identificadas durante a classificação de risco gestacional, o que pode ter colaborado para o diagnóstico tardio de patologias fetais. O diagnóstico precoce possibilita acesso à assistência multiprofissional especializada em tempo adequado para aconselhamento do casal sobre a possibilidade de solicitação de autorização judicial para a interrupção gestacional.

Estresse, ansiedade, depressão e coping materno na anomalia congênita / Maternal stress, anxiety, depression and coping in congenital anomaly / El estrés, la ansiedad, la depresión y el coping materno en anomalía congénita

O nascimento de um filho com Anomalia Congênita (AC) poderá repercutir na organização familiar, comprometendo aspectos afetivos e a interação da nova díade. Este estudo identificou níveis de estresse, ansiedade e depressão, bem como estratégias de enfrentamento (EE) ou coping adotado por 25 mães de bebês com AC, internados em três UTIN da região; sendo aplicados inventários de estresse (ISSL), ansiedade (BAI) e depressão (BDI), além de entrevista para identificação das EE. A maioria (n = 12) estava na fase de resistência do estresse, com nível moderado de ansiedade (n = 8), e níveis leve (n = 7) e moderado (n = 7) de depressão. As mães relataram, nesse período, o uso de EE adaptativas positivas como Autoconfiança e Busca de Suporte, e de EE negativas como Delegação e Desamparo, estas associadas à depressão. Sugere-se a adoção de intervenções dirigidas a essa população a fim de reduzir o impacto gerado pela condição do bebê e sua hospitalização.

The birth of a child with a congenital anomaly (CA) may have an impact on the familiar organization, disturbing affective aspects and the new dyad interaction. This study identified levels of stress, anxiety, depression, as well as the coping adopted by 25 mothers of babies with CA, admitted in three regional NICU. It was applied inventories for stress (ISSL), for anxiety (BAI) and for depression (BDI) and interview to identify coping strategies. Most of the sample (n = 12) was in the resistance level of stress, with moderate level of anxiety (n = 8), and mild (n = 7) and moderate (n = 7) levels of depression. Mothers reported, during this period, the use of positive adaptive coping strategies like Self-reliance and Support Seeking, and negative coping strategies like Delegation and Helplessness, which are associated with depression. It is suggested the adoption of interventions targeted to these mothers in order to reduce the impact created by the babies' condition and by their hospitalization.

El nacimiento de un hijo con anomalía congénita (AC) puede reverberar en la organización familiar, comprometiendo aspectos afectivos y la interacción de la nueva díada. Este estudio identificó niveles de estrés, ansiedad y depresión, así como las estrategias de afrontamiento (EA) o coping adoptado por 25 madres de bebés con AC, hospitalizados en tres UCIN en la región; siendo aplicado inventarios de estrés (ISSL), ansiedad (BAI) y depresión (BDI), además de entrevista para identificar las EA. La mayoría (n = 12) estaban en la etapa de la resistencia del estrés, con niveles moderados de ansiedad (n = 8), e niveles leve (n = 7) y moderado (n = 7) de depresión. Las madres reportaron, en este período, el uso de EA positivas como Confianza en sí Mismo y Búsqueda de Apoyo, y EA negativas como Delegación y Desamparo, estas asociadas con la depresión. Se sugiere la adopción de intervenciones dirigidas a esta población para reducir el impacto emocional negativo generada por el estado del bebé y la hospitalización.

Atuação da psicologia inserida no programa de fonoterapia intensiva: relato de experiência / Performance of psychology inserted in the intensive speech therapy program: experience report / Actuación de la psicología insertada en el programa de fonoterapia intensiva: relato de experiencia

Este estudo objetiva descrever a atuação do psicólogo no Programa de Fonoterapia Intensiva, realizado em um hospital especializado em Anomalias Craniofaciais. Tratase de um estudo exploratório descritivo, realizado a partir de observação participante e pesquisa bibliográfica. A atuação do psicólogo compreendeu atividades de: 1) Remediação cognitiva; 2) Grupo de apoio e orientação aos familiares; 3) Preparo para procedimentos invasivos e 4) Assessoria à equipe interdisciplinar. Verificou-se que o psicólogo deve estar sensível às demandas individuais e organizacionais, uma vez que sua atuação prevê interações diversas com os participantes do programa, os familiares e/ou responsáveis e a equipe interdisciplinar. Observou-se desconhecimento acerca das possibilidades de atuação do psicólogo no contexto hospitalar e da atuação deste diante de populações com condições reabilitadoras específicas, como a Fissura Labiopalatina, evidenciando a necessidade de ampliar o acesso aos estudos na área.

This study aims to report the interdisciplinary experience in the Intensive Speech Therapy Program, conducted in a Craniofacial Anomalies skilled hospital. The data of this descriptive and exploratory study was carried out from participant observation and bibliographic research. The psychologist's activities included: 1) Cognitive remediation; 2) Family support and guidance group; 3) Preparation for invasive procedures and 4) Advice to the interdisciplinary team. It was verified that the psychologist must be sensitive to the individual and organizational demands, since its action foresees diverse interactions with the participants of the program, the relatives and/or responsible and the interdisciplinary team. There was a lack of knowledge about the possibilities of the psychologist in the hospital context and on the performance of the psychologist in relation to populations with specific conditions of rehabilitation, such as Cleft Lip and Palate, evidenced the need to expand access to studies in the area.

El objetivo del siguiente estudio consiste en relatar la experiencia interdisciplinaria vivida en el Programa de Fonoterapia Intensiva, hecha en un hospital especializado en Anomalías Craneofaciales. Este se trata de un estudio exploratorio descriptivo, realizado ante la observación participante y la búsqueda bibliográfica. La actuación del psicólogo comprendió actividades de: 1) Remedio cognitivo; 2) Grupo de apoyo y orientación a los familiares; 3) Preparación para procedimientos invasivos y 4) Asesoramiento al equipo interdisciplinario. Se verificó que el psicólogo debe ser sensible a las demandas individuales y organizacionales, ya que su actuación prevé interacciones diversas con los participantes del programa, los familiares y/o responsables y el equipo interdisciplinario. Se observó un desconocimiento acerca de las posibilidades de actuación del psicólogo en el contexto hospitalario y de la actuación de este frente a poblaciones con condiciones de rehabilitación específicas, como el Labio Leporino, evidenciando la necesidad de ampliar el acceso a los estudios en el área.

Pais de bebês malformados: um enfoque vivencial / Los padres de bebés mal formados: un foco experiencial / Parents of babies malformados: an existential approach

Este trabalho objetiva compreender a vivência dos pais diante do nascimento de um filho com malformação congênita.Trata-se de pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica. Os dados foram coletados em um HospitalPúblico domunicípio de Belo Horizonte – MG. Utilizou-se a entrevista aberta guiada pela questão norteadora: o que significa paravocê ter um filho portador de malformação congênita? Os discursos dos sujeitos foram analisados segundo a análiseideográfica compreensiva de Martins e Bicudo. A análise revelou a experiência dos pais a partir de três momentos:Deparar-se com um filho malformado - mostrou a vivência inicial dos pais ao se depararem com um filhomalformado, emdiscrepância com o filho saudável imaginado durantea gestação; Convivendo com a malformação - Após iniciarem seucontato com o bebê os pais demonstram seu esforço para conviver com a malformação, de diferentes modos; Lidando coma realidade - ao relatarem suas vivências e experiências, os pais evidenciaram modos específicos de lidar com a realidade.O estudo evidenciou a importância da atuação de umaequipe multiprofissional que discuta o diagnóstico, a propedêuticae prognóstico do bebê, além as particularidades dospais e as dificuldades vivenciadas no encontro comos mesmos,preparando-os adequadamente para a alta hospitalar.

A enfermagem e o nascimento de um bebê com anencefalia: contribuição para mães e profissionais de saúde / The birth of a baby with anencephaly: contribution of mothers and healthcare professionals

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritiva que teve como objeto de estudo a experiência vivenciada de mães e profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia. Objetivou: Compreender a experiência vivenciada de mães e profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia; analisar as reações de mães e profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia. Teve como cenário um hospital público, de grande porte, referência estadual em gravidez de alto risco, localizado na cidade de Belém. Os depoentes foram quatorze mães que vivenciaram o nascimento de um bebê com anencefalia e vinte e um profissionais de saúde, sendo oito enfermeiros, seis médicos, quatro técnicos em enfermagem e três psicólogas. O estudo foi aprovado pelo Comitê de ética da Universidade do Estado do Pará. Utilizou-se a entrevista aberta e prolongada, preconizado pelo método História de Vida. A coleta das narrativas foi realizada no período de abril a agosto de 2010 e a pergunta norteadora foi: para as mães “fale a respeito de sua vivência com o nascimento de seu bebê com anencefalia” e para os profissionais de saúde: fale a respeito de sua experiência com o nascimento de um bebê com anencefalia. O processo analítico empregado foi análise temática. As narrativas apontaram para a emergência de duas categorias: as reações maternas e dos profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia e a (in) visibilidade dos dilemas maternos e dos profissionais de saúde. As categorias puderam explicitar que as mães (13) tomaram conhecimento da malformação no pré-natal o que suscitou sofrimento, medo de ter gerado um filho diferente do imaginado, impotência e frustração. Por outro lado os profissionais de saúde apresentaram reações semelhantes às mães (medo, impotência, sofrimento) despreparo profissional e as limitações impostas pela profissão....

MRKH syndrome: Psychological disturbances and suicide.

The Mayer- Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome has been known to be associated with psychological abnormalities. However, hardly any case has been reported of suicide by an individual suffering from such syndrome, as per the author‘s knowledge. A 19 year old female was brought to Safdarjung hospital mortuary for post mortem examination. After eliciting a detailed history from the relatives of the deceased, going through the previous investigation reports and after post mortem examination it was confirmed that the deceased was suffering from MRKH syndrome. The mental stress associated with the diseased state resulted in the female committing suicide by ingesting some unknown substance. Emotional support forms the basis of treatment in such cases. Surgical treatment is also employed in some cases so as to help them lead normal sexual life. This paper deals with the pathology and psychological profile of the patient suffering from this syndrome and the therapeutic options that may be considered to ameliorate the stress associated with the disease.

A vivencia dos pais de uma criança com malformações congênitas / La vivencia de los padres de un nino conmala formaciones congenitas / The existence of the parents of a child with congenital malformation

O confronto entre o filho imaginário e o filho real assume várias dimensões diante de um diagnóstico de malformação congênita e tende a repercutir intensamente no âmbito familiar. Por isso, os profissionais de saúde devem interagir deforma adequada, visando à detecção de problemas e à intervenção precoce o que se torna indispensável à reflexão sobrea vivência dos pais deumacriança malformada, objeto de estudo desta investigação, que teve como objetivos conhecer avivência dos pais referente o nascimento de uma criança portadora de malformação congênita e identificar os processos emocionais desencadeados nos pais após o diagnóstico de malformação congênita. Esta pesquisa, de abordagem qualitativa, foi realizada na UnidadedeTratamento Intensivo Neonatal de um hospital filantrópico de JuizdeFora, sendo os sujeitos do estudo oito pais de crianças nascidas com malformação congênita, internados na referida unidade nos mesesde setembro a novembro de 2008. Os relatos mostraram que é grande o impacto emocional da notícia de mal formação congênita, o que desencadeia reações diversas nos pais, configurando-se como uma vivência marcante para todos os membros da família. Por fim, o estudo mostrou-se elucidativo, apontando a necessidade de os profissionais de saúde estarem capacitados para intervir adequadamente nos casos de malformação congênita, bem como a necessidade depesquisas de enfermagem sobre este tema, a fim de instrumentalizar o enfermeiro para o cuidado e ampliar o corpo deconhecimento da área de enfermagem.

The conflict between the imagined child and there alone assumes several dimensions in the face of a congenital malformation diagnosis and tends to reflect up on the family asawhole.Health professionals must interact appropriately in order to detectproblems and provide early intervention. There fore it is absolutely essential to consider the experience of the parents of a child with congenital malformation. This study aims to acknowledge the parents’ experience regarding the birth of a child with congenital malformation, and to identify their feelings after the congenital malformation diagnosis.This is a qualit a tivere search performed in an Antenatal Intensive Care Unit of a philanthropic hospital in the city of Juiz de Fora.The study subjects were eight parents of children with congenital malformation hospitalized in that unit between September and November 2008.There port describes the hugeim pact generated by the congenital malformation diagnosis and the emotional reactionson parents and other family members. This study was instructive in pointing to which extend health professionals need to be prepared to act properly in cases of congenital malformation. It high ligh tedaswell the need for further nursing researchin order to better prepare nurses for the caring of a malformed child as well as expand the nursing body of knowledge.

El conflicto entreel hijo imaginario y el hijo real asume varias dimensiones ante el diagnóstico de malformación congénita y tiende a repercutir intensamente en el ámbito familiar. Los profesionales de salud deben interactuar correctamente buscando la detección de problemas y la intervención precoz. Por ello es indispensable considerar la experiencia de los padres de niños con malformación congénita. El objeto del presente estudio fue conocer la experiencia de dichospadres referente al nacimiento del niño portador de malformación congénita e identificar sus emociones después detal diagnóstico. Se trata de una investigación cualitativa realizada en la Unidad de Tratamiento Intensivo Neonatal deun hospital filantrópico de la ciudad de Juiz de Fora. Los sujetos del estudio fueron ocho padres de niños nacidos con malformación congénita, internados en la referida unidad entre los meses de setiembre y noviembre de 2008. Los relatos mostraron que, ante la noticia de malformación congénita, hay un fuerte impacto emocional que desencadena distintas reacciones en los padres y en los demás miembros de la familia. El estudio se mostró instructivo y apuntapara la necesidad de capacitación de los profesionales de salud con miras a intervenir adecuadamente en los casos demalformación congénita. Señala, además, la necesidad de realizar más estudios de enfermería sobre este tema paraque los enfermeros estén aptos a cuidar a estos niños y, asi mismo, ampliar su conocimiento.

Repercusiones psicológicas y familiares en madres que tienen hijos con malformaciones en CEOLI, Cochabamba, primer trimestre del año 2011 / Psychological impact on mothers and families who have children with malformations in Ceoli, Cochabamba, the first quarter of 2011

Cada año la tasa de niños que nacen con algún tipo de malformación se va incrementando y se observa que se da una atención integral al niño/a, dejando de lado a la madre quien debe ser también atendida por las afecciones psicológicas y familiares que va atravesando.El presente trabajo tiene el objetivo de determinar las repercusiones psicológicas y familiares en madres de niños con malformaciones en CEOLI Cochabamba, primer trimestre del año 2011. El estudio es cualicuantitativo, retroprospectivo, transversal, descriptivo y correlacional. La población con la cual se trabajó fueron 32 madres que quisieron formar parte de la muestra después de un consentimiento informado, de las cuales se observó que a cualquier edad ellas presentan las mismas repercusiones psicológicas. Se observó los sentimientos que se despiertan en una familia que se enfrenta al nacimiento de un hijo con malformaciones, entre las que destacan, con el 75% el Síndrome de Down, el 10% Hidrocefalia, 6% Microcefalia, 3% Mielomeningocele, 3% Distrofia Muscular progresiva y 3% Autismo. Se observó que en un principio las madres sienten más rechazo y negación hacia la malformación de sus hijos, llegando luego a la adaptación y aceptación. Además, la mayoría de las mujeres deciden no tener más hijos por miedo a que nazca con problemas similares y por no volver a pasar esos momentos malos.