RESUMEN
En Chile fallecen aproximadamente 800 niños menores de 15 años por diversas causas, entre ellas, por enfermedades sin tratamiento curativo. La Sociedad Chilena de Pediatría creó el Comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud (NANEAS), que entregó las pautas para una atención integral de estos pacientes, incluyendo los cuidados paliativos (CP). Resulta indispensable conocer el número y características de los pacientes que padecen enfermedades limitantes de la vida (ELV) para elaborar programas de atención que prioricen por un cuidado ambulatorio bajo la supervisión de equipos multidisciplinarios. Objetivo: Estimar la prevalencia de pacientes con ELV en un hospital pediátrico de alta complejidad. Pacientes y método: Se revisaron los egresos de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, durante el 2009 y 2010. Se seleccionaron los casos con diagnósticos de ELV según CIE-10, registrando datos demográficos y clasificándolos según los grupos de la ACT para ELV. Se excluyeron pacientes con cáncer avanzado. Resultados: De 6585 pacientes egresados, 190 tenían diagnóstico ELV (2.89 por ciento). Los lactantes fueron el grupo más numeroso (33 por ciento). El 51,6 por ciento de los pacientes pertenecían al grupo 4 (parálisis cerebral severa, genopatías complejas, TEC con secuelas graves) y todos fueron atendidos por 3 o más especialistas. Conclusión: Los niños con ELV constituyen un grupo emergente entre los pacientes pediátricos hospitalizados, demandando una atención de alta complejidad. Es un desafío implementar políticas públicas que optimicen su manejo y permitan planificar unidades especializadas para su atención, incluyendo los CP.
In Chile, approximately 800 children under the age of 15 years die from a variety of causes, including life-limiting conditions (LLC). The Chilean Society of Pediatrics established a Committee on Children and Adolescents with Special Health Care Needs (NANEAS), which established guidelines for comprehensive care of these patients, including palliative care (PC). It is essential to know the number and characteristics of patients with LLC, in order to develop programs for outpatient care under the supervision of multidisciplinary teams. Objective: To estimate the prevalence of patients with LLC in a high complexity pediatric hospital. Patients and methods: We reviewed the discharges from General Pediatric Units and the Critical Patient Unit at the Roberto del Rio Hospital during 2009 and 2010. We selected patients with LLC according to ICD-10. Their demographic characteristics were registered and classified into the four ACT groups. Patients with advanced cancer were excluded. Results: Of 6585 patients discharged, 190 were diagnosed as LLC (2.89 percent). Infants were the largest group (33 percent). 51.6 percent of patients belonged to group 4 (severe cerebral palsy, genopathies, serious sequelae of traumatic brain injury) and all were attended by at least three specialists. Conclusion: Children with LLC are an emerging group among hospitalized pediatric patients and they are demanding attention of high complexity. It is a challenge to design and implement public policies that can optimize health care for these patients, and facilitate the establishement of specialized units for this purpose, including PC.
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Recién Nacido , Lactante , Preescolar , Niño , Adolescente , Enfermedad Crítica/epidemiología , Enfermo Terminal/estadística & datos numéricos , Hospitales Pediátricos/estadística & datos numéricos , Alta del Paciente/estadística & datos numéricos , Chile , Cuidados Paliativos , Enfermedades Genéticas Congénitas/epidemiología , Estudios Transversales , Necesidades y Demandas de Servicios de Salud , Parálisis Cerebral/epidemiología , Prevalencia , Tiempo de Internación , Lesiones Traumáticas del Encéfalo/epidemiología , Unidades de Cuidado Intensivo Pediátrico/estadística & datos numéricosRESUMEN
La insuficiencia cardiaca es un gran problema de salud pública, con una población de pacientes de por lo menos 10 millones en Europa y aproximadamente 5 millones en Norte América. (1-3) Debido a su aumento en incidencia y prevalencia relacionado a la edad, la insuficiencia cardiaca es una de las causas principales de muerte y hospitalización entre los ancianos.Como consecuencia del aumento en la expectativa de vida en todo el mundo y debido a las mejorías en el tratamiento de la insuficiencia cardiaca en los últimos años, la proporción de pacientes que alcanzan una fase avanzada de la enfermedad, la llamada etapa final, refractaria o insuficiencia cardiaca terminal está creciendo en forma constante. Los pacientes con insuficiencia cardiaca en etapa final caen en la etapa D de la clasificación ABCD del American College of Cardiology(ACC) American Heart Association (AHA), y la clase III-IV de la clasificación funcional de la NewYork Heart Association (NYHA); se caracterizan por enfermedad cardiaca estructural avanzada y síntomas pronunciados de insuficiencia cardiaca al reposo o con un mínimo de esfuerzo físico, a pesar de tratamiento médico máximo de acuerdo a los actuales lineamientos.1-3 Esta población de pacientes tiene un porcentaje de mortalidad en un año de aproximadamente 50% y requiere intervenciones terapéuticas especiales.4 Se debe hacer todo lo posible para identificar y corregirlas causas reversibles de una insuficiencia cardiaca que empeora; tales como: 1) abandono del tratamiento,2) La isquemia miocárdica, 3) Taqui o bradiarritmias,4) regurgitación valvular, 5) embolismo pulmonar, 5) infección o disfunción renal. En este artículo, describimos las actuales estrategias para el tratamiento de la insuficiencia cardiaca en etapa final.