Comunicação alternativa ampliada na esclerose lateral amiotrófica: a tecnologia a favor da reabilitação / Augmentative and alternative communication in amyotrophic lateral sclerosis: technology for rehabilitation

Introdução:A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença caracterizada por deterioração de neurônios motores causa paralisia progressiva de músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, da deglutição, da respiração e da fala. O comprometimento da fala tem papel fundamental na qualidade de vida do paciente bem como na de seu cuidador. A Comunicação Alternativa Ampliada (CAA) surge como uma oportunidade para amenizar as limitações de comunicação impostas pela doença. Objetivo: Avaliar a eficácia da Comunicação Alternativa Ampliada em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Casuística e Métodos: Estudo quantitativo, descritivo e transversal com 13 pacientes, realizado em São José do Rio Preto ­ SP, Brasil, nos anos de 2015 e 2016. Instrumentos: questionários sócio-demográfico elaborado pelos pesquisadores; questionário de avaliação da ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire; ALSAQ-40); questionário de qualidade de vida em voz (QVV); e questionário de eficácia dos meios de comunicaçãoalternativa (Vox4All ou HeadMouse). O questionário sócio-demográfico, o ALSAQ-40e o questionário de qualidade de vida em voz foram aplicados antes da intervenção. A intervenção com a Comunicação Alternativa Ampliada foi aplicada durante seis atendimentos individuais com duração de 50 minutos cada, uma a duas vezes por semana com a ajuda do profissional da saúde. Apóso término das sessões, os pacientes responderam ao questionário sobre a eficácia dos meios de comunicação alternativa.A associação entre as variáveis foi medida utilizando o teste exato de Fisher. Resultados: A idade dos pacientes foi de 60,07±11,17 anos (média ± desvio padrão), e 76,92% apresentava cuidador familiar. Cem por cento dos pacientes apresentavam dificuldades na comunicação. Após a intervenção com a Comunicação Alternativa Ampliada os pacientes relataram melhora na comunicação (p<0,05) e consideraram esses métodos eficazes para o uso diário. Conclusão: A Comunicação Alternativa Ampliada pode ser considerada uma intervenção facilitadora na interação social e na qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica

Introduction:Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a disease characterized by deterioration of upper and lower motor neurons causes progressive paralysis in all skeletal muscles. It compromises limb motility, swallowing, breathing, and speech. Speech impairment plays a key role in both the patient and the caregiver's quality of life. Augmentative and Alternative Communication (AAC) emerges as an opportunity to alleviate the communication limitations imposed by the disease. Objective: Assess the effectiveness of Augmentative and Alternative Communication in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Patients and Methods:We carried out a descriptive, quantitative and cross-sectional study conducted with 13 patients in SP, Brazil from 2015 to 2016. We used a questionnaire designed by the researcher to assess sociodemographic characteristics; an Amyotrophic Lateral Sclerosis assessment questionnaire (ALSAQ-40); voice-related quality of life (V-RQOL); and a questionnaire to assess the effectiveness of alternative communication (Vox4All or HeadMouse). The sociodemographic questionnaire, the Amyotrophic Lateral Sclerosis assessment questionnaire and the voice-related quality of life survey were applied before the intervention. The intervention with Augmentative and Alternative Communication was applied during six individual visits lasting 50 minutes each, once or twice a week with the help of the health professional. After the end of the sessions, the patients answered the questionnaire on the effectiveness of the alternative means of communication. The association between variables was measured using the Fisher's exact test. Results: The mean age was 60.07 ± 11.17, and 76.92% of the patients had family caregivers. All the patients exhibited communication difficulties caused by voice-related quality of life. After Augmentative and Alternative Communication intervention, patients reported improved communication (p<0.05), and they considered these methods effective for daily use. Conclusion:Augmentative and Alternative Communication can be considered a facilitating intervention for social interaction and quality of life of patients with amyotrophic lateral sclerosis.

Instrumento de avaliação de linguagem na perspectiva da Comunicação Suplementar e Alternativa: elaboração e validação de conteúdo / Script for language assessment on Augmentative and Alternative Communication perspective: construction and content validation

RESUMO Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de instrumento de avaliação de linguagem pautado na Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA). Métodos O instrumento foi elaborado a partir de revisão bibliográfica, em conjunto com a experiência clínica da pesquisadora. Em seguida, foi avaliado por juízes especialistas na área e uma nova versão foi construída, incorporando as colaborações dos juízes. Resultados O instrumento foi elaborado em 4 eixos de conteúdo, com instruções e sugestão de contextos e símbolos gráficos. A partir da avaliação dos juízes, o instrumento foi aprimorado e proposto, em sua versão final. Conclusão O instrumento denominado CSA_Linguagem se mostrou operacional, de fácil e rápida aplicação e baixo custo. Contudo, esta pesquisa tem limitações, na medida em que não há instrumentos de avaliação de linguagem padronizados, que considerem a utilização de símbolos gráficos como possibilidade de comunicação.

ABSTRACT Purpose Content development and validation of a language assessment instrument lined on Augmentative and Alternative Communication (AAC). Methods The instrument was elaborated from a bibliographic review, along with the clinical experience of the researcher. Then, It was evaluated by expert judges in the area and a new final version was constructed, with computed collaboration. Results The Instrument was developed in four content axes, with instructions and suggestion of contexts and graphic symbols. Based on the evaluation of judges, the instrument was improved and the final version was proposed. Conclusion The instrument, named CSA_Linguagem, was proved to be operational, easy, of rapid application and low cost. However, this research has limitations, there are no standardized language assessment tools that consider the use of graphic symbols as communication possibilities.

Ayudas externas para mejorar la independencia en personas con discapacidad visual / External aids for improving the Independence of persons with visual impairment

En los últimos años se ha incrementado la investigación con respecto al desarrollo de ayudas que mejoren la independencia de los discapacitados visuales. El propósito de esta revisión es determinar la evidencia científica relacionada con ayudas externas para mejorar la independencia en personas con discapacidad visual severa o ceguera. Para efectuar el trabajo fueron consultadas las bases de datos de PubMed, Cochrane Database-Wiley Online Library, LILACS y Scielo, además de las publicaciones de la Organización Mundial de la Salud, el Instituto Nacional de Ciegos en Colombia, el Consejo Internacional de Oftalmología y los patrones preferidos de práctica en rehabilitación visual, de la Academia Americana de Oftalmología. Se incluyó un total de 43 artículos y documentos en los idiomas inglés, portugués y español para ser analizados. La mayoría de estos estudios fueron descriptivos, y no se encontraron ensayos controlados ni metanálisis. La tendencia observada es hacia ayudas tecnológicas con un diseño dirigido al usuario y cada vez más pequeñas, discretas, con múltiples funciones que comprenden sus actividades de la vida diaria(AU)

In the last few years, research on the development of aids to improve the independence of visually impaired people has increased. The objective of this review was to determine the scientific evidence related to external aids to improve the independence of persons with severe visual impairment or blindness. To carry out the study, PubMed, Cochrane Database-Wiley Online Library, LILACS and Scielo databases were consulted in addition to publications by the World Health Organization, National Institute of Blind People in Colombia, the International Council of Ophthalmology and the preferred patterns in visual rehabilitation practice of the American Academy of Ophthalmology. A total number of 43 articles and documents in English, Portuguese and Spanish were included to be analyzed. Most of the studies were descriptive ones and neither controlled assays nor meta-analysis were found. The observed tendency is the use of technological aids with a user-tailored design and increasingly small, discreet, having many functions that cover the daily life activity of those persons(AU)