Representações sociais e hanseníase em São Domingos do Capim: um estudo de caso na Amazônia / Social representations and hansen's disease in São Domingos do Capim, state of Pará: a study in brazilian Amazon

Este estudo analisa as representações sociais da hanseníase em São Domingos do Capim-PA, a partir da perspectiva da antropologia da doença. As representações são compreendidas como estruturas dinâmicas socialmente construídas que fundamentam as ações dos sujeitos e dos grupos na resolução dos episódios de doença e na produção de sentido para as experiências de adoecimento. Para compreender a lógica das interpretações da doença, foram reconstituídos os itinerários terapêuticos dos doentes, a partir de dados coletados na observação de campo, realizada ao longo de quatro anos, e entrevistas narrativas com doentes, familiares e agentes comunitários de saúde. Foram deduzidas quatro categorias nosológicas êmicas referentes aos sintomas da hanseníase - "manchas", "lepra", "feitiço" e "hanseníase" -, que constituem o repertório a partir do qual as interpretações e práticas são formuladas. O uso das diferentes categorias ocorre segundo esquemas locais que permitem a avaliação dos contextos pessoal e social de irrupção da doença numa dinâmica que articula as percepções do doente e de seus familiares, as interpretações e diagnósticos de curadores tradicionais e a abordagem dos profissionais da Biomedicina. O estudo mostra que o repertório interpretativo e os meios terapêuticos da Biomedicina são reinterpretados, pelos doentes, segundo a lógica das representações e das práticas locais de saúde, e que o controle da endemia hansênica pressupõe a compreensão das dinâmicas sociais implicadas nas interpretações e práticas da doença, de forma a possibilitar o estabelecimento de uma relação dialógica entre os profissionais de saúde e os atores locais.

This study analyzes the social representations of Hansen's disease in São Domingos do Capim-PA, from the perspective of the anthropology of disease. The representations are understood as socially constructed dynamic structures that underlie the actions of individuals and groups in the resolution of episodes of illness and the production of meaning to the experience of illness. To understand the logic of the interpretations of the disease, were reconstituted the therapeutic itineraries of patients from data collected in field observations, conducted over four years, and narrative interviews with patients, family and community health workers. Were deducted four emic nosological categories regarding symptoms of Hansen's disease - "spots", "leprosy", "spell" and "leprosy" - that constitute the repertoire from which the interpretations and practices are formulated. The use of different categories occurs according to local schemes that allow the evaluation of personal and social contexts of the disease outbreak in a dynamic, articulating the perceptions of patients and their families, interpretations and diagnostic approach of traditional healers and practitioners of Biomedicine. The study shows that the interpretative repertoire and therapeutic means of Biomedicine are reinterpreted by patients, according to the logic of representations and practices of local health and that the control of leprosy requires understanding the social dynamics involved in the interpretation and practice of disease in order to enable the establishment of a dialogical relationship between health professionals and local actors.

Busca ativa de hanseníase numa comunidade de trabalhadores rurais em uma usina de cana-de-açucar / Active search for leprosy in a community of rural workers in a plant cane sugar

O município de Jaú/SP possui um bairro onde se concentra a maiorias dos casos de hanseníase, provavelmente pela presença de uma usina de cana-de-açucar que importa mão de obra de Estados hiperendêmicos da doença para plantio e corte. O objetivo deste estudo foi realizar campanha para busca ativa de casos de hanseníase nessa comunidade, através de pesquisa de campo exploratória qualitativa e educativa, na forma de campanha para sensibilizar alunos, profissionais de saúde e população, para a problemática da hanseníase. Além dos alunos pesquisadores, das Faculdades Integradas de Jaú, houve o envolvimento de profissionais do Instituto Lauro de Souza Lima, da Fundação Paulista Contra a Hanseníase e da Prefeitura Municipal de Jaú. Os resultados foram expressos em quatro fases, sendo que a primeira foi a de planejamento e preparo da Campanha. Nesta fase oficializaram-se as entidades envolvidas e ocorreu o preparo dos pesquisadores, que consistiu em participar de uma ofocina de educação em hanseníase no Instituto Lauro de Souza Lima. A segunda fase foi a de divulgação da campanha, onde se realizou a sensibilização da população, dos estudadntes e dos profissionais de saúde. Nesse dia, os pesquisadores treinados foram divididos em qutro grupos, e cada qual com seu plano de ação, onde trocaram informações com a população alvo através método de ensino construtivista. Nessa fase, foram abordados aproximadamente 120 indivíduos na praça; 15 contatos de casos; 30 nos alojamentos; 17 profissionais de saúde e 20 alunos de graduação, através de uma abordagem dialógica, participativa e problematizadora, sensibilizando os indivíduos sobre a importância do diagnóstico precoce, e informando que na próxima semana viria uma equipe de saúde no local para identificar alterações na pele ou nos nervos. A terceira fase foi o dia do exame com a equipe especializada. Copareceram para o exame dermatoneurológico 30 indivíduos que identificaram lesões na pele semelhantes as divulgadas, desses, dois casos suspeitos foram encaminhados para exames complementares. A quarta e última fase consistiu na confirmação dos casos suspeitos em unidade especializada. Dois casos foram confirmados posteriormente e 04 contatos avaliados. Foi possível construir uma campanha com resultados satisfatórios e a abordagem através deste métod de ensino/aprendizagem superou as dificuldades observads em campanhas tradicionais. Recomendamos a execução regular desse tipo de campanha em localidades com focos da doença.

Stigma, deforming metaphors and patients' moral experience of multibacillary leprosy in Sobral, Ceará State, Brazil / Estigma, metáforas deformadoras e experiência moral de pacientes com hanseníase multibacilar em Sobral, Ceará, Brasil

In response to the call for a new Science of Stigma, this anthropological study investigates the moral experience of patients diagnosed with severe multibacillary leprosy. From 2003 to 2006, fieldwork was conducted in the so-called "United-States-of-Sobral", in Ceará State, Northeast Brazil. Sobral is highly endemic for leprosy, despite intensified eradication efforts and a 30 percent increase in primary care coverage since 1999. Of 329 active leprosy cases at two public clinics, 279 multibacillary patients were identified and six information-rich cases selected for in-depth ethnographic analysis, utilizing illness narratives, key-informant interviews, home visits, participant-observation of clinical consultations and semi-structured interviews with physicians. A "contextualized semantic interpretation" revealed four leprosy metaphors: a repulsive rat's disease, a racist skin rash, a biblical curse and lethal leukemia. Far from value-free pathology, the disease is imbued with moral significance. Patients' multivocalic illness constructions contest physicians' disease discourse. "Skin Spot Day" discriminates more than educates. Patients' "non-compliance" with effective multi-drug therapy is due to demoralizing stigma more than a rejection of care. "Social leprosy" in Northeast Brazil deforms patients' moral reputations and personal dignity.

No intuito de criar uma Ciência do Estigma, este estudo antropológico investiga a experiência moral de pacientes diagnosticados com a hanseníase multibacilar. De 2003 a 2006, a pesquisa foi conduzida nos "Estados Unidos do Sobral", Estado do Ceará, Brasil, altamente endêmico para hanseníase apesar da intensificação de erradicação e o aumento de 30 por cento na cobertura de saúde desde 1999. Entre 329 casos de hanseníase, 279 foram identificados como multibacilar e seis casos "ricos em informação" foram selecionados para aprofundamento. Narrativas da enfermidade, entrevistas etnográficas, visitas domiciliares, observação-participante de consultas clínicas e entrevistas semi-estruturadas com médicos foram realizadas. A "interpretação semântica contextualizada" revelou quatro metáforas de "lepra" - uma repulsiva doença de rato, uma infecção de pele com conotações racistas, uma praga bíblica, e uma leucemia letal. Essas metáforas "multivocálicas" contestam o discurso biomédico. A lepra é repleta de significados morais. O "Dia da Mancha" descrimina mais do que educa. A falta de aderência à eficaz poliquimoterapia é causada mais pelo estigma desmoralizante do que pela rejeição ao tratamento em si. A "lepra social" no nordeste brasileiro deforma a reputação moral e a dignidade do paciente.

Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000) / Memories and history of Hansen´s disease in Brazil told by witnesses (1960-2000)

Este trabalho é resultado preliminar de pesquisa sobre memória e história da hanseníase, desenvolvido pela Fiocruz e Universidade Federal do Rio de Janeiro. O objetivo é o resgate desta história por meio de depoimentos de quem padeceu da doença ou atuou contra ela. Foi realizada durante aproximadamente cinco anos, período no qual gravamos, transcrevemos e conferimos as entrevistas realizadas, objetivando a constituição de um acervo em história oral, para compo o material já existente na Casa de Oswaldo Cruz. A pesquisa se encontra em fase avançada, partindo para a etapa de finalização com a divulgação das entrevistas por meio de publicação e site (www.memoriadahanseniase,fiocruz.br), o que deverá acontecer ao longo de 2008.

Em proveito dos saos, perde o lazaro a liberdade: uma historia das politicas publicas de combate a lepra no Brasil (1941-1962) / \"In advantage of the saos, the raggedy beggar loses the freedom\": a history of the public politics of combat the leprosy in Brazil (1941-1962)

Esta tese analisa as politicas publicas de saude no Brasil em relaçao a lepra durante os anos de 1941 a 1962. Estes marcos cronologicos se referem respectivamente a criaçao de Serviço Nacional de Lepra (SNL) e ao termino da obrigatoriedade do isolamento em leprosarios dos afetados pela doença. A criaçao deste Serviço se explica pelo panorama geral de reformulaçao dos serviços de saude empreendida pela administraçao de Gustavo Capanema (1934-1945), num contexto de criaçao das peimeiras politicas de saude de carater nacional. As açoes do SNL se consolidaram nas decadas de 1940 e 1950, com a aplicaçao de uma politica de profilaxia elaborada de forma a uniformizar o tratamento - o chamado modelo tripe, porem, que fosse capaz de contemplar as realidades regionais de pais tao vasto. Este cenario muda ao longo da decada de 1950, apos a descoberta de medicamentos, tais como sulfas e antibioticos. A organizaçao da Campanha Macional contra a Lepra em 1954, implantada primeiramente no Rio de Janeiro e, em 1959 ampliada para todo o territorio nacional, contribuiu para modificar a estrategia de combate a doença ate entao baseada no isolamento hospitalar. Em 1962, o Ministerio da Saude aprovou um decrreto com normas tecnicas especiais, redirecionando a politica ao desqualificar o isolamento hospitalar como profilaxia apropiada para a doença.

Leprosy in Puerto Rico: a decade later

A study to evaluate the changes in the incidence and prevalence of leprosy in Puerto Rico was done to include the years 1981-1989. During this period, 75 new cases were diagnosed with anaverage of 8.3 cases per year. The yearly incidence was 1.9 cases per million which is significantly lower to the 4.6 per million in the previous study. At the present moment 182 cases are been followed at the Tropical Diseases Clinic of the University of Puerto Rico School of Medicine with a prevalence of 5.4 per 100,000 inhabitants. It is important to notice that 16 percent of the patients at the clinic were foreigners, a significant increase from a previous study. The decrease in the incidence of leprosy may be due to advances in the treatment of the disease and the new approach to integrate the patient into the community

The development of culture-specific health education packages to increase case-finding of leprosy in Sarawak.

For any health education to succeed, the people's perception of the disease, their beliefs and cultural practices are of utmost importance as these have tremendous influence on their acceptance of new ideas. It is therefore essential to develop appropriate health education packages based on the understanding of the traditional and socio-cultural belief systems of the people. Thus on the basis of anthropological studies, health education packages were developed for the leprosy control programme in Sarawak, aimed at both adults and children. Newspaper articles, cartoon tape-slides, cartoon story books as well as posters were developed for both Chinese as well as other groups such as Malays, Ibans and Kayans. These were field tested and are now used in the Rejang Valley of Sarawak.

Human behavioural research applied to the leprosy control programme of Sarawak, Malaysia.

In 1984, in Sarawak, there were a total of 1,099 recorded cases of leprosy for a population of 1.3 million. However, for each case recorded, it is estimated that two others remain undiagnosed as a consequence of the stigmatization associated with leprosy. For the five year period, 1979-1983, an average of 29 new cases were detected each year of which 8.6 (30%) were deformed due to the late stages at which it was being reported. To increase the case-finding rate, human behavioural research was applied to the leprosy control programme so as to develop culture-specific health education packages aimed at self diagnosis and self referral in order to detect the large pool of undiagnosed cases hidden behind the veil of aversion, fear and ignorance. This was achieved through anthropological studies to identify how the various major ethnic groups perceived leprosy and their attitudes towards leprosy. Taking into account these findings, health education packages aimed at adults as well as children were developed for the Chinese as well as the non-Chinese, and consisted of newspaper articles, cartoon tape-slides, cartoon story books and posters.