Estigma da hanseníase por agentes comunitários de saúde: fatores associados / Stigma of leprosy by community health workers: associated factors

Objetivo: identificar os fatores associados ao estigma da hanseníase, manifestado na orientação quanto à separação de objetos no convívio familiar pelos agentes comunitários de saúde de Palmas, Tocantins, Brasil. Métodos: estudo transversal do tipo quantitativo realizado nas Unidades Básicas de Saúde de Palmas em uma população de 301 agentes comunitários de saúde, por meio de um questionário autoaplicável. Resultados: dos 301 agentes comunitários de saúde, 22,92% orientaram as pessoas no domicílio quanto à separação de objetos de uso pessoal, tais como talheres, copos, pratos, toalhas, roupa de cama, vestimentas e isolamento de dormitório. A orientação para separar objetos de uso pessoal foi significativamente maior para os agentes comunitários de saúde do sexo masculino (RP: 1,89; IC: 1,25-2,87), mais jovens (RP: 1,90; IC: 1,14-3,17), com menor tempo de moradia em Palmas (RP: 2,06; IC: 1,253,40), com localização da Unidade Básica de Saúde fora do plano diretor (RP: 1,75; IC: 1,11-2,76), que não fizeram curso em hanseníase (RP: 3,03; IC: 2,01-4,58), que nunca fizeram acompanhamento de casos (RP: 3,82; IC: 2,02-7,22) e que não teve um familiar acometido por hanseníase (RP: 1,96; IC: 1,10-3,47). Conclusão: a elevada prevalência de agentes comunitários de saúde que apresentam estigma da hanseníase representa uma barreira nas ações de controle da doença. Observou-se que as chances de ocorrência de estigma foram maiores nos agentes comunitários de saúde jovens, do sexo masculino, sem capacitação sobre hanseníase e com local de trabalho nas regiões periféricas do município. Fatores a serem considerados pelo programa de controle local com a adoção de Educação Permanente em Saúde. Investimentos em cursos direcionados à hanseníase podem contribuir para a redução do desconhecimento acerca da doença, pois os aspectos culturais e de crenças geracionais influenciam na manutenção de conceitos e do estigma social.

Objective: to identify the factors associated with the stigma of leprosy, manifested in guidance regarding the separation of objects in family life, by community health workers in Palmas, Tocantins, Brazil. Methods: quantitative cross-sectional study carried out in Basic Health Units in Palmas in a population of 301 community health workers, using a self-administered questionnaire. Results: of the 301 CHWs, 22.92% guided people at home regarding the separation of personal objects, such as cutlery, glasses, plates, towels, bed linen, clothing and bedroom isolation. Guidance to separate objects for personal use was significantly higher for male community health workers (PR: 1.89; CI:1.25-2.87), younger (PR:1.90; CI:1.14- 3.17), with less time living in Palmas (RP: 2.06; CI: 1.253.40), with the location of the Basic Health Units outside the master plan (PR: 1.75; CI: 1.11-2.76 ), who had not taken a leprosy course (PR:3.03; CI: 2.01-4.58), who had never followed up cases (PR:3.82; CI: 2.02-7.22) and who did not have a family member affected by leprosy (PR:1.96; CI: 1.10-3.47). Conclusion: the high prevalence of community health workers who have leprosy stigma represents a barrier in disease control actions. It was observed that the chances of stigma occurrence were higher in young, male community health agents, without training on leprosy and with a workplace in the peripheral regions of the city. Factors to be considered by the local control program with the adoption of Permanent Health Education. Investments in courses aimed at leprosy can contribute to reducing ignorance about the disease, as cultural aspects and generational beliefs influence the maintenance of concepts and social stigma.

Compreendendo o sentido de ser-com reações hansênicas: implicações para o cuidado de Enfermagem / Understanding the meaning of being with hansenic reactions: implications for nursing care / Comprender el significado de estar con reacciones hansénicas: implicaciones para el cuidado de enfermería

Objetivo: compreender o sentido de ser-com reações hansênicas. Método: Estudo alicerçado no método fenomenológico hermenêutico de Martin Heidegger, realizado a partir de 25 entrevistas individuais com pacientes em tratamento ambulatorial para reações hansênicas, em uma unidade de saúde especializada localizada no estado do Pará, Brasil. Resultados: Duas unidades temáticas foram organizadas: "Significando as reações hansênicas" e "Convivendo com as reações hansênicas". Para os participantes, viver com reações hansênicas significa dor, vergonha, desesperança, medo, incerteza e preocupações que transformam profundamente o cotidiano. O sentido de ser-com reações hansênicas se desvela quase sempre na impessoalidade, ambiguidade, curiosidade e na publicidade da vida, em que o ser-aí se vê a partir dos outros e não de si mesmo. Considerações finais: Este estudo proporciona conhecimentos importantes para o cuidado de enfermagem às pessoas que vivem com reações hansênicas, na medida em que compreender significados e sentidos é importante para impulsionar a prática de um cuidado de enfermagem sensível, empático e preocupado com o diálogo e com as necessidades do ser-aí no mundo, onde a cura se desvela nas práticas de cuidado com-o-outro e não para-o-outro. (AU)

Objective: To understand the meaning of being-with leprosy reactions. Methods: Study based on Martin Heidegger's hermeneutical phenomenological method, conducted from 25 individual interviews with patients undergoing treatment for leprosy reactions, in a specialized health unit located in the state of Pará, Brazil. Results: Two thematic units were organized: "Signifying leprosy reactions" and "Living with leprosy reactions". For the participants, living with leprosy reactions means pain, shame, hopelessness, fear, uncertainty and concerns that profoundly transform daily life. The sense of being-with leprosy reactions is almost always revealed in the impersonality, ambiguity, curiosity and publicity of life, in which the being-there is seen from other beings and not from oneself. Conclusion: This study provides important knowledge for nursing care to people living with leprosy reactions, as understanding meanings and senses is important to boost the practice of sensitive, empathic and concerned with dialogue and with nursing care. the needs of the being-there in the world, where the cure is revealed in the care practices with-the-other and not for the-other. (AU)

Objetivo: Comprender el significado de las reacciones de estar-con lepra. Métodos: Estudio basado en el método fenomenológico hermenéutico de Martin Heidegger, realizado a partir de 25 entrevistas individuales a pacientes en tratamiento ambulatorio por reacciones leprosas, en una unidad de salud especializada ubicada en el estado de Pará, Brasil. Resultados: Se organizaron dos unidades temáticas: "Significando reacciones leprosas" y "Viviendo con reacciones leprosas". Para los participantes, vivir con reacciones leprosas significa dolor, vergüenza, desesperanza, miedo, incertidumbre y preocupaciones que transforman profundamente la vida diaria. La sensación de ser-con reacciones leprosas se revela casi siempre en la impersonalidad, ambigüedad, curiosidad y publicidad de la vida, en la que el ser-allí se ve desde los demás y no desde uno mismo. Conclusion: Este estudio aporta conocimientos importantes para el cuidado de enfermería a las personas que viven con reacciones leprosas, ya que la comprensión de significados y sentidos es importante para impulsar la práctica de la sensibilidad, la empatía y la preocupación por el diálogo y el cuidado de enfermería. el mundo, donde la cura se revela en las prácticas de cuidado con el otro y no para el otro. (AU)

Autocuidado em hanseníase sob a ótica de grupos operativos: uma abordagem qualitativa / Self-care in leprosy from the perspective of operative groups: a qualitative approach / Autocuidado de la enfermedad de Hansen desde la perspectiva de los grupos operativos: abordaje cualitativo

OBJETIVOS: Analisar um grupo de apoio ao autocuidado para pessoas acometidas pela hanseníase sob a ótica de grupos operativos. MÉTODO: Estudo qualitativo do tipo explicativo, realizado em uma unidade de saúde em um município de Pernambuco. Foi realizada a análise de conteúdo, na modalidade análise temática proposta por Bardin. RESULTADOS: Os resultados apontaram características do grupo relacionadas aos seis vetores da teoria de Pichon-Rivière: afiliação e pertença, cooperação, pertinência, comunicação, aprendizagem e tele. DISCUSSÃO: O acompanhamento de um grupo de autocuidado em hanseníase proporciona uma abrangência de significados e reflexões. Estar inserido em um grupo aumenta as oportunidades de reconstrução da autoconfiança, autoestima e inserção na comunidade. CONCLUSÃO: O grupo de apoio ao autocuidado em hanseníase em foco se caracteriza como um grupo operativo. Estudos que investiguem os fatores implícitos dos GACs ainda são necessários, sobretudo no que diz respeito às características dos grupos nas diferentes unidades de saúde.

OBJECTIVES: To analyze a self-care support group for people affected by leprosy from the perspective of operative groups. METHOD: A qualitative study of the explanatory type, carried out in a health unit in a municipality of Pernambuco. Content analysis was carried out, in the thematic analysis proposed by Bardin. RESULTS: The results indicated characteristics of the group related to the six vectors of the Pichon-Rivière theory: affiliation and belonging, cooperation, pertinence, communication, learning and tele. DISCUSSION: The monitoring of a self-care group in leprosy provides a range of meanings and reflections. Being part of a group increases the opportunities for rebuilding self-confidence, self-esteem and insertion in the community. CONCLUSION: The leprosy self-care support group in focus is characterized as an operative group. Studies that investigate the implicit factors of the SCGs are still needed, especially with regard to the characteristics of the groups in the different health units.

OBJETIVO: Analizar un grupo de apoyo para el autocuidado de personas afectadas por la enfermedad de Hansen (lepra) desde la perspectiva de los grupos operativos. MÉTODO: Estudio cualitativo de tipo explicativo, realizado en una unidad de salud de un municipio de Pernambuco. El análisis de contenido se realizó según la modalidad de análisis temático propuesto por Bardin. RESULTADOS: Los resultados indicaron que el grupo tenía características relacionadas con los seis vectores de la teoría de Pichon-Rivière: afiliación y pertenencia, cooperación, pertinencia, comunicación, aprendizaje y telé. DISCUSIÓN: El seguimiento de un grupo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen ofrece una cobertura de significados y reflexiones. Formar parte de un grupo aumenta las oportunidades de reconstruir la confianza en uno mismo, la autoestima y la inserción en la comunidad. CONCLUSIÓN: El grupo de apoyo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen se caracteriza, principalmente, por ser un grupo operatorio. Aún se necesitan estudios que investiguen los factores implícitos de los GAC, especialmente en lo que respecta a las características de los grupos en las diferentes unidades de salud.

Barreras y facilitadores relacionados con el diagnóstico de la lepra en Costa Rica / Barriers and facilitators related to leprosy detection in Costa Rica

Resumen Objetivo: Analizar barreras y facilitadores relacionados con el diagnóstico de la lepra en Costa Rica, desde la perspectiva de la persona con la enfermedad y en el contexto de la vida cotidiana. Métodos: Se llevó a cabo un estudio cualitativo de carácter exploratorio a partir de 25 entrevistas semiestructuradas, a personas con lepra o con antecedente de haberla padecido, de entre 23 y 88 años, atendidos en el sistema de salud público costarricense. A partir del análisis de los datos cualitativos, las barreras y facilitadores se agruparon en factores personales, culturales y la oferta de los servicios de salud. Resultados: En relación con los factores personales, la mayoría de los participantes reportó no poseer conocimiento ni conciencia previa a la enfermedad. El temor a ser estigmatizado, la sintomatología intermitente, sentirse bien, compromisos laborales y familiares, fueron percibidos como barreras. Entre los factores culturales, algunas creencias religiosas fueron percibidas como barreras, y la historia familiar de lepra como facilitador en términos de la búsqueda de atención y diagnóstico. Con respecto a los servicios de salud, el acceso oportuno a citas con personal de salud informado, la telemedicina y médicos de la familia, fueron citados como facilitadores. Conclusiones: Las principales barreras y facilitadores descritos en los resultados del estudio deben ser tomados en cuenta a fin de contribuir a la detección y tratamiento oportuno de la lepra, para curar la enfermedad, evitar la discapacidad y eliminar la transmisión.

Abstract Objective: To analyze barriers and facilitators related to the diagnosis of leprosy in Costa Rica from the perspective of the person with the disease and in the context of everyday life. Methods: A qualitative exploratory study was carried out from 25 semi-structured interviews, with people with leprosy or with a history of having it, aged between 23 - 88 years, treated in the Costa Rican public health system. From the analysis of the qualitative data, the barriers and facilitators were classified into personal, cultural factors and the offer of health services. Results: In relation to personal factors, most of the participants reported having no knowledge or awareness prior to the disease. Fear of being stigmatized, intermittent symptoms, feeling good, work and family commitments were perceived as barriers. Among the cultural factors, some religious beliefs were perceived as barriers and the family history of leprosy as a facilitator in terms of seeking care and diagnosis. With respect to health services, timely access to appointments with informed health personnel, telemedicine and family doctors were cited as facilitators. Conclusions: The main barriers and facilitators described in the results of the study should be considered in order to contribute to the detection and timely treatment of leprosy to cure the disease avoid disability and eliminate transmission.

Limitação de atividade e restrição à participação social em pessoas com hanseníase: análise transversal da magnitude e fatores associados em município hiperendêmico do Piauí, 2001 a 2014 / Limitación de la actividad y restricción de la participatión social en personas con lepra: análisis transversal de la magnitud y factores asociados en un municipio hiperendémico de Piauí, 2001 a 2014 / Activity limitation and social participation restriction of people with leprosy: a cross-sectional analysis of magnitude and associated factors in a hyperendemic municipality in the state of Piauí, Brazil, 2001-2014

Objetivo: analisar a magnitude e os fatores associados à limitação de atividade e restrição à participação social em pessoas com hanseníase de 2001 a 2014, em Picos, Piauí. Métodos: estudo transversal com dados coletados por meio de entrevistas e exames físicos; foram utilizadas as escalas SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) e de participação social; calcularam-se razões de prevalência (RP) brutas. Resultados: participaram do estudo 263 pessoas com hanseníase; a limitação de atividade foi associada com grau de incapacidade I/II (RP=1,66; IC95% 1,14;2,41), idade ≥60 anos (RP=1,68; IC95% 1,09;3,02) e baixa escolaridade (RP=1,76; IC95% 1,26;2,45); observou-se correlação entre escore olho-mão-pé e limitação de atividade (r=0,29; p<0,001) e restrição à participação (r=0,27; p<0,001). Conclusão a limitação de atividade e a restrição à participação apresentaram alta prevalência no contexto estudado, e foram associadas a gravidade da doença, idade avançada e vulnerabilidade social.

Objetivo: analizar la magnitud y factores asociados con la limitación de actividad y restricción de la participación social en personas con lepra entre 2001 a 2014 en Picos/PI. Métodos: Estudio transversal con dados recopilados en entrevistas y exámenes físicos. Se utilizaron las escalas SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) y de participación social. Se calcularon las razones de prevalencia bruta (RP). Resultados: 263 personas con lepra participaron en el estudio. La limitación de actividad se asoció con el grado de discapacidad I/II (RP=1,66; IC95% 1,14;2,41), edad ≥ 60 años (RP= 1,68; IC95% 1,09;3,02) y baja escolaridad (RP=1,76; IC95% 1,26;2,45). Hubo una correlación entre la puntuación ojo-mano-pie y la limitación de actividad (r=0,29; p<0,001) y la restricción de participación (r=0,27; p<0,001). Conclusión: la limitación de la actividad y la restricción de participación mostraron una alta prevalencia en el contexto estudiado y se asociaron con la gravedad, la vejez y la vulnerabilidad social.

Objective: to analyse the magnitude and factors associated with activity limitation and social participation restriction of people with leprosy from 2001 to 2014 in Picos, Piauí, Brazil. Methods: this was a cross-sectional study with data collected through interviews and physical examinations; the SALSA Scale (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) and Social Participation Scale were used; crude prevalence ratios (PR) were calculated. Results: 263 people with leprosy participated in the study; activity limitation was associated with grade I/II disability (PR=1.66; 95%CI 1.14;2.41), age ≥60 years (PR=1.68; 95%CI 1.09;3.02) and low schooling (PR=1.76; 95%CI 1.26;2.45); correlation was found between eye-hand-foot score and activity limitation (r=0.29; p<0.001) and participation restriction (r=0.27; p<0.001). Conclusion: activity limitation and participation restriction had high prevalence in the context studied and were associated with disease severity, advanced age and social vulnerability.

Mulheres com hanseníase: interferências nos modos de viver / Women with leprosy: interferences in the ways of living

A hanseníase é uma doença milenar que carrega em seus acometidos, em especial nas mulheres, impactos importantes em seu cotidiano, em sua imagem e posição social. Os padrões de gênero socialmente impostos às mulheres vêm acompanhados de preconceitos que tomam novas proporções com a hanseníase, sendo causa de isolamento social, tristeza e depressão, trazendo reformulações nos modos de vida. O questionamento que norteia este trabalho é: Quais as interferências da hanseníase nos modos de viver de mulheres?. O objetivo foi analisar a interferência produzida pela hanseníase nos modos de viver de mulheres. Estudo de abordagem qualitativa, com quadro teórico metodológico com aproximações cartográficas e alguns conceitos da esquizoanálise, proposto por Gilles Deleuze e Félix Guattari. A produção de dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e registros no diário de bordo da pesquisadora. Participaram do estudo nove mulheres, com idades entre 30 e 62 anos que no momento da pesquisa estavam em acompanhamento no serviço de saúde para tratamento de hanseníase. Os dados, em sua apresentação, foram baseados nas ideias relativas a diferença e repetição propostas pelos autores supracitados do referencial. Os resultados foram divididos em cinco eixos: 1. Hanseníase e Aparência das Mulheres: Encruzilhada entre a Pele, a Forma e o Feminino; acompanhamos inquietações referentes ao corpo feminino, o corpo alterado pela hanseníase e os efeitos sobre a aparência, que nos mostra que a relação com o corpo é uma construção social de um certo modo de ser mulher, de se apresentar ao outro e de se identificar tal como se espera. 2. Ganhar a Vida: um imperativo entre a Casa e o Trabalho; as participantes trouxeram angústias e preocupações com a remuneração para manutenção da vida. Foi observado também as situações de trabalho formal e informal. 3. Relações Familiares e as Mulheres com Hanseníase; são momentos que elas demonstram suas relações com filhos e marido, e como se dão as relações de poder dentro contexto doméstico. 4. Violência do Estado nas Práticas Profissionais; vimos situações em que o Estado é representado através de práticas profissionais, prejudicando direitos das mulheres. As mulheres relataram a perda de seus empregos, em função da doença, e a busca por auxílio. E por último, 5. Isolamento, Medo, Sofrimento, Fé: Enfrentamento da Hanseníase? as mulheres apresentaram algumas práticas que colocam para reflexão como elas têm enfrentado a hanseníase e a figura feminina isolada em seu próprio lar. Talvez a nossa pretensão fosse encontrar superação, força, potência nessas mulheres frente ao adoecimento. Mas mais que isso, com o referencial metodológico adotado pudemos mapear os encontros e afetos que evidenciaram dores e afetos tristes. A potência para agir se dá nos afetos, incluindo os tristes, não haveria força e potência sem o que as fizessem impulsionar. Apesar disso tudo, a vida dessas mulheres têm passado por reformulações e elas mesmas têm se reinventado a cada dia. Novas formas de viver foram criadas, seja amparada na fé, na família, na cura da hanseníase como marco para novos devires, e até mesmo a busca de força no devir-mulher

Leprosy is an age-old disease that has an important impact on its patients, especially on women, in their daily lives, in their appearance and social position. Gender standards socially imposed on women are accompanied by prejudices that take on new proportions with leprosy, causing social isolation, sadness and depression, imposing changes in the way of life. The objective and question that guides this work is: What are the interferences of leprosy in women's way of life? Thus, a qualitative approach study was made applying cartographic procedure and some concepts of schizoanalysis, proposed by Gilles Deleuze and Félix Guattari. Data production occurred through individual interviews and records in the researcher's logbook. Nine women participated in the study, aged between 30 and 62 years old who, at the time of the research, were being followed up at the health service for the treatment of leprosy. The data, in their presentation, were based on the ideas related to the difference and repetition proposed by the authors mentioned above. The results were divided into five axes: 1. Leprosy and the Appearance of Women: Crossroads between the Skin, the Form and the Feminine; we follow the concerns about the female body, its changes and effects because of the disease. Thus, it became evident that a woman's relationship with her body is a social construction, influencing the ways of presenting to others and comply with social expectations. 2. Earn a living: an imperative between Home and Work; the participants brought anguish and concerns about remuneration for life maintenance. Formal and informal work situations were also observed. 3. Family Relations and Women with Leprosy; moments when they demonstrate affection with their children and husband, and how power relationships take place within the domestic context. 4. State violence in professional practices; we saw situations in which the State is represented through professional practices, undermining women's rights. Women reported losing their jobs due to the disease and seeking help. Finally, 5. Isolation, Fear, Suffering, Faith: Facing Leprosy? Women presented some practices that pose for reflection how they have faced leprosy and the isolated female figure in their own home. Perhaps our intention was to find resilience, strength, power in these women in the face of illness. But more than that, with the methodological framework adopted we were able to map the factors and affections that showed pain and sadness. The power to act occurs in the affections, including the sad ones, there would be no strength and potency without what made them push. Despite all this, the lives of these women have been undergoing reformulation and they have reinvented themselves every day. New ways of living were created, whether supported by faith, family, the cure of leprosy as a framework for new "devires", and even the search for strength in "devir"-woman

Conocimientos, creencias, percepciones y la búsqueda de tratamiento para la lepra en Costa Rica / Knowledge, beliefs and perceptions regarding leprosy treatment seeking in Costa Rica

Resumen: Objetivo: Identificar conocimientos, creencias y percepciones relacionadas con la búsqueda del tratamiento de la lepra en Costa Rica desde la perspectiva de la persona con la enfermedad y en el contexto de la vida cotidiana. Métodos: Se llevó a cabo un estudio cualitativo de carácter exploratorio a partir de 24 entrevistas semi-estructuradas a personas con lepra o con antecedente de haber padecido lepra entre 23 a 88 años de edad que se atendieron en el sistema de salud público costarricense. Se utilizó una selección de informantes. Resultados: Los informantes no consultaron hasta que los síntomas fueron difíciles de manejar. En cuanto a las creencias sobre cómo adquirieron la lepra, algunos informantes desconocen su causa. Los sentimientos de vulnerabilidad en relación con este padecimiento y valoración de la gravedad de los síntomas percibidos como también la revaluación de algunos signos de alarma que son comunes a la lepra no fueron atribuidos a la enfermedad, a pesar de poseer antecedentes-familiares. Para muchos de los informantes la palabra lepra tiene connotaciones sociales de oprobio, y la consecuencia es que la propia persona que padece lepra se estigmatiza al sentirse un "leproso identificable". Conclusión: La forma en que las personas interpretan la lepra influye en la búsqueda de ayuda. Urge la implementación de acciones de capacitación dirigidas a las personas con lepra, sus familias, comunidades y personal de salud para generar abordajes articulados y efectivos que permitan prevenir la enfermedad o una detección oportuna.

Abstract Objective: Identify knowledge, beliefs and perceptions regarding treatment seeking in Costa Rica from the perspective of the person with the disease and in daily life context. Methods: An exploratory qualitative study was carried out based on 24 semi-structured interviews with people with leprosy or leprosy history between 23 and 88 years old who were treated by the Costa Rican Public Health System. Informants´ selection was used. Results: Informants did not attend to medical care until the symptoms were difficult tomanage. For beliefs about how they got leprosy, some of them do not know their cause. Despite the fact that most of them have a family history, vulnerability feelings in relation to their condition, severity assessment of perceived symptoms as well as some warning signs that are common to leprosy were not attributed to it. For many informants the word leprosy has social opprobrium meaning, and the consequence is that the person who suffers leprosy stigmatizes himself as an"identifiable leper." Conclusion: The way people understand leprosy influence help seeking. Information actions must be aimed to people with leprosy, their families, communities and health care providers in order to generate articulated and effective approaches for disease prevention or timely detection.

Socioeconomic factors related to leprosy: an integrative literature review / Factores socioeconómicos relacionados con la lepra: revisión integrativa de la literatura / Fatores socioeconômicos relacionados à hanseníase: revisão integrativa da literatura

ABSTRACT Objective: To investigate in the literature the relation of socioeconomic factors in the incidence of the disease and other outcomes related to leprosy. Method: Integrative review conducted in Lilacs, Medline, Scopus databases and SciELO online library with studies from 2000 to 2016. Results: 32 studies were included. Only studies that analyzed statistical associations of socioeconomic factors and outcomes related to leprosy were selected. Conclusion: Leprosy is greatly affected by the social context in which the patient is inserted, the chances of exposure to illness are the result of a set of not only individual aspects, but also of contexts or collective conditions. It is imperative for Nursing, as an essential part of the multiprofessional team entrusted with the care and surveillance of the disease, to recognize these factors to predict unfavorable outcomes and to develop new practices capable of reducing inequities.

RESUMEN Objetivo: Investigar en la literatura la relación de los factores socioeconómicos en la ocurrencia de la enfermedad y otros resultados relacionados con la lepra. Método: Revisión integrativa realizada en las bases de datos Lilacs, Medline, Scopus y en la biblioteca en línea SciELO con estudios de 2000 a 2016. Resultados: Se incluyeron 32 estudios. Sólo las encuestas que analizaron las asociaciones estadísticas de los factores socioeconómicos y los resultados relacionados con la lepra fueron seleccionados. Conclusión: La lepra sufre una gran influencia del contexto social en que el paciente está inserto, las posibilidades de exposición al enfermo se derivan de un conjunto de aspectos no sólo individuales, sino también de contextos o condiciones colectivas. Es imperativo a la Enfermería, como parte esencial del equipo multiprofesional encargado, para el cuidado y vigilancia de la enfermedad, reconocer esos factores para predecir desenlaces desfavorables y construir nuevas prácticas capaces de reducir iniquidades.

RESUMO Objetivo: Investigar na literatura a relação dos fatores socioeconômicos na ocorrência da doença e outros desfechos relacionados à hanseníase. Método: Revisão integrativa realizada nas bases de dados Lilacs, Medline, Scopus e na biblioteca on-line SciELO com estudos de 2000 a 2016. Resultados: Foram incluídos 32 estudos. Apenas pesquisas que analisaram associações estatísticas dos fatores socioeconômicos e os desfechos relacionados à hanseníase foram selecionadas. Conclusão: A hanseníase sofre grande influência do contexto social em que o doente está inserido, as chances de exposição ao adoecimento são resultantes de um conjunto de aspectos não apenas individuais, mas também de contextos ou condições coletivas. É imperativo à Enfermagem, como parte essencial da equipe multiprofissional incumbida, para o cuidado e vigilância da doença, reconhecer esses fatores para predizer desfechos desfavoráveis e construir novas práticas capazes de reduzir iniquidades.

Avaliação das limitações físicas, aspectos psicossociais e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase / Evaluation of the physical limitations, psychosocial aspects and quality of life of people affected by leprosy / Evaluación de las limitaciones físicas, aspectos psicosoconales y calidad de vida de personas atencidas por la hanseniasis

Objetivo: Avaliar os aspectos referentes as limitações físicas, psicossociais e qualidade de vida das pessoas atingidas pela hanseníase. Método: Estudo quantitativo, transversal. Foram aplicadas as escalas Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), Participação Social e World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) com 31 sujeitos. Resultado: Evidenciou-se que a maioria dos participantes apresentava algum grau de restrição física e social. Correlacionando com o grau de incapacidade, destaca-se que os pacientes que apresentaram restrições também possuíam grau II de incapacidade. Quanto à qualidade de vida, o domínio psicológico e o de relações sociais apresentaram as médias mais altas, enquanto o físico e o ambiental tiveram as mais baixas. Conclusão: Afirma-se a necessidade de priorização e intensificação das ações de prevenção de incapacidades da hanseníase

Objective: Analyze the aspects related to the physical, psychosocial and quality of life of people affected by leprosy. Method: Quantitative, crosssectional study. The Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), Social Participation and e World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) scales were applied with 31 subjects. Result: The majority of the participants presented some degree of physical and social restriction. The correlation with the degree of disability highlighted that the patients who presented restrictions also had degree of disability II. About the quality of life, the psychological domain and the social relations showed the highest averages, while the physical and the environmental had the lowest ones. Conclusion: It is necessary to prioritize and intensify actions to prevent disability in leprosy

Objetivo: Evaluar los aspectos referentes a las limitaciones físicas, psicosociales y calidad de vida de las personas afectadas por la lepra. Método: Estudio cuantitativo, transversal. Se aplicaron las escalas Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), Participación Social y World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) con 31 sujetos. Resultado: Se evidenció que la mayoría de los participantes presentaba algún grado de restricción física y social. Correlacionando con el grado de incapacidad, se destaca que los pacientes que presentaron restricciones, también poseían grado II de incapacidad. En cuanto a la calidad de vida, el dominio psicológico y el de relaciones sociales presentaron las medias más altas, mientras que el físico y el ambiental tuvieron las más bajas. Conclusión: Se afirma la necesidad de priorización e intensificación de las acciones de prevención de incapacidades de la lepra

Surveillance of intradomiciliary contacts of leprosy cases: perspective of the client in a hyperendemic municipality / Vigilancia de contactos intradomiciliarias de lepra: perspectiva del usuario en municipio hiper endémico / Vigilância de contatos intradomiciliares de hanseníase: perspectiva do usuário em município hiperendêmico

ABSTRACT Objective: To characterize approach methods for intradomiciliary contacts (IdC) of leprosy cases resident in Northern Brazil, during 2001-2012. Method: A cross-sectional and descriptive study in the state of Rondônia. Included IdC of leprosy cases diagnosed/reported in SINAN-Ministry of Health (MS), 2001-2012. A semi-structured instrument was applied to the IdCs, with six interventions: complete dermatological examination; complete neurological examination; BCG vaccination; instructions for return to the health unit; BCG guidance; and guidance to mobilize other contacts. Results: From a total of 459 IdCs included, failure to perform the dermatological examination was reported by 191 people (41.6%) and the neurological examination, by 252 (54.9%); 138 (30.1%) did not have BCG indicated and 122 (26.6%) did not receive guidelines; 257 (56.0%) were not advised to return for a new evaluation/follow-up and 186 (40.5%) were not asked to mobilize other contacts. Conclusion: Despite the favorable indicators of IdC examination coverage in the state, the evaluation process presents patterns that indicate operational quality failures.

RESUMEN Objetivo: Caracterizar normas de abordaje de contactos intradomiciliarias(CId) de casos de lepra residentes en el Norte de Brasil, de 2001-2012. Método: Estudio transversal y descriptivo en el estado de Rondônia. Incluidos CId de casos de lepra diagnosticados/notificados en SINAN-Ministerio de Salud (MS), 2001-2012. Se aplicó instrumento semi estructurado a los CId verificándose 6 intervenciones: examen dermatológico completo; examen neurológico completo; vacunación BCG; orientación para retorno a la unidad de salud; orientación sobre BCG y orientación para movilizar otros contactos. Resultados: Fueron incluidos 459 CId. La no realización del examen dermatológico fue referida por 191 personas (41,6%) y el neurológico, por 252 (54,9%), 138(30,1%) no tuvieron la BCG indicada y 122 (26,6%) no recibieron orientaciones, 257 (56,0%) no fueron orientados a retornar para nueva evaluación/seguimiento y 186 (40,5%) no fueron orientados para movilización de otros contactos. Conclusión: A pesar de los indicadores favorables de cobertura de examen de CId en el estado, el proceso de evaluación presenta normas que indican fallos operacionales de cualidad.

RESUMO Objetivo: Caracterizar padrões de abordagem de contatos intradomiciliares (CId) de casos de hanseníase residentes no Norte do Brasil, de 2001-2012. Método: Estudo transversal e descritivo no estado de Rondônia. Incluídos CId de casos de hanseníase diagnosticados/notificados no SINAN-Ministério da Saúde (MS), 2001-2012. Aplicou-se instrumento semiestruturado aos CId verificando-se seis intervenções: exame dermatológico completo; exame neurológico completo; vacinação BCG; orientação para retorno à unidade de saúde; orientação sobre BCG e orientação para mobilizar outros contatos. Resultados: Foram incluídos 459 CId. A não realização do exame dermatológico foi referida por 191 pessoas (41,6%) e o neurológico, por 252 (54,9%); 138 (30,1%) não tiveram a BCG indicada e 122 (26,6%) não receberam orientações; 257 (56,0%) não foram orientados a retornar para nova avaliação/seguimento e 186 (40,5%) não foram orientados para mobilização de outros contatos. Conclusão: Apesar dos indicadores favoráveis de cobertura de exame de CId no estado, o processo de avaliação apresenta padrões que indicam falhas operacionais de qualidade.

Impacto en las redes sociales ante aviso de un caso de enfermedad de Hansen en un inmigrante Chile / Impact on social networks after announcement of a case of Hansen's disease in an immigrant in Chile

Resumen Introducción: La enfermedad de Hansen (EH) es una enfermedad curable, poco transmisible, sin necesidad de segregación ni aviso público. La divulgación de un caso de EH en un inmigrante por un funcionario público, permitió medir su impacto en redes sociales (RS) en Chile, un país sin casos endémicos. Objetivo: Medir el impacto y tono de las menciones en RS en Chile que tuvo la divulgación de un caso importado. Métodos: Estudio desde −21 a +21 días de la noticia, con análisis de menciones en RS en Chile a través de un programa computacional. Asignación del tono de las menciones en tres categorías: positiva (Pos), neutra (N) o negativa (Neg) y cálculo de sentimiento neto (SN). Resultados: El día de la divulgación, las menciones sobre migrantes se concentraron en la EH (45%) y el tono mostró una distribución casi equitativa entre tonos Pos y Neg. Sin embargo, predominó el SN negativo el primer día y luego osciló dinámicamente mostrando valores negativos en al menos tres fechas diferentes. Conclusiones: La divulgación de un caso de EH en un inmigrante en Chile acaparó los comentarios sobre migrantes hacia esta enfermedad, observándose una fracción relevante de comentarios de tono negativo en las RS. Debido a que no hay una justificación sanitaria para divulgar la EH, el impacto negativo pudo haberse evitado. El análisis de las RS es una herramienta útil para conocer el impacto de las enfermedades infecciosas en la opinión pública.

Background: Hansen's disease (HD) is a curable disease of low transmissibility which doesn't need social segregation or public notice. The announcement of a HD case in an immigrant by a governmental medical employee allowed to evaluate its impact within social networks (SN) in Chile, a country without endemic cases. Aim: To measure the impact and tone of mentions within SN after the announcement of an imported case. Methods: Mention analysis from −21 to +21 days of the notice using commercial software. Mentions were assigned to a positive, neutral or negative tone and net feeling calculated according to established formula. Results: The day of the announcement immigrant mentions concentrated on HD (45%) and tone was distributed almost equally between positive and negative mentions but net feeling analysis indicated predominance of negative values the first day and a dynamic oscillation thereafter. A net negative feeling was registered at least during 3 different dates. Conclusions: Announcement of a HD case hoarded immigrant mentions towards this disease with a significant fraction of negative comments within SN. Because, there is no public health justification to divulgate this disease, this negative impact generated by an official clerk, could has been avoided. Analysis of SN is a useful tool to explore an infectious disease impact on public opinion.

Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils / El trabajo y la lepra: las mujeres en sus dolores, luchas y esfuerzos / Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas

ABSTRACT Objective: To analyze the interference of leprosy in women's life regarding work and daily life activities. Method: Exploratory qualitative study developed from semi-structured interviews and with the use of field diaries. The strategy of the organization of data was a thematic analysis of content and referential of the work process in health and gender. Results: The themes presented are: "The leprosy pains", "Changes with the disease and adaptation at work and activities" and "Being a woman with leprosy". On them, we present the aspects that changed in women's life from the leprosy, especially regarding work and daily activities. Beyond physical limitation, there are impacts on social relations and above all on formal work, there may even be dismission. Final considerations: In women affected by leprosy, work and daily activities are directly affected; this deepens the social difficulties and requires attention of health professionals.

RESUMEN Objetivo: Analizar la interferencia de la lepra en la vida de mujeres en relación al trabajo y las actividades de la vida diaria. Método: Estudio cualitativo exploratorio desarrollado a partir de entrevistas semiestructuras y con el uso de diario de campo. La estrategia de organización de los datos fue el análisis temático de contenido y referencial del proceso de trabajo en salud y género. Resultados: Los temas presentados son: "Los dolores de la lepra", "Cambios con la enfermedad y adaptaciones en el trabajo y en las actividades" y "Ser mujer con lepra". En ellos, presentamos los aspectos que cambiaron en la vida de las mujeres a partir de la lepra, especialmente con relación al trabajo y a las actividades diarias. Además de la limitación física, hay impactos en las relaciones sociales y sobre todo en el trabajo formal, con posibilidad incluso de dimisión. Consideraciones finales: En mujeres contagiadas por la lepra, el trabajo y las actividades diarias son directamente afectados, lo que profundiza las dificultades sociales y requiere atención de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivo: Analisar a interferência da hanseníase na vida de mulheres em relação ao trabalho e atividades de vida diária. Método: Estudo qualitativo exploratório desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas e com uso de diário de campo. A estratégia de organização dos dados foi análise temática de conteúdo e referencial do processo de trabalho em saúde e gênero. Resultados: Os temas apresentados são: "As dores da hanseníase", "Mudanças com a doença e adaptações no trabalho e nas atividades" e "Ser mulher com hanseníase". Neles, apresentamos os aspectos que mudaram na vida das mulheres a partir da hanseníase, especialmente com relação ao trabalho e às atividades diárias. Além da limitação física, há impactos nas relações sociais e sobretudo no trabalho formal, podendo haver inclusive demissão. Considerações finais: Em mulheres acometidas pela hanseníase, o trabalho e as atividades diárias são diretamente afetados; isso aprofunda as dificuldades sociais e requer atenção dos profissionais de saúde.

Significados da Hanseníase para os trabalhadores da saúde / Meanings of Hansen's disease for health workers

No decorrer da história humana, a hanseníase esteve atrelada ao imaginário social da lepra e do leproso, produzindo significados e sentidos relacionados ao isolamento dos acometidos, a caridade, ao estigma e preconceito. O que está em produção social e que regem as práticas profissionais não estão descritos apenas nos manuais e nas rotinas dos serviços de saúde, mas também são guiados pelos significados e sentidos do processo saúde-doença-cuidado. Para Vigotski significados e sentidos são construídos socialmente nas relações socioculturais, a partir da interação com o outro. Diante disso, buscamos responder a seguinte pergunta: Quais são os significados e sentidos da hanseníase para os trabalhadores da saúde de serviços ambulatoriais, de uma cidade no interior paulista, voltados ao tratamento de hanseníase? Nesse contexto, o objetivo deste estudo foi de analisar os significados da hanseníase para os trabalhadores da saúde. Utilizou-se a abordagem histórico-cultural, por meio da proposta da identificação dos Núcleos de Significação provenientes da análise das entrevistas com os trabalhadores. Ao todo, o estudo, contou com a participação de treze trabalhadores de diferentes disciplinas (enfermagem, medicina, serviço social e fisioterapia). Os resultados foram discutidos dentro de quatro capítulos. No capítulo 1 foi abordado os aspectos relacionados a vivência pessoal dos participantes (infância, formação, trabalho, família) em relação a hanseníase. Alguns trabalhadores contaram que tiveram algum familiar ou conhecido próximo com hanseníase e, relatam como essa experiência influenciou nas formas de significar a doença. Muitos relataram que tiveram uma formação deficiente ou até mesmo nula em relação a hanseníase. No segundo capítulo, identificou-se aspectos relacionados ao estigma e ao preconceito ainda presente na sociedade, mesmo após a descoberta da poliquimioterapia. Aspectos estes enraizados culturalmente e que vem sendo traduzidos nas ações das políticas públicas e do trabalho em saúde. O terceiro capítulo relaciona-se as dicotomias, desafios e potencialidades no cotidiano dos trabalhadores da saúde, o qual identificou o olhar e a postura dos profissionais atrelados ao sentimento de "dó", caridade, contrariando os princípios da política nacional de humanização. O último capítulo foi escrito buscando articular questões entre a hanseníase e a tuberculose, no contexto francês e brasileiro a partir da experiência da pesquisadora. Em suma, os significados e sentidos são produtos históricos e sociais e são construídos desde a infância, perpassam a vida profissional e continuam se modificando no decorrer do dia a dia do trabalho

Throughout human history, Hansen's disease has been linked to the social imagery of leprosy and lepers, producing meanings and senses related to the isolation of those affected and to charity, stigma and prejudice. What is in social production and that govern professional practices are not only described in the manuals and routines of health services, but are also guided by the meanings and senses of the health-disease-care process. For Vygotsky meanings and senses are socially constructed in sociocultural relations, from the interaction with another. In view of this, we sought to answer the following question: What are the meanings and senses of Hansen's disease from the point of view of outpatient services health workers from a city in São Paulo state focused on this disease treatment? In this context, this study aimed to analyze the meanings of Hansen's disease for health workers. The historical-cultural approach was adopted, by means of the proposal of the meaning core identification from the analysis of the interviews with the health workers. In total, thirteen workers attended the study from different disciplines (nursing, medicine, social work and physiotherapy). The results were discussed within four chapters. In chapter 1, the aspects related to the personal experience of the participants (childhood, training, work, family) in relation to Hansen's disease were presented. Some workers reported having had a close family member or acquaintance with this disease, and described how that experience influenced the ways of meaning it. Many have reported that they have had a poor or even null training in Hansen's disease. In the second chapter, aspects related to the stigma and prejudice still present in society, even after the discovery of multidrug therapy, were pointed out. These aspects are culturally rooted and have been translated into public policies and health work. The third chapter concerns the dichotomies, challenges and potentialities in the daily routine of health workers, which identified the look and posture of professionals linked to the feeling of "pitty" and charity, contradicting the principles of the National Humanization Policy. The last chapter was written seeking to articulate questions between Hansen's disease and tuberculosis, in the French and Brazilian contexts, based on the researcher's experience. In sum, meanings and senses are historical and social products that are built from childhood passing through professional life and continue to change in the course of daily work

Cross-cultural adaptation of the emic stigma scale for people with leprosy in Brazil / Adaptação transcultural da emic stigma scale para pessoas com hanseníase no Brasil

ABSTRACT OBJECTIVE Describe the process of cross-cultural adaptation of the "Explanatory Model Interview Catalog - Stigma Scale" for people affected by leprosy in Brazil. METHODS After being authorized by the author of the scale to use it in the national context, we initiated the five steps process of cross-cultural adaptation: (1) translation, (2) synthesis meeting, (3) back-translation, (4) committee of experts and (5) pre-test. The internal consistency of the scale was evaluated using Cronbach's alpha coefficient. RESULTS The 15 items of the scale's original version were translated into Brazilian Portuguese. The adapted scale showed evidence of a good understanding of its content, attested both by experts and members of the target population. Its internal consistency was 0.64. CONCLUSIONS The adapted instrument shows satisfactory internal consistency. It may be useful in future studies that intend to provide broad situational analysis that supports solid public health programs with a focus on effective stigma reduction. In a later study, the construct's validity, criterion, and reproducibility will be evaluated.

RESUMO OBJETIVO Descrever o processo de adaptação transcultural da "Explanatory Model Interview Catalogue - Stigma Scale" para pessoas afetadas por hanseníase no Brasil. MÉTODOS Após a autorização do autor da escala para seu uso no contexto nacional, deu-se início aos cinco passos do processo de adaptação transcultural: (1) tradução, (2) reunião de síntese, (3) retrotradução, (4) comitê de peritos e (5) pré-teste. A consistência interna da escala foi avaliada utilizando o coeficiente alfa de Cronbach. RESULTADOS Os 15 itens da versão original da escala foram traduzidos para a língua portuguesa do Brasil. A escala adaptada apresentou evidência de boa compreensão de seu conteúdo, atestada tanto por peritos como por membros da população alvo. Sua consistência interna foi de 0,64. CONCLUSÕES O instrumento adaptado apresenta consistência interna satisfatória. Pode ser útil em estudos futuros que intencionem viabilizar ampla análise situacional que sustente programas sólidos de saúde pública com enfoque na efetiva redução de estigma. Em estudo ulterior será avaliada a validade de constructo, critério e reprodutibilidade.

Percepção do estigma e repercussões sociais em indivíduos com hanseníase / Perception of stigma and social impacts on individuals with Hansen's disease / Percepción del estigma y efectos sociales en personas con enfermedad de Hansen

Os portadores de hanseníase vivenciam situações de preconceito que, com o estigma e a discriminação, culminam para o isolamento social e a restrição dos relacionamentos sociais. Este estudo teve o objetivo de avaliar a percepção do estigma nos indivíduos com hanseníase e suas repercussões sociais. Caracterizou-se por um estudo qualitativo mediante aplicação de entrevistas semiestruturadas em 20 usuários cadastrados para tratamento poliquimioterápico nas unidades de referência na Zona da Mata Mineira, no primeiro semestre de 2014. A análise foi realizada por meio da análise de conteúdo e foram definidas as seguintes categorias de análise: Desconhecimento sobre a doença; Diagnóstico e cura; Discriminação e medo; Encobrimento da doença; Apoio social; e Vínculo e participação social. O desconhecimento sobre a doença interfere no enfrentamento por parte dos indivíduos e, aliado ao receio da discriminação, foi suficiente para que eles ocultassem seu diagnóstico para os outros. Dessa forma, não foi possível perceber nenhuma alteração em seu vínculo social. Destacaram-se as diversas reações emocionais no momento do diagnóstico além da ênfase dada à cura pelos entrevistados. Neste trabalho, ficou evidente que o encobrimento da doença e o suporte social atuaram como fatores de proteção que impediram momentos de discriminação e restrição de participação social.

The individuals with Hansen's disease experience situations of prejudice that, together with stigma and discrimination, culminate in social isolation and restrictions in social relationships. This study aimed to evaluate the perception of stigma in individuals with Hansen's disease and its social repercussions. It was configured as a qualitative study, by means of semi-structured interviews with 20 users registered to chemotherapy treatment in reference units of Zona da Mata Mineira, in the first half of 2014. The analysis was performed through content analysis and the following categories were defined: Lack of knowledge about the disease; Diagnosis and cure; Discrimination and fear; Concealment of the disease; Social support; and Bond and social participation. Lack of knowledge about the disease interferes with the individual's ability to cope with it, and coupled with fear of discrimination, it was enough for them to conceal their diagnosis from others. Thus, it was not possible to notice any changes in their social bonds. The different emotional reactions at the moment of diagnosis stood out, in addition to the emphasis on healing given by respondents. In this study, it became clear that the concealment of the disease and the social support acted as protective factors that prevented moments of discrimination and restriction in social participation.

Las personas con enfermedad de Hansen viven situaciones de prejuicio que, junto con el estigma y la discriminación, culminó con el aislamiento social y la restricción de las relaciones sociales. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la percepción de estigma en personas con enfermedad de Hansen y sus repercusiones sociales. Caracterizado por un estudio cualitativo mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas con 20 usuarios registrados a tratamiento de quimioterapia en las unidades de referencia en la Zona da Mata Mineira, en el primer semestre de 2014. Se realizó el análisis mediante el análisis de contenido y las siguientes categorías del análisis se definieron: La ignorancia sobre la enfermedad; El diagnóstico y la cura; La discriminación y el miedo; El ocultamiento de la enfermedad; El apoyo social; y Enlace y la participación social. La ignorancia sobre la enfermedad interfiere con afrontamiento de los individuos y, junto con el temor a la discriminación fuera suficiente para ellos para ocultar su diagnóstico a los demás. Por lo tanto, no fue posible notar cualquier cambio en su enlace social. Destacado las diferentes reacciones emocionales al momento del diagnóstico, además del énfasis en la curación por los encuestados. En este estudio, se hizo evidente que el ocultamiento de la enfermedad y el apoyo social actuó como factores de protección que impedían momentos de la discriminación y la restricción de la participación social.

Estar/ser no mundo com hanseníase: qual é o meu lugar? / To be/to exist in the world with leprosy: what is my place?

As pessoas vivendo com Hanseníase têm sua autoimagem maculada pelas lesões causadas pela doença, reações hansênicas e pela discriminação. Apesar de ser um problema antigo e de haver campanhas educativas para combatê-lo, o estigma está presente no cotidiano destas pessoas e desafia os profissionais que tem uma lacuna em seu saber no que concerne ao manejo do mesmo na sociedade e em seu fazer profissional. Este artigo objetiva refletir sobre o estigma e o cuidado da enfermagem a partir da fenomenologia ontológica de Martin Heidegger. O cuidado humanístico na perspectiva de ser-com-outro, de reconhecer o cuidado como ontológico e a negação do mesmo como desenraizante e desumanizante se coloca como alternativa para este enfrentamento e superação trazendo para a enfermagem o outro como parceiro na construção do cuidado, como um ser humano que vive aquele instante do encontro com o profissional em um ser-no-mundo repleto de significado e possibilidades.

People living with leprosy have their self-image blemished due to injuries caused by the disease, leprosy reactions and discrimination. Despite being an old problem and the existence of educational campaigns to combat it, the stigma is present in the daily lives of these people and is a challenge for professionals who lack knowledge regarding the management of the disease in society and in their professional work. This article aims to reflect on the stigma and nursing care from Martin Heidegger’s ontological phenomenology. Humanistic care from the perspective of being-with-others, of recognizing care as ontological and denying that it is rooted and dehumanizing is an alternative to face and overcome this condition. For the nursing staff, this brings the other as a partner in the construction of care, as a human being who lives that moment of meeting the professional in a being-in-the-world full of meaning and possibilities.

Oficinas terapêuticas para a reabilitação psíquica de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase / Therapeutic workshops and psychosocial rehabilitation for institutionalised leprosy patients

A hanseníase ainda constitui um importante problema de saúde pública e as ações de promoção da reabilitação psíquica dos pacientes ainda são insuficientes. Este estudo se propôs a avaliar o impacto de oficinas terapêuticas sobre a qualidade de vida e sintomas depressivos em pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase. Aplicou-se o Inventário de Depressão de Beck e o instrumento genérico de avaliação da qualidade de vida WHOQOL-bref, antes e após o desenvolvimento de oficinas terapêuticas ao longo de seis meses. Participaram do estudo 62 pacientes, quase todos idosos, com baixa escolaridade. Observou-se uma redução significativa dos escores de sintomas depressivos após a intervenção proposta (p < 0,001) e impacto positivo para os domínios psicológico (p = 0,001), físico (p = 0,03) e de meio-ambiente (p < 0,001), mas não para as relações sociais (p = 0,124). Oficinas terapêuticas parecem ter o potencial de auxiliar na reabilitação psíquica de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase.

Leprosy is still a major public health problem and psychosocial rehabilitation services for patients suffering from the disease remain insufficient. This study aimed to assess the impact of therapeutic workshops on quality of life and symptoms of depression among institutionalised leprosy patients. The Beck Depression Inventory (BDI) and generic World Health Organization Quality of Life questionnaire (WHOQOL-BREF) were used before and after the implementation of a series of therapeutic workshops over a period of six months. Sixty-two patients participated in the study. Almost all of the sample were elderly and had a low level of education. There was a significant reduction in the symptoms of depression scores after the intervention (p < 0,001) and a positive impact was shown for the psychological (p = 0,001), physical (p = 0,03) and environment (p < 0,001) domains, but not for the social relationships (p = 0,124) domain. Therapeutic workshops appear to a useful tool for psychosocial rehabilitation work with leprosy patients.

The stigma and prejudice of leprosy: influence on the human condition

INTRODUCTION: To analyze the knowledge, feelings and perceptions involving patients affected by leprosy, as a better understanding of these factors may be useful to decrease the stigma and prejudice associated with the condition. METHODS: The study cohort consisted of 94 patients who underwent treatment for leprosy at the Health Units in the City of Cuiabá, Mato Grosso (MT), Brazil. The study questionnaire included items to collect information on socio-demographic data, knowledge about the disease, stigma, prejudice, self-esteem and quality of life of leprosy patients. Bivariate analyses were used to assess the data based on the chi-square test with a 5% significance threshold. RESULTS: The results revealed that the study population consisted predominantly of males (55.3%) with an income between 1 and 3 times the minimum wage (67%). The survey respondents reported that the most significant difficulties related to the treatment were the side effects (44.7%) and the duration of the treatment (28.7%). A total of 72.3% of the subjects were knowledgeable about the disease, of whom 26.6% had the leprosy reaction. Stigma and prejudice were cited by 93.6% of the participants. Based on the responses, 40.4% of patients reported being depressed and sad, and 69.1% of the subjects encountered problems at work after being diagnosed. A total of 45.7% of the patients rated their quality of life between bad and very bad. CONCLUSIONS: Our results suggest that leprosy causes suffering in patients beyond pain and discomfort and greatly influences social participation. .

"Como ferrugem em lata velha": o discurso do estigma de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase / "Like rust on an old tin can": the discourses of stigma of institutionalized patients with leprosy

Este estudo analisa os discursos de pacientes institucionalizados em função da hanseníase, focalizando o estigma e seu enfrentamento para inclusão social. Trata-se de estudo qualitativo, desenvolvido na Casa de Saúde Santa Fé, em Minas Gerais, Brasil. Participaram dez pacientes que responderam a uma entrevista no período de março a outubro de 2011. A história oral foi a metodologia adotada e utilizou-se a técnica da análise de discurso na avaliação das entrevistas, partindo-se do referencial psicossocial. Constatou-se, nos depoimentos, a força do estigma, bem como seu caráter, aparentemente permanente, no imaginário coletivo acerca da hanseníase. Percebe-se que o estigma ainda representa forte entrave no enfrentamento da doença, podendo produzir alterações no psiquismo e na história de vida dos indivíduos acometidos. Conclui-se pela necessidade de abordagem ampla de apoio à inclusão social de pacientes sequelados pela hanseníase.

This study aims to analyze the discourses of institutionalized patients with leprosy, focusing on stigma and fight for social inclusion. It is a qualitative study, developed in Casa de Saúde Santa Fé, in Minas Gerais state, Brazil. Ten patients were interviewed from March to October 2011. We adopted the oral history methodology and used discourse analysis in the evaluation of interviews, starting from the psychosocial reference. It was found, in the statements the strength of stigma, as well as its character, seemingly permanent, in the collective imagination regarding leprosy. We realize that the stigma is still strong obstacle in fighting the disease, and may produce changes in the psyche and history of life of affected individuals. We conclude that there is need for comprehensive approach to support the social inclusion of patients with sequelae by leprosy.

La lepra en Colombia: estigma, identidad y resistencia en los siglos XX y XXI / Leprosy in Colombia: stigma, identity and resistance in XX and XXI centuries

Este artículo analiza la historia de la lepra o enfermedad de Hansen como un concepto reelaborado a lo largo de la historia por los discursos científicos, políticos, religiosos y por los saberes populares, puesto en relación al problema de la estigmatización. Buscamos realizar un análisis desde la teoría del estigma como un proceso social, que produce el aislamiento, la exclusión, discriminación y rechazo al enfermo y su familia, deteriorando la identidad de los mismos. Encontramos y analizamos cómo se produce en la interacción social la estigmatización, y a su vez, cómo los enfermos reelaboran su identidad, generando una serie de estrategias de afrontamiento y ocultamiento del estigma, estrategias de resistencia con las que reconstruyen su tejido social. Las categorías de análisis de la información fueron percepciones y creencias sobre la enfermedad, relaciones sociales y familiares, construcción de la imagen del enfermo y las metáforas de la enfermedad, actos de discriminación y rechazo, y actos de ocultamiento y afrontamiento del estigma. En este trabajo de carácter cualitativo, analítico y diacrónico, se utilizaron metodologías de investigación cualitativa, consistentes en entrevistas, observación etnográfica, trabajos de memoria y cartografía social, y revisión y análisis de fuentes primarias y secundarias, recolectando información de Colombia, específicamente los municipios de Agua de Dios, Cundinamarca y Contratación, Santander, considerando como marco temporal los siglos XX y XXI.

This article analyzes the history of leprosy or hansens disease as a concept that has been re elaborated throughout history by popular opinion and political, religious and scientific influence, all in relation with the problem of stigmatizing. Here we seek to make an analysis of the theory of stigma as social process that produces isolation, exclusion, discrimination and rejection of the sick and his family, reducing their own identity. We find and analyze how social interaction in stigmatization works, and how those with the disease recreate their identity, generating a series of coping strategies, ways of hiding the cause of stigma, and resilience strategy with which they rebuild their social network. The information was analyzed through the categories of perceptions and believes of the disease, social and family relations, self image construction of the sick and the metaphors of the disease, acts of discrimination and rejection, acts of hiding and confronting the stigma. In this work of analytic, qualitative and diachronic characteristics, we used qualitative investigation methodologies, consisting in interviews, ethnographic observation, social cartography and memory exercises, and reviews and analysis of primary and secondary sources. Information was collected from Colombia, specifically the towns of Agua de Dios, Cundinamarca and Contratacion, Santander, taking into account the XX and XXI century as the time frame.