RESUMEN
RESUMO Objetivos: analisar o discurso de profissionais e familiares sobre os cuidados contínuos e complexos de crianças com necessidades especiais de saúde; compreender a alta hospitalar como processo centrado nas demandas das crianças e na aprendizagem da família. Método: pesquisa qualitativa realizada entre 2013 e 2015, por meio de entrevistas semiestruturadas, análise documental e método criativo sensível; participaram dez crianças com necessidades especiais de saúde, seis profissionais, onze familiares de hospital público de ensino pediátrico do Rio de Janeiro, cujos dados foram submetidos a análise crítica de discurso. Resultados: na alta, os familiares cuidadores querem aprender o cuidado inovador para assegurar a manutenção da vida de seus filhos no domicílio, mas o preparo é pontual. Conclusão: a equipe e a família distinguem o enfermeiro como o profissional qualificado para esse preparo, uma vez que os cuidados procedimentais são cuidados de enfermagem.
RESUMEN Objetivos: analizar el discurso de profesionales y familiares sobre la atención continua y compleja de infantes con necesidades especiales de salud; comprender el alta hospitalaria como proceso enfocado en las demandas del infante y el aprendizaje de la familia. Método: investigación cualitativa realizada entre 2013 y 2015 mediante entrevistas semiestructuradas, análisis documental y método creativo sensible; participaron diez infantes con necesidades especiales de salud, seis profesionales y once familiares en hospital público de enseñanza pediátrica de Rio de Janeiro, cuyos datos fueron sometidos a análisis crítico del discurso. Resultados: en el alta, los familiares cuidadores quieren aprender cuidados innovadores para respaldar la vida de sus hijos en domicilio, pero la preparación es particular. Conclusión: el equipo y la familia distinguen al enfermero como el profesional calificado para tal preparación, toda vez que los cuidados del procedimiento consisten en atención de enfermería.
ABSTRACT Objectives: analyze the discourse of healthcare professionals and families on the continuous and complex care for children with special healthcare needs; understand hospital discharge as a process centered on children demands and family learning. Method: qualitative research conducted between 2013 and 2015 through semi-structured interviews, document analysis and the sensitive creative method; the participants were ten children with special healthcare needs, six professionals and eleven family members from a public pediatric teaching hospital in Rio de Janeiro. The data underwent critical discourse analysis. Results: at discharge, family caregivers should learn innovative care to guarantee the maintenance of their children’s lives at home, but preparation is limited. Conclusion: the clinicians and the families pointed out Nurse as the most qualified professional for this preparation, since caring for these children requires nursing care skills.