Estratégias e dificuldades encontradas na comunicação de notícias difíceis em um hospital universitário / Strategies and difficulties found in communicating difficult news in a university hospital / Estrategias y dificultades encontradas para comunicar noticias difíciles en un hospital universitario

O trabalho teve como objetivo apresentar estratégias e dificuldades que influenciam o processo de Comunicação de Notícias Difíceis por médicos em um hospital universitário. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, de orientação qualitativa, sobre as estratégias e dificuldades encontradas por residentes (R1, R2 ou R3) e staffs, dos quatro programas da área médica: Ginecologia e Obstetrícia (GO), Pediatria, Cirurgia Geral (CG) e Clínica Médica (CM). A partir de uma entrevista semiestruturada para a análise dos dados foi utilizado o método do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), que mostrou como é importante utilizar protocolos para subsidiar a melhor abordagem com o paciente. Além da formação profissional, para realizar a comunicação de notícias difíceis, foi citado o protocolo SPIKES, seus pontos estratégicos e como ele pode auxiliar o profissional a realizar a melhor conduta. No que tange às dificuldades, a falta de preparo foi um dos destaques, bem como a ausência de um local adequado para a comunicação e os aspectos emocionais envolvidos, tanto por parte dos pacientes quanto dos profissionais de saúde. (AU)

The aim of this study was to present the strategies and difficulties that influence the process of communicating difficult news by doctors in a university hospital. This is a descriptive-exploratory study with a qualitative orientation on the strategies and difficulties encountered by residents (R1, R2 or R3) and staff from the four medical programs: Obstetrics and Gynecology (O&G), Pediatrics, General Surgery (GS) and Internal Medicine (IM). Based on a semi-structured interview, the Collective Subject Discourse (CSD) method was used for data analysis, which showed the importance of using protocols to support the best approach to the patient. In addition to professional training for communicating difficult news, the SPIKES protocol and its strategic points were mentioned, as well as how it can help professionals to conduct themselves effectively. The lack of preparation was one of the main difficulties reported, as well as the absence of an appropriate location for communication and the emotional aspects involved for both patients and health professionals. (AU)

El objetivo de este trabajo fue presentar estrategias y dificultades que influyen en el proceso de Comunicación de Noticias Difíciles por parte de médicos en un hospital universitario. Se trata de un estudio descriptivo-exploratorio, con orientación cualitativa, sobre las estrategias y dificultades encontradas por los residentes (R1, R2 o R3) y personal, de los cuatro programas del área médica: Ginecología y Obstetricia (GO), Pediatría, General Cirugía (CG) y Medicina Interna (CM). A partir de una entrevista semiestructurada para el análisis de los datos, se utilizó el método del Discurso del Sujeto Colectivo (CSD), que mostró cuán importante es el uso de protocolos para apoyar el mejor abordaje del paciente. Además de la formación profesional, para comunicar noticias difíciles, se mencionó el protocolo SPIKES, sus puntos estratégicos y cómo puede ayudar a los profesionales a llevar a cabo la mejor conducta. En cuanto a las dificultades, la falta de preparación fue uno de los destaques, así como la ausencia de un lugar adecuado para la comunicación y los aspectos emocionales involucrados, tanto por parte de los pacientes como de los profe-sionales de la salud. (AU)

Consentimiento informado en las prestaciones de salud / Informed consent in health care services / Consentimento informado nas prestações de saúde

Resumen: Por regla general, las prestaciones de salud requieren el consentimiento informado del paciente. Los fundamentos éticos detrás de esta exigencia son la autonomía del paciente para decidir sobre su propio cuerpo y el respeto a su dignidad, que impide instrumentalizarlo. La manera en que el ordenamiento jurídico materializa estos fines es consagrando deberes de información y de consejo, y disciplinando las condiciones bajo las cuales debe prestarse el consentimiento. Jurídicamente, estos deberes delimitan la relación médico-paciente y ayudan a definir hipótesis de responsabilidad civil. En este artículo se revisan las condiciones para la satisfacción de estos deberes, así como los supuestos en que su infracción pueden dar lugar a responsabilidad civil.

Abstract: As a general rule, medical interventions require to be informingly consented by the patient. This requirement is ethically founded in the autonomy of the patient to decide on his own body and the respect for his dignity that prevent to instrumentalise it. The way in which the law materialises those ends is by implementing duties to inform and duties to advise, and regulating the conditions under which the consent must be given. Legally, those duties delimit the relation physician-patient and give guidance to define hypothesis of civil liability. In this article, we revise the conditions for the satisfaction of those duties and the cases in which their breach give rise to civil liability.

Resumo: Por regra general, as prestações de saúde requerem o consentimento informado do paciente. Os fundamentos éticos por trás dessa exigência são a autonomia do paciente para decidir sobre seu próprio corpo e o respeito à sua dignidade, que impede instrumentalizálo. A maneira em que o ordenamento jurídico materializa estes fins é consagrando deveres de informação e de aconselhamento, e disciplinando as condições sob as quais deve prestar-se o consentimento. Juridicamente, estes deveres delimitam a relação médico-paciente e ajudam a definir hipóteses de responsabilidade civil. Neste artigo se revisam as condições para a satisfação destes deveres, assim como os pressupostos em que sua infração podem dar lugar à responsabilidade civil.

The right to be forgotten and COVID-19: privacy versus public interest / El derecho al olvido y el COVID-19: privacidad frente a interés público / O direito ao esquecimento e COVID-19: privacidade versus interesse público

Abstract: Recent studies highlight the importance of digital surveillance to gather individual health information due to the global pandemic caused by the new COVID-19 disease. This paper analyses its legal and ethical implications at the interface between the individual right to privacy and the collective interests of public health. We framed the discussion in law, deontology and utilitarianism. The lasted theories and human rights, especially privacy, are crucial in our argument. Health-derived dilemmas and efforts to solve them, especially by information technologies, bioethics and law, exist at these perspectives' interface. In particular, we analysed the intersection between autonomy, the right to privacy, and the so-called 'right to be forgotten' in the public health context. In other words, we studied the right to obtain from the controller the erasure of health data - a radical means of control over personal data established in Article 17 of the General Data Protection Regulation (GDPR). Given the lack of specifics regarding collection and re-use of such data under the broad scope of public health purposes, implied consent does not address the issue of proportionality. We highlight legal safeguards' insufficiency, suggesting applying the 'right to be forgotten' according to an ethical interpretation.

Resumen: Estudios recientes destacan la importancia de la vigilancia digital para recoger información sanitaria individual debido a la pandemia mundial causada por la nueva enfermedad COVID-19. Este artículo analiza sus implicaciones legales y éticas en la interfaz entre el derecho individual a la privacidad y los intereses colectivos de la salud pública. Enmarcamos la discusión en el derecho, la deontología y el utilitarismo. Estas últimas teorías y los derechos humanos, especialmente la privacidad, son cruciales en nuestro argumento. Los dilemas relacionados con la salud y los esfuerzos por resolverlos, especialmente a través de la tecnología de la información, la bioética y el derecho, se encuentran en la interfaz de estas perspectivas. En particular, analizamos la intersección entre la autonomía, el derecho a la privacidad y el llamado "derecho al olvido" en el contexto de la salud pública. Es decir, estudiamos el derecho a obtener del responsable del tratamiento la supresión de los datos de salud, un medio radical de control sobre los datos personales establecido en el artículo 17 del Reglamento general de protección de datos (RGPD). Dada la falta de especificidades en cuanto a la recogida y reutilización de dichos datos dentro del amplio ámbito de los objetivos de salud pública, el consentimiento implícito no aborda la cuestión de la proporcionalidad. Destacamos la insuficiencia de las garantías legales, sugiriendo la aplicación del "derecho al olvido" según una interpretación ética.

Resumo: Estudos recentes salientam a importância da vigilância digital para recolher informações individuais de saúde devido à pandemia global causada pela nova doença COVID-19. Este artigo analisa as suas implicações legais e éticas na interface entre o direito individual à privacidade e os interesses coletivos da saúde pública. Enquadramos a discussão no direito, na deontologia e no utilitarismo. As últimas teorias e os direitos humanos, especialmente a privacidade, são cruciais na nossa argumentação. Dilemas derivados da saúde e esforços para os resolver, especialmente através das tecnologias da informação, da bioética e do direito, existem na interface destas perspetivas. Em particular, analisámos a intersecção entre autonomia, direito à privacidade, e o chamado "direito ao esquecimento" no contexto da saúde pública. Por outras palavras, estudámos o direito de obter do responsável pelo tratamento o apagamento dos dados de saúde, um meio radical de controlo dos dados pessoais estabelecido no artigo 17º do Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD). Dada a falta de especificidades em relação à recolha e reutilização de tais dados no âmbito alargado dos objetivos de saúde pública, o consentimento implícito não aborda a questão da proporcionalidade. Destacamos a insuficiência de salvaguardas jurídicas, sugerindo a aplicação do "direito ao esquecimento" de acordo com uma interpretação ética.

A mentira terapêutica e o silenciamento do idoso e do morrer / Therapeutic lying and silencing of the elderly and dying / Mentir terapéutico y silenciar a los ancianos y la muerte

Resumo Um importante dispositivo do poder médico pode ser caracterizado pela atitude paternalista frente ao paciente, estabelecendo uma relação assimétrica na qual o médico possui o conhecimento necessário para definir o melhor para o paciente. A bioética busca minimizar essa assimetria através da ideia de que o paciente possui o direito de consentir sobre as intervenções que serão (ou não) realizadas em seu corpo. Porém, uma situação comum para algumas especialidades médicas é o recurso da mentira terapêutica. O presente artigo busca refletir sobre o uso da mentira terapêutica a partir da análise de um caso viés etnográfico. A análise realizada evidencia a mentira terapêutica enquanto um desdobramento do ocultamento da morte e do morrer. Além disto, possibilita a reflexão sobre o processo de apagamento da capacidade de autonomia e de consentimento entre idosos como resultado da individualidade e da independência enquanto valores fundamentais para a sociedade moderna contemporânea.

Abstract An important device of medical power can be characterized by the paternalistic attitude towards the patient, establishing an asymmetric relationship in which the doctor has the necessary knowledge to define the best for the patient. Bioethics seeks to minimize this asymmetry through the idea that the patient has the right to consent to interventions that will be (or not) performed on their body. However, a common situation for some medical specialties is the use of therapeutic lying. This article reflects on the use of therapeutic lying based on the analysis of an ethnographic bias case. The analysis carried out shows the therapeutic lie as an unfolding from the concealment of death and dying. In addition, it enables reflection on the process of erasing the capacity for autonomy and consent among the elderly as a result of individuality and independence as fundamental values for modern contemporary society.

Resumen Un dispositivo importante de poder médico puede caracterizarse por la actitud paternalista hacia el paciente, estableciendo una relación asimétrica en la que el médico tiene los conocimientos necesarios para definir lo mejor para el paciente. La bioética busca minimizar esta asimetría a través de la idea de que el paciente tiene derecho a consentir las intervenciones que se realizarán (o no) en su cuerpo. Sin embargo, una situación común para algunas especialidades médicas es el uso de la mentira terapéutica. Este artículo busca reflexionar sobre el uso de la mentira terapéutica a partir del análisis de un caso de sesgo etnográfico. El análisis realizado muestra la mentira terapéutica como un despliegue del encubrimiento de la muerte y el morir. Además, permite reflexionar sobre el proceso de borrado de la capacidad de autonomía y consentimiento de las personas mayores como resultado de la individualidad y la independencia como valores fundamentales para la sociedad contemporánea moderna.

Breve revisão da antiguidade à atualidade / The doctor-patient relationship. Brief review of antiquity to present days

Introdução. Podemos referir que a comunicação pode e deve ser vista como um dos principais ingredientes dos cuidados médicos. Neste trabalho de revisão é avaliado o estabelecimento da relação entre o médico e o doente, relação esta que permite que duas pessoas, anteriormente desconhecidas entre si, estabeleçam uma ligação que permita um grau de intimidade suficiente que possibilite o conhecimento do doente como um todo, bem como permita a participação deste no estabelecimento das metas e objetivos para o atingimento do seu estado de saúde. Materiais e Métodos. Usados para a realização deste sucinto artigo de revisão, foi realizada uma pesquisa bibliográfica na PUBMED, tendo sido usadas as palavras-chave definidas como base no MeSH. As Bases da relação médico-doente assentam em 4 pilares: a confiança, o conhecimento, o respeito e a lealdade, tendo estes elementos um forte impacto nesta relação e na sua natureza, chegando mesmo a ter impacto nos resultados do tratamento no doente. Os Modelos de relação médico-doente consistem em três modelos-base: a) o modelo de atividade-passividade; b) o de orientação-cooperação; e, c) o de participação mútua, envolvendo diferentes níveis de participação do doente na tomada de decisão e na participação na escolha dos tratamentos. Os modelos de prática médica: da antiguidade aos dias de hoje passaram por uma transição ao longo dos anos. Nos primórdios, era predominantemente centrada em um modelo de atividade-passividade até ao modelo vigente nos dias de hoje, o modelo de participação mútua. Observações finais. Podemos verificar que os componentes da comunicação identificados como sendo mais eficazes, podem ser usados como base para o desenvolvimento de currículos de educação médica bem como para programas de educação de doentes.

Introduction. we can say that communication can and should be seen as one of the main ingredients of medical care. This review work evaluates the establishment of the relationship between the doctor and the patient, a relationship that allows two people previously unknown to each other to establish a connection that allows a sufficient degree of intimacy that enables the knowledge of the patient as a whole as well as his participation in the establishment of the goals and objectives for the attainment of his state of health. Materials and Methods. Used for the accomplishment of this succinct review article, they consisted of a bibliographic search in PUBMED, using the keywords defined based on MeSH. The bases of doctor-patient relationship are based on four pillars: trust, knowledge, respect and loyalty, these elements having a strong impact on the doctor-patient relationship and the nature of this relationship, even having an impact on treatment results of the patient. The models of physician-patient relationship consist in three basic models: a) the activity-passivity model; b) orientation-cooperation; and c) mutual participation involving different levels of patient participation in decision making and participation in the choice of treatments. The models of medical practice: from antiquity to the present have undergone a transition over the years. In the early days, it was predominantly centered on an activity-passivity model up to the current model, the model of mutual participation. Final observations. We can verify that the components of communication identified as being more effective can be used as a basis for the development of medical education curricula as well as for patient education programs.

Comunicação de notícias difíceis na atenção básica à saúde: barreiras e facilitadores percebidos por enfermeiras / Comunicación de noticias difíciles en la atención básica a la salud: barreras y facilitadores percibidos por enfermeras / Disclosure of difficult news in primary health care: aspects that hinder or facilitate communication from the perceptions of nurses

Resumo OBJETIVO Conhecer as barreiras e facilitadores que as enfermeiras da Atenção Básica à Saúde encontram no momento da comunicação de notícias difíceis. METODOLOGIA Estudo qualitativo, descritivo e exploratório, com 15 enfermeiras de 10 Unidades Básicas de Saúde no sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu no período de fevereiro a abril de 2017, através de roteiro de entrevista quase estruturado e áudio-gravadas. Os dados foram analisados conforme análise textual discursiva. RESULTADOS Barreiras: demanda; organização do trabalho; características dos usuários; e aspecto pessoal. Facilidades: privacidade; e estar na comunidade. O funcionamento da rede; a equipe; formação profissional; experiência profissional; aspecto pessoal; e conhecimentos encaixaram-se em ambos os aspectos. CONCLUSÃO A escassa abordagem do tema durante a formação profissional torna-se uma das principais barreiras à comunicação de notícias difíceis, sendo fundamental esse debate nas instituições de ensino.

Resumen OBJETIVO Conocer las barreras y facilitadores que las enfermeras de la Atención Básica a la Salud encuentran en el momento de la comunicación de noticias difíciles. METODOLOGÍA Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, con 15 enfermeras de 10 Unidades Básicas de Salud en el sur de Brasil. La recolección de datos ocurrió en el período de febrero a abril de 2017, a través de un guión de entrevista casi estructurado y audio-grabados. Los datos fueron analizados según el análisis textual discursivo. RESULTADOS Barreras: demanda; organización del trabajo; características de los usuarios; y aspecto personal. Instalaciones: aislamiento; y estar en la comunidad. El funcionamiento de la red; el equipo; formación profesional; experiencia profesional; aspecto personal; y los conocimientos se encajaron en ambos aspectos. CONCLUSIÓN El escaso enfoque del tema durante la formación profesional se convierte en una de las principales barreras a la comunicación de noticias difíciles, siendo fundamental este debate en las instituciones de enseñanza.

Abstract OBJECTIVE To identify aspects that hinder or facilitate the work of nurses in primary health care when disclosing difficult news. METHOD Qualitative, descriptive and exploratory study addressing 15 nurses from ten primary health care units located in the south of Brazil. Data were collected from February to April 2017, using a semi-structured interview. Interviews were audio-recorded and analyzed based on discourse analysis. RESULTS The aspects that hinder communication include the demand for services; work organization; the characteristics of patients; and personal aspects. Facilitating aspects include privacy and being in the community. Also hindering or facilitating communication: the way the network functions and the staff; academic training; professional experience; personal aspects. CONCLUSION This topic is seldom addressed during academic training and this lack of preparedness is one of the main barriers hindering the disclosure of difficult news. Hence, it is essential that teaching institutions establish a discussion regarding this topic.

¿Tiene cabida, hoy, el "privilegio terapéutico"? / Does therapeutic privilege have a place in modern medicine?

During the last years, bioethical discussion has highlighted the role of the patients' autonomy, being informed consent its particular expression, about decisions that they should make about their own health. The Hippocratic tradition, the deontological positions of the Geneva Declaration of the World Medical Association and numerous codes of ethics in various countries, require that the physician, above all, should ensure patients' health. In this context the discussion on pros and cons for the so-called "therapeutic privilege" are discussed. The "therapeutic privilege" refers to the withholding of information by the clinician during the consent process in the belief that disclosure of this information would lead to harm or suffering of the patient. The circumstances and conditions in which this privilege can become valid are discussed. Special reference is made in order to respect multiculturalism and to the possibility of obtaining advice from health care ethics committees. The role of prudence in the doctor-patient relation must be highlighted. Disclosure of information should be subordinated and oriented to the integral well-being of the patient.

Relações entre oncohematopediatras, mães e crianças na comunicação de notícias difíceis / Relationships between oncohematopediatrics, mothers and children in communicating bad news

Resumo Apresenta-se um estudo de relações entre oncohematopediatras, mães e crianças no compartilhamento de notícias difíceis (ND) num hospital público do Rio de Janeiro. O texto enfatiza o entrelaçamento de técnica e emoção durante o tratamento de crianças com diagnósticos em que a probabilidade de desfecho fatal está sempre presente. Utilizou-se abordagem qualitativa, privilegiando-se observação participante e entrevistas abertas com as médicas (neste serviço, todas as profissionais eram do sexo feminino) e mães. Buscou-se compreender a importância da comunicação que inclui expressões e controle das emoções; aspectos bioéticos que exigem sensibilidade, serenidade e verdade sobre a aproximação do final da vida; e como as médicas equilibram proximidade com as crianças e familiares e objetividade em sua atuação. Os principais resultados mostram: intensas trocas sobre ND entre as profissionais; recaída de crianças que estavam evoluindo positivamente como a notícia mais difícil; atualização da ND diante dos pacientes terminais; influência da qualidade da comunicação no tratamento; exercicío permanente de equilíbrio entre proximidade e distanciamento por parte das profissionais e evidência do insubstituível papel delas para dar segurança à família e à criança.

Abstract We present a study about the relations between pediatric oncological haematologists, mothers, and children in sharing bad news (BN) in a public hospital in Rio de Janeiro. The text emphasizes the intertwining of technique and emotions for the treatment of children with diagnoses in which the fatal outcome is always a probability. We used a qualitative approach, privileging participant observation and open interviews with oncologists (at this service all professionals were female) and mothers. We sought to understand the importance of communication which includes expressions and control of emotions; bioethical issues that require sensitivity, serenity, and truth about approaching the end of life; and how the professionals balance proximity to children and families and objectivity in their activity. The main results showed: intense exchanges on BN among professionals; relapse of children who were evolving positively as the most difficult news; constant update of BN facing terminally ill children; quality of communication influencing the treatment; professionals permanently balancing between closeness and distance from patients and evidence of the their irreplaceable role to secure the family and the child.

A urgência das inquietações: uma improrrogável militância / The urgency of the restlessness: a non-postponable militancy / La urgencia de las inquietaciones: una militancia improrrogable

O presente artigo dedica-se a interrogar as relações possíveis entre o derradeiro curso ministrado por Michel Foucault no Collège de France – A coragem da verdade – e as urgências de militância demandadas por um mundo que não cessa de acontecer. Assim, extrai duas passagens breves e quase desimportantes do curso ditado por Foucault em 1984 – os excertos iniciais e finais – , nos quais Foucault anuncia uma delicada relação com o tempo: entre o tarde e o tarde demais. É, pois, entre o tarde e o tarde demais que é alocada a atitude de militância – quando o mundo demanda o improrrogável, quando há muito a ser feito, quando a luta torna-se força de abertura daquilo que já se é. O artigo faz-se em dois movimentos intercalados: a aproximação com as aulas ministradas por Foucault e a publicização narrativa de uma militante – performatizando a improrrogável junção entre a coragem da verdade e uma vida não-fascista.

This article deals with the possible relations between the last course given by Michel Foucault in the Collège de France - The Courage of Truth - and the urgencies of political militancy demanded by a world that never ceases to happen. Thus, it draws two brief and almost unimportant passages from Foucault's 1984 course - the initial and final excerpts - in which Foucault announces a delicate relationship with time: between the late and the too late. It is, then, between the late and the too late that the attitude of militancy is allocated - when the world demands the non-extendable, when there is much to be done, when the struggle becomes the opening force of what one already is. The article is made in two intercalated movements: the approximation with the classes taught by Foucault and the narrative of a militant - performatizing the non-extendable junction between the courage of the truth and a non-fascist life.

Este artículo está dedicado a examinar las posibles relaciones entre el último curso ministrado por Michel Foucault en el Collège de France - El coraje de la verdad - y la emergencia de militancia por un mundo que no cesa de suceder. Por lo tanto, dibuja dos pasajes breves y casi sin importancia del curso enseñado por Foucault en 1984 - los extractos iniciales y finales - en el que Foucault anuncia una delicada relación con el tiempo: entre tarde y demasiado tarde. Por lo tanto, es de entre tarde y demasiado tarde de que se asigna a la actitud militante - cuando el mundo demanda del improrrogable, cuando hay mucho por hacer, cuando la lucha se convierte en la fuerza de abertura de loque ya se es. El artículo se divide en dos movimientos intercalados: el enfoque de las clases enseñadas por Foucault y la narrativa de una militante - performatizando la unión entre el coraje de la verdad y la vida no fascista.

Técnicas de reproducción humana asistida heterólogas: el derecho a conocer los orígenes: ¿Legislación versus subjetividad? / Heterologous assisted reproductive techniques: the right to know the origin: Legislation versus subjectivity? / Técnicas de reprodução humana assistida heterólogas: o direito de conhecer as origens: Legislação versus subjetividade?

Las técnicas de reproducción humana asistida, y en particular las heterólogas, plantean una serie de problemas que se ubican en el cruce tripartito de la ciencia, el derecho y la subjetividad. En este artículo investigamos la relación entre la legislación recientemente aprobada en Argentina respecto del anonimato relativo del donante y las respuestas de los usuarios de técnicas heterólogas -en este caso, la ovodonación-, en cuanto al derecho a conocer el origen genético. Analizamos el dilema entre el texto de la ley, que propicia la comunicación del origen genético al nacido mediante dichas técnicas, y los factores subjetivos que gravitan en la decisión de dar a conocer la información o guardar el secreto. En consecuencia, planteamos que la revelación del origen genético constituye una decisión ética que requiere asumir una responsabilidad subjetiva. Para abordar una problemática de tal complejidad ponemos a dialogar los datos relevados por dos estudios empíricos, con aportes teóricos tomados del Derecho, la bioética narrativa, la antropología y el psicoanálisis.

Assisted reproduction techniques, in particular of heterologous type, open a variety of issues in the intersection of science, rights and subjectivity. In this paper we focus on the relation between the recently approved Argentinian legislation and the responses given by users of heterologous techniques -in this case, oocyte donation- with regard to the right to know the genetic origin. We analyse the dilemma between the law, which promotes the communication of the genetic origin to the subject born by such techniques, and the subjective factors that gravitate in the decision either to disclose the information, or keep it as a secret. Consequently, we argue that the disclosure of the genetic origin is an ethical decision, which requires the assumption of subjective responsibility. To deal with such a complex issue, we cross the data obtained in two empirical studies with theoretical contributions from legal studies, narrative bioethics, anthropology and psychoanalysis.

As técnicas de reprodução humana assistida, e em particular as heterólogas, apresentam uma série de problemas que se localizam no cruzamento tripartite da ciência, do direito e da subjetividade. Neste artigo investigamos a relação entre a legislação recentemente aprovada na Argentina a respeito do anonimato relativo ao doador e as respostas dos usuários de técnicas heterólogas -neste caso, a ovodoação-, e quanto ao direito de conhecer a origem genética. Analisamos o dilema entre o texto da lei, que propicia a comunicação da origem genética ao nascido mediante referidas técnicas, e os fatores subjetivos que gravitam na decisão de dar a conhecer a informação ou guardar o segredo. Em consequência, propomos que a revelação da origem genética constitui uma decisão ética que requer assumir uma responsabilidade subjetiva. Para abordar uma problemática de tal complexidade colocamos a dialogar os dados relevados por dois estudos empíricos, com contribuições teóricas tomadas do Direito, da bioética narrativa, da antropologia e da psicanálise.

El informe médico, un dilema asistencial / Medical report, medical assistance dilemma

El informe médico a pacientes y familiares es una práctica a la que nos enfrentamos los profesionales de la salud cada día, y en la cual, con frecuencia, se cometen errores éticos, que son percibidos por la familia o el paciente. Esto se debe, en gran medida, a factores subjetivos, dependientes del personal de salud y a determinadas virtudes de los seres humanos que deben ser respetados y explotados a la hora de informar a un paciente o familiar, como son: confianza, compasión, integridad, justicia y humanidad, entre otras. Se trata el tema de forma integral en cuanto a aspectos primordiales de comunicación en momentos difíciles de la vida de las personas, cuando se informa a pacientes y familiares, ya sea para obtener un consentimiento informado, en nuestro desempeño diario en consultas, o a la cabecera de pacientes y familiares.

The medical report for patients and families is a practice that we follow every day as health professionals, in which ethical errors are frequently made and perceived by the family or by the patient. This is due to a great extent to subjective factors depending on the health personnel and to certain virtues of the human beings that should be respected and exploited at the moment of providing information to a patient or to a relative such as confidence, compassion, integrity, justice and humanity. This topic was addressed in an integrated way in terms of primary aspects of communication at difficult times in personal life, when patients and families are given information for informed consent, in our daily work at the medical services or at the patient's bedside.

Consideraciones éticas de la comunicación diagnóstica en la enfermedad de Alzheimer prodrómica / [Ethical considerations regarding the communication of diagnosis of prodromal Alzheimer’s disease].

Population aging has increased age-related diseases such as dementia, Alzheimer’s disease (AD) being the most common in older adults (50

). It is one of the most feared conditions for its irreversible and incurable, by its chronicity and it consists of a long process of depersonalization. The clinical diagnosis is mainly based on DSM-IV and NINCDS-ADRDA. Definitive diagnosis is post-mortem, as it requires histopathological confirmation. However, there have been new diagnostic criteria based EA biomarkers, which can be done in life, anticipating the course of several years before dementia. Thus, physicians are increasingly exposed to AD patients in early stages, having to face the dilemma of communicating the diagnosis to a patient with cognitive failures and disease awareness, with the implications that generates about him and his family. The objectives of this paper will analyze the ethical problem of communication of clinical diagnosis of AD in prodromal stages (pre-dementia) in our country, based on the analysis of ethical principles (autonomy and non maleficence) involved in decision making.

Profissionais de saúde e a comunicação de más notícias sob a ótica do paciente / Health professionals and the delivery bad news: patient perspectives

Introdução: ?más notícias? são aquelas que alteram de forma drástica e negativa a visão do paciente sobre seu futuro. Sua comunicação é relevante no âmbito da saúde, podendo proporcionar impactos irreparáveis. Incluem situações que constituem uma ameaça à vida, ao bem-estar pessoal, familiar e social, pelas repercussões que acarretam.São incomuns os estudos que abordam esse assunto sob a perspectiva do paciente e as informações sobre uso de protocolos específicos. Objetivo: avaliar a qualidade da comunicação da má notícia segundo a visão do paciente. Métodos: realizou-se estudo transversal baseado no Protocolo SPIKES, em 500 participantes. Resultados: em 10% a notícia foi dada por profissional não médico, 5% por telefone e 17% em local não reservado; cerca de 1/3 da amostra considerou o profissional não preparado para a comunicação da má notícia; 60% dos ouvintes se consideravam despreparados para receberem a notícia; forma de transmissão: amigável (34%), tranquila (43%), indiferente (15%); sinceridade e tranquilidade foram os critérios citados como importantes no recebimento da má noticia. Conclusões: a comunicação da má notícia deve ser baseada numa boa relação médico-paciente; é esperado que a maioria das pessoas, após recebê-la, apresente sentimentos como angústia, desespero e tristeza, porém tais sentimentos podem ser exacerbados quando a notícia é transmitida de forma grosseira e indiferente; dos aspectos passíveis de melhora, a escolha de um local reservado é um dos menos complexos de se obter; os principais aspectos mencionados como necessários para um profissional comunicar uma má notícia de forma humanizada são comportamentais...

Introduction: ?Bad news? includes those that alter drastically and negatively patients? view of their future. Delivery of bad news is relevant in the context of healthcare and can have irreparable impact, posing a threat to life, to personal, family, and social welfare. Studies addressing this issue from the perspective of patients and on the use of specific protocols are scarce. Objective: to assess the quality of bad news delivery through the eyes of patients. Methods: A cross-sectional study based on the SPIKES protocol with 500 participants. Results: in 10% of cases, news was delivered by nonmedical professionals, 5% by phone and 17% in a non-private space. About 1/3 of the sample considered that the professional was unprepared for breaking bad news, and 60% of respondents considered themselves unprepared to receive such news.Transmission was considered to be friendly (34%), calm (43%) or indifferent (15%). Calm and sincerity were cited as important when receiving bad news. Conclusions: delivery of bad news must be based on a good doctor-patient relationship. After bad news are broken, while most patients are expected to report feelings of grief, despair, and sadness, such feelings can be exacerbated when news are transmitted tactlessly or indifferently. Among important areas for improvement, finding a private place to convey the news is one of the least complex to implement. Themain aspects patients mentioned as requirements for professionals to deliver bad news more humanely are behavioral aspects...

Consecuencias psicosociales de la participación en escenarios de justicia transicional en un contexto de conflicto, impunidad y no-transición / Psycho-socialconsequences of the participation in scenarios of transitional justice within a context of conflict, impunity, and no transition

El siguiente artículo recoge las voces de víctimas de violencia política en tres escenarios geográficos y sociopolíticos: el Oriente Antioqueño, el sur de Córdoba y la ciudad de Medellín (Madres de la Candelaria). A través de relatos de vida y grupos focales, los y las participantes expresaron sus significaciones y experiencias en torno a su participación en escenarios de reparación, verdad y justicia propiciados por el Estado Colombiano (hasta junio de 2012) en el marco de las normas de transición que se han aplicado en un contexto donde no ha finalizado el conflicto armado y se mantienen altos índices de impunidad y coerción de la población civil. Se discuten, a partir de los testimonios, las consecuencias psicosociales que se generan en las personas, desde una mirada compleja, cuando acuden a estos mecanismos propiciados por las normas Colombianas. Abordando tanto los efectos de transformación y reparación, como aquellos que producen revictimización. Se concluye con una propuesta de justicia anamnética (Reyes Mate, 2003) que posibilite escenarios que respeten los derechos de las víctimas sin que esto implique revictimización ni obstáculos a logro de la paz.

The following article contains the voices of the victims of political violence in three geographical and sociopolitical scenarios in Colombia: The Eastern area of Antioquia, the Southern area of Cordoba and the city of Medellin (Mothers of the La Candelaria). Through stories of life and groups focus, participants expressed their meanings and experiences related to their participation in scenarios of repair, truth, and justice brought about by the Colombian State (as of June 2012) in the framework of the rules of transition which have been applied, in a context where the armed conflict has not ended yet, and where high levels of impunity and coercion of civilians have been maintained. Based on the testimonies collected, the psycho-social consequences generated in people, from a complex look, when they make use of these mechanisms supported by the Colombian standards, are discussed in this article. It addresses the transformation and the repair effects as well as those which cause re-victimization. As a conclusion, it proposes an anamnestic justice (Reyes Mate, 2003) which makes possible the respect of the rights of victims, without implying revictimization or obstacles to the achievement of peace.

Revelação de diagnóstico de AIDS para terceiros: aspectos éticos, morais, legais e sociais / AIDS diagnostic disclosure to third parties: ethical, moral, legal and social issues

Os serviços de saúde, compostos por equipes multiprofissionais, desenvolvem um importante papel de reduzir a vulnerabilidade do portador de HIV/AIDS. Isto é, mais do que diagnosticar e medicar seus pacientes torna-se preciso ter um cuidado quanto às ações não justificáveis de revelação do diagnóstico do paciente para terceiros. Essa preocupação é relevante na medida em que diferentes aspectos éticos, morais, legais e sociais estão associados a essa notícia. O reconhecimento do envolvimento desses múltiplos fatores auxilia a equipe multiprofissional a ponderar determinadas práticas e posições frente aos problemas éticos gerados pelas questões de revelação diagnóstica (AU)

Health services, comprising multidisciplinary teams, develop an important role in reducing individuals' vulnerability with HIV / AIDS diagnosis. More than just diagnose and medicate patients, it becomes necessary to pay attention to disclosure actions that are not justifiable, revealing the patient's diagnosis to third parties. This concern is relevant in so far as many ethical, moral, legal and social aspects are associated with such news. The acknowledgment of these multiple factors involvement supports the multidisciplinary team to consider some practices and adopt positions facing ethical problems raised by diagnostic disclosure issues (AU)

Discuten la información diagnóstica brindada al paciente oncológico / Discussion of diagnosis with an oncological patient

Introducción: El proceso de información sobre el diagnóstico de cáncer está sujeto a diferencias geográficas o culturales y, en muchas ocasiones, esta acción está además determinada por las connotaciones negativas que conlleva la palabra “cáncer”. Objetivo: Conocer la información oncológica proporcionada por facultativos hospitalarios del Principado de Asturias así como su opinión y autoevaluación en este proceso. Materiales y métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal en 46 facultativos de Oncología Médica, Cirugía General y Radioterapia de 4 hospitales públicos: Universitario Central de Asturias, Cabueñes, Jove y San Agustín. Resultados: El 65.2% de los médicos revela habitualmente el diagnóstico. Sólo 10 facultativos (21.7%)proporcionan al paciente toda la información completa de forma habitual aunque únicamente 2 (4.3%) emplean la palabra “cáncer”. El 58.7% refiere conocer la ley 41/2002, pero sólo el 10.2% registra en la historia la información. Más de la mitad se autoevalúa con buena capacidad para comunicar malas noticias, y sólo 11 (23.9%) declaran formación al respecto. Conclusiones: Un porcentaje considerable de facultativos revelan el diagnóstico al paciente, aunque evitan proporcionar la información completa, utilizando excepcionalmente el término “cáncer”. Poco más de la mitad conoce la ley 41/2002. Sólo 1 de cada 4 facultativos ha recibido formación sobre cómo dar malas noticias.

Algunas consideraciones bioéticas sobre la información a pacientes de los resultados positivos de cáncer de mama en estudios mamográficos / Some bioethical considerations on the information to the patients of the positive mamma cancer results in mammographic studies

El cáncer de mama continúa siendo una de las neoplasias malignas más frecuentes en Cuba y el mundo. La práctica médica como actividad cognoscitiva que brinda los medios de observación al servicio del diagnóstico y curación están presentes en todos los diagnósticos de las enfermedades oncológicas, y el cáncer de mama no escapa a ella. La bioética demanda la sustitución de la mentalidad tecnológica por otra más racional dirigida a mantener una vida de calidad, evitar riesgos al paciente, aliviar el dolor y restaurar su salud. El proceder de los médicos especialistas en imagenología es el de informar al paciente o a su familiar, de forma directa, sobre la enfermedad que aqueja en el momento de la realización de los estudios imagenológicos. La verdad tolerable es un patrimonio de la medicina, no en especial del paciente oncológico. En la recepción de la información por el paciente se altera su entorno y su psicología, cambiando también la actitud en el futuro de su situación, y es en este momento donde debe procurársele la información necesaria sobre el pronóstico y métodos actuales para aumentar su calidad y esperanza de vida...

Mamma cancer is still one of the most frequent malignant neoplasias in Cuba and around the world. Medical practice as a cognitive activity putting the observational means at the service of the diagnosing and healing is present in all the diagnosis of the oncologic diseases, and mamma cancer is one of them. Bioethics demands the substitution of the technologic mentality for another more rational directed to the maintenance of a life quality, avoiding risks to patients, alleviating pain and restoring health. The procedure of imagenologists is informing the patient or his/her relative, in a direct way, of the disease affecting him/her at the moment of making the imagenologic studies. The tolerable truth is a patrimony of the medicine; it is not special for the oncologic patient. When the patient receives the information, his/her environment and psychology are altered, also changing the attitude towards the future of his/her situation, and that is the moment when the information should be given on the prognosis and the current methods to increase his/her life quality and expectancy...