Asunto(s)
Bilirrubina/metabolismo , Enfermedad Crónica , Terapia Combinada/métodos , Síndrome de Crigler-Najjar/complicaciones , Estudios de Seguimiento , Humanos , Hiperbilirrubinemia/complicaciones , India , Lactante , Pruebas de Función Hepática , Medición de Riesgo , Índice de Severidad de la EnfermedadRESUMEN
Se presenta el dilema ético-clínico planteado por el caso de una paciente de 8 años 6 meses de edad, portadora de enfermedad hepática con daño neurológico irreversible y severo en la cual los padres solicitan la posibilidad de realizar un transplante hepático. Se trata de la única hija de padres sanos, preocupados y responsables del manejo de su hija, con un riesgo de recurrencia de esta enfermedad de 25 porciento para otro hijo. Se discuten las posibilidades de hacer todo lo terapéuticamente posible o si se debe tomar la decisión de limitar los tratamientos. Con el objetivo de mostrar un proceso de deliberación bioética y de permitir al lector confrontar sus apreciaciones personales, se presenta el caso clínico, seguido de dos comentarios independientes