Desafios da equipe interprofissionalna transição do cuidado hospitalar parao domicílio de pacientes oncológicos / Challenges of the interprofessional team in the transition from hospital care to home care for cancer patients

Os pacientes oncológicos necessitam de uma assistência integral, sobretudo no que se refere à transição do cuidado em saúde entre os diferentes locais e níveis de cuidado. Este estudo tem como objetivo investigar se existem protocolos assistenciais utilizados pela equipe interprofissional sobre a transição do cuidado oncológico hospitalar para o domicílio e identificar as estratégias utilizadas no planejamento e orientações da alta hospitalar. Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado através de Grupo Focal, com profissionais da equipe interprofissional que atuam diretamente com o cuidado oncológico, em hospital filantrópico, localizado no interior do Estado do Rio Grande do Sul. Construíram-se categorias que elencaram as principais características: Desafios na transição do cuidado para a rede de atenção primária e domiciliar e Sugestões para a mudança nas intervenções do cuidado integrado em oncologia. Constatou-se que a equipe interprofissional apresenta dificuldades na compreensão sobre a transição do cuidado e a necessidade de uma maior quantitativo de colaboradores para a qualificação da assistência.(AU)

Cancer patients need comprehensive care, especially with regard to the transition of health care between different locations and levels of care. This study aims to investigate whether there are care protocols used by the interprofessional team on the transition from hospital to home oncology care and to identify the strategies used in hospital discharge planning and guidance. This is a descriptive study with a qualitative approach, carried out through focus groups with professionals from the interprofessional team who work directly with cancer care in a philanthropic hospital located in the interior of the state of Rio Grande do Sul. Categories were constructed which listed the main characteristics: Challenges in the transition of care to the primary and home care network and Suggestions for change in integrated oncology care interventions. It was found that the interprofessional team has difficulties in understanding the transition of care and the need for a greater number of collaborators to improve care.(AU)

Los pacientes oncológicos requieren una atención integral, especialmente en lo que se refiere a la transición de la asistencia sanitaria entre diferentes lugares y niveles asistenciales. Este estudio pretende investigar si existen protocolos asistenciales utilizados por el equipo interprofesional en la transición de la atención oncológica hospitalaria a la domiciliaria e identificar las estrategias utilizadas en la planificación y guías de alta hospitalaria. Se trata de un estudio descriptivo con abordaje cualitativo, realizado a través de grupos focales con profesionales del equipo interprofesional que trabajan directamente con la atención oncológica en un hospital filantrópico localizado en el interior del estado de Rio Grande do Sul. Se construyeron categorías que enumeraron las principales características: Desafíos en la transición de la atención a la red de atención primaria y domiciliaria y Sugerencias de cambio en las intervenciones de atención oncológica integrada. Se encontró que el equipo interprofesional tiene dificultades en la comprensión de la transición de la atención y la necesidad de un mayor número de colaboradores para mejorar la atención.(AU)

Transición en las enfermedades crónicas gastrointestinales. Del cuidado pediátrico al del adulto / Transition in chronic gastrointestinal diseases. From pediatric to adult care

Los avances tecnológicos y del conocimiento hicieron que un mayor número de pacientes con enfermedad crónica gastrointestinal pasen de ser atendidos por el pediatra al control por los médicos de adultos durante una de las etapas más vulnerables de la vida: la adolescencia. El Grupo de Trabajo de Transición del Comité de Gastroenterología de la Sociedad Argentina de Pediatría realizó una búsqueda de literatura exhaustiva y convocó a especialistas referentes del país, con el objeto de unificar los criterios basados en la evidencia y la experiencia. De esta manera, se proponen una serie de recomendaciones para todo el equipo de salud (pediatra, gastroenterólogo infantil, nutricionista, gastroenterólogo de adultos, psicólogo, enfermería), incluso para pacientes y familias, que faciliten el proceso de transición y optimicen el seguimiento, el control, la prevención de complicaciones y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas gastrointestinales

Technological advances and the globalization of knowledge have led to a considerable increase in the number of patients with chronic gastrointestinal disease who transition from pediatric to adult care during one of the most vulnerable life stages: adolescence. The Transition Working Group of the Gastroenterology Committee of the Sociedad Argentina de Pediatría conducted an exhaustive literature search and summoned leading specialists in the most frequent chronic pathologies from all over the country to unify criteria based on evidence and experience. As a result, a series of recommendations are proposed for the whole health team (pediatrician, pediatric gastroenterologist, nutritionist, adult gastroenterologist, psychologist, and nurse) including patients and families, to facilitate the transition process, optimize follow-up, prevent complications, and improve the quality of life of patients with chronic gastrointestinal diseases.

Experiencia del proceso de transición de adolescentes con enfermedades crónicas desde la atención pediátrica a la atención de adultos en un hospital general / Experience with the transition process of adolescents with chronic diseases from pediatric to adult care in a general hospital

Introducción. Es clave para la atención óptima de la salud la continuidad del cuidado al pasar de pediatría a la medicina del adulto. Objetivo. Describir la experiencia del proceso de transición de pacientes adolescentes conenfermedades crónicas desde la atención enpediatría a la atención de adultos en un hospital general. Población y métodos. Estudio de cortetransversal de pacientes entre 16 y 24 años con antecedente de trasplante hepático, trasplante renal, enfermedades endocrinas, metabólicas, reumatológicas y mielomeningocele atendidos en un hospital general universitario de tercer nivel entre 2015 y 2019, durante el proceso de transición. Se evaluaron el proceso de atención y el éxito de la transición. Se utilizó el cuestionario de evaluación de preparación para la transición (Transition Readiness Assessment QuestionnaireTRAQ, por su sigla en inglés). Resultados. Se incluyeron 372 pacientes. Las especialidades de atención más frecuentesfueron clínica de mielomeningocele, equipo de trasplante renal y de trasplante hepático. El 37 % participó del proceso de transición. La media de seguimiento por pediatría hasta el inicio de la transición fue de 9 años. La media de edad de comienzo de la transición fue 19 años y la media de edad de finalización, 21 años. La estrategia de transición más frecuente fue clínica conjunta en el 96 %. La mediana del TRAQ ordinal fue de 4; de estos, el 32 % ya había consultado a adultos. El 32,7 % cumplió con una transición exitosa. Conclusiones. La continuidad del cuidadodurante la transición es un proceso que llevó casi dos años y en más de un tercio de los pacientes se realizó en forma exitosa.

Introduction. The continuity of care from pediatrics to adult medicine is key to optimal health care. Objective. To describe the experience of the transition process of adolescent patients with chronic diseases from pediatric to adult care in a general hospital. Population and methods. Cross-sectional study of patients aged 16­24 years with a history of liver transplantation, kidney transplantation, endocrine, metabolic, rheumatic diseases, and myelomeningocele seen at a tertiary care teaching general hospital between 2015 and 2019 during the transition process. The process of health care and transition success were assessed. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) was used. Results. A total of 372 patients were included. The myelomeningocele clinic, the kidney transplant and the liver transplant teams were the most common specialties. Thirty-seven percent of participants were involved in the transition process. The mean duration of follow-up by pediatrics until transition initiation was 9 years. The mean age at the beginning of transition was 19 years, and the mean age at the end, 21 years. The joint clinic transition strategy was the most frequent, used in 96% of cases. The median value of the ordinal TRAQ was 4; of these, 32% had already seen adult care physicians. A successful transition was achieved by 32.7%. Conclusions. The continuity of care during transition is a process that took almost 2 years; more than one third of the patients had a successful transition.

Elaboração e validação de instrumento para transição do cuidado do paciente de emergência / Development and validation of an instrument for transitional care of emergency patient / Desarrollo y validación de un instrumento para la transición de la atención al paciente de emergência

Objetivo: Construir e validar um instrumento checklist de comunicação segura para a transição do cuidado de paciente atendido pelo serviço extra-hospitalar na unidade de emergência hospitalar. Métodos: Estudo de validação metodológica, quantitativa descritiva, utilizando-se a técnica Delphi, desenvolvido em duas etapas: elaboração do instrumento e validação de conteúdo. Para elaboração do instrumento realizaram-se buscas na literatura sobre transição do cuidado, criando um checklist composto por 34 itens. Para validação do conteúdo, o instrumento foi transformado em formulário e enviado eletronicamente. A avaliação do conteúdo foi realizada por 20 juízes enfermeiros, que atuam em emergências adulto. Os dados foram analisados a partir do Índice de Validação de Conteúdo. Resultados: O instrumento é formado por 39 itens de verificação, distribuídos em cinco domínios tendo como base o método ISBAR: (I) Identificação, (S) Situação atual, (B)Breve histórico, (A) Avaliação e (R) Recomendações. Obteve-se Índice de Validação de Conteúdo geral de 0,93 e superior a 0,8 em todos os itens, em duas rodadas Delphi. Conclusão: Considera-se o instrumento validado, trazendo uma opção para padronizar a comunicação na interface entre os cuidados pré-hospitalares e hospitalares de emergência. O instrumento possibilitará que profissionais enfermeiros realizem essa importante etapa de seu processo de trabalho de forma padronizada, simplificada e objetiva. (AU)

Objective: To build and validate a safe communication checklist instrument for the transition of care to patients assisted by the extra-hospital service in the hospital emergency unit. Methods: Methodological validation study, quantitative descriptive, using the Delphi technique, developed in two stages: instrument development and content validation. To elaborate the instrument, searches were performed in the literature on transition of care, creating a checklist consisting of 34 items. For content validation, the instrument was transformed into a form and sent electronically. Content evaluation was performed by 20 nurse judges, who work in adult emergencies. Data were analyzed using the Content Validation Index. Results: The instrument consists of 39 verification items, distributed into five domains based on the ISBAR method: (I) Identification, (S) Current situation, (B) Short history, (A) Evaluation and (R) Recommendations. An overall Content Validation Index of 0.93 and greater than 0.8 was obtained for all items in two Delphi rounds. Conclusion: The instrument is considered validated, offering an option to standardize communication at the interface between pre-hospital and emergency hospital care. The instrument will enable professional nurses to perform this important stage of their work process in a standardized, simplified and objective way. (AU)

Objetivo: Construir y validar un instrumento de checklist de comunicación segura para la transición de la atención a los pacientes atendidos por el servicio extrahospitalario en la unidad de urgencias hospitalarias. Métodos: Estudio de validación metodológica, descriptivo cuantitativo, mediante la técnica Delphi, desarrollado en dos etapas: desarrollo del instrumento y validación de contenido. Para la elaboración del instrumento se realizaron búsquedas en la literatura sobre transición asistencial, creando una lista de verificación compuesta por 34 ítems. Para la validación de contenido, el instrumento se transformó en un formulario y se envió electrónicamente. La evaluación de contenido fue realizada por 20 jueces de enfermería, que trabajan en emergencias de adultos. Los datos se analizaron mediante el índice de validación de contenido. Resultados: El instrumento consta de 39 ítems de verificación, distribuidos en cinco dominios según el método ISBAR: (I) Identificación, (S) Situación actual, (B) Breve história, (A) Evaluación y (R) Recomendaciones. Se obtuvo un índice de validación de contenido general de 0,93 y superior a 0,8 para todos los elementos en dos rondas Delphi. Conclusión: El instrumento se considera validado, ofreciendo una opción para estandarizar la comunicación en la interfaz entre la atención prehospitalaria y la atención hospitalaria de emergencia. El instrumento permitirá al enfermero profesional realizar esta importante etapa de su proceso de trabajo de manera estandarizada, simplificada y objetiva. (AU)

Transição do cuidado da atenção terciária para a atenção primária: Revisão integrativa da literatura / Transición de la atención terciaria a la atención primaria: Revisión integrativa de la literatura / Transition from tertiary care to primary care: Integrative literature review

Objetivo: descrever, com base na literatura, quais as estratégias utilizadas na transição do cuidado de usuários do hospital para a atenção primária. Método: trata-se de revisão integrativa realizada a partir de coleta de artigos publicados entre 2016 e 2020 nas bases de dados LILACS, MEDLINE, por meio da PubMed, e Sci-Verse Scopus. Foram selecionados 13 artigos que atendiam aos critérios de inclusão. Resultados: estratégias descritas na literatura, envolvem a ação multidisciplinar, com destaque para a atuação do enfermeiro. Compreendem ações de transição do cuidado, planejamento de visitas e consultas. Conclusão: são estratégias apontadas na literatura para a transição do cuidado: clínica de transição com equipe de atenção primária; cronograma estruturado para visitas domiciliares; avaliação clínica e social; clínicas de cuidado transitório; programa de coordenação do cuidado.(AU)

Objective: to describe, based on the literature, which strategies are used in the transition of care for hospital users to primary care. Method: this is an integrative review based on the compilation of articles published between 2016-and 2020 in the LILACS, MEDLINE databases, through PubMed, and Sci-Verse Scopus. Thirteen articles that met the inclusion criteria were selected. Results: strategies describer in the literature include multidisciplinary actions with emphasis on the role of nurses. They comprise care transition actions, planning of visits and consultations. Conclusion: strategies identified in the literature for the transition of care are: transition clinic with a primary care team; structured schedule for home visits; clinical and social assessment; transitional care clinics; care coordination program.(AU)

Objetivo: describir, con base en la literatura, qué estrategias se utilizan en la transición de la atención de los usuarios del hospital para la atención primaria. Método: se trata de una revisión integradora basada en la recopilación de artículos publicados entre 2016 y 2020 en las bases de datos LILACS, MEDLINE, a través de PubMed y Sci-Verse Scopus. Se seleccionaron trece artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: las estrategias descritas en la literatura implican una acción multidisciplinar, con énfasis en el papel de los enfermeros. Comprenden acciones de transición asistencial, planificación de visitas y consultas. Conclusión: las estrategias identificadas en la literatura para la transición de la atención son: clínica de transición con equipo de atención primaria; horario estructurado para visitas domiciliarias; evaluación clínica y social; clínicas de atención transitoria; programa de coordinación de cuidados.(AU)

Growth hormone deficiency and the transition from pediatric to adult care

Abstract Objective: To discuss the approach to patients diagnosed with growth hormone deficiency (GHD) in childhood during the transition period from puberty to adulthood, focusing on the following: (1) physiology; (2) effects of recombinant human GH (rhGH) interruption/reinstitution after adult height achievement; (3) re-evaluation of somatrotropic axis; (4) management of rhGH reinstitution, when necessary. Source of data: Narrative review of the literature published at PubMed/MEDLINE until September 2020 including original and review articles, systematic reviews and meta-analyses. Synthesis of data: Growth hormone is crucial for the attainment of normal growth and for adequate somatic development, which does not end concomitantly with linear growth. Retesting adolescents who already meet the criteria that predict adult GHD with high specificity is not necessary. Patients with isolated GHD have a high likelihood of normal response to GH testing after puberty. Adolescents with confirmed GHD upon retesting should restart rhGH replacement and be monitored according to IGF-I levels, clinical parameters, and complementary exams. Conclusion: Patients with isolated idiopathic GHD in childhood are a special group who must be reevaluated for GHD as many of them have normal GH provocative tests upon retesting after puberty. Patients who confirm the persistence of GHD in the transition period should maintain rhGH replacement in order to reach an ideal peak bone mass, satisfactory body composition, lipid and glucose profiles, and quality of life.

Algunos desafíos en mucopolisacaridosis tipo I / A few challenges in mucopolysaccharidosis type I

Se describen como desafíos actuales en mucopolisacaridosis I la necesidad de una clasificación adecuada, vinculándola a las indicaciones terapéuticas; el diagnóstico temprano desde la pesquisa neonatal, sus ventajas y dificultades hasta la sospecha clínica de las formas grave y atenuada; el cuidado de la patología espinal y oftalmológica, desde el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento; las reacciones alérgicas por terapia de reemplazo enzimático, su diagnóstico y tratamiento. Por último, la transición hacia el cuidado adulto

Here we describe the current challenges of mucopolysaccharidosis type I: the need for an adequate classification, establishing its relationship to therapeutic indications; an early diagnosis, from neonatal screening, its advantages and barriers, to clinical suspicion of severe and attenuated forms; spinal and eye disease care, from diagnosis to follow-up and treatment; allergic reactions caused by enzyme replacement therapy, their diagnosis and treatment. And lastly, transition to adult care

Evaluación de conocimientos y autonomía para la transición de adolescentes hacia la atención de adultos / Assessment of knowledge and autonomy for the transition from adolescent toward adult care

INTRODUCCIÓN: Cada vez más niños con enfermedades complejas logran sobrevivir requiriendo el paso de una atención pediátrica a una de adultos. Es fundamental contar con herramientas que permitan conocer el grado de preparación del paciente para este traslado. OBJETIVO: Crear un cuestionario local para medir el estado de preparación para la transición de adolescentes con enfermedad crónica y someterlo a pruebas de validación. PACIENTES Y MÉTODO: Basado en cuestionarios internacionales se diseñó un instrumento de auto-reporte que se sometió a validez de contenido por expertos, y luego a pruebas de comprensión y factibilidad en grupo piloto. Posteriormente se realizó validación de constructo y fiabilidad utilizando análisis factorial tras ser aplicado en adolescentes con enfermedad crónica. RESULTADOS: Tras el análisis por 11 expertos y piloto de 8 pacientes se obtuvo un instrumento que fue respondido en forma completa por 168 adolescentes. Edad promedio 14,4 años. Tras la validación de constructo se genera un instrumento de 24 ítems de alta relevancia clínica, con 9 ítems con resultados psicométricos aceptables, los que se destacan en el cuestionario final. CONCLUSIÓN: Se presenta un cuestionario de auto-reporte para medir el estado de preparación de los adolescentes para la transición a servicios de adultos. Las propiedades psicométricas del instrumento resultaron insuficientes para su validación, ya que sólo se comprueba la validez de constructo y confiabilidad para 9 de los 24 ítems.

INTRODUCTION: In the last decades more and more children survive with complex health conditions, requiring a transition from pediatric to adult care. It is essential to have instruments that provide information on the level of preparation of patients for this process. OBJECTIVE: To create and validate a questionnaire to measure the readiness status of adolescent patients with chronic diseases in the transition process. PATIENTS AND METHOD: Based on international questionnaires, a self-report instrument was designed which was subjected to content validity by experts, and then to comprehension and feasibility tests in a pilot group. Subsequently, construct and reliability validation were performed through a factorial analysis after applied it to adolescents living with a chronic illness. RESULTS: After the analysis made by 11 experts and the pilot group with 8 patients, we obtained an instrument that was fully answered by 168 teenagers (Average age 14.4 years). After construct validation, a 24-items instrument of high clinical relevance was developed, with 9 items with acceptable psychometric properties, which were highlighted in the final questionnaire. CONCLUSION: a self-report instrument aimed to measure the readiness of adolescents during the transition process to adult care is presented. The reported psycho metric properties of the instrument were insufficient to consider it validated since the construct vali dity and reliability were only checked for 9 of the 24 items.

Cambio de diagnóstico y de categoría diagnóstica en pacientes con artritis idiopática juvenil en 7 años de seguimiento / Change of diagnosis and diagnostic category in patients with juvenile idiopathic arthritis within 7 years of follow-up

Resumen: Introducción: Al menos 50% de los pacientes pediátricos portadores de artritis idiopática juvenil (AIJ) continuará control en reumatología adulto. La clasificación de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR) vigente, actualmente en revisión, difiere de la clasificación de las artritis inflamatorias del adulto. Se ha reportado cambios de categoría en 10,8% de los pacientes durante el seguimiento. Objetivo: Analizar los pacientes con AIJ seguidos al menos 7 años para objetivar cambios de diagnós tico en la transición, e identificar factores de mal pronóstico funcional. Pacientes y Método: Estudio retrospectivo en base a registros clínicos. Se incluyó a la totalidad de los pacientes con AIJ controla dos en policlínico pediátrico del Hospital de Puerto Montt entre el año 2005 y 2017, que cumplieron siete o más años de seguimiento. Se realizó análisis descriptivo en base a variables clínicas: categoría diagnóstica, tiempo de evolución al diagnóstico, actividad clínica y serológica, y tiempo de evolución al inicio de la terapia farmacológica. Resultados: Se evaluaron 18 pacientes, 3 Oligo-articular (OA) persistente, 1 OA extendida, 4 Poli-articular (PA) factor reumatoide (FR) negativo, 4 PA FR positivo, 5 Sistémicas, 1 Psoriática, todos con seguimiento mayor a 7 años. Once de 18 niños fueron transfe ridos a adultos. Tres de 11 cambiaron de diagnóstico a Artritis Reumatoide (AR) más otra enferme dad autoinmune: Síndrome de Sjögren + Lupus eritematoso sistémico, Púrpura trombocitopénico inmune, Enfermedad autoinmune no clasificada y cinco de 11 niños de categoría ILAR: OA a Artritis reumatoide juvenil, OA extendida a PA FR negativo, 3 Sistémicas a PA FR negativo. Edad de inicio, formas poli-articulares, retrasos en diagnóstico y comienzo de terapia se asociaron a secuelas e infla mación persistente. Conclusiones: Ocho de once pacientes transferidos cambiaron denominación diagnóstica y/o presentaron otras enfermedades autoinmunes. Algunos factores de mal pronóstico deben mejorar.

Abstract: Introduction: At least 50% of pediatric patients with Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) will require continued fo llow-up in adult rheumatology. The present International League of Associations for Rheumatology (ILAR) classification, currently under revision, differs from its classification of inflammatory arthritis in adults. Category changes have been reported in 10.8% of patients during follow-up. Objective: To analyze JIA patients in follow-up for at least 7 years to detect diagnosis changes during transition to adult care, identifying factors of poor functional prognosis. Patients and Method: Retrospective study based on medical records of JIA patients seen at the pediatric polyclinic of the Puerto Montt Hospital between 2005 and 2017, who were monitored for at least 7 years. Descriptive analysis was performed according to clinical variables: diagnostic category, evolution before diagnosis, clinical and serological activity, and evolution before starting drug therapy. Results: We evaluated 18 pa tients, corresponding to 3 patients with persistent oligoarticular arthritis (OA), 1 with extended OA, 4 with polyarticular arthritis (PA) rheumatoid factor (RF) negative, 4 with PA RF positive, 5 with syste mic JIA, and 1 with psoriatic arthritis, all have had follow-up more than 7 years. 11 out of 18 patients transitioned to adult care. Three out of 11 patients changed diagnosis to Rheumatoid Arthritis (RA) plus another autoimmune disease such as Sjögren's Syndrome + Systemic Lupus Erythematosus, Immune thrombocytopenia, or unclassified autoimmune disease, and 5 out of 11 children changed ILAR category from OA to Juvenile Rheumatoid Arthritis, extended OA to PA RF negative, and 3 from Systemic arthritis to PA RF negative. Age of onset, polyarticular forms, delay in diagnosis, and the start of therapy were associated with sequelae and persistent inflammation. Conclusions: Eight of the eleven JIA patients who transitioned to adult care changed their diagnosis or presented other autoimmune diseases. Some factors of poor prognosis must improve.

Adolescentes y jóvenes portadores de cardiopatías congénitas en etapa de transferencia a la atención médica de adultos / Adolescents and young adults with congenital heart defects in transfer to adult care

Resumen: Introducción: Las cardiopatías congénitas (CC), la malformación congénita más frecuente, han experimentado un aumento de sobrevida y crecimiento exponencial de la población de adolescentes y adultos portado res de CC. Para el éxito a largo plazo urgen intervenciones que optimicen la transición de cuidados de salud desde los servicios pediátricos a los de adulto. Objetivo: Describir el conocimiento y manejo de la enfermedad, autoeficacia y calidad de vida en adolescentes y jóvenes con CC en periodo de transfe rencia en dos hospitales en Santiago de Chile. Pacientes y Método: Estudio no experimental, descrip tivo, de corte transversal. Se aplicó: a) Encuesta de datos sociodemográficos, conocimiento y manejo de su enfermedad y uso de servicios de salud; b) Escala Con-Qol de Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) en pacientes con CC y c) Escala de Autoeficacia Generalizada (EAG). Resultados: Se obtuvo una muestra de 51 pacientes, 53% hombres, edad promedio de 17 ± 2,49 años. El 22% de las CC fue de complejidad simple, 29% moderada y 49% alta. Presentaron alta autoeficacia y buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, mostraron escaso conocimiento y manejo de su enfermedad cardiaca. Conclusiones: Destaca la poca preparación para lograr una transición exitosa a servicios de adultos y jóvenes portadores de CC, siendo fundamental implementar programas de transición centrados en educación, autocuidado y automanejo de la enfermedad.

Abstract: Introduction: Congenital heart defects (CHD), the most frequent congenital malformations, have shown an in creased survival and exponential growth of the adolescent and adult population living with CHD. Interventions that optimize the transition of patients from pediatric to adult health care services are essential for ensuring positive long-term outcomes. Objective: To describe the knowledge and management of this disease, self-efficacy, and quality of life of young people with CHD during the transition period in two hospitals in Santiago, Chile. Patients and Method: Non-experimental, des criptive, cross-sectional study. Patients completed: a) a survey of socio-demographic data, knowledge and management of their condition, and use of health services; b) the Health-Related Quality of Life (Con-HRQoL) Scale in patients with CHD; and c) the Generalized Self-Efficacy (GSE) Scale. Re sults: We obtained a sample of 51 patients, 53% of them were men, and the mean age was 17 ± 2.49 years. The complexity of the CHD was mild in 22%, moderate in 29%, and high in 49%. Although patients reported high self-efficacy and good levels of quality of life, there was a lack of knowledge and self-management of their heart disease. Conclusions: The study showed that adolescents and young people with CHD are not prepared to achieve a successful transition to adult health care services, and there is a need for the implementation of transition programs focused on education, self-care, and self-management of the disease.

Programa de transición: evaluación de un modelo a 4 años de su implementación / Transition program: evaluation of a model 4 years after its implementation

INTRODUCCIÓN: La evaluación de los programas de transición (PT) es un paso fundamental para determinar su importancia como estrategia de seguimiento y apoyo a los adolescentes con diabetes tipo 1 (DM1) que transitan de una atención pediátrica a una adulta. OBJETIVO: evaluar un modelo de PT para adolescentes con DM1 a 4 años de su implementación. SUJETOS Y MÉTODO: este estudio se realizó en 65 adolescentes que ingresaron al PT. Se evaluó el cumplimiento de los indicadores de adherencia del PT (preparación, continuidad, regularidad, exclusividad en la atención médica y seguimiento psicológico), la participación de los adolescentes en el PT (cumplir con los 5 indicadores) y el control metabólico asociado a esa participación. El análisis estadístico se realizó con Prueba de Chi Cuadrado para las variables grados de participación y control metabólico; y Prueba T de Student para muestras pareadas para evaluar la variación de HbA1c al finalizar el primer año en atención como adulto. RESULTADOS: los indicadores de adherencia del PT se cumplen sobre el 65% en la población estudiada. Se encontró que el 38,5% de los adolescentes logran participación completa en el PT (cumplir 5 indicadores), 43,1% participación parcial (cumplir 3 o 4 indicadores) y 18,4% participación insuficiente en el PT (cumplir con 0, 1 ó 2 indicadores). Se observó una mayor frecuencia de mantenimiento o mejoría del control metabólico en los adolescentes con participación completa en el PT en comparación con los de participación parcial e insuficiente (76% v/s 59,2% y 22,2% respectivamente). Se observó un cambio significativo (p < 0,05) de la HbA1c en adolescentes con participación completa y participación parcial. CONCLUSIÓN: en los adolescentes con DM1, se debe incentivar la participación en el PT para fortalecer las conductas de adherencia al tratamiento diabético incluyendo el control metabólico.

INTRODUCTION: the evaluation of the transition programs (TP) is a fundamental step to determine its importance as a follow-up and support strategy for adolescents with type 1 diabetes (T1D) who move from a pediatric to adult care. OBJECTIVE: to evaluate a TP model for adolescents with T1D 4 years after its implementation. SUBJECTS AND METHOD: this study was carried out in 65 adolescents who entered the TP. Compliance with the TP adherence indicators was evaluated (preparation, continuity, regularity, exclusivity in medical care and psychological follow-up), the participation of adolescents in the TP (compliance with the 5 indicators) and the metabolic control associated with that participation. The statistical analysis was carried out with Chi-square test for the variable degrees of participation and metabolic control; and paired Student's T test for the change of HbA1c at the end of the first year in adult. RESULTS: TP adherence indicators are met over 65% in the population studied. When evaluating participation in the TP, it was found that 38.5% of adolescents achieved full participation in the TP (meet 5 indicators), 43.1% partial participation (meet 3 or 4 indicators) and 18.4% insufficient participation in the TP (comply with 0, 1 or 2 indicators). A higher frequency of maintenance or improvement of metabolic control was observed in adolescents with full participation in the TP compared to those with partial and insufficient participation (76% v/s 59.2% and 22.2% respectively). The statistical difference (p < 0.05) was obtained in the change of HbA1c of adolescents with full participation and partial participation. CONCLUSION: in adolescents with T1D, participation in TP should be encouraged to strengthen adherence to diabetic treatment including metabolic control.

El adolescente con cardiopatía congénita: transición y transferencia / The adolescent with congenital heart defects: transition and transfer

Introducción: Los grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con cardiopatías congénitas en las últimas décadas han permitido que mas del 90% lleguen a la adolescencia y edad adulta. Sin embargo, muchos de ellos requirieran seguimiento e intervenciones de por vida, por lo que necesitaran ser transferidos desde el hospital pediátrico al de adultos. Material y Métodos: Se incluyeron los pacientes mayores de 15 años que consultaron en el área ambulatoria del servicio de cardiología del Hospital Garrahan durante el periodo agosto 2017 - agosto 2018. Las variables analizadas fueron: procedencia, cardiopatía de base y variedad pronostica ,procedimientos intervencionistas factores asociados como síndrome genéticos y otras comorbilidades, cobertura social, nivel educativo, terapéutica medicamentosa, clase funcional, embarazos, prevalencia de cardiopatías en la descendencia y transición-transferencia al hospital de adultos. Resultados: Registramos 704 consultas de 309 pacientes con una edad media de 19,17 años (DS +- 4,62; (rango 15- 49,4 años). Fueron 112 mujeres y 197 varones. El 51,1 % provenían de Buenos Aires,40 % de las provincias del interior y 8,1% CABA. El 92% de los pacientes tenía cardiopatías de moderada y severa complejidad, y el 93,5% eran operadas. El 13,2 % eran síndromes genéticos. El 48.5% tenían comorbilidades, siendo los trastornos electrofisiológicos los más frecuentes en el 72,66% de los casos. El 63% tenía cobertura social pero solo el 2,6% prepagos con cobertura en centros alta complejidad. El 23.6% recibía terapia combinada con 2 o más drogas. El 48,78% ya presentaban antecedente de algún tipo de reintervención, 98,5% de estas se vincularon a las cardiopatías moderadas a complejas. Registramos 15 embarazos con 14 recién nacidos vivos, 1 con cardiopatía congénita. El proceso de transición ­ transferencia en el 55% (170 p) se había iniciado, siendo efectiva (8p), frustra (9p), compartida (49 p), y en proceso (103 p). Hubo un solo fallecimiento durante el periodo de estudio, vinculado a cardiopatía compleja, múltiples reintervenciones y endocarditis. Conclusiones: El 92% de los pacientes en nuestro estudio, tienen cardiopatías operadas de moderada y severa complejidad. Los trastornos electrofisiológicos y la necesidad de reintervenciones durante el seguimiento alejado han sido las complicaciones más frecuentes de esta población. El proceso de transición y transferencia desde el hospital pediátrico al de adultos es deficitario, principalmente por falta de cobertura y experiencia sobre todo para la atención continua de las cardiopatías moderadas y complejas (AU)

Introduction: In recent decades, important advances in the diagnosis and treatment of patients with congenital heart defects have allowed more than 90% of them to reach adolescence and adulthood. However, many patients required lifelong follow-up and interventions, and therefore the need to be transitioned from pediatric to adult care. Material and Methods: Patients older than 15 years who consulted at the outpatient clinic of the department of cardiology at Garrahan Hospital from August 2017 to August 2018 were included. The variables analyzed were place of origin, underlying heart disease, and diagnosis, interventions, associated factors, such as genetic syndromes and other comorbidities, insurance coverage, educational level, pharmacological treatment, functional class, pregnancies, prevalence of heart disease in offspring, and transition-transfer to adult hospital. Results: We recorded 704 consultations from 309 patients with an average age of 19.17 years (SD +- 4.62; range 15-49.4 years); 112 patients were female and 197 male. Overall, 51.1% came from the province of Buenos Aires, 40% from the other provinces, and 8.1% from the city of Buenos Aires. Of the patients, 92% had moderate and severe heart disease, and 93.5% had undergone surgery. Genetic syndromes were identified in 13.2%. Overall, 48.5% had comorbidities, of which electrophysiological disorders were the most common in 72.66% of cases. 63% had social insurance coverage but only 2.6% had a prepaid insurance with coverage in tertiary-level centers. Overall, 23.6% received combination therapy with 2 or more drugs. 48.78% had undergone some type of previous reintervention, 98.5% of whom had moderate-to-severe heart disease. We recorded 15 pregnancies with 14 live neonates, one of whom had congenital heart defects. The transition - transfer had been initiated in 55% (170 p) and was effective (8p), frustrated (9p), shared (49 p), or in progress (103 p). There was only one death during the study period, related to severe heart disease, multiple reinterventions, and endocarditis. Conclusions: 92% of patients in our study have moderate or severe operated heart disease. Electrophysiological disorders and the need for reintervention during the long-term follow-up were the most common complications of this population. The process of transition and transfer from pediatric to adult care is deficient, mainly due to lack of insurance coverage and experience especially for the ongoing care of moderate-to-severe heart disease

Translation and validation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) / Tradução e validação do Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição (TRAQ)

Abstract Objective: To translate and validate the Brazilian Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire in a population of adolescents and young adults with chronic rheumatologic disorders. This questionnaire evaluates the patient's readiness for making the transition from the pediatric health service to adult care. Methods: The four-phase methodology for the translation and validation of generic questionnaires was followed, including translation, back-translation, pilot testing and clinical validation of the final tool. The confirmatory factor analysis was used for clinical validation and the Cronbach's alpha coefficient was used to assess the overall internal consistency of the final tool. Results: A total of 150 patients with a mean age of 17.0 years (SD = 2.2 years, range 14-21 years) were enrolled for the final tool validation. Of those, 71 patients had juvenile systemic lupus erythematosus (47.3%), 64 had juvenile idiopathic arthritis (42.7%), and 15 had juvenile dermatomyositis (10%). During the confirmatory factor analysis, the dimension "Talking with providers" consisting of two questions, was considered as not fitting the translated questionnaire due to a very high ceiling effect and was therefore excluded. All other translated items favorably contributed to the overall consistency of the final tool; removing that dimension did not result in a substantial increase in Cronbach's alpha, which was 0.776. Conclusions: The Brazilian Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire was validated in a population of transitional patients with chronic rheumatologic disorders, after one dimension from the original questionnaire was excluded. It is a non-specific disease questionnaire; thus, it can be used to evaluate the transition readiness of Brazilian patients with other chronic diseases.

Resumo Objetivo: Traduzir para o português brasileiro e validar o Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição em uma população de adolescentes e adultos jovens com doenças reumáticas crônicas. Este questionário avalia o preparo do paciente para realizar a transição do serviço de saúde pediátrico para a assistência ao adulto. Métodos: Seguimos a metodologia de quatro etapas para a tradução e validação de questionários genéricos que inclui tradução, retrotradução, teste piloto e validação clínica do instrumento final. Utilizamos Análise Fatorial Confirmatória e Coeficiente Alfa de Cronbach para testar a validade do instrumento e sua consistência interna. Resultados: Responderam ao questionário traduzido e adaptado 150 pacientes. A média de idade foi de 17,0 anos (DP = 2,2 anos, variação 14-21 anos). Tinham o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico juvenil 71 pacientes (47,3%), 64 (42,7%) artrite idiopática juvenil e 15 (10%) dermatomiosite juvenil. Durante a análise fatorial confirmatória, a dimensão "Falando com a Equipe Médica" contendo duas questões teve que ser removida devido à presença de expressivo efeito teto. Todas as outras questões restantes contribuíram favoravelmente para aumentar a consistência interna do questionário, obteve-se um Coeficiente Alfa de Cronbach de 0,776. Conclusões: O Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição na sua versão em português brasileiro pode ser validado em uma população de pacientes com doenças reumáticas crônicas em transição, com a exclusão de uma dimensão do questionário original. Por ser um questionário não específico para doenças reumáticas, poderá ser utilizado para avaliar o preparo para a transição de outros pacientes brasileiros com doenças crônicas.

La transición del adolescente con trastorno por déficit de atención con hiperactividad: Implicaciones para el tratamiento del adulto / Transition of adolescents with attention deficit/hyperactivity disorder. Implications for treatment of adults

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesarrollo crónico, complejo y multifactorial asociado con elevadas tasas de concurrencia con otros trastornos psiquiátricos, junto con problemas y repercusiones en diferentes áreas del funcionamiento del individuo. El TDAH no es exclusivo de la edad infanto-juvenil, estimándose una persistencia del 40-60% en la edad adulta, de modo que entre 2.5 y 5% de adultos continúan presentando este trastorno. La adolescencia es una etapa en la que se producen grandes y continuos cambios y que se asocia con una menor adherencia al tratamiento, una mayor vulnerabilidad a la aparición de problemas académicos, más conductas de riesgo, el inicio en el consumo de sustancias y la aparición de otros trastornos comórbidos. Se produce también la transición a los servicios o unidades de adultos, siendo necesaria una mayor coordinación entre los servicios infanto-juveniles y de adultos para asegurar una continuidad de la intervención en una etapa d e la vida en la que el paciente es especialmente vulnerable. Como en el caso de los niños y adolescentes, el tratamiento recomendado en el adulto con TDAH es el abordaje multimodal y multidisciplinar, que combina la medicación con estrategias psicológicas o psicosociales, como la psicoeducación, la terapia cognitivo conductual o el coaching, adaptadas a las necesidades individuales de cada paciente. Los fármacos psicoestimulantes son considerados de primera elección en adultos por las guías clínicas.

Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is a chronic, complex and multifactorial neurodevelopmental disorder associated with high rates of concurrent psychiatric disorders, along with problems and complications on different areas of individual functioning. ADHD is not exclusively a childhood disorder, 40-60% persisting into adulthood with an estimated prevalence of 2.5-5%. Adolescence is a stage where great and continuous changes occur, associated with a lower adherence to treatment, a greater vulnerability to the emergence of academic problems, more risk-behaviors, the onset of substance use and higher rates of other comorbid disorders. The transition to adult services or units also occurs at this stage, requiring greater coordination between child/adolescent and adult services to ensure continuity of care in a phase of life in which the patient is particularly vulnerable. As in the case of children and adolescents, the recommended treatment for adults with ADHD is the multimodal and multidisciplinary approach, that combines medication with psychological or psychosocial strategies, such as psycho-education, cognitive behavioral therapy or coaching, adapted to the individual needs of each patient. Clinical guidelines recommend psycho-stimulant drugs as first-line treatments for adult patients with ADHD.

Análisis de la características de los adolescentes con infección HIV en seguimiento en el consultorio de transición / Analysis of the characteristics of adolescents with HIV infection in follow-up at the transition clinic

Los avances en el manejo de los niños con infección HIV lograron mejoras importantes en la sobrevida por lo cual se plantea la necesidad de organizar un programa de transición de los adolescentes hacia un centro de adultos. La población de adolescentes atendidos en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan presenta estadios de enfermedad avanzada y una larga historia de tratamientos. Se diseñó un programa de transición, con pasos definidos, que se implementó a partir del año 2007. Los objetivos de este estudio fueron: describir las características clínicas, epidemiológicas y virológicas de los adolescentes con infección VIH/ SIDA incluidos en el Programa de Transición, analizar la experiencia de los primeros 10 años de funcionamiento del programa de transición, y comparar las características de los jóvenes que han realizado la transición con los que se encuentran todavía en el programa. Entre junio de 2007 y diciembre de 2017, se incluyeron 420 pacientes, en 96% la transmisión vertical fue el modo de infección, la mayoría presentaba estadio clínico e inmunológico avanzado, la mediana de esquemas de tratamientos fue de 3 (RIC: 2-4) y 68,3% presentaron respuesta terapéutica adecuada. El análisis de las diferentes variables mostró que los pacientes que realizaron la transición en años previos se encontraban en estadios más avanzados de enfermedad, mientras que los jóvenes que todavía permanecían en el mismo, experimentaron menor número de rotaciones de esquemas de tratamiento antirretroviral y presentaban recuentos de linfocitos CD4+ >500/mm3 con mayor frecuencia (72,1% vs 61,6%, p=0,03). La transición se realizó en 276 pacientes (65,7%), 36 (8,5%) planeaban realizarla en los siguientes 4 meses y 80 (19,1%) se encontraban en el programa de transición para su preparación. Entre los pacientes no derivados, 4 fallecieron (1%) y en 24 se documentó la pérdida de seguimiento (AU)

Advances in the management of the infection in children with HIV infection have resulted in increased survival leading to a need to organize a transition program for adolescents to adult centers. The population of adolescents followed at Pediatric Hospital Juan P. Garrahan is in advanced stages of the disease and has a long treatment history. A transition program with well-defined steps was designed, which was implemented in 2007. The aims of this study were: To describe the clinical, epidemiological, and virological features of adolescents with HIV/AIDS infection included in the transition program, to analyze the experience of the program in the first 10 years, and to compare the characteristics of the youth who already transitioned with those who are still in the program. Between June 2007 and December 2017, 420 patients were included; in 96% mother-to-child transmission was the mode of infection, the majority was in advanced clinical and immunological stages, median treatment schemes used were 3 (IQR: 2-4), and 68,3% had a good response to therapy. Analysis of different variables showed that the patients who transitioned in previous years were in more advanced stages of the disease, while those who are currently in the program had received a lower number of rotations of antiretroviral treatment schemes and more often had normal CD4+ lymphocyte counts >500/mm3 (72,1% vs 61,6%, p=0,03). Overall, 276 patients transitioned (65,7%), 36 (8,5%) planned to transition in the next 4 months, and 80 (19,1%) were in the transition program to prepare for transitioning. Among the patients who were not referred, 4 died (1%) and 24 were lost to follow-up (AU)

Successful Transition from Pediatric to Adult Care in Inflammatory Bowel Disease: What is the Key? / 대한소아소화기영양학회지

The incidence of pediatric-onset inflammatory bowel disease (IBD) is on the rise, accounting for up to 25% of IBD cases. Pediatric IBD often has extensive bowel involvement with aggressive and rapidly progressing behavior compared to adult IBD. Because IBD has a high morbidity rate and can have a lifelong impact, successful transition from pediatric to adult care is important to maintain the continuity of care. Furthermore, successful transition facilitates appropriate development and psychosocial well-being among patients, as well as comprehensive and harmonious healthcare delivery amongst stakeholders. However, there are various obstacles related to patients, family, providers, and organizations that interfere with successful transition. Successful transition requires a flexible and tailored plan that is made according to the patient's developmental abilities and situation. This plan should be established through periodic interviews with the patient and family and through close collaboration with other care providers. Through a stepwise approach to the transition process, patients' knowledge and self-management skills can be improved. After preparation for the transition is completed and the obstacles are overcome, patients can be gradually moved to adult care. Finally, successful transition can increase patients' adherence to therapy, maintain the appropriate health status, improve patients' self-management, and promote self-reliance among patients.