El adolescente con cardiopatía congénita: transición y transferencia / The adolescent with congenital heart defects: transition and transfer

Introducción: Los grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con cardiopatías congénitas en las últimas décadas han permitido que mas del 90% lleguen a la adolescencia y edad adulta. Sin embargo, muchos de ellos requirieran seguimiento e intervenciones de por vida, por lo que necesitaran ser transferidos desde el hospital pediátrico al de adultos. Material y Métodos: Se incluyeron los pacientes mayores de 15 años que consultaron en el área ambulatoria del servicio de cardiología del Hospital Garrahan durante el periodo agosto 2017 - agosto 2018. Las variables analizadas fueron: procedencia, cardiopatía de base y variedad pronostica ,procedimientos intervencionistas factores asociados como síndrome genéticos y otras comorbilidades, cobertura social, nivel educativo, terapéutica medicamentosa, clase funcional, embarazos, prevalencia de cardiopatías en la descendencia y transición-transferencia al hospital de adultos. Resultados: Registramos 704 consultas de 309 pacientes con una edad media de 19,17 años (DS +- 4,62; (rango 15- 49,4 años). Fueron 112 mujeres y 197 varones. El 51,1 % provenían de Buenos Aires,40 % de las provincias del interior y 8,1% CABA. El 92% de los pacientes tenía cardiopatías de moderada y severa complejidad, y el 93,5% eran operadas. El 13,2 % eran síndromes genéticos. El 48.5% tenían comorbilidades, siendo los trastornos electrofisiológicos los más frecuentes en el 72,66% de los casos. El 63% tenía cobertura social pero solo el 2,6% prepagos con cobertura en centros alta complejidad. El 23.6% recibía terapia combinada con 2 o más drogas. El 48,78% ya presentaban antecedente de algún tipo de reintervención, 98,5% de estas se vincularon a las cardiopatías moderadas a complejas. Registramos 15 embarazos con 14 recién nacidos vivos, 1 con cardiopatía congénita. El proceso de transición ­ transferencia en el 55% (170 p) se había iniciado, siendo efectiva (8p), frustra (9p), compartida (49 p), y en proceso (103 p). Hubo un solo fallecimiento durante el periodo de estudio, vinculado a cardiopatía compleja, múltiples reintervenciones y endocarditis. Conclusiones: El 92% de los pacientes en nuestro estudio, tienen cardiopatías operadas de moderada y severa complejidad. Los trastornos electrofisiológicos y la necesidad de reintervenciones durante el seguimiento alejado han sido las complicaciones más frecuentes de esta población. El proceso de transición y transferencia desde el hospital pediátrico al de adultos es deficitario, principalmente por falta de cobertura y experiencia sobre todo para la atención continua de las cardiopatías moderadas y complejas (AU)

Introduction: In recent decades, important advances in the diagnosis and treatment of patients with congenital heart defects have allowed more than 90% of them to reach adolescence and adulthood. However, many patients required lifelong follow-up and interventions, and therefore the need to be transitioned from pediatric to adult care. Material and Methods: Patients older than 15 years who consulted at the outpatient clinic of the department of cardiology at Garrahan Hospital from August 2017 to August 2018 were included. The variables analyzed were place of origin, underlying heart disease, and diagnosis, interventions, associated factors, such as genetic syndromes and other comorbidities, insurance coverage, educational level, pharmacological treatment, functional class, pregnancies, prevalence of heart disease in offspring, and transition-transfer to adult hospital. Results: We recorded 704 consultations from 309 patients with an average age of 19.17 years (SD +- 4.62; range 15-49.4 years); 112 patients were female and 197 male. Overall, 51.1% came from the province of Buenos Aires, 40% from the other provinces, and 8.1% from the city of Buenos Aires. Of the patients, 92% had moderate and severe heart disease, and 93.5% had undergone surgery. Genetic syndromes were identified in 13.2%. Overall, 48.5% had comorbidities, of which electrophysiological disorders were the most common in 72.66% of cases. 63% had social insurance coverage but only 2.6% had a prepaid insurance with coverage in tertiary-level centers. Overall, 23.6% received combination therapy with 2 or more drugs. 48.78% had undergone some type of previous reintervention, 98.5% of whom had moderate-to-severe heart disease. We recorded 15 pregnancies with 14 live neonates, one of whom had congenital heart defects. The transition - transfer had been initiated in 55% (170 p) and was effective (8p), frustrated (9p), shared (49 p), or in progress (103 p). There was only one death during the study period, related to severe heart disease, multiple reinterventions, and endocarditis. Conclusions: 92% of patients in our study have moderate or severe operated heart disease. Electrophysiological disorders and the need for reintervention during the long-term follow-up were the most common complications of this population. The process of transition and transfer from pediatric to adult care is deficient, mainly due to lack of insurance coverage and experience especially for the ongoing care of moderate-to-severe heart disease

Evaluación de la transferencia de adolescentes desde una unidad de cardiología pediátrica a una de adultos / Transfering adolescents from pediatric to adult cardiology units: evaluation

Resumen: Objetivos: evaluar la transferencia de adolescentes desde Cardiología Pediátrica (CP) a Cardiología de Adultos (CA) en el Hospital Dr. Hernán Henríquez de Temuco (HHHT), determinando si recibieron su primera atención en CA en la fecha requerida y si los controles se ajustaron al plazo indicado. Evaluar si la complejidad de la cardiopatía y ruralidad se asocian al cumplimiento en ambos objetivos, en los pacientes sin seguimiento adecuado. Material y Método: revisión de fichas de pacientes atendidos en CP del HHHT que, cumplida la edad requerida, fueron transferidos a CA, entre Octubre 2014 - Julio de 2017. Resultados: De 53 pacientes transferidos de CPCA, 12 (22.6%) tuvo traspaso no efectivo; de ellos, 6 presentaban complejidad moderada-alta (66,6%) y 3 eran rurales (25%). De 28 pacientes ingresados a CA, 14 (50%) tenían seguimiento inefectivo; de ellos 13 (92.6%) tenían cardiopatías de moderada-alta complejidad y 3 (21.5%) provenían de áreas rurales. Conclusiones: la transferencia de CP - CA fue inefectiva en 22.6% de los pacientes; la complejidad de la cardiopatía no se asoció al resultado de la transferencia en este grupo. En CA el seguimiento fue inefectivo en la mitad de los pacientes; de ellos, 92.8% tenían cardiopatías de moderada-alta complejidad, lo que fue estadísticamente significativo respecto de la complejidad en todos los pacientes traspasados. El domicilio no estuvo asociado a la pérdida de pacientes en la transferencia ni en el seguimiento. Estos hallazgos nos permitieron tomar medidas de mejoría en la transferencia y los controles en CA que esperamos mejoren los resultados futuros.

Abstracts: Aim: To evaluate the transfer of adolescents from Pediatric Cardiology (PC) to Adult Cardiology (AC) at Hospital Dr. Hernán Henríquez de Temuco (HHHT). We determined whether they got their first care in AC on the required date and whether controls were performed on the period prescribed. Also, to evaluate whether the complexity of cardiac disease and the patient's place of residence influenced the accomplishment of the objectives, in patients without adequate following. Material and Method: Retrospective review of clinical records of patients that were treated in PC at HHHT who, having the required age were transferred to AC, between October 2014 and July 2017. Results: Of 53 patients that were transferred from PC to AC, 12 (22.6%) had an non effective transfer; 6 of them had moderate to high complexity cardiac lesions (66.6%) and 3 lived in rural areas (25%). Of 28 patients admitted to AC, 14 (50%) had a non effective follow up and 13 (92.8%) had moderate to high complexity forms of heart disease; 3 (21.5%) came from rural areas. Conclusions: Transfer of patients from PC to AC was not effective in 22.6% of patients. The complexity of the disease was not related to the results of transfer in this group. At AC the follow-up was not effective in half the patients; from these, 92.6% had moderate to high complexity heart disease, which was significantly different from the complexity of all patients transferred. The place of residence was not relates to transfer neither to follow-up. These findings allowed us to make improvement in the transfer processes and the follow up at AC.

Estado de situación del proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en un hospital pediátrico de referencia nacional en Argentina / Status of the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at a national pediatric referral hospital in Argentina

Introducción: El pasaje de adolescentes de un centro pediátrico a otro de adultos es un proceso complejo. El objetivo fue evaluar el proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en el Hospital Garrahan. Métodos: Estudio observacional, transversal, cualicuantitativo. Se obtuvieron datos estadísticos retrospectivos sobre la consulta ambulatoria de pacientes de 16-26 años y se realizaron encuestas y/o entrevistas a profesionales, adolescentes y familiares de diferentes programas de seguimiento. Resultados: La prevalencia de atención a mayores de 16 años fue 7, 2%. Se encuestaron 54 profesionales asistentes, 150 pacientes (1626, 7 años) y 141 familiares. Se entrevistó a 45 profesionales con cargos de gestión. Profesionales: el 39% recibió capacitación en transición. Todos identificaron obstáculos y facilitadores en los diferentes actores e instituciones intervinientes. Reconocieron la importancia en fomentar la autonomía en sus pacientes, pero solo 30% los entrevistaba solos y 56, 6% les entregaba informes médicos. Estrategias: la mediana de edad de transferencia fue18 años (13-20); 62% tenía un protocolo; 84%, un acuerdo informal con otra institución; atención conjunta o paralela: 49%;solo 20% utilizaba un plan de transición. Pacientes y familiares: 4, 7% de los adolescentes concurrían solos a las consultas y el profesional le había preguntado al 45% sobre su autonomía y preparación para cuidar su salud. Los adolescentes y sus padres percibían sensaciones asociadas al proceso (con predominio, negativas) e identificaban estrategias facilitadoras, como contar con un resumen, conocer el nuevo lugar y profesionales formados. Conclusiones: El proceso de transición del adolescente con enfermedad crónica es aún deficitario y su abordaje incluye a los equipos de salud y a las familias. Se identificaron falta de acuerdos interinstitucionales formales, aunque sí mayores acuerdos informales entre los profesionales, y la necesidad de fomentar la autonomía del paciente crónico. Entre las estrategias facilitadoras, los pacientes y sus padres reconocieron, principalmente, la necesidad de contar con un resumen médico, pautas de cuidado y confianza en el nuevo profesional.

Introduction: The shift of adolescents from a pediatric to an adult health care facility is a complex process. The objective of this study was to assess the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at Hospital Garrahan. Methods: Observational, cross-sectional, qualitative-quantitative study. Retrospective statistical data were obtained in relation to outpatient visits of patients aged 16-26; surveys and/or interviews were done with health care providers, adolescents, and family members from different follow-up programs. Results: The prevalence of care provided to individuals older than 16 years was 7.2%. Surveys were administered to 54 attending health care providers, 150 patients (16-26.7 years old) and 141 family members. In addition, 45 health care providers with management functions were interviewed. Health care providers: 39% had received training on transition. All identified barriers and facilitators among the different participants and facilities. They recognized the importance of encouraging autonomy among their patients, but only 30% of them interviewed their patients alone, and 56.6% delivered medical reports. Strategies: the median age of transfer was 18 years (13-20); 62% had a protocol; 84% had an informal agreement with another facility; joint or parallel care: 49%; only 20% implemented a transition plan. Patients and family members: 4.7% of adolescents attended visits alone, and health care providers had asked 45% about their autonomy and preparation to take care of their health. Adolescents and their parents had feelings (mostly negative) regarding the process and identified facilitation strategies, such as receiving a summary, knowing the new facility, and having trained health care providers. Conclusions: The transition process for adolescents with chronic diseases is still deficient and approaching it involves health care teams and the families. A lack of formal inter-institutional agreements was identified, although there were more informal agreements among health care providers; besides, the need to encourage chronically-ill patients' autonomy was also determined. In relation to facilitation strategies, patients and parents mainly recognized the need to have a medical summary, health care guidelines, and trust in the new provider.

Transición de adolescentes portadores de enfermedades crónicas desde servicios pediátricos a servicios de adultos: Recomendaciones de la Rama de Adolescencia de la Sociedad Chilena de Pediatría / Transition from pediatric to adult health care services for adolescents with chronic diseases. Recommendations from the Adolescent Branch from Sociedad Chilena de Pediatría

La Rama de Adolescencia de la Sociedad Chilena de Pediatría apoya la implementación de programas planificados de transición de servicios pediátricos a adultos para adolescentes portadores de enfermedades crónicas, con objeto de asegurar la continuidad de una atención de salud de alta calidad acorde a las necesidades de desarrollo de esta etapa. Se plantean recomendaciones de atención que se enmarcan en el Proyecto FONIS y VRI PUC realizado por la División de Pediatría de la Pontificia Universidad Católica de Chile: "El proceso de transición de servicios pediátricos a adultos: visión de adolescentes portadores de enfermedades crónicas, sus cuidadores y los profesionales de salud", cuyo objetivo es describir la experiencia, barreras, puntos críticos y facilitadores percibidos por adolescentes portadores de enfermedades crónicas, cuidadores y profesionales de salud, en el proceso de transición. Los puntos críticos detectados en este estudio fueron: resistencia a la transferencia a servicios de adultos, tanto de adolescentes y cuidadores, como del equipo pediátrico; existencia de fuerte vínculo entre profesional, adolescente portador de enfermedad crónica y cuidador; dificultad en el desarrollo de la autonomía del adolescente portador de enfermedad crónica; invisibilidad de la adolescencia propiamente tal en el proceso de atención de la enfermedad crónica; y dificultad en la coordinación entre el equipo pediátrico y adulto durante la transferencia. Acorde a estas necesidades, barreras y puntos críticos y en base a experiencias internacionales publicadas, se plantean recomendaciones para la implementación de procesos graduales y planificados de transición, con énfasis en el diseño e implementación de políticas de transición, constitución de equipos multidisciplinarios y la planificación de la transición. Se discuten aspectos relativos a la coordinación de equipos, momento de transferencia, autocuidado y autonomía, registros para transferencias, participación de familias y adolescentes, necesidad de apoyo emocional, aspectos éticos involucrados, importancia de la confidencialidad, necesidad de adecuación de los servicios hospitalarios y de capacitación profesional, y la necesidad de evaluación y mayor investigación en el tema.

The Adolescent Branch from Sociedad Chilena de Pediatría supports the implementation of planned programs for transition from child to adult health centers, oriented to adolescents with chronic diseases, in order to ensure an appropriate follow-up and a high-quality health care. Recommendations for care are set out in the FONIS and VRI PUC project carried out by the Division of Pediatrics of the Universidad Católica de Chile: "Transition process from pediatric to adult services: perspectives of adolescents with chronic diseases, caregivers and health professionals", whose goal was to describe the experience, barriers, critical points, and facilitators in the transition process. Critical points detected in this study were: existence of a strong bond between adolescents, caregivers and the pediatric team, resistance to transition, difficulty developing autonomy and self-management among adolescents; invisibility of the process of adolescence; and lack of communication between pediatric and adult team during the transfer. According to these needs, barriers and critical points, and based on published international experiences, recommendations are made for implementation of gradual and planned transition processes, with emphasis on the design and implementation of transition policies, establishment of multidisciplinary teams and transition planning. We discuss aspects related to coordination of teams, transfer timing, self-care and autonomy, transition records, adolescent and family participation, need for emotional support, ethical aspects involved, importance of confidentiality, need for professional training, and the need for evaluation and further research on the subject.

El proceso de transición de servicios pediátricos a adultos: visión de adolescentes hospitalizados portadores de enfermedades crónicas / The transition process from paediatric to adult services: a perspective from hospitalised adolescent sufferers of chronic diseases

INTRODUCCIÓN Las enfermedades crónicas durante la adolescencia son un gran desafío para el paciente, su familia y los proveedores de salud. La transición desde los servicios de salud pediátricos a adultos involucra el proceso de traspaso programado y planificado, de adolescentes portadores de enfermedades crónicas, para mantener una buena calidad de vida y desarrollo biopsicosocial. No existe, actualmente, un modelo único de transición. El objetivo del estudio es comprender el proceso de transición desde la perspectiva de adolescentes hospitalizados, para colaborar al diseño de un modelo acorde a las necesidades estudiadas. PACIENTES Y MÉTODO Incluye entrevistas semiestructuradas a 13 adolescentes portadores de enfermedades crónicas, hospitalizados en 2 centros asistenciales de Santiago de Chile, en un estudio analítico-relacional, sostenido por una metodología de carácter cualitativo. RESULTADOS En el análisis destacan 5 temas principales: experiencia de la vivencia de la enfermedad, importancia de la relación médico-paciente, concepto de autonomía limitado a lo farmacológico, ausencia de un proceso de transición propiamente dicho y la identificación de barreras y necesidades para una transición adecuada. CONCLUSIONES Este estudio es pionero en Chile en explorar el fenómeno de la transición en adolescentes con enfermedades crónicas. Enfatiza la necesidad de reforzar el concepto de autocuidado y autonomía desde etapas tempranas del cuidado y la importancia de la planificación temprana de un proceso de transición saludable, de acuerdo a las necesidades detectadas por los propios adolescentes.

INTRODUCTION Chronic illnesses during adolescence are a big challenge for the patient, his or her family, and health care providers. The transition from paediatric health services to adult health services involves a programmed and planned transfer process of adolescent sufferers of chronic illnesses, in order to maintain a high quality of life and bio-psycho-social development. There is currently no transition model. The objective of the study is to understand the transition process from the perspective of hospitalised adolescents to collaborate towards the design of a model that meets the needs studied. PATIENTS AND METHOD Semi-structured interviews with 13 adolescent sufferers of chronic illnesses, hospitalised in two healthcare centres in Santiago, Chile, in one analytical-relational study, supported by qualitative methodology. RESULTS In the analysis, 5 major themes stand out: experience of living with the illness, the importance of the doctor-patient relationship, the concept of limited autonomy to the pharmacology, the absence of the transition process as such, and the identification of barriers and needs for an adequate transition. CONCLUSIONS This study is new in Chile in that it explores the phenomenom of the transition of adolescents with chronic illnesses. It emphasises the need to reinforce the concept of self-care and autonomy from early stages of care, and the importance of early planning of a healthy transition process, in accordance to the detected needs of the adolescents themselves.