Limitación de tratamiento de soporte vital en una Unidad de Cuidado Intensivo pediátrica chilena: 2004-2014 / Limitation of Vital Support in a Chilean Pediatric Intensive Care Unit: 2004-2014

Resumen Objetivo: Describir las frecuencias y características del proceso de Limitación de Tratamiento de So porte Vital (LTSV) en pacientes de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCI) entre 2004 2014. Pacientes y Método: Estudio retrospectivo, observacional descriptivo a partir de dos registros de la UCI del Hospital Roberto del Río: 1) ficha clínica individual de seguimiento y 2) ficha de registro de indicadores de calidad incluida LTSV, ambos actualizados diariamente al iniciar la visita clínica. Desde estos registros se analizaron los casos con dilemas bioéticos en los que se propuso LTSV du rante su hospitalización en UCI ("LTSV intra-UCI"). Se menciona la población rechazada de ingresar a UCI ("LTSV pre-UCI") y los fallecidos con LTSV en cama básica. Resultados: De 7.821 ingresos a UCI en el 1,51% (118 pacientes) se establece una LTSV: ONI (Orden de No Innovación) en 78,8% de los casos, retiro de medidas terapéuticas en 14,4% y suspensión de ventilación mecánica en 6,8%. En 23,7% el diagnóstico de base fue neurológico u oncológico, para cada uno. La condición fisiopatológica predominante para una LTSV fue neurológica (39%). El tiempo de estadía en UCI triplica el promedio de estada de los egresos totales de UCI, pero es de amplia variabilidad. Conclusiones: Es factible realizar una LTSV en UCI cuando el equipo incorpora esta perspectiva al trabajo diario junto a la familia. Hay una amplia variabilidad individual en las características del proceso de LTSV, propio del ámbito de la ética clínica.

Abstract Objective: Describe the frequency and characteristics of PICU patients who undergo a process of withholding or withdrawing life-sustaining treatment (LTSV), between 2004 y 2014. Patients and Method: A retrospective, observational descriptive study, using two documents for quality assessment in the PICU of Hospital Roberto del Río: 1) daily individual patient tracking log and 2) daily record of quality indicators, including LTSV, both updated daily at the morning visit. All PICU patients with an ethical dilemma during their PICU stay in which a LTSV was proposed were included. We men tion patients rejected for admission in the ICU and those who died in basic units of the hospital with LTSV. Results: In 118 patients of 7821 PICU admissions (1,5%) we determined a LTSV: ONR (Non Resuscitation Order) for all of them, ONI (Non Innovation Order) in 78,8%, withdrawal of some therapeutics in 14,4% and withdrawal of active mechanical ventilation in 6,8%. The basic diagnosis was 23,7% for each neurologic and oncologic diseases. The predominant pathophysiologic condition leading to a LTSV was severe chronic neurologic damage (39%). The length of stay was threefold the mean PICU stay, with a large variability due to expectable individual factors when ethic decisions are involved. Conclusion: LTSV is feasible when the team is involved and this perspective is part of daily clinical analysis. The wide individual variability in the LTSV process is expectable in ethical decisions.

Implicancias éticas en el manejo del niño gravemente enfermo atendido en una Unidad de Paciente Crítico Pediátrica / Implicações éticas no manejo da criança gravemente enferma atendida na Unidade Pediátrica de Paciente Crítico / Ethical implications in management of gravely ill children attended in a Pediatric Patient Critical Unit

Objetivos: Identificar el manejo clínico actual del niño gravemente enfermo atendido en una Unidad de Paciente Crítico Pediátrica (UPCP), analizar las implicancias éticas del manejo y proponer estrategias para el manejo desde una perspectiva bioética. Métodos: Revisión bibliográfica en las bases de datos Medline/Pubmed, Lilacs, ProQuest, Cinhal y SciELO, entre abril y julio de 2012. Para el análisis fueron seleccionados 29 artículos que cumplían con los criterios de inclusión. Resultados: Los avances en la medicina y la incapacidad para reconocer y comprender la muerte como algo natural hacen cada vez más difícil establecer el límite entre un tratamiento proporcionado y uno desproporcionado. Con el afán de otorgar un marco moral y facilitador para la toma de decisiones, la bioética -y en particular la teoría principalista- pone a disposición del equipo de salud cuatro principios reguladores del ejercicio profesional: autonomía, no-maleficencia, beneficencia, y justicia. El correcto equilibrio entre ellos permitirá otorgar cuidados basados en una ética responsable. Conclusión: El manejo del niño gravemente enfermo atendido en una UPCP requiere de un cambio en la cultura de las organizaciones de salud, en la que se conciba la muerte como algo natural, se reconozca la importancia de una toma de decisión discutida y argumentada, considerando a todas las partes involucradas, incluyendo a los profesionales de enfermería en el proceso, y que exista la posibilidad de recurrir a un Comité de Ética Asistencial -competente, interdisciplinario y permanente- cuando el equipo de salud no llegue a un acuerdo.

Aims: To identify the current clinical management of children gravely ill attended in a Pediatric Patient Critical Unit (PPCU), to analyze the ethical implication of management and to propose strategies for the management from a bioethical perspective. Methods: Bibliography revision using data base Medline/Pubmed, Lilacs, ProQuest, Cinhal and SCIELO between April and July 2012. For analysis, 29 articles were selected that fulfilled inclusion criteria. Results: Medical advances and the incapacity to recognize and understand death as something natural increasingly make more difficult to establish the limit between a proportionate and disproportionate treatment. With the eagerness of finding a moral framework to facilitate decision making, bioethics -and particularly principle based theory- provides for health care team four principles regulating professional exercise: autonomy, non-maleficence, beneficence and justice. The correct balance among them will allow to provide basic care with responsible ethics. Conclusion: The management of gravely ill children attended at PPCU requires a change in the culture of health care organizations, in which death be viewed as something natural, the importance of decision making after arguing and dialoguing be recognized, considering all stakeholders involved, including nurse professionals in the process, and that it will be possible to recur to a health care ethical committee -competent, interdisciplinary and permanent- when health care team does not arrive to an agreement.

Objetivos: Identificar o manejo clínico atual da criança gravemente enferma atendida numa Unidade Pediátrica de Paciente Crítico (UPCP), analisar as implicações éticas do manejo e propor estratégias para o manejo a partir de uma perspectiva bioética. Métodos: Revisão bibliográfica nas bases de dados Medline/Pubmed, Lilacs, ProQuest, Cinhal y SciELO, entre abril e julho de 2012. Para a análise foram selecionados 29 artigos que satisfaziam os critérios de inclusão. Resultados: os avanços na medicina e a incapacidade para reconhecer e compreender a morte como algo natural tornam cada vez mais difícil estabelecer o limite entre um tratamento proporcional e um desproporcional. Com o desejo de outorgar um marco moral e facilitador para a tomada de decisões, a bioética - em particular a teoria principialista - põe à disposição da equipe de saúde quatro princípios reguladores do exercício profissional: autonomia, não-maleficência, beneficência, e justiça. O correto equilíbrio entre eles permitirá proporcionar cuidados baseados numa ética responsável. Conclusão: O manejo da criança gravemente enferma atendida numa UPCP requer uma mudança na cultura das organizações de saúde, na qual se admita a morte como algo natural, se reconheça a importância de uma tomada de decisão discutida e argumentada, considerando todas as partes envolvidas, incluindo os profissionais de enfermagem no processo, e que exista a possibilidade de recorrer a um Comitê de Ética Assistencial - competente, interdisciplinar e permanente - quando a equipe de saúde não chegue a um acordo.

Modos de morir en la Unidad de Cuidados Intensivos de Niños del Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell / Modes of death in the Children Intensive Care Unit at the Pediatric Hospital in the Pereira

Introducción: el estudio de modos de morir de los niños internados en una unidad de cuidados intensivos pediátricos es indispensable para el manejo ético en la aplicación y limitación de tecnología. Objetivos: describir modos de morir y factores en el proceso de decisión de limitación del sostén vital de los fallecidos en la unidad de cuidados intensivos de niños (UCIN) y contribuir a la elección deprocesos de finalización de vida más dignos. Material y método: estudio observacional prospectivo que incluyó los fallecidos entre el 1º de enero de2005 y el 30 de junio de 2007. Se clasificaron las muertes en cuatro grupos: fallo de la reanimación cardiopulmonar (RCP), no resucitación (no RCP), limitación o retiro del sostén vital (L/RSV) y muerte cerebral (MC).Se utilizó el test de chi cuadrado para las variables cualitativas, análisis de varianza para las cuantitativas y regresión logística multinomial. Resultados: 129 casos. La proporción de los modos de morir fue: RCP 51%; no RCP 12%; L/R SV 15,5% y MC 21%. Edad, tiempo de estadía y presencia de enfermedad crónica (EC) fuerondeterminantes significativos de los modos de morir. La familia participó en el 76% de las decisiones. En la modalidad de limitación del sostén vital no se progresó en el tratamiento en 75% y no se colocó en 20%.Conclusiones: la mayoría de los pacientes recibieron reanimación cardiopulmonar. Edad, tiempo deestadía y enfermedad crónica fueron determinantes significativas de modos de morir. En los que se realizó limitación del esfuerzo terapéutico la estadía fue mayor y también la enfermedadcrónica. Predominó la falta de progresión frente a la no colocación de sostén vital. La participación de la familia en las decisiones fue elevada.

Introduction: studying the modes of death in children hospitalized in the pediatric intensive care unit is essentialfor the ethical handling of application and limitation of technology.Objective: to describe the modes of death and factors leading to withdrawal or limitation of life support in a pediatricintensive care unit and to contribute to the selection of a more humane end-of-life process. Method: we conducted a prospective observational study which included infants dying from January 1, 2005 to June 30, 2007. Deaths were classified into four categories:ineffective cardiopulmonary resuscitation (CPR), nocardiopulmonary resuscitation (CPR), limitation or withdrawal of life support and brain death. We applied a chi-square test of qualitative variables,analysis of variance of quantitative variables and polynomial logistics regression. Results: 129 cases. The modes of death proportion was: CPR- 51%; no CPR - 12%; limitation or withdrawal of life support - 15.5% and brain death - 21%. Age, length ofstay and chronic disease were significant factors that influenced the modes of death. Family members participated in 76% of the decisions made. As to the limitation of lifesupport modality, in 75% of cases it was interrupted and in 20 % of cases it was not initiated. Conclusions: Most patients received cardiopulmonaryresuscitation. Age, length of stay and chronic disease had a significant influence on the modes of death. Upon the limitation of therapeutic efforts, the length of stay was longer, as well as in the case of chronic disease. Withdrawalof treatment prevailed over noninitiation of life support. The participation of family members in making a life or death decision was high.

Introdução: o estudo do modo de morrer das crianças internadas em uma unidade de terapia intensiva pediátrica é indispensável para o manejo ético da aplicação e limitação do uso de tecnologia. Objetivos: descrever o modo de morrer e os fatores do processo de decisão de limitação do suporte de vida das crianças falecidas na unidade de terapia intensiva infantil (UCIN) e contribuir para a escolha de processos de finalização de vida mais dignos.Material e método: estudo observacional prospectivo que incluiu os óbitos ocorridos no período compreendidoentre o dia 1º de enero de 2005 e 30 de junho de 2007. As mortes foram classificadas em quatro grupos: falhada reanimação cardiorrespiratória (RCP), não reanimação (no RCP), limitação ou retirada de medidas de suporte de vida (L/RSV) e morte cerebral (MC). Para a análise das variáveis qualitativas foi empregadoo teste de Qui quadrado e para as quantitativas análises de varianza e, regressão logística multinomial.Resultados: 129 casos. A proporção dos modos de morrer foram: RCP 51%; no RCP 12%; L/R SV 15,5% e MC21%. A idade, o tempo de permanência e a presença de doença crônica (EC) foram fatores determinantes significativos dos modos de morrer. A família participou en 76% das decisões.No grupo de limitação de medidas de suporte de vida em 75% dos casos não se continuou com o tratamento eem 20% não foram adotadas medidas com esse fim. Conclusões: a maioria dos pacientes recebeu reanimaçãocardiorrespiratória. A idade, tempo de permanência e doença crônica foram fatores determinantes significativosdo modo de morrer. Nos pacientes aos quais a limitação do esforçoterapêutico foi realizada, a permanência foi maior e também a doença crônica. A falta de progressão foi predominanteem relação a não colocação de suporte de vida. A participação da família na tomada de decisões foi alta.