"Revelando", no gerúndio: segredo e estigma nas práticas de cuidado às crianças e adolescentes vivendo com HIV/Aids / "Revealing in the gerund": secrecy and stigma in practices of care for children and adolescents living with HIV/Aids

Resumo O artigo analisa as práticas de cuidado e o processo de revelação do diagnóstico a crianças e adolescentes vivendo com HIV/Aids. Foi realizado um estudo de caso em um ambulatório localizado em um hospital público do Rio de Janeiro (RJ), através de observação participante, entrevistas semiestruturadas com profissionais de saúde e consulta a documentos produzidos pelos profissionais. A análise, baseada na sociologia de Simmel e Goffman, aponta a revelação do diagnóstico como uma marca que acompanha todo o cuidado estabelecido com os usuários e dá luz a questões como o segredo, o estigma e as possíveis compreensões acerca da condição de saúde estabelecidas. Com isso, as relações institucionalizadas contribuem para um progressivo contato com a condição de portador de um estigma e fazem existir fases de uma carreira de doente protegido pela informação.

Abstract This article analyzes practices of care and the HIV diagnosis disclosure process to children and adolescents living with HIV/AIDS. A case study was conducted in an outpatient clinic located in a public hospital in Rio de Janeiro through participant observation, semi-structured interviews with health professionals, and the consultation of documents produced by the professionals. The analysis, based on the sociology of Simmel and Goffman, points to the revelation of the diagnosis as a hallmark that accompanies all the care established with users and sheds light on issues such as secrecy, stigma and the possible understandings about the health condition established. As a result, institutionalized relationships contribute to a progressive contact with the condition of bearing a stigma and enable phases of a patient's life protected by information to exist.

"Minha trajetória com HIV está aí, e eu estou trilhando": itinerários de jovens vivendo com HIV/aids / "My journey with HIV is there, and I'm walking it": Itineraries of young people living with HIV/aids

Este trabalho objetiva compreender os itinerários terapêuticos de jovens vivendo com HIV/aids por transmissão sexual no Estado do Rio de Janeiro. Para tal, buscamos a) descrever e analisar as redes de interação que constituem seus itinerários terapêuticos, levando em consideração a multiplicidade de atores presentes; b) analisar como experimentam o mundo cotidiano, olhando para os deslocamentos, as ações, escolhas em interação e negociação dos jovens vivendo com HIV/aids no fluxo de seu cuidado (não restrito ao tratamento médico). Para atingir tais objetivos, foi realizado um estudo de Itinerário Terapêutico, a partir das considerações empreendidas por Alves (2015; 2016), tendo jovens vivendo com HIV/aids no Estado do Rio de Janeiro como interlocutores de pesquisa. Foram realizadas entrevistas individuais abertas e síncronas via videochamada do WhatsApp e chamada comum do celular, e, depois, convidamos os participantes a fotografarem cenas, lugares e outros elementos que os ajudassem a narrar seu cotidiano e o viver com HIV. Também estabelecemos diálogos assíncronos através do aplicativo de mensagens. Com Biehl (2007; 2013a; 2013b; SCHUCH, 2016) encontramos inspiração para uma analítica a ser construída com e após o encontro com os participantes. Para discutir os dados construídos, exploramos as trajetórias dos interlocutores de pesquisa, evidenciamos alguns dos marcadores sociais que se sobressaem em suas narrativas, e por último, nos aprofundamos nos itinerários terapêuticos dos participantes através das práticas que estão envolvidos. Podemos notar que os jovens possuem diferentes trajetórias e experiências de viver com HIV, fruto da rede de interações específicas em que estão inseridos. Com isso, compreendemos a importância de fomentar saberes e práticas que levem em consideração as complexidades presentes nessas redes e permitam práticas de cuidados que se deem em colaboração.

O "segredo" sobre o diagnóstico de HIV/Aids na Atenção Primária à Saúde / El 'secreto' sobre el diagnóstico de VIH/Sida en la Atención Primaria de la Salud / The 'secrecy' about the diagnosis of HIV / Aids in Primary Health Care

Este estudo analisou o processo de descentralização do cuidado de pessoas vivendo com HIV/Aids (PVHA) na cidade do Rio de Janeiro, RJ, Brasil, com ênfase na questão do sigilo. Foi realizado por meio de entrevistas com usuários e trabalhadores, grupos focais com profissionais e observação participante em duas unidades de Atenção Primária à Saúde (APS). Guiados por uma abordagem socioantropológica, os resultados abordaram os motivos do sigilo para as PVHA, a gestão do sigilo entre os profissionais de saúde da APS e as repercussões do sigilo para as práticas de cuidado, destacando a posição singular dos agentes comunitários de saúde. O estudo traz à tona implicações da característica territorial da APS brasileira para o cuidado com as PVHA, podendo ampliar acesso, mas também o risco de quebra do sigilo, evidenciando necessidade de seu manejo para o enfrentamento do estigma e melhoria do cuidado. (AU)

Este estudio analizó el proceso de descentralización del cuidado de personas que viven con VIH/Sida (PVVS) en la ciudad de Río de Janeiro (Estado de Río de Janeiro), Brasil, con énfasis en la cuestión del sigilo. Se realizó a partir de entrevistas con usuarios y trabajadores, grupos focales con profesionales y observación participante en dos unidades de Atención Primaria de la Salud (APS). Guiados por un abordaje socio-antropológico, los resultados abordaron los motivos del sigilo para las PVVS, la gestión del sigilo entre los profesionales de salud de la APS y las repercusiones del sigilo para las prácticas de cuidado, destacando la posición singular de los agentes comunitarios de salud. El estudio presenta implicaciones de la característica territorial de la APS brasileña para el cuidado de las PVVS, pudiendo ampliar acceso, pero también el riesgo de ruptura del sigilo, poniendo en evidencia la necesidad de su manejo para el enfrentamiento del estigma y mejora del cuidado. (AU)

This study analyzed the process of decentralizing of care for people living with HIV / Aids (PLHA) in the city of Rio de Janeiro, RJ, Brazil, emphasizing secrecy. We conducted interviews with patients and workers, focus groups with professionals and participant observation in two Primary Health Care units. Guided by a socio-anthropological approach, the results addressed the reasons for secrecy for PLHA, the management of confidentiality among PHC health professionals and the repercussions of secrecy for healthcare practices, highlighting the singular position of community health agents. The study reveals the implications of the territorial characteristic of Brazilian PHC for the care of PLWHA, increasing access, albeit risking a breach of confidentiality, showing the need for management to face stigma and improve care. (AU)