Viver com deficiência física e o papel da rede de apoio / Vivir con discapacidad física y el papel de la red de apoyo / Living with physical disability and the role of the support network

OBJETIVO: compreender o impacto da deficiência física na pessoa e a contribuição da rede de apoio. MÉTODOS: Trata-se de um estudo exploratório descritivo de abordagem qualitativa. Foram entrevistadas 10 pessoas com deficiência física de um município localizado no Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de março de 2013 a fevereiro de 2015, por meio de entrevistas semiestruturada em profundidade e realizada análise de conteúdo. RESULTADOS: os dados foram organizados em três categorias temáticas: perda da autonomia/independência; mudanças no cotidiano e no viver; e rede como apoio para superar/enfrentar as dificuldades. CONCLUSÃO: a deficiência física apresenta transformações na vida das pessoas, sendo a rede de apoio a elas, peça fundamental para o enfrentamento das dificuldades.

OBJECTIVE: To understand the impact of physical disability on the person and the contribution of the support network. METHODS: This is an exploratory descriptive study with a qualitative approach. Ten people with physical disabilities from a municipality located in the South of Brazil were interviewed. Data were collected from March 2013 to February 2015, through semi-structured in-depth interviews and content analysis. RESULTS: data were organized into three thematic categories: loss of autonomy/independence; changes in daily life and living, and network as support to overcome/face difficulties. CONLCUSION: the physical disability presents changes in the lives of people, being the network of support to them, fundamental piece to face the difficulties.

OBJETIVO: Para entender el impacto de la discapacidad física de la persona y la contribución de la red de apoyo. MÉTODOS: Se trata de un estudio cualitativo descriptivo y exploratorio. Hemos entrevistado a 10 personas con discapacidad física en un municipio situado en el sur de Brasil. Los datos fueron recolectados a partir de marzo 2013 a febrero 2015, por meio de entrevistas semiestructuradas y análisis de contenido. RESULTADOS: Los datos se organizan en tres categorías temáticas: la pérdida de la autonomía/independencia; cambios en la vida cotidiana y en el vivir; y la red como apoyo para superar/vencer las dificultades. CONCLUSIÓN: la discapacidad física presenta cambios en la vida de las personas, la red de apoyo de las personas con discapacidad como una clave para hacer frente a las dificultades.

Percepção das pessoas com lesão medular sobre a sua condição / Personas con lesión medular y diferentes percepciones sobre su condición / People with spinal cord injury and the different perceptions about their condition

Este estudo tem como objetivo conhecer a percepção das pessoas com lesão medular sobre sua condição e investigar algumas de suas características. Estudo Ouvirdescritivo, de natureza qualitativa do tipo exploratória, realizado com vinte e cinco pessoas com lesão medular, participantes de um centro de reabilitação. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas, com base em roteiro. A organização, categorização e análise dos mesmos ocorreram segundo análise temática. Emergiram dos dados quatro categorias, além das características dos participantes: diferentes formas de percepção da sua condição; diferentes formas de enfrentamento à sua condição; família, o apoio essencial; e todos têm problemas a ser superados. As pessoas com lesão medular enfrentam e percebem sua condição de diferentes maneiras, relacionadas ao apoio familiar, a capacidade de se autogovernar, a realização de atividades da vida diária e estabelecimento de novos objetivos de vida. O conhecimento dessas questões é importante para a realização do cuidado em saúde.

Este estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de las personas con lesión en la médula espinal sobre su condición e investigar algunas de sus características. Estudio cualitativo, descriptivo, desarrollado con veinticinco personas con lesiones de la médula espinal, recogiéndose los datos con entrevistas semiestructuradas. El análisis de contenido encontró que las personas con lesión medular enfrentan y se notan de manera diferente. Este hecho está directamente relacionado con la autonomía que tiene en su estado. El sentirse impotente, hace con que la persona con lesión de la médula espinal se sienta incapaz de gobernarse a sí misma, lo que puede desencadenar un efecto negativo en el proceso de rehabilitación en el cual la búsqueda de la autonomía es objetivo clave. Los resultados de esta investigación indican la necesidad de estudios para investigar más a fondo las diferentes estrategias que las personas con lesión medular utilizan para enfrentar su nueva condición.

This study is aimed at finding out people's perception about their spinal cord injury condition and investigating some of their characteristics. A qualitative, exploratory and descriptive research was performed, in which 25 people with spinal cord injury of a rehabilitation center were interviewed. The data was collected through semi-structured interviews based on an outline. The organization, categorization and analysis were carried out according to a thematic analysis. Four categories emerged from the data and characteristics of the participants: different perceptions of their condition, different ways of coping with their condition; family, the essential support, and everybody has problems which need to be overcome. People with spinal cord injury face and perceive their condition in different ways, related to family support, self-governing ability, performing activities of daily living and setting new life goals. Knowing about these issues is important for health care implementation.