A perspectiva do risco na rede nacional de cuidados continuados integrados (RNCCI) em Portugal: uma reflexão de peritos e decisores em saúde / The risk perspective in Portugal's national network for integrated continuous care (RNCCI): an evaluation by health experts and decision-makers

A avaliação da política de cuidados continuados integrados em Portugal por peritos e decisores em saúde enquadra-se no modelo sistêmico do processo político. Este obtém-se a partir de inputs organizados seguindo uma lógica de representação de interesses públicos, de negociação, na qual as partes tendem a convergir para uma solução consensual. Não se discute a substância da política, mas desenvolve-se uma apreciação normativa da mesma procurando responder à questão da sustentabilidade e da sua adequação às necessidades tendo como pano de fundo a perspectiva do risco como que agitando a eficácia e a eficiência nos resultados esperados. Este estudo permite, através de uma abordagem qualitativa apreciar o panorama do risco da rede nacional de cuidados continuados portuguesa, bem como interpretar esse fenómeno, a partir da teorização da informação recolhida. Neste sentido realizaram-se onze entrevistas aprofundadas a interlocutores de relevo na área da saúde, com experiência a nível nacional e internacional. Dados mostram que a manutenção dos cuidados de longa duração têm sido um dos principais tópicos discutidos na agenda política e que podem até assumir diversas opçoes de de financiamento. O discurso dominante expressa o desafio e custo da mudança, num momento em que esse nível de cuidados atinge um patamar proeminente no setor da saúde.

The evaluation of the continuing care policy in Portugal by health experts and decision-makers fits into the systemic model of the political process. This model is obtained from inputs that are organized following a logic of representation of public interests, of negotiation, where stakeholders tend to converge towards a consensual solution. The policy's substance is not discussed, but its normative assessment focuses on the question of sustainability and of its adequacy to the needs, in view of the risk perspective, which affects the efficacy and efficiency of the expected results. Using a qualitative approach, this study allows to appraise the risk panorama of Portugal's National Network for Integrated Continuous Care. In addition, it enables to interpret this phenomenon according to the theorization of the collected information. To achieve this, eleven in-depth interviews were conducted with key informants in the area of health, with national and international experience. Data shows that the sustainability of long-term care has been a prime topic on the political agenda and may be subject to diversity of funding. The dominant discourse expresses the challenge and the cost of change, at a time when this level of care assumes a prominent place in the health sector.

O impacto da “Vulnerabilidade Extrema” dos doentes nos seus cuidadores principais: uma perspectiva multidimensional / The impact of patients in “extreme vulnerability” on their primary caregivers: A multidimensional perspective

Este artigo apresenta os resultados de uma investigação empírica qualitativa, realizada em Portugal, no Centro Hospitalar Lisboa Ocidental entre 2009-2012. Tem como objectivos identificar e compreender o impacto da “vulnerabilidade extrema” dos doentes na vida dos cuidadores principais, numa perspectiva multidimensional. Os dados apresentados foram recolhidos através de entrevistas em profundidade a dez cuidadores principais, de ambos os géneros, em contexto domiciliário.

This article presents the results from a qualitative empirical research, held in Portugal, at Lisboa Ocidental Hospital Centre (CHLO), from 2009-2012. The main objectives were to identify and understand the impact of patients in “extreme vulnerability” on primary caregivers lifes, through a multidimensional perspective. Data were collected through in-depth interviews, with ten primary caregivers, both men and women, on a domiciliary context.