Concepções da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos em recém-nascidos / Nursing team's conceptions about palliative care in newborns / Concepciones del equipo de enfermería sobre los cuidados paliativos en los neonatos

Objetivo: descrever a percepção da equipe de enfermagem acerca dos cuidados paliativos ao recém-nascido em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudo qualitativo de caráter descritivo exploratório, realizado a partir de um roteiro de entrevista semiestruturado com 16 profissionais de enfermagem. Para tratamento dos dados foi utilizado o método de análise de conteúdo de Bardin. Resultados: emergiram as seguintes categorias: "Cuidado paliativo neonatal: o olhar da equipe de enfermagem"; "À beira leito: a enfermagem e o cuidado paliativo neonatal"; "Desafios e limitações para a implementação dos cuidados paliativos ao RN e sua família". Conclusão: falar sobre cuidados paliativos também parece ainda configurar-se como um tabu entre os profissionais, que apresentaram narrativas dissonantes. É necessária a discussão de cuidados paliativos no âmbito acadêmico e profissional, a fim de qualificar as equipes para o enfrentamento cotidiano de casos neonatais onde não há perspectiva de cura.

Objective: to describe nursing staff's perceptions of palliative care for newborns in a Neonatal Intensive Care Unit. Method: in this exploratory, qualitative, descriptive study, 16 nurses were interviewed using a semi-structured script. Data were treated using Bardin content analysis. Results: the following categories emerged: "Neonatal palliative care: the nursing team's view"; "At the bedside: nursing and palliative neonatal care"; and "Challenges and limitations in providing palliative care for newborns and their families". Conclusion: talking about palliative care seems to be taboo also among these health professionals, who presented dissonant narratives. Palliative care needs to be discussed in the academic and professional spheres, in order to qualify nursing teams confronted daily with neonatal cases with no prospect of cure.

Objetivo: describir la percepción del equipo de enfermería sobre los cuidados paliativos al neonato en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: estudio cualitativo de carácter exploratorio descriptivo, realizado a partir de un guión de entrevista semiestructurado junto a 16 profesionales de enfermería. Para el tratamiento de los datos se utilizó el método de análisis de contenido de Bardin. Resultados: surgieron las siguientes categorías: "cuidados paliativos neonatales: la mirada del equipo de enfermería"; "Al lado de la cama: enfermería y cuidados paliativos neonatales"; "Desafíos y limitaciones para la implementación de cuidados paliativos al neonato y su familia". Conclusión: hablar sobre cuidados paliativos también parece ser un tabú entre los profesionales que presentaron narrativas disonantes. Es necesario discutir los cuidados paliativos en el ámbito académico y profesional, con el fin de capacitar a los equipos para el enfrentamiento diario de los casos neonatales donde no hay perspectivas de cura.

A higiene corporal da criança com encefalopatia pelos familiares: método criativo sensível / Body hygiene of children with encephalopathy: a creative-sensible method for relatives / La higiene corporal del niño con encefalopatía por los familiares: método creativo sensible

OBJETIVO: Descrever as práticas relativas à higiene corporal da criança com encefalopatia no domicílio. MÉTODO: Estudo qualitativo desenvolvido pelo método criativo e sensível, com dados gerados de fevereiro a abril de 2014, através da dinâmica Corpo Saber, com cinco grupos familiares de crianças em acompanhamento ambulatorial em um hospital municipal do Rio de Janeiro, e analisados segundo a análise de discurso francesa. RESULTADOS: A higiene corporal foi contextualizada pelos familiares em múltiplas dimensões como: escolha do horário para higiene, locais e adaptações necessárias para realização, dimensão afetiva empreendida ao banho e o banho da criança com gastrostomia. DISCUSSÃO: Para os familiares, a higiene corporal apresentou-se como um cuidado complexo, pois envolveu rotinas e adaptações relativas às demandas das crianças, porém oportunizou momentos de relaxamento e brincadeira. CONCLUSÃO: As marcas culturais de cada família sustentaram suas práticas de cuidados, apontando os desafios determinados pela complexidade do cuidado frente às demandas da criança.

OBJETIVO: Describir las prácticas relativas a la higiene corporal del niño con encefalopatía en el domicilio. MÉTODO: Estudio cualitativo desarrollado por el método creativo y sensible, con datos generados de febrero a abril de 2014, a través de la dinámica Cuerpo Saber, con cinco grupos familiares de niños en acompañamiento ambulatorio en un hospital municipal de Rio de Janeiro, y analizados según el análisis de discurso francés. RESULTADOS: La higiene corporal fue contextualizada por los familiares en múltiples dimensiones como: escuela del horario para higiene, locales y adaptaciones necesarias para realización, dimensión afectiva emprendida al baño y el baño del niño con gastrostomía. DISCUSIÓN: Para los familiares, la higiene corporal se presentó como un cuidado complejo, pues involucró rutinas y adaptaciones relativas a las demandas de los niños, sin embargo proporcionó la oportunidad de momentos de relajación y juegos. CONCLUSIÓN: Las marcas culturales de cada familia sustentaron sus prácticas de cuidados, apuntando los desafíos determinados por la complejidad del cuidado frente a las demandas del niño.

AIM: To describe practices related to body hygiene of children with encephalopathy at their homes. METHOD: This is a qualitative study using the creative-sensible method, with data generated from February to April 2014 through the dynamics "Corpo Saber", and with five family groups of children assisted in the clinic of a cityhospital in the municipality of Rio de Janeiro; it was analyzed according to the French discourse analysis. RESULTS: The body hygiene was contextualized by relatives in multiple dimensions, such as: the selection of the time for hygiene, location and necessary adaptations to perform the procedure, the affectionate dimension present during the bath, and the bath of child with gastrostomy. DISCUSSION: For the relatives, body hygiene is presented as a complex care procedure, as it involves routines and adaptations related to the demand of children; however, it permitted to create moments of relaxation and play. CONCLUSION: The cultural traits of each family supported their caring practices, demonstrating the challenges created by the complexity of the care practice towards the demands of the children.

O cuidado domiciliar de familiares frente à alimentação da criança com encefalopatia / Family home care in feeding children with encephalopathy / El cuidado domiciliar de familiares frente a la alimentación del niño con encefalopatia

O estudo objetivou analisar as práticas de cuidados de familiares frente à alimentação da criança com encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Pesquisa qualitativa com dados gerados no período de fevereiro a abril de 2014, aplicando o método criativo sensível com cinco grupos de famílias de crianças que recebiam acompanhamento ambulatorial, em um hospital do município do Rio de Janeiro. Os resultados foram analisados segundo a análise de discurso francesa. Estes revelaram a diversidade na alimentação sustentada pelas crenças culturais das famílias, os desafios impostos aos familiares relativos à complexidade desse cuidado com essas crianças, além da importância das orientações dos profissionais de saúde. Conclui-se que a inclusão da família nas intervenções clínicas e educativas pode contribuir para o compartilhamento de novos saberes e práticas necessários aos familiares para o manejo seguro da alimentação da criança com encefalopatia no domicílio.

This qualitative study examined the care practices of relatives feeding children with hypoxic-ischemic encephalopathyat home. Data were generated from February to April 2014 by applying the sensitive creative method to five groups of the families of children receiving outpatient treatment at a hospital in Rio de Janeiro City. The results, analyzed using French discourse analysis, revealed a diversity in feeding, sustained by the families’ cultural beliefs and the challenges posed by the complexity of caring for these children, and also the importance of guidance from health personnel. It was concluded that including the family in clinical and educational interventions can contribute to the sharing of new knowledge and practices needed by relatives in order to cope safely with home feeding for children with encephalopathy.

El estudio tuvo como objetivo analizar las prácticas de cuidado de familiares frente a la alimentación de los niños con encefalopatía hipóxico-isquémica en el contexto del hogar. La investigación cualitativa con los datos generados en el período comprendido entre febrero abril de 2014, la aplicación del método creativo sensible con cinco grupos de familias de niños que reciben tratamiento ambulatorio en un hospital en la ciudad de Río de Janeiro. Los resultados fueron analizados de acuerdo con el análisis del discurso francés. Estos revelaron la diversidad en el poder sostenido por las creencias culturales de las familias, los desafíos que enfrentan las familias en la complejidad de la atención de estos niños y la importancia de las directrices para los profesionales sanitarios. Se concluye que la inclusión de las clínicas de la familia y las intervenciones educativas pueden contribuir a nuevos conocimientos y prácticas necesarias para familiares de niños que alimentan una manipulación segura con encefalopatía en compartir casa.

O cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar: contribuições para enfermagem / The care provided by the family to children with hypoxic-ischemic encephalopathy in the home context: contributions to nursing

Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho...

The technological advancements in the last three decades in health care have ensured the survival of extremely premature infants or with asphyxia, which has led to what is called children with special health care needs, among them, the carriers of hypoxic-ischemic encephalopathy. Encephalopathy affects children in varying degrees requiring specific care, which implies the inclusion of their families in child-care actions when at home. Object of study: the care given by the family to children with hypoxic-ischemic in the home context. Objectives: to describe the demands of care to child carrier of encephalopathy at home; to identify the care practices developed by family caregivers with these children and to discuss the challenges determined by such care for family caregivers of children with encephalopathy at home. Methodology: qualitative research, developed from the sensitive creative method, using the dynamic body-know in the household of five groups of family caregivers, amounting to twelve family members. The period of data generation occurred from February to April 2014. Data were analyzed from the speech analysis, in its French chain, and interpreted in the light of Freire's conception, especially the concepts of reflexive criticism, awareness process and dialogical education and family-centered care. Results: family care practices showed changes in usual care of feeding, hygiene, development and medical care. In the practice of feeding, family members expressed their behavior in face of oral or gastrostomy feeding and their beliefs and attitudes about these eating habits. As for hygiene, they revealed the need for adjustments in the bath usual practice...(AU)

Cuidado centrado na família: aplicação pela enfermagem no contexto da criança hospitalizada / Family-centered care: nursing application in the context of the hospitalized child / Atención centrada en la familia: aplicación por la enfermería en el contexto del niño hospitalizado

Trata-se de uma revisão integrativa de estudos publicados em periódicos indexados nas bases de dados BDENF, LILACS e portal CAPES, com recorte temporal de 1990 a 2012. Objetivou-se revisar a literatura sobre o reconhecimento pela enfermagem da importância do cuidado centrado na família (CCF), no contexto da criança hospitalizada. A partir dos critérios de seleção, foram identificados 21 artigos sobre a temática. Emergiram da análise textual três categorias: Percepções da enfermagem sobre o CCF; Vivências no contexto da criança hospitalizada; Implantação do CCF; Estratégias de implantação do CCF. Concluiu-se que o CCF qualifica a assistência à criança hospitalizada e para sua implantação há necessidade de instrumentalização e sensibilização dos profissionais desde a sua formação.

It is an integrative review of studies published in journals indexed in databases BDENF, Lilacs and CAPES portal, with time frame from 1990 to 2012. The objective was to review the literature on the nursing recognition of the importance of family-centered care (CCF), in the context of the hospitalized child. Based on the selection criteria, we identified 21 articles on the subject. Textual analysis, emergiram três categories: Perceptions of nursing on CCF: Experiences in the context of hospitalized children; Deployment model CCF and CCF deployment strategies. It was concluded that the TLC qualifies the care of hospitalized children and their deployment is necessary instrumentation and sensitization of professionals since its formation.

Se trata de una revisión integradora de estudios publicados en revistas indexadas en las bases de datos BDENF, LILACS y en el portal CAPES, con el marco de tiempo desde 1990 hasta 2012. El objetivo fue revisar la literatura sobre el reconocimiento por la enfermería de la importancia de la atención centrada en la familia (ACF), en el contexto del niño hospitalizado. Con base en los criterios de selección, se identificaron 21 artículos sobre el tema. Del análisis textual emergierontres categorías: Percepciones de la enfermería sobre la ACF; Experiencias en el contexto del niño hospitalizado; Implantación de la ACF; Estrategias de implantación de la ACF. Se concluyó que el ACF califica el cuidado al niño hospitalizado y para su implantación es necesaria instrumentalización y sensibilización de los profesionales desde su formación.