Résumé
ABSTRACT Objective: To describe the employment status of Brazilians with multiple sclerosis (MS). Methods: Analysis of a cross-sectional online survey including questions on demographic and occupational status at the time of diagnosis and survey completion, and time from the first symptom to diagnosis. Results: Of those who answered the survey, 804 Brazilians with MS were included. Median age of onset and current age were 28.3 and 36.2 years; median time to diagnosis and disease duration were 2.7 and 7.9 years; 67% held a university degree and 29% finished high school; 94% had a paid occupation contributing to the family income at least once in their lives, 77% were employed at the time of diagnosis but only 59% were employed at the time of survey. Longer disease duration, longer time to diagnosis and younger age at the first symptom, were identified as factors correlated with being unemployed. Conclusions: The rate of unemployment doubled after the first symptoms of MS, and only 59% of highly-educated people with MS in their productive years were employed. The longer time to diagnosis may imply treatment delay, and strategies focusing on early diagnosis and adequate treatment may favor employment retention and reduce disability related costs, such as social benefits and pension fund use.
RESUMO Objetivo: Descrever o estado de empregabilidade de uma amostra brasileira de pessoas com esclerose múltipla (EM). Métodos: Estudo transversal incluindo informações demográficas e ocupacionais no momento do diagnóstico e atual, e o tempo do primeiro sintoma ao diagnóstico. Resultados: Foram incluídos 804 pacientes com EM, com mediana de idade de início dos sintomas e atual de 28,3 e 36,2 anos; tempo mediano para diagnóstico e duração da doença de 2,7 e 7,9 anos. Desta amostra, 67% possuíam diploma universitário e 29% terminaram o ensino médio. No total, 94% tiveram uma ocupação remunerada pelo menos uma vez na vida, 77% estavam empregados no diagnóstico, mas apenas 59% estavam empregados no momento da pesquisa. Maior duração de doença, maior tempo para o diagnóstico e menor idade no 1° sintoma foram os fatores relacionados ao desemprego. Conclusões: A taxa de desemprego dobra após os primeiros sintomas da EM, e apenas 59% das pessoas com alto nível educacional com EM em seus anos produtivos estão empregados. Maior tempo para o diagnóstico pode implicar atraso no tratamento, e estratégias com foco no diagnóstico precoce e tratamento adequado podem favorecer a retenção de emprego e reduzir os custos relacionados à doença, como benefícios sociais e uso de fundos de pensão.