Desenvolvimento de estratégia de pesquisa participativa envolvendo pessoas autistas com diferentes níveis de suporte / Development of a participatory research strategy involving autistic people with different levels of support needs

Resumo Nesse contexto, o objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento de uma pesquisa, envolvendo pessoas autistas, com diferentes demandas de suporte. Trata-se de um estudo metodológico e participativo, com a construção e validação de um instrumento de coleta de dados. O instrumento em questão visou analisar os efeitos de um período de crise sociossanitária e as estratégias de enfrentamento utilizadas por pessoas autistas, sendo desenvolvido para utilização no período mais crítico do isolamento social relacionado à pandemia do COVID-19. A construção do instrumento seguiu as seguintes etapas com os respectivos envolvidos: Determinação dos domínios a serem avaliados (pesquisadoras com consulta e experts e autistas); Elaboração instrumento (pesquisadoras com coparticipação de autistas); Validação do instrumento (experts e pessoas autistas, com a condução das pesquisadoras); Aprovação final do instrumento (coparticipação das pesquisadoras e de pessoas autistas). A participação de pessoas autistas na elaboração do instrumento de coleta de dados e no planejamento de sua aplicação, além de fortalecer o instrumento, ilustra a importância de estratégias de inclusão também na condução de pesquisas científicas.

Abstract This article describes the development of a participatory methodological study involving autistic people with varying levels of support needs in the design and validation of an instrument devised to assess the effects of social isolation during the COVID-19 pandemic and the strategies used to cope with the crisis. The development of the instrument involved the following stages: Definition of the domains to be assessed (researchers in consultation with experts and autistic people); Design of the instrument (researchers with the co-participation of autistic people); Validation of the instrument (by experts and autistic people, led by the researchers); and Final approval of the instrument (co-participation between researchers and autistic people). In addition to making the instrument more robust, the participation of autistic people in the design and application of the instrument reinforced the importance of strategies to include autistic people in research as both study participants and co-researchers.

"Eu não sou um anjo azul": a sexualidade na perspectiva de adolescentes autistas / "I am not a blue angel": Sexuality from the perspective of autistic adolescentes

Resumo Apesar das dificuldades enfrentadas na vivência de suas sexualidades, a educação sexual de pessoas autistas costuma ser negligenciada. Neste sentido, esta pesquisa objetiva identificar as demandas de autistas sobre sua sexualidade, alinhando-se ao paradigma da neurodiversidade. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa realizada de setembro de 2017 a outubro de 2018, com 14 autistas oralizados, com idades de 15 a 17 anos, matriculados em escolas regulares. A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas e avaliadas segundo a análise temática de conteúdo. Identificaram-se 2 categorias analíticas: "processos discursivos e a imagética do 'anjo azul'" e "diversidade na diversidade: a sexualidade de autistas como processos singulares". Os resultados que embora pessoas autistas se desenvolvam fisicamente e sexualmente de acordo com os estágios típicos de desenvolvimento, existem singularidades que não deveriam ser ignoradas. Todavia, a construção de falsas crenças fomenta a negação da sexualidade de pessoas autistas. Conclui-se que o estabelecimento de ações efetivas de educação sexual e de suporte à sexualidade da pessoa autista requer uma mudança paradigmática, que ancore-se no modelo social de deficiência.

Abstract Despite the difficulties in living their sexualities, the sexual education of autistic people is often neglected. In this sense, this research aims to identify autistic people's demands on their sexualities, in line with the neurodiversity paradigm. This qualitative research was carried out from September 2017 to October 2018, with 14 autistic children aged 15 to 17 enrolled in regular schools. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed according to the thematic content analysis. Two analytical categories were identified: "discursive processes and the 'blue angel' imagery"; and "diversity in diversity: the sexuality of autistic people as singular processes". The results show that, while autistic people grow physically and sexually according to the typical development stages, some singularities should not be ignored. However, the construction of false beliefs encourages the denial of autistic people's sexuality. We can conclude that the establishment of effective actions of sexual education and support to the sexuality of the autistic person requires a paradigmatic change anchored in the social model of disability.

Depressão em pacientes com doença renal crônica em hemodiálise e transplante renal / Depression in patients with chronic renal disease on hemodialysis and renal transplantation

O desenvolvimento de pesquisas, diante da relevância do tema, propicia suporte teórico, favorecendo a atuação da assistência multidisciplinar, no intuito de fortalecer o vínculo terapêutico, a relação com a família e o cuidado de modo integral. O objetivo deste estudo foi revisar os principais aspectos clínicos da depres- são entre pacientes com doença renal crônica em hemodiálise e transplantados renais com base nas evidências científicas atuais. O aumento da expectativa de vida acarreta a elevação da inci- dência das doenças crônicas não transmissíveis ­ dentre elas a doença renal crônica ­, que são vistas como fatores que afetam o paciente, tanto no âmbito físico como no psicológico, gerando a associação de doenças crônicas com distúrbios psicoafetivos. Estudos prévios mostram que a depressão é três a cinco vezes mais prevalente no estágio avançado da doença renal crôni- ca do que na população em geral. A prevalência de depressão nos pacientes em hemodiálise está em torno de 20% a 40%, re- presentado uma questão de saúde pública. Apesar de sua alta prevalência, a depressão é subdiagnosticada e subtratada, pois os profissionais de saúde assemelham os sintomas depressivos com os das doenças crônicas, focalizando apenas nos aspectos físicos da enfermidade. É essencial que os profissionais da saúde estejam qualificados para reconhecer as manifestações iniciais para o diagnóstico correto da depressão, posto que esse distúrbio possui ligação direta com o sucesso terapêutico.

The development of research, given the relevance of the theme, provides theoretical support favoring the performance of multi- disciplinary care, to strengthen the therapeutic bond, the rela- tionship with the family, and care in an integral way. The objective of this study was to review the main clinical aspects of depression among patients with chronic kidney disease on hemodialysis and with kidney transplantation based on current scientific evidence. The increase in life expectancy leads to an increase in the inciden- ce of noncommunicable chronic diseases, among them chronic kidney disease, which are seen as factors that affect the patient both physically and psychologically, leading to the association of chronic diseases with psycho-affective disorders. Previous studies show that depression is five to three times more prevalent in the advanced stage of chronic kidney disease than in the general po- pulation. The prevalence of depression in hemodialysis patients is around 20% to 40%, representing a public health issue. Despite its high prevalence, depression is underdiagnosed and undertrea- ted, because health professionals relate depressive symptoms to those of chronic diseases, focusing only on the physical aspects of the disease. It is essential that health care professionals are qualified to recognize the initial manifestations for the correct diagnosis of depression, since this disorder has a direct connec- tion with therapeutic success.

Um estudo qualitativo sobre a dança como potência de vida na velhice / A qualitative study about dance as a life power in old age / Un estudio cualitativo sobre la danza como poder de la vida en la vejez

Este artigo objetiva investigar como a dança, enquanto expressão corporal, relaciona-se com uma experiência potencializadora de vida na velhice. Realizou-se uma revisão sistemática de literatura por meio da combinação dos descritores: dança, corpo, envelhecimento e experiência potencializadora, na base de dados SciELO, obtendo 33 publicações no período de 2005 a 2015. Concluiu-se que a experiência de dançar possibilita ao idoso um modo de reinventar-se, embora estudos sobre o tema ainda sejam escassos na literatura científica.

This article aims to investigate how dance, while body expression is related to a life-enhancing experience in old age. For this, a systematic review of the literature was carried out by combining the descriptors: dance, body, aging and potentiating experience, in the SciELO database, obtaining 33 publications in the period from 2005 to 2015. It is concluded that the experience of dance enables the elderly to reinvent themselves, although studies on the subject are still scarce in the scientific literature.

Este artículo tiene como objetivo investigar cómo la danza, como expresión corporal, se relaciona con una experiencia que mejora la vida en la vejez. Se realizó una revisión sistemática de la literatura combinando los descriptores: danza, cuerpo, envejecimiento y experiencia de empoderamiento, en la base de datos SciELO, obteniendo 33 publicaciones de 2005 a 2015. Se concluyó que la experiencia de la danza permite Los ancianos son una forma de reinventarse, aunque los estudios sobre el tema aún son escasos en la literatura científica.