Résumé
OBJETIVO: Caracterizar a prevalência e o impacto dos sintomas de esclerodermia em pacientes brasileiros e descrever sua satisfação com o atendimento médico e sintomas psicológicos. MÉTODOS: Cento e vinte e oito pacientes brasileiros com esclerodermia participaram em uma pesquisa online preenchendo a versão portuguesa do Canadian Scleroderma Patient Survey of Health Concerns and Research Priorities. A média de idade dos participantes foi 38 anos (DP = 12,33) e a maioria dos participantes era constituída por mulheres (n = 108, 88%). RESULTADOS: Endurecimento/retesamento da pele, coceira na pele e dor articular foram sintomas informados como mais freqüentes, enquanto que dor muscular e dificuldade para subir escadas foram sintomas informados como tendo maior impacto. Os participantes informaram insatisfação em relação ao atendimento médico. As avaliações psicológicas sugeriram que o percentual de participantes com pontuação acima dos valores clínicos para depressão foi significativamente elevado (90%; n = 77). Além disso, 48% (n = 42) dos participantes se enquadravam nos critérios clínicos para transtorno da ansiedade e 40% (n = 35) dos participantes se enquadravam nos critérios clínicos de fobia social. Finalmente, 69% (n = 88) dos participantes informaram transtornos da imagem corporal. CONCLUSÕES: Os sintomas físicos e psicológicos associados com esclerodermia têm impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. Na presente amostra, os pacientes brasileiros informam níveis mais altos de insatisfação com o atendimento médico, em comparação com pacientes do Canadá e de países europeus. Esses pacientes brasileiros também informam mais casos de psicopatologia, particularmente sintomas de depressão. Nossos resultados sugerem que há necessidade que os profissionais levem em consideração os problemas individuais dos pacientes com esclerodermia e cuidem desses problemas.
OBJECTIVE: To characterize the prevalence and impact of symptoms of scleroderma in Brazilian patients and to describe their satisfaction with medical care and psychological symptoms. METHODS: One-hundred and twenty eight Brazilian scleroderma patients participated in an online survey by filling out a Portuguese version of the Canadian Scleroderma Patient Survey of Health Concerns and Research Priorities. The mean age of participants was 38 years old (SD = 12.33), and most of the participants were females (n = 108, 88%). RESULTS: Hardening/tightening of skin, itchy skin and joint pain were symptoms reported as being most frequent, whereas muscle pain and difficulty climbing stairs were symptoms reported as having a higher impact. Participants reported dissatisfaction regarding the medical care. Psychological evaluations suggested that participants who scored above clinical values for depression was significantly high (90%; n = 77). In addition, 48% (n = 42) of participants fit the clinical criteria for anxiety disorder, and 40% (n = 35) of participants fit the clinical criteria of social phobia. Finally, body image disturbance was reported by 69% (n = 88) of participants. CONCLUSIONS: The physical and psychological symptoms associated with scleroderma have a significant impact on patient quality of life. The Brazilian patients in the current sample report higher levels of dissatisfaction with medical care than patients from Canada and European countries. These Brazilian patients also report more psychopathology, particularly symptoms of depression. The current results suggest that there is a need for professionals to consider and attend to the individual problems of scleroderma patients.