Inclusão de crianças com Síndrome de Down / Inclusion of children with Down Syndrome / Inclusión de niños con Sindrome de Down

O objetivo deste trabalho foi explorar as experiências de famílias no processo de inclusão escolar de crianças com síndrome de Down, com vistas à promoção de saúde dessas famílias. Trata-se de um estudo de casos múltiplos, de abordagem qualitativa, em que participaram onze famílias de crianças com síndrome de Down. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo. Os resultados demonstraram que, na perspectiva dos participantes, os professores não estão preparados para a inclusão, porém, ainda assim, esse processo vem se demonstrando benéfico na educação infantil. Ficou evidente a necessidade de articulação entre os setores da educação e saúde e de uma mudança de paradigma no modelo educacional. A pesquisa aponta aspectos que merecem atenção por parte dos profissionais envolvidos, de modo a tornar a inclusão um processo a ser vivido da melhor forma possível.

This study aimed to explore families' experiences in the educational inclusion process of children with Down's syndrome, with a view to promoting the health of these families. A multiple case study was developed with a qualitative approach, involving 11 families of children with Down's syndrome. Data were collected through semistructured interviews and analyzed through content analysis. The results demonstrated that, from the participants' perspective, teachers are not prepared for this inclusion but, nevertheless, this process reveals to benefit child education. The need for articulation between education and health sectors and a change in the educational model paradigm were evidenced. The research appoints aspects which the professionals involved should pay attention to, in order to make the inclusion a process to be lived as best as possible.

La finalidad fue explorar las experiencias de familias en el proceso de inclusión escolar de niños con síndrome de Down, para promover la salud de esas familias. Se trata de un estudio de casos múltiples, con aproximación cualitativa, en que participaron 11 familias de niños con síndrome de Down. Los datos fueron recolectados mediante entrevista semiestructurada y analizados con análisis de contenido. Los resultados demostraron que, en la perspectiva de los participantes, los profesores no están preparados para la inclusión. Sin embargo, ese proceso viene mostrándose benéfico en la educación infantil. Se quedó evidente la necesidad de articulación entre los sectores de educación y salud y un cambio de paradigma en el modelo educacional. La investigación apunta aspectos que merecen atención de la parte de los profesionales involucrados, de manera a hacer de la inclusión un proceso a ser vivida de la mejor forma posible.

Inclusão escolar de crianças com síndrome de down: experiências contadas pelas famílias / School inclusion of children with down syndrome: experiences told by families

Este trabalho teve como objetivo explorar as experiências de famílias no processo de inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino. O objetivo foi conhecer as potencialidades e limitações vividas por essa clientela, no período de transição da instituição especializada para a escola regular e, assim, levantar as necessidades de cuidado, com vistas à promoção de saúde dessas famílias. Trata-se de um estudo de casos múltiplos, de abordagem qualitativa. Participaram da pesquisa 11 mães e um pai de crianças com Síndrome de Down, cujas crianças frequentaram uma instituição especializada e foram encaminhadas para a rede regular de ensino de um município do interior paulista. Os resultados evidenciaram a necessidade de acompanhamento das famílias, antes, durante e após a inclusão propriamente dita, de modo a apoiá-las nos momentos de busca e escolha da escola, de adaptação da criança ao novo ambiente e de transição dos atendimentos oferecidos pela instituição especializada para outros setores. O conhecimento produzido neste estudo tem a intenção de tornar o processo de inclusão da criança com Síndrome de Down, na rede regular de ensino, uma etapa a ser vivida por ela e sua família da melhor forma possível, sentindo-se preparadas e acolhidas.

This study aimed to explore families' experiences in the inclusion process of children with Down syndrome into mainstream education, so as to get to know the potentials and limitations these clients experience during the transition period from the specialized institution into regular education and, thus, survey care needs with a view to these families' health promotion. A multiple case study with a qualitative approach was carried out. Study participants were 11 mothers and one father of children with Down syndrome, whose children attended a specialized institution and were referred to the mainstream education network in an interior city in state of São Paulo. The results showed the need to monitor the families before, during and after the inclusion itself, so as to support them when searching and choosing the school, adapting the child to the new environment and during the transition between care offered at the specialized institution and other sectors. The goal of the knowledge produced in this study is to make the inclusion process of children with Down syndrome into mainstream education a phase the children and their families experience as positively as possible, feeling prepared and welcomed.

Perfil dos atendimentos a portadores de Síndrome de Down em um hospital universitário, Ribeirão Preto, 2000 a 2007 / Profile of care delivered to patients with Down Syndrome at a university hospital, Ribeirão Preto, from 2000 to 2007 / Perfil de atención a portadores de Síndrome de Down en un hospital universitario, Ribeirão Preto, 2000 a 2007

O objetivo deste estudo quantitativo-descritivo foi traçar um perfil dos atendimentos a pacientes portadores de síndrome de Down (SD) ocorridos em um hospital universitário do Interior do Estado de São Paulo, no período de janeiro de 2000 a novembro de 2007. Foram utilizados exclusivamente dados provenientes do banco de dados disponibilizado pelo hospital selecionado para o estudo. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição selecionada. No total, ocorreram 777 atendimentos (ambulatório, enfermaria e pronto-socorro) a 371 pacientes portadores de SD, atendidos em quatro setores do hospital. A duração dos atendimentos variou de zero a 177 dias. Dos atendidos, 44% eram crianças com menos de um ano de idade, 79%, brancos e 51%, do sexo masculino. Evoluíram para óbito 7% dos casos atendidos. Em relação aos diagnósticos, observou-se uma maior frequência de atendimentos a pacientes que apresentavam doenças relacionadas aos aparelhos respiratório e circulatório. Traçando-se o perfil desses atendimentos poderão ser identificadas áreas de possíveis intervenções, e com isso será possível planejar um cuidado de saúde direcionado às necessidades desta clientela.

This quantitative and descriptive study aimed to outline a profile of care delivered to Down syndrome (DS) patients at a Brazilian University Hospital, between January 2000 and November 2007. Data used came exclusively from the database of the public hospital selected for this study. The project was approved by the Ethics Committee of the selected institution. In total, 777 medical care sessions occurred (outpatient clinic, nursing ward and emergency unit), involving 371 DS patients attended in four hospital sectors. The duration of care delivered varied from 0 to 177 days. Of all care sessions, 44% referred to children under one year old, 79% white and 51% male. Seven percent of cases evolved to death. Health care delivery was more frequent for patients with respiratory and circulatory system diseases. The description of such care permitted to identify areas of possible interventions, so as to plan health care more directed at these clients’ needs.

La finalidad de este estudio cuantitativo y descriptivo fue diseñar un perfil de la atención a pacientes con síndrome de Down (DS), ocurridos en un hospital universitario del interior de São Paulo, en el periodo de enero de 2000 a noviembre de 2007. Los datos utilizados fueron sacados exclusivamente del banco de datos del hospital elegido para el estudio. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la institución elegida. En total, ocurrieron 777 casos de atención (ambulatorio, enfermería y sector de urgencias) a 371 pacientes portadores de DS, atendidos en cuatro sectores del hospital. La duración de las atenciones varió de cero a 177 días. De los casos de atención, el 44% eran niños con menos de un año de edad, 79% blanco y 51% del sexo masculino. Evolucionó hasta óbito el 7% de los casos atendidos. Con relación a los diagnósticos, fue observada mayor frecuencia de atención a pacientes con enfermedades relacionadas a los aparatos respiratorio y circulatorio. En la descripción del perfil de esa atención podrán ser identificadas áreas de posibles intervenciones y, así, puede ser planificado un cuidado de salud más dirigido a las necesidades de esta clientela.

A inclusão da criança com Síndrome de Down na rede regular de ensino: desafios e possibilidades: [revisão] / The inclusion of children with Down syndrome in mainstream Education: challenges and possibilities

O estudo teve como objetivo buscar evidências na literatura acerca da inclusão de crianças com Síndrome de Down na rede regular de ensino. Elaboraram-se revisão da literatura e busca dos artigos nas bases de dados PubMed e PsycINFO, utilizando as palavras-chave Down syndrome, schools, mainstreaming (education), education, infant, newborn, adolescent, child e preschool, no período de 1994 a 2007. Selecionaram-se oito artigos e sua análise permitiu a identificação do tema: experiências e recomendações para a inclusão. Os dados desta revisão, em sua maioria provenientes de relatos de experiências, indicaram que os fatores que colaboraram ou dificultaram o processo de inclusão da criança com síndrome de Down na rede regular de ensino relacionaram-se à escola, aos pais e ao professor. Os resultados deste estudo oferecem possibilidades para melhorar o processo de inclusão, apresentam os desafios e ainda apontam a necessidade do desenvolvimento de novas pesquisas, cujos resultados possam ser aplicados na prática.

This study aimed to look for evidence in the literature about the inclusion of children with Down syndrome into the regular education system. A review of the literature was undertaken, looking for articles in PubMed and PsycINFO, using the keywords Down syndrome, schools, mainstreaming (education), education, infant, newborn, adolescent, child, and preschool, between 1994 and 2007. Eight articles were selected. The analysis of the articles enabled us to identify the following theme: experiences and recommendations for inclusion. Data from this review, which mostly resulted from experience reports, indicated that the factors that either collaborated with or made the inclusion process of the child with Down syndrome into the regular education network more difficult were related to the school itself, the parents and the teacher. The results of this study offer possibilities for improving the inclusion process, while also presenting the challenges and indicating the need for further research, the results of which have practical applications.

Playing in the waiting room of an infant outpatient clinic from the perspective of children and their companions

Playing is one way children use to communicate with the world that surrounds them. This descriptive-exploratory study aimed to understand the experience of playing for children and their companions in an outpatient waiting room. We performed semi-structured interviews with 12 children and those responsible for them. In the data analysis, three themes were identified: waiting time: "there is no other way, you have to wait"; using the time to play: turning the clinic into a more pleasant space; and the toy as a relations mediator. Playing is revealed to be an effective pediatric nursing intervention strategy in helping the child to overcome barriers imposed by the assistance. This resource favors the communication process among children, companions and professionals and, thus, greatly contributes to improve the care delivery.

Jugar es una de las formas que el niño tiene para comunicarse con el mundo que lo rodea. La finalidad de este estudio descriptivo-exploratorio fue comprender sobre la experiencia que el niño y su acompañante tienen con relación al jugar mientras permanecen en la sala de espera. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 12 niños y sus responsables. Mediante el análisis de los datos fue posible identificar tres temas: tiempo de espera: "no se puede hacer nada, hay que esperar"; aprovechando para jugar: convirtiendo el servicio de ambulatorio en un espacio agradable siendo el juguete un mediador en estas relaciones. El acto de jugar se muestra como una estrategia efectiva de intervención en enfermería pediátrica, como una forma de ayudar al niño a superar los obstáculos impuestos durante la atención. Es un recurso que facilita el proceso de comunicación entre los niños, acompañantes y profesionales y que contribuye para mejorar el cuidado brindado.

O brincar é uma das formas que a criança tem para se comunicar com o mundo que a rodeia. O objetivo deste estudo descritivo-exploratório foi compreender a experiência do brincar para a criança e seu acompanhante, que permanecem em sala de espera ambulatorial. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas com 12 crianças e seus acompanhantes. A análise dos dados permitiu a identificação de três temas: tempo de espera: "não tem jeito, tem que esperar"; aproveitando para brincar: tornando o ambulatório um espaço agradável e o brinquedo como mediador das relações. O brincar mostra-se como uma efetiva estratégia de intervenção da enfermagem pediátrica, para auxiliar a criança na superação de barreiras impostas pelo atendimento. É um recurso facilitador do processo de comunicação entre as crianças, acompanhantes e profissionais, que muito contribui para a melhoria do cuidado prestado.

Recreação para crianças em sala de espera de um ambulatório infantil / Recreación para niños en la antecámara de un ambulatorio infantil / Playing for children in waiting room at an infant outpatient clinic

O objetivo deste estudo é relatar a vivência de graduandos na implantação de um grupo de recreação que utiliza o brincar/brinquedo como estratégia terapêutica de intervenção na assistência às crianças que permanecem em sala de espera de um ambulatório infantil. As atividades foram desenvolvidas no período que antecede a esse atendimento, e englobam desenhos, jogos, histórias infantis, dentre outras. Através dessa intervenção, pode-se utilizar o brincar/brinquedo como instrumento facilitador da comunicação entre equipe cuidadora e criança e como estimulador do desenvolvimento global. Este recurso pode ser importante para que o profissional compreenda o momento pelo qual a criança está passando, pois além de lhe dar a oportunidade de liberação de temores e ansiedade, proporciona lazer enquanto esta espera o atendimento.

This study aims at reporting on undergraduate students' experience in the implantation of a play group that uses playing/toys as a therapeutic intervention strategy for care delivery to children in the waiting room of an infant outpatient clinic. These activities were developed during the period before outpatient care and include drawings, games, story telling, among others. Through this intervention mode, playing/toys can be used as an instrument to facilitate the communication between the care team and the child, as well as to stimulate global development. This resource can be important for the professional to understand the moment the child is going through since, besides providing the opportunity to release fears and anxiety, it offers leisure while waiting for care.

El objectivo de este estudio es relatar la vivencia de alumnos de pregrado en la implantación de un grupo de recreación que utiliza el jugar/juguete como estrategia terapéutica de intervención en la atención a los niños que permanecen en la antecámara de un ambulatorio infantil. Las actividades fueron desarrolladas en el período anterior a la atención ambulatorial y abarcan dibujos, trabajos manuales, historias infantiles, entre otras. Ese tipo de intervención permite utilizar el jugar/juguete como instrumento facilitador de la comunicación entre el equipo cuidador y el niño y estimulador del desarrollo global. Este recurso puede ser importante para que el profesional comprenda el momento por el cual el niño atraviesa ya que, además de darle la oportunidad de liberar temores y ansiedad, proporciona recreación durante la espera por la atención.