Résumé
RESUMEN Objetivo. Describir la legislación vigente respecto a historia clínica electrónica (HCE) y telesalud de los países latinoamericanos y analizar el tratamiento de la confidencialidad y el secreto profesional. Métodos. Entre marzo y septiembre de 2022, se realizó un relevamiento de la reglamentación vigente en los 21 países latinoamericanos en estudio, en dos niveles: i) la existencia de legislación respecto a la HCE y la telesalud, y ii) el tratamiento de la confidencialidad y el secreto profesional en la HCE y la telesalud. Se confeccionó una ficha de extracción de datos por país. Se recolectaron datos a partir de fuentes on-line oficiales. Se analizó cualitativamente la información y se sintetizó en forma de tablas cuando fue posible. Resultados. El uso de la HCE está reglamentado legalmente en 16 países. Para el caso de telesalud, son 19 países los que cuentan con legislación en referencia a esta herramienta. Todos los países analizados resguardan la confidencialidad y el secreto profesional a través de reglamentaciones. Sin embargo, en el contexto de telesalud se mencionan en 11 países, en tanto en el contexto de la HCE, solo en 9 países. Conclusiones. Desde el inicio del segundo milenio América Latina ha avanzado respecto a la legislación de herramientas digitales en la atención en salud como la HCE y la telesalud. Se observa a su vez un interés por las cuestiones éticas relacionadas con el uso de la HCE y la telesalud, en particular de la confidencialidad y secreto profesional, aunque dichos aspectos deben ser fortalecidos en la salud digital.
ABSTRACT Objectives. Describe the current legislation on electronic medical records (EMR) and telehealth in Latin American countries and analyze the treatment of confidentiality and professional secrecy. Methods. Between March and September 2022, a survey of the regulations in force in 21 Latin American countries was conducted at two levels: the existence of legislation on EMR and telehealth, and the treatment of confidentiality and professional secrecy in EMR and telehealth. A data extraction form was prepared for each country. Data were collected from official on-line sources. The information was analyzed qualitatively and synthesized in tables when possible. Results. The use of EMR is legally regulated in 16 countries. Nineteen countries have legislation on telehealth. All the countries analyzed safeguard confidentiality and professional secrecy through regulations. However, confidentiality and professional secrecy are mentioned in 11 countries in the context of telehealth, and in only nine countries in the context of EMR. Conclusions. Since the start of this century, Latin America has made progress in the legislation of digital tools for health care, such as EMR and telehealth. There is also interest in ethical issues related to the use of EMR and telehealth, particularly confidentiality and professional secrecy, aspects that should be strengthened in digital health.
RESUMO Objetivo. Descrever a legislação vigente sobre prontuários eletrônicos e telessaúde nos países da América Latina e analisar o tratamento da confidencialidade e do sigilo profissional. Métodos. Entre março e setembro de 2022, realizou-se um levantamento sobre a regulamentação vigente nos 21 países latino-americanos incluídos no estudo, em dois níveis: i) existência de legislação sobre prontuários eletrônicos e telessaúde; e ii) tratamento da confidencialidade e do sigilo profissional em prontuários eletrônicos e telessaúde. Uma planilha para extração de dados foi elaborada para cada país. Os dados foram coletados de fontes oficiais disponíveis on-line. Foi realizada uma análise qualitativa das informações, que foram resumidas em tabelas, quando possível. Resultados. O uso dos prontuários eletrônicos é legalmente regulamentado em 16 países. Quanto à telessaúde, 19 países têm legislação sobre essa ferramenta. Todos os países analisados protegem a confidencialidade e o sigilo profissional por meio de regulamentação. No entanto, no contexto da telessaúde, eles são mencionados em 11 países; já no contexto dos prontuários eletrônicos, em apenas 9 países. Conclusões. Desde o início dos anos 2000, a América Latina vem avançando em relação à legislação sobre ferramentas digitais na atenção à saúde, como prontuários eletrônicos e telessaúde. Há também interesse nas questões éticas relacionadas ao uso de prontuários eletrônicos e telessaúde, especialmente em relação à confidencialidade e ao sigilo profissional, embora esses aspectos precisem ser reforçados na saúde digital.
Résumé
The world witnessed one of the fasted responses in history to a new disease in terms of drug and vaccine development. However, despite the fact that safe and effective vaccines for COVID-19 were developed at a remarkable pace, international cooperation seems to have failed regarding the global equitable allocation of vaccines. This article explores challenges to international cooperation in global health and specifically to the fair allocation of vaccines at a global scale. We will present major obstacles to cooperative efforts and an interesting answer such as the COVAX facility, a cooperative redistribution scheme that has recently been launched by WHO, CEPI and Gavi. Considering COVAX a laudable and necessary first step to improve international cooperation in health, we nevertheless argue that the facility needs to identify key areas of potential improvement.
O mundo foi testemunha de uma das respostas mais rápidas da história a uma nova doença em termos de desenvolvimento de medicamentos e vacinas. No entanto, apesar do facto de que as vacinas seguras e eficazes para COVID-19 foram desenvolvidas a um ritmo notável, a cooperação internacional parece ter falhado no que diz respeito à distribuição global equitativa de vacinas. Este artigo explora os desafios para a cooperação internacional em matéria de saúde global e, especificamente, para a distribuição justa de vacinas à escala global. Apresentaremos os principais obstáculos aos esforços cooperativos e uma resposta interessante, como o mecanismo COVAX, um esquema de redistribuição cooperativa que foi lançado recentemente pela OMS, CEPI e Gavi. Considerando o COVAX como um primeiro passo louvável e necessário para melhorar a cooperação internacional em saúde, argumentamos que o mecanismo precisa de identificar as áreas de potencial melhoria
El mundo ha sido testigo de una de las respuestas más rápidas a una nueva enfermedad, en términos de desarrollo de drogas y vacunas. Sin embargo, pese al hecho de que se han desarrollado vacunas seguras y efectivas para el COVID-19 a un pasoimpresionante; la cooperación internacional en relación alacceso equitativo a las vacunas parece haber fallado. Este artículo explora los desafíos a la cooperación internacional que se plantean en relación ala salud global y, específicamente, a la distribución justa de vacunas a escala global. Presentaremos algunos obstáculos a los esfuerzos cooperativos,así como también una respuesta interesante como lo es la del mecanismo COVAX, un sistema cooperativo de redistribución que ha sido recientemente introducido por la OMS, CEPI y GAVI. Aunque consideramos a COVAX un primer paso meritorio y necesario para mejorar la cooperación internacional en salud; argumentamos que el mecanismo necesita identificar áreas de mejora.
Résumé
Las enfermedades raras (ER) son crónicas, progresivas y discapacitantes o mortales. Afectan a muy pocas personas, su prevalencia es muy baja: de y 4 en Japón. Se calcula que hay alrededor de 5000 a 7000 ERs* y afectan a un 5 o 6% de la población. Muchas de ellas son síndromes genéticos, por ejemplo, enfermedades metabólicas heredadas. La noción de "enfermedades raras" comienza a no existía como tal hasta esa época y recién es a de la categoría de ER. Dada la bajísima prevalencia de las ERs es muy difícil reconocerlas, esto genera que el diagnóstico sea muy complejo de obtener (involucran muchas consultas médicas con diagnósticos erróneos o la minimización de la situación). En ocasiones, el diagnóstico puede tardar hasta 30 años. Los pacientes y sus familias viven situaciones de muchísima angustia, desconocen lo que les sucede, no tienen con quien compartir sus problemas. Y en muchos casos, involucran una situación de mucho aislamiento y soledad.
Sujets)
Humains , Recherche , Santé publique , Maladies rares , Mortalité , Personnes handicapées , GénétiqueRésumé
La problemática de los bancos de sangre de cordón umbilical, y en particular, la colecta de sangre del cordón umbilical plantea una serie de cuestiones científicas, médicas, éticas y de salud pública. En la Argentina existe un desconocimiento generalizado sobre qué es dicha colecta, para qué se puede realizar, y qué resultados se esperan de ella. Se relata un caso, elaborado a partir de experiencias reales, cuyo objetivo es que el lector se acerque a la problemática desde una situación concreta
Sujets)
Humains , Femelle , Argentine , Questions bioéthiques , Banques de sang/éthique , Cordon ombilical , Présentations de casRésumé
Contenido: Bases teóricas de la bioética. La relación médico-paciente. El manejo de la información médica: el consentimiento informado y la confidencialidad. Una reseña sobre la anticoncepción. El aborto. Reproducción asistida y contexto local. La clonación y el debate sobre células troncales. Genética: los desafíos de la información. Investigación. La justicia en la salud. Mujeres en América Latina: algunos desafíos éticos.
Sujets)
Humains , Bioéthique , Contraception , Consentement libre et éclairé , Relations médecin-patient , RechercheRésumé
Julia estaba casada y tenía cuatro hijos. Seis meses atrás, le habían diagnosticado un cáncer de mama. Luego de un tratamiento con quimioterapia tuvo que ser operada, oportunidad en que se confirmó que el cáncer se había extendido. Al tener un atraso menstrual y una prueba de embarazo positiva, Julia hizo una consulta a su médico ginecólogo, quien le informó que el embarazo agravaba su pronóstico de salud. Le informó que de continuar con el embarazo, debía interrumpir el tratamiento debido a las consecuencias nocivas que éste podía tener sobre el desarrollo del embrión. Por el contrario, si seguía con el tratamiento, era aconsejable interrumpir el embarazo. El artículo 86, inciso 1, del Código Penal argentino expresamente despenaliza el aborto cuando el embarazo pone en riesgo la vida o la salud de la mujer. En estos casos, se habla de aborto terapéutico. Esta disposición legal no suele aplicarse ni por los médicos ni por los profesionales que trabajan en la justicia, ya sea por desconocimiento o por razones ideológicas. Más aún, en muchos casos, las interpretaciones del Código Penal se apartan de su letra y restringen arbitrariamente su aplicación. Tomando como punto de partida el caso de Julia, los integrantes del Observatorio Argentino de Bioética, Martín Bõhmer, Romina Faerman, Florencia Luna, Diana Maffía, Julieta Manterota, Raúl Mejía, Silvina Ramos, Natalia Righetti y Mariana Romero, analizaron desde un enfoque sanitario, jurídico y social el aborto por motivos terapéuticos, brindando información sobre los aspectos legales y éticos involucrados.
Sujets)
Avortement thérapeutique , Argentine , Bioéthique , Législation comme sujet , Législation médicaleRésumé
En este trabajo se plantean algunos de los desafíos éticos y sociales que presenta la información genética. En primer lugar, se analiza la naturaleza compleja de la información: "certezas" frente a la presencia de enfermedades monogenéticas, "predisposiciones" en el caso de las multifactoriales, así como el riesgo de caer en un determinismo genético. En segundo término, se plantea quiénes deben tener acceso a esta información y bajo qué condiciones. Por ejemplo, se señala la incidencia de esta información en las relaciones familiares y los conflictos que pueden presentarse (un hermano o hijo que no quiere conocer su identidad genética y otro que lo desea). Se muestra la brecha que habrá en un primer momento entre la capacidad diagnóstica y la falta de terapias o prevenciones efectivas así como los problemas que pueden surgir a raíz del acceso a esta información por parte de terceros, empleadores o seguros de salud. En tercer lugar, se analiza el impacto que puede tener la genética en las decisiones reproductivas de las parejas.
Sujets)
Humains , Éthique , Planification du développement familial , Prédisposition génétique à une maladie , Génétique , Pedigree , Maladie de Huntington , Impacts sur la Santé , Compagnies d'assuranceRésumé
O ensaio sobre reproduçäo assistida (RA) objetiva mostrar diferenças nacionais na estratégia e nas normas que envolvem esta competência no âmbito da América Latina; busca também, no bojo de sua reflexäo, elementos ou subsídios éticos para conceituar e universalizar a questäo, mas, sobretudo, chamar a atençäo para "as técnicas de RA como parte integrante da saúde reprodutiva no âmbito das políticas de saúde e atençäo à mulher. É dividida as questöes sobre RA em dois tipos básicos: "sexies", como um grupo de questöes técnicas, do tipo projeto genoma, clonagem e "aburridos", como conjunto de circunstâncias que envolvem a RA, tipo relaçäo M/P, alocaçäo de recursos, normas éticas, consentimento esclarecido. No entanto, considera que a questäo essencial é identificar cada conjunto de problemas com o "grau de desenvolvimento, sem negar a existência de fortes interaçöes entre os problemas". Mostra uma feiçäo sociológica, panorâmica e comparativa sem perder de vista valores e princípios em cada grupo nacional. Consegue, com apuro e "sabor local", analisar a influência sutil do contexto social na hora de implementar a RA
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Médecine de la reproduction , Techniques de reproduction , Femmes , Bioéthique , Infertilité , Amérique latineRésumé
La experiencia argentina sobre el tratamiento de los problemas bioéticos en la investigación científica es apresentada en América Latina. Determinados centros de excelencia en la investigación biomédica estabelecieron comités de ética en investigación para garantizar los aspectos éticos de los proyectos de investigación. Fueron implantados, más tarde, los comités de bioética clínica. Presenta, de forma resumida, el modo como dichos comités han decidido ante los dilemas éticos que les han sido planteados