Résumé
RESUMO Introdução Muitos dos sintomas apresentados pelos doentes em cuidados paliativos culminam em disfagia e perturbações da comunicação. Objetivo Analisar a opinião dos doentes em Cuidados Paliativos e de seus familiares e/ou cuidadores informais sobre as dificuldades sentidas na comunicação e na deglutição. Métodos A amostra foi constituída por 38 doentes e 26 familiares e/ou cuidadores informais. A coleta de dados foi realizada em um hospital central e escolar e em uma unidade local de saúde em Portugal, por meio de dois questionários distintos. Resultados Constatou-se que 55,3% dos doentes inquiridos afirmaram apresentar dificuldades para se comunicar e que 34,2% assinalaram a opção “comunico com muita dificuldade”, no questionário. Por sua vez, 57,7% dos familiares e/ou cuidadores informais também consideraram esta dificuldade como uma das primordiais, sendo que a maioria (30,8%) especificou, igualmente, a opção do questionário supramencionada. A percentagem de dificuldades de deglutição apresentada pelos doentes e referida pelos familiares e/ou cuidadores foi superior em ambos os grupos, comparativamente às dificuldades de comunicação. Na ótica de 68,5% dos doentes inquiridos, as dificuldades de deglutição ocorriam com líquidos, enquanto que 71,1% afirmaram apresentar dificuldades na deglutição de alimentos com consistência sólida. Na opinião dos familiares e/ou cuidadores informais, 80,8% dos doentes apresentavam dificuldades na deglutição de líquidos e 84,6%, na deglutição de sólidos. Conclusão A maioria dos doentes em Cuidados Paliativos apresentou dificuldades de comunicação e deglutição, sendo as de deglutição mais referidas do que as de comunicação. As dificuldades de deglutição de consistências sólidas foram as mais prevalentes, nesta amostra.
ABSTRACT Introduction Many of the symptoms presented by palliative patients culminate in dysphagia and communication disorders. Purpose To analyze the opinion of palliative care patients and their families and/or informal caregivers about the communication and swallowing difficulties. Methods Exploratory, observational, cross-sectional study with a sample of 38 patients and 26 family members and/or informal caregivers. Data collection was carried out in a central university hospital and a Local Health Unit in Portugal, through two different questionnaires. Results Data indicated that 55.3% of surveyed patients reported that they have difficulty in communicating and 34.2% signaled the “communicate with difficulty” option. In turn, 57.7% of families and/or informal caregivers refer this difficulty as primordial, and the highest percentage (30.8%) was also related to the option “communicate with difficulty”. The percentage of swallowing difficulties presented by the patient and referred to by family members and/or caregivers is high in both groups compared to communication difficulties. 68.5% of the patients surveyed refer difficulties to swallow liquids, while 71.1% mentioned difficulty in swallowing solid food. In the family and/or informal caregivers’ opinion, 80.8% of patients presented difficulty to swallow liquids and 84.6% difficulties in swallowing solids. Conclusion The majority of the patients in Palliative Care present communication and swallowing difficulties and the most prevalent difficulty is swallowing solid food.