RÉSUMÉ
Abstract Background The Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE) has been widely used to assess the motor function of patients with spinal muscular atrophy (SMA) older than 2 years, with the ability to sit and/or walk. Objective To translate, cross-culturally adapt and validate the HFMSE to Brazilian Portuguese. Methods The translation process and cross-cultural adaptation followed international guidelines recommendations. The reliability and applicability of the Brazilian version consisted of the application of the HFMSE (in Brazilian Portuguese) to 20 patients with types 2 and 3 SMA. Two examiners assessed the participants for interrater reliability, through the analysis of Kappa reliability agreement (k) and intraclass correlation coefficient (ICC). Results The HFMSE was successfully translated and cross culturally adapted to Brazilian Portuguese. Twenty participants with types 2 and 3 SMA were enrolled in the study (type 2 = 6; type 3 = 14). The ICC for the total score showed very high reliability (ICC =1.00), and the reliability of each of the items individually was considered excellent (Kappa > 0.80). Conclusion The Brazilian version of the HFMSE proved to be valid and reliable for the evaluation of SMA patients older than 2 years with the ability to sit and/or walk.
Resumo Antecedentes A Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE) tem sido amplamente utilizada para avaliar a função motora de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) maiores de dois anos, com capacidade de sentar e/ou andar. Objetivo Traduzir, adaptar transculturalmente e validar a HFMSE para o português brasileiro. Métodos A tradução e a adaptação transcultural seguiram as diretrizes internacionais. A confiabilidade e a aplicabilidade da versão brasileira consistiram na aplicação da HFMSE (em português brasileiro) em 20 pacientes com AME tipos 2 e 3. Dois examinadores avaliaram os participantes quanto à confiabilidade interexaminadores, por meio da análise da concordância de confiabilidade Kappa (k) e do coeficiente de correlação intraclasse (intraclass correlation coefficient [ICC]). Resultados O processo de tradução e adaptação transcultural da HFMSE para o português brasileiro foi concluído com sucesso. Vinte participantes com AME tipos 2 e 3 foram incluídos no estudo (tipo 2 = 6; tipo 3 = 14). O ICC para o escore total apresentou confiabilidade alta (ICC = 1.00) e a confiabilidade de cada um dos itens individualmente foi considerada excelente (K > 0,80). Conclusão A HFMSE (PT-BR) mostrou-se válida e confiável para a avaliação de pacientes com AME, com mais de dois anos de idade e com capacidade de sentar-se independentemente e/ou andar.
RÉSUMÉ
A disponibilidade de instrumentos para avaliação da saúde sexual é muito importante para uma boa prática clínica, pois permite que os profissionais da área da saúde avaliem e intervenham de forma eficaz, atingindo os melhores padrões de avaliação e intervenção, e assim, melhorem a vida sexual dessa população. Objetivo: Revisar sistematicamente os instrumentos de avaliação da sexualidade em homens e mulheres após a lesão medular disponíveis na literatura, em relação ao seu uso e propriedades de medida. Método: Trata-se de uma revisão sistemática da literatura das bases de dados Pubmed, Lilacs, Scielo e Cinahl, de todos os estudos até maio de 2019, em que a estratégia de busca consistiu na utilização das palavras-chave: sexuality, spinal cord injury, evaluation, assessment e questionnaires. Os artigos identificados pela estratégia de busca inicial foram avaliados conforme critérios de inclusão pré-estabelecidos. Os desfechos foram mecanismos sexuais (excitação, ejaculação, ereção e orgasmo), desejo, satisfação, frequência sexual, ajuste, educação sexual e relação com o parceiro. Os dados foram organizados em tabelas foram apresentados através de uma análise descritiva dos resultados dos estudos incluídos. Resultados: Dezoito estudos atenderam aos critérios de elegibilidade e foram incluídos. Foram encontrados sete instrumentos validados para avaliação da sexualidade em indivíduos com lesão medular, nove genéricos e doze instrumentos para avaliação de fatores possivelmente relacionados a sexualidade. Dois avaliaram as propriedades de medida, sendo que em ambos foram adequadas. Conclusão: Esta revisão identificou um total de 28 instrumentos que foram utilizados na avaliação da sexualidade em indivíduos com lesão medular, entretanto, apenas sete desses instrumentos foram validados.
The availability of tools for sexual health assessment is very important for good clinical practice as it enables health professionals to evaluate and intervene effectively, achieving the best standards of assessment and intervention, and thus improving sex life of this population. Objective: To systematically review the instruments for assessing sexuality in men and women after spinal cord injury available in the literature regarding their use and measurement properties. Methods: This is a systematic literature review of the Pubmed, Lilacs, Scielo and Cinahl databases from all studies up to May 2019, in which the search strategy consisted of using the keywords: sexuality, spinal cord injury, evaluation, assessment and questionnaires. The articles identified by the initial search strategy were evaluated according to the pre-established inclusion criteria. Outcomes were sexual mechanisms (arousal, ejaculation, erection and orgasm), desire, satisfaction, sexual frequency, adjustment, sex education and relationship with the partner. Data were organized into tables were presented through a descriptive analysis of the results of the included studies. Results: Eighteen studies met the eligibility criteria and were included. We found seven validated instruments for assessing sexuality in individuals with spinal cord injury, nine generic and twelve instruments for assessing factors possibly related to sexuality. Two evaluated the measurement properties, and both were adequate. Conclusion: This review identified a total of 28 instruments that were used to assess sexuality in individuals with spinal cord injury, however, only seven of these instruments were validated.