Résumé
Current Medical Ethics are based on a model that emphasizes doctor-patient shared decision-making process. Its utmost expression is through the doctrine of informed consent (IC). In this environment there is little empirical data regarding the use of IC among adult patients, and even less in Pediatrics. Objectives: 1) Explore parents' perceptions of their rights, duties, and exercise of autonomy through an evaluation of their expectations of the communication process of IC; 2) Describe common practices and experiences of physicians and nurses as they request IC to parents of hospitalized children. Method and Sampling: Descriptive, exploratory study in three subject groups: a) patient guardians; b) pediatricians; c) physicians and nurses. A common questionnaire was adapted for each group, utilizing open and closed questions, exploring subjects' perceptions of experiences and expectations. Open questions were evaluated for common themes by 2 independent judges. Results: 100 percent of professionals agreed that guardians should be informed of the medical situation of the patient. However, less than half of guardians felt they had received information continuously, showing a gap in desired information and communication difficulties. No guardian mentioned the possibility of participating in medical decision-making. Conclusions: Results allow a data-based discussion regarding professional practices and patient preferences. New challenges arise for health care teams to improve the process of IC incorporating the needs of patients and professionals.
Las actuales declaraciones éticas se basan en un nuevo modelo de relación clínica que enfatiza la deliberación y participación de médico y paciente en la toma de decisiones. Estos elementos poseen su mejor expresión en la doctrina del consentimiento informado. En nuestro medio disponemos de escasos datos empíricos que exploren la puesta en marcha del consentimiento informado en pacientes adultos y menos aún en pediatría. Objetivos: 1) Explorar la percepción de los padres respecto a sus deberes, derechos y ejercicio de su autonomía por medio del análisis de sus expectativas respecto al proceso comunicativo de consentimiento informado; 2) Describir las vivencias y prácticas habituales de médicos y enfermeras en el proceso de ofrecer información y solicitar el consentimiento a los padres de niños hospitalizados. Método y Muestra: Estudio descriptivo, exploratorio, realizado en tres grupos de sujetos: tutores de pacientes, pediatras, médicos y enfermeras. Se aplicó un cuestionario adaptado para cada grupo en estudio, que consta de una sección de preguntas abiertas y una de preguntas cerradas que exploran la percepción de los sujetos en relación a las experiencias vividas y sus expectativas sobre la información a entregar o recibir. Los datos abiertos fueron examinados estableciendo categorías temáticas por 2 jueces independientes. Resultados: El 100 por ciento de los profesionales se mostró de acuerdo en que los tutores deben ser informados de la situación médica del paciente, sin embargo, menos de la mitad de los tutores refiere haber recibido información permanentemente existiendo diferencias entre éstos y profesionales respecto a la información deseada y dificultades en la comunicación. Ninguno de los tutores mencionó la posibilidad de participar en las decisiones médicas. Conclusiones: Los resultados permiten abrir una reflexión empíricamente fundada sobre las prácticas profesionales y preferencias de los pacientes explicitando...