Beneficios de pertenecer a un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple: un estudio cualitativo / Benefits of being part of a support group for caregivers of children with multiple disabilities: a qualitative study

RESUMEN Objetivo. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Materiales y métodos. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. Resultados. Los temas emergentes fueron: red de apoyo social: integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje: se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento: identificar y enfrentar barreras de acceso. Conclusiones. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.

ABSTRACT Objective . To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of children with multiple disabilities. Materials and methods. A qualitative study with a focused ethnographic approach was conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied convenience sampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups, and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed by applying Braun and Clark's proposals. Results. The emerging themes were: social support network: integrating, informing, and helping each other; learning space: learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment: identifying and facing access barriers. Conclusions. We found that the support group functions as a social support network provides information, reduces uncertainty, and facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multiple disabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.

El sistema de salud: barreras para los usuarios con insuficiencia renal crónica / The health system: barriers for users with chronic renal insufficiency

Resumen Objetivo: comprender la experiencia vivida por un grupo de personas con insuficiencia renal crónica que recibieron un trasplante de órgano frente a los servicios de salud y los significados del cuidado de la salud realizados por enfermeras y familiares. Materiales y métodos: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico-hermenéutico. La muestra se compone de 11 personas con insuficiencia renal crónica trasplantadas, cinco cuidadores y cinco enfermeras. Entrevistas recolectadas y grabadas entre diciembre de 2015 y enero de 2017. Para el análisis se empleó el método propuesto por Van Manen. Resultados: uno de los temas que emerge es la experiencia de encontrarse y vivir con insuficiencia renal crónica, del cual se extrae el subtema relacionado con la vivencia en el sistema de salud por parte de las personas enfermas, sus cuidadores y los profesionales de enfermería. Conclusiones: la insuficiencia renal crónica asume un significado complejo y multidimensional para la persona con la enfermedad, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, que los lleva a experimentar el sistema de salud con un efecto adverso que deshumaniza el cuidado de las personas.

Resumo Objetivo: compreender a experiência vivida por um grupo de pessoas com insuficiência renal crônica que receberam um transplante de órgão ante os serviços de saúde e os significados do cuidado da saúde realizados por enfermeiros e familiares. Materiais e métodos: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológico-hermenêutica. A amostra está composta por 11 pessoas com insuficiência renal crônica transplantadas, 5 cuidadores e 5 enfermeiras. Foram realizadas entrevistas entre dezembro de 2015 e janeiro de 2017. Para a análise, foi utilizado o método proposto por Van Manen. Resultados: um dos problemas que emerge é a experiência de se deparar com a insuficiência renal crônica e conviver com ela; disso é extraído o subtema relacionado à vivência no sistema de saúde, para pessoas doentes, seus cuidadores e profissionais de enfermagem. Conclusões: a insuficiência renal crônica assume um significado complexo e multidimensional para a pessoa com a doença, seus cuidadores familiares e os enfermeiros que cuidam desse grupo de pessoas, o que os leva a vivenciar o sistema de saúde com um efeito adverso que desumaniza o cuidado de pessoas.

Abstract Objective: To understand the experience of a group of people with chronic kidney failure who received an organ transplant regarding the health services and the meanings of health care performed by nurses and family members who interact with them. Materials and methods: Qualitative study with a phenome-nological-hermeneutical approach on a sample of 11 people with chronic kidney failure who received a transplant, 5 caregivers and 5 nurses. Interviews were collected and recorded between December 2015 and January 2017. Data analysis followed the method proposed by Van Manen. Results: One of the issues that emerges from this study is the experience of living with chronic renal failure. From this, arises the sub-theme related with the experience lived by patients, their caregivers and nursing professionals within the health system. Conclusions: Chronic renal failure assumes a complex and multidimensional meaning for the person with the disease, their family care-givers, and the nurses who take care of this group of people, which leads them to experience the health system with adverse effects that dehumanize people's care.

Conhecimentos e práticas para a prevenção do pé diabético / Conocimientos y prácticas para la prevención del pie diabético / Knowledge and practices for the prevention of the diabetic foot

Resumo OBJETIVO Descrever os problemas e as práticas realizadas para a prevenção do pé diabético. MÉTODOS Estudo descritivo, transversal com amostragem aleatória estratificada, em 304 pessoas com Diabetes Mellitus tipo 2. Os dados foram coletados com o uso de um instrumento delineado pelas pesquisadoras que avalia aspectos sociodemográficos e o nível de conhecimentos e práticas dos participantes no cuidado dos pés para a prevenção do pé diabético. RESULTADOS A avaliação dos cuidados na prevenção do pé diabético mostra conhecimentos de níveis baixo e médio, enquanto as práticas foram medianamente adequadas. CONCLUSÕES Os resultados dos conhecimentos e práticas orientadas para a prevenção do pé diabético não pouco animadores, e frente a este panorama são relevantes os programas de atenção primária, onde de utilize uma educação efetiva da parte de enfermeiros, como mecanismo para modificar os comportamentos de pessoas com Diabetes Mellitus.

Resumen OBJETIVO Describir los conocimientos y prácticas que realizan las personas para la prevención del pie diabético. MÉTODOS Estudio descriptivo, transversal con muestreo aleatorio estratificado, participaron 304 personas con Diabetes Mellitus tipo 2, la información se recolectó mediante el empleo de un instrumento diseñado por las investigadoras que evaluaban los aspectos sociodemográficos, nivel de conocimientos y prácticas de los participantes en el cuidado de sus pies para la prevención del pie diabético. RESULTADOS Al evaluar los cuidados en la prevención del pie diabético, los conocimientos se ubicaron en un nivel bajo y medio, mientras que las prácticas fueron medianamente adecuadas. CONCLUSIONES Los resultados en los conocimientos y prácticas orientadas a la prevención del pie diabético son poco alentadores, ante este panorama cobran relevancia los programas de atención primaria, donde se emplee una educación efectiva por parte de Enfermería, como mecanismo para modificar los comportamientos de la persona con Diabetes Mellitus.

Abstract OBJECTIVE Describe the knowledge and practices performed by people for diabetic foot prevention. METHODS This was a cross-sectional, descriptive study, with a random stratified sample, comprised of 304 people with type 2 diabetes mellitus. The information was collected through an instrument designed by the researchers that assessed sociodemographic aspects, and level of knowledge and practices of the participants in diabetic foot care prevention. RESULTS In the assessment of diabetic foot care prevention, there was a low and average level of knowledge, whereas practices were moderately adequate. CONCLUSIONS The results for diabetic foot prevention knowledge and practices are not very encouraging. In light of this situation, primary care programs are important, where nurses provide effective education, as a mechanism for modifying the behavior of people with diabetes mellitus.

Incertidumbre frente al diagnóstico de cáncer / Incerteza antes do diagnóstico do câncer / Uncertainty in the face of the cancer diagnosis

RESUMEN Objetivo: describir el significado de la experiencia frente al diagnóstico de cáncer en la construcción de la realidad individual y subjetiva desarrollada. Método: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico hermenéutico, desarrollado en una unidad de cáncer, en cuatro mujeres y dos hombres, con diferentes diagnósticos de cáncer. Las entrevistas, recogidas entre enero y marzo de 2016, fueron grabadas y para el análisis se empleó el Análisis de la Fenomenología Interpretativa y la Teoría de la Incertidumbre de Mishel. Resultados: la incertidumbre es una vivencia que invade a la persona con enfermedad crónica. Emergen temas acerca del Desconocimiento/conocimiento; El personal de salud y familiar, un soporte para enfrentar el diagnóstico y no desfallecer; Actitud positiva; Sufrimiento ante la adversidad; Aferrándose a Dios y La adversidad del sistema de salud. Conclusión. todos los pacientes vivieron el período de incertidumbre en un principio como peligro, pero, emprendieron esfuerzos de afrontamiento manifestadas por sentimientos de optimismo y actitud positiva, dirigida a reducir la incertidumbre y a controlar la excitación emocional generada por su diagnóstico.

RESUMO Objetivo: descrever o significado da experiência em frente ao diagnóstico do câncer na construção da realidade individual e subjetiva desenvolvida. Método: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica hermenêutica, desenvolvido em uma unidade de câncer, com quatro mulheres e dois homens, com diferentes diagnósticos de câncer. As entrevistas, coletadas entre janeiro e março de 2016, foram gravadas. A Análise da Fenomenologia Interpretativa e a Teoria da Incerteza de Mishel foram utilizadas para a análise. Resultados: a incerteza é uma experiência que invade os pacientes com doença crônica. Temas emergem na ignorância / conhecimento; A equipe de saúde e familiares, apoio para lidar com o diagnóstico e não vacilar; Atitude positiva; Sofrimento em vista da adversidade; Segurando em Deus e a adversidade do sistema de saúde. Conclusão: todos os pacientes viveram o período de incerteza em primeiro lugar como um perigo, mas os esforços de enfrentamento empreendido expressa por sentimentos de otimismo e atitude positiva, destinadas a reduzir a incerteza e para controlar excitação emocional gerado por seu diagnóstico.

ABSTRACT Objective: describe the meaning of the experience in the face of the cancer diagnosis in the construction of the individual and subjective reality developed. Method: qualitative study with a phenomenological-hermeneutic approach, developed at a cancer service, involving four women and two men with different cancer diagnoses. The interviews, collected between January and March 2016, were recorded. For the analysis, the Analysis of Interpretative Phenomenology and Mishel's Uncertainty Theory were employed. Results: uncertainty is an experience that invades the patients with chronic illness. Themes emerge on lack of knowledge/knowledge; The health staff and family, support to cope with the diagnosis and not falter; Positive attitude; Suffering in view of adversity; Holding onto God and The adversity of the health system. Conclusion: all patients experienced the period of uncertainty first as danger, but they made coping efforts, manifested by feelings of optimism and positive attitude, focused on reducing the uncertainty and controlling the emotional excitement their diagnosis aroused.