Résumé
Abstract Introduction Patient and public involvement has numerous benefits for research; however, there are challenges to its implementation, such as the lack of tools to guide participant engagement in research. The Involvement Matrix (IM) is a tool that facilitates discussion about the role that participants play in research projects, promoting more active public involvement. Objective To translate IM materials into Brazilian Portuguese in order to facilitate their use and guide researchers. Methods Authorization to translate the original material into Brazilian Portuguese was obtained from the authors. Next, the translated material underwent backtranslation. The resulting version was verified by the original IM authors, ensuring semantic and content accuracy. Results The Involvement Matrix (IM) was translated into Portuguese and then backtranslated into English. The researchers discussed the translated version with the IM authors, with minimal adjustments needed in the backtranslation, and no changes made to the Portuguese version. After the approval of the final Brazilian Portuguese version, the translated tools were made available, including a Practical Guide, a Word Version, a Checklist, a Fact Sheet, an Overview with Examples, and an Animated Video with Brazilian Portuguese subtitles. Conclusion The various IM materials are adequately translated and freely available for use in Brazil. It is a valuable tool to guide public and patient involvement in research.
Resumo Introdução O envolvimento do paciente e do público traz diversos benefícios para a pesquisa, no entanto, existem desafios para sua implementação, como a falta de ferramentas que orientem o engajamento dos participantes em pesquisas que os envolvem. A Involvement Matrix (IM) é uma ferramenta que facilita o diálogo sobre o papel que o participante da pesquisa deseja desempenhar em projetos de pesquisas pro-movendo um envolvimento mais ativo desse público. Objetivo Traduzir os materiais da IM para o português brasileiro, a fim de disponibilizar seu uso no Brasil e ori-entar pesquisadores. Métodos Solicitou-se autorização aos autores do instrumento original para traduzi-lo para o português brasileiro. Em seguida, o material traduzido passou por um processo de retrotradução. O resultado foi verificado pelos autores da IM, garantindo a precisão semântica e de conteúdo. Resultados A Matriz de Envolvimento (ME) foi traduzida para o português e retrotraduzida ao inglês. Posteriormente, os pesquisadores da versão brasileira realizaram uma reunião com os autores da ME para esclarecer dúvi-das, havendo a necessidade de mínimos ajustes na retrotradução, sem mudanças da versão em português. Após a aprovação da versão final em português brasi-leiro, foram disponibilizadas as ferramentas traduzidas: um Guia Prático, uma Versão em Word, uma Lista de Verificação, uma Ficha Técnica, uma Visão Geral com Exemplos e um Vídeo Animado legendado em português brasileiro. Conclusão Os diversos materiais da ME estão adequadamente traduzidos e disponíveis gratuitamente para uso no Brasil. Trata-se de uma ferramenta valiosa para guiar o envolvimento do público e do paciente em pesquisas.
Résumé
Este estudo objetivou descrever e analisar o conhecimento das enfermeiras que atuam nas unidades de saúde da família sobre educação para o autocuidado na anemia falciforme. Trata-se de estudo descritivo-exploratório, realizado entre abril e junho de 2011, que teve como método de coleta de dados a entrevista semiestruturada, realizada com 12 enfermeiras. A análise foi realizada com base na técnica do discurso do sujeito coletivo. Os resultados apontaram que, embora as enfermeiras entendam o princípio básico do autocuidado para anemia falciforme, ainda há dificuldade para planejar as atividades e o acompanhamento das pessoas que vivem com a doença nas unidades básicas de saúde. Concluiu-se que o conhecimento das enfermeiras sobre educação para o autocuidado na anemia falciforme, numa perspectiva de educação em saúde, é importante para repensar a inserção dessas pessoas na atenção básica.
This study aimed at describing and analyzing the level of knowledge of nurses working in family health units about education to foster self-care among sickle cell anemia carriers. A descriptive exploratory study was carried out between April and June of 2011 using semi-structured interviews for data gathering, conducted by 12 nurses. The Discourse of Collective Subjects technique was used for the analysis process. The study findings showed that although the nurses understand the primary principles of self-care related to sickle cell anemia, they still face difficulties at the basic health units with planning the activities and with following-up persons living with the disease. This study concludes that the knowledge of nurses about education to foster self-care among sickle cell anemia carriers, from a collective health education perspective, is important to rethink the insertion of sickle cell anemia carriers within the primary health care system.
Este estudio tiene por objeto describir y analizar el conocimiento de las enfermeras que trabajan en las unidades de salud de la familia, sobre la educación para el auto-cuidado de la anemia falciforme. Estudio de enfoque descriptivo y exploratorio, realizado entre abril y junio de 2011, realizadas con 12 enfermeras, cuyo método de recolección de datos se basó en entrevistas semiestructuradas. El análisis se realizó a través de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Los resultados señalaron que, aunque las enfermeras entiendan los principios básicos para el autocuidado de la anemia falciforme, todavía enfrentan dificultades para planificar las actividades y el seguimiento de las personas que conviven con esta enfermedad en las unidades básicas de salud. Se concluye que el conocimiento de las enfermeras sobre la educación dirigida para el auto-cuidado de la anemia falciforme, dentro de una perspectiva de educación en salud, es importante para que se pueda repensar la inserción de esas personas dentro de la atención primaria en salud.