Tessituras de memórias: o Instituto Fernandes Figueira pelo olhar geracional / Interweaving memories: the Fernandes Figueira Institute through a generational perspective

Resumo Recuperamos memórias do Instituto Fernandes Figueira via o cuidado que reúne crianças doentes e suas mães. A categoria analítica geração sustenta o argumento do instituto como espaço de experiências e memórias. Interpretamos três fontes de memórias: (1) a pesquisa de Marismary Horsth De Seta com a geração que chegou no instituto na década de 1940; (2) o relatório de atividades do instituto de 1973; (3) três entrevistas com trabalhadores admitidos na década de 1980. Concluímos que o cuidado com as crianças e, por conseguinte, um olhar para as mulheres nessa relação se dão em sintonia com a transição epidemiológica global, complexificando o perfil da atenção do instituto.

Abstract Memories of care involving sick children and their mothers at the Fernandes Figueira Institute (Instituto Fernandes Figueira) are retrieved. The analysis using a generational perspective reveals the institute as a space of experiences and memories. Three sources of memories are analysed: (1) the research by Marismary Horsth De Seta with the generation that reached the institute in the 1940s; (2) the institute's 1973 activity report; (3) three interviews with workers admitted in the 1980s. It is concluded that care for children, and therefore interest in their mothers, is aligned with the global epidemiological transition, increasing the complexity of the profile of care given at the institute.

Transgressões e concessões do cuidado: práticas de resistência nas internações pediátricas de longa duração / Transgressions and concessions of care: resistance practices in long-term pediatric hospitalizations / Transgresiones y concesiones de cuidado: prácticas de resistencia en hospitalizaciones pediátricas de larga duración

As internações de longa duração de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde implicam em inúmeras restrições às experiências comuns da infância. Muitos deles nascem, crescem e até morrem no hospital, sem nunca terem conhecido seus lares. A experiência de cuidado deste grupo foi acionada por meio de uma investigação narrativa. Convidamos trabalhadores de um hospital pediátrico público dedicado ao atendimento de perfil clínico complexo para que contassem histórias que marcaram sua memória. A evocação da dimensão afetiva do cuidado apontou para o tensionamento dos limites normativos instituídos. A flexibilização das regras do hospital era feita em nome de um benefício para a criança ou o adolescente. Analisamos estas situações, que aqui denominamos como transgressões e concessões, para discutir aspectos importantes das microrrelações e cultura nas cenas de cuidado. Sobressaem-se mecanismos de resistência, em um esforço para suplantar ou reparar um ambiente muitas vezes identificado como desumanizador.

Long-term hospitalizations of children and adolescents with complex chronic health conditions imply many restrictions to common childhood experiences. Many of them are born, grow up, and even die in the hospital without ever having known their homes. The care experience of this group was triggered by a narrative investigation. Workers from a public pediatric hospital dedicated to the care of complex clinical profiles were invited to tell stories that marked their memory. The evocation of the affective dimension of care pointed to the tensioning of the established normative limits. Hospital rules were made more flexible to benefit children and adolescents. These situations, which are called transgressions and concessions in this study, were analyzed to discuss important aspects of the micro-relationships and culture of care. Resistance mechanisms stand out in an effort to overcome or repair an environment often considered dehumanizing.

Las hospitalizaciones de larga duración de niños y adolescentes con condiciones de salud crónicas complejas implican numerosas restricciones en las experiencias infantiles. Muchos nacen, crecen e incluso mueren en el hospital sin haber conocido sus hogares. La experiencia de cuidado de esta población fue tema de una investigación narrativa. Les pedimos a los trabajadores de un hospital pediátrico público, dedicado a la atención de perfil clínico complejo, que nos contaran historias que les habían marcado. La evocación de la dimensión afectiva del cuidado apuntó a la tensión de los límites normativos establecidos. La flexibilización de las normas del hospital se hizo en beneficio del niño o adolescente. Analizamos estas situaciones que llamamos transgresiones y concesiones para discutir los aspectos importantes de las microrrelaciones y la cultura en las escenas de cuidado. En estas, destacan los mecanismos de resistencia en un esfuerzo por superar o reparar un ambiente identificado muchas veces como deshumanizador.

Narrativas no corpo: cicatrizes e tatuagens na experiência de adoecimento crônico, raro e complexo / Narratives in the body: scars and tattoos from chronic, rare, and complex illnesses / Narraciones en el cuerpo: cicatrices y tatuajes viviendo con enfermedades crónicas, raras y complejas

Este ensaio explora as tatuagens e cicatrizes que se articulam às narrativas sobre viver e conviver com as condições de adoecimento crônico, raro e complexo. Entendemos essas marcas como expressões públicas de um testemunho daqueles afetados pela deficiência e fragilidade da vida, seja como experiência pessoal ou no papel de cuidadores. O corpo como testemunho e suporte performático é explorado na sua dimensão estética e política, na expressão de conteúdos simbólicos que ganham visibilidade na afirmação de identidades e pautas negligenciadas de um público que reivindica reconhecimento e valorização de suas vidas.

This essay explores the tattoos and scars that convey narratives on experiencing and living with chronic, rare, and complex illnesses. We view such marks as public expressions, when individuals bear witness to lives traversed by disability and frailty, whether as their own personal experience or in the role of caregivers. The body as witness and performative support is explored here in its aesthetic and political dimensions, in the expression of symbolic contents that gain visibility in the affirmation of neglected identities and agendas by persons who claim the recognition and valorization of their lives.

Este trabajo investiga los tatuajes y cicatrices que se relacionan con narraciones sobre vivir y convivir con enfermedades crónicas, raras y complejas. Entendemos estas marcas como expresiones públicas de un testigo por parte de quienes se ven atravesados por la deficiencia y fragilidad de la vida, sea como experiencia personal o en el papel de cuidadores. El cuerpo como testigo y soporte performativo es explorado en su dimensión estética y política, como expresión de contenidos simbólicos que ganan visibilidad en la afirmación de identidades y pautas olvidadas de forma negligente, por parte de un público que reivindica reconocimiento y la puesta en valor de sus vidas.

A interação entre humanos e não humanos nas relações de cuidado em uma unidade de terapia intensiva pediátrica / Interaction between humans and non-humans in a pediatric intensive care unit / La interacción entre humanos y no-humanos en las relaciones de cuidado en una unidad de cuidados intensivos pediátrico

Resumo: A tecnologia é um elemento instrumental central no cuidado dos pacientes na terapia intensiva. O objetivo do artigo foi explorar as interpretações das interações entre os atores humanos e não humanos na produção do cuidado das crianças com condições crônicas complexas na unidade de terapia intensiva (UTI). Secundariamente foi discutido o segredo como uma das dimensões das interações ligadas ao ambiente intensivo. De base etnográfica, com observação participante e registros em diário de campo, a pesquisa dialoga com a Teoria Ator-Rede para discutir o papel da tecnologia nas interações sociais no contexto de cuidado complexo em UTI pediátrica. Crianças, familiares e profissionais atribuíram novos sentidos e funcionalidades à tecnologia no curso da internação prolongada na UTI, ressignificando o seu papel no cuidado e assumindo-a como uma importante mediadora das interações sociais entre a vida dentro e fora do hospital. A incorporação tecnológica reconfigurou os limites da vida, os espaços físicos e simbólicos envolvendo o cuidado, e tensionou os limites entre o que é público e privado durante a internação. O segredo nesse ambiente foi atravessado pela mediação tecnológica que acrescentou novos ingredientes às relações de sociabilidade. Essa nova ordem que se instala, vinculada à interação entre humanos e não humanos, desafia as instituições de saúde e seus profissionais a repensarem seus valores, procedimentos e forma de interação para a qualificação do cuidado, que tem na incorporação tecnológica uma realidade definitiva e inovadora, nisto que podemos denominar digitalização da vida e do cuidado.

Abstract: Technology is a central element for patients in intensive care. The article aimed to explore the interpretations of interactions between humans and non-humans in the production of care for children with complex chronic conditions in the intensive care unit (ICU). Secondarily, the study discussed the secret as one of the dimensions of interactions associated with the intensive care setting. This was an ethnographic study with participant observation and field diary records, in dialogue with Actor-Network Theory, to discuss the role of technology in social interactions in the context of complex care in a pediatric ICU. Children, families, and professionals attributed new meanings and functionalities to the technology during prolonged stay in the ICU, redefining its role and assuming it as an important mediator in the social interactions between life inside and outside the hospital. Technological incorporation reconfigured the limits of life and the physical and symbolic spaces involving the care and stretched the limits between the public and private spheres during hospitalization. The secret in this setting was traversed by the technological mediation that added new ingredients to the relations of sociability. This new order, linked to interaction between humans and non-humans, challenges health institutions and their staff to rethink their values, procedures, and way of interacting in order to improve the patient's care, where technological incorporation is a definitive and innovative reality in what could be called the digitization of life and care.

Resumen: La tecnología es un elemento instrumental central en la atención de los pacientes en cuidados intensivos. El objetivo del artículo fue explorar las interpretaciones de las interacciones entre los actores humanos y no-humanos en la producción del cuidado de los niños, en condiciones crónicas complejas en la unidad de cuidado intensivo (UCI). Secundariamente, se discutió el secreto como una de las dimensiones de las interacciones vinculadas al ambiente intensivo. De base etnográfica, con observación participante y registros en diario de campo, la investigación dialoga con la Teoría Actor-Red para discutir el papel de la tecnología en las interacciones sociales dentro del contexto de cuidado complejo en la UCI pediátrica. Niños, familiares y profesionales atribuyeron nuevos sentidos y funcionalidades a la tecnología, en el trascurso de un internamiento prolongado en la UCI, resignificando su papel en el cuidado y asumiéndola como una importante mediadora de las interacciones sociales entre la vida dentro y fuera del hospital. La incorporación tecnológica reconfiguró los límites de la vida, los espacios físicos y simbólicos, implicando el cuidado y tensionó los límites entre lo que es público y privado durante el internamiento. El secreto en este ambiente fue atravesado por la mediación tecnológica que añadió nuevos ingredientes a las relaciones de sociabilidad. Este nuevo orden que se instala, vinculado a la interacción de humanos y no-humanos, desafía las instituciones de salud y sus profesionales a repensar sus valores, procedimientos y forma de interacción para la cualificación del cuidado, que cuenta con la incorporación tecnológica con una realidad definitiva e innovadora, en lo que podemos denominar digitalización de la vida y del cuidado.

Corpos híbridos - a tecnologia incorporada na vida: explorando as relações de cuidado de crianças com condições crônicas complexas em terapia intensiva / Hybrid bodies - technology embedded in life: exploring the care relationships of children with complex chronic conditions in intensive care

Introdução: A incorporação de inovações tecnológica nas práticas clínicas se traduziu na modificação do perfil de adoecimento, com surgimento de um contingente crescente de condições crônicas complexas de saúde (CCC). As crianças com CCC de maior gravidade clínica se caracterizam pelo cuidado contínuo e complexo, marcado pela dependência dos equipamentos tecnológicos para garantir e sustentar suas vidas. Objetivo geral: compreender as transformações nas relações de cuidado de crianças com condições crônicas complexas de saúde em situação de hospitalização que têm suas vidas mediadas e sustentadas pela tecnologia. Objetivos específicos: a) Explorar os sentidos atribuídos pelos atores às transformações provocadas pela tecnologia no corpo e no cuidado de crianças com CCC; b) Explorar as transformações operadas pela tecnologia nos fluxos, espaços e técnicas que constituem o ambiente hospitalar na relação de cuidado às crianças com CCC; c) Conhecer como se (re)organiza o cotidiano no hospital das crianças com CCC e de seus responsáveis nos contextos de internação prolongada, com sua família, com os pares, com os profissionais. Método: Estudo qualitativo com inspiração etnográfica realizado entre março e outubro de 2018 na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital público federal do município do Rio de Janeiro. Entrevistas individuais com roteiro semiestruturado e observação participante foram as técnicas utilizadas para a produção dos dados. A narrativa foi assumida como método e representou o elemento estruturante de todo o trabalho. A presença de textos literários de autoria da própria pesquisadora serviu de suporte para a discussão teórica e para a dinamização das entrevistas. As diferentes categorias de crônicas traduzindo o olhar da criança, da família e do profissional de saúde organizaram o acervo, orientando a análise e a síntese da narrativa dos participantes. Os dados foram interpretados à luz da Teoria Ator-Rede de Bruno Latour e a Lógica do Cuidado de Annemarie Mol para discutir a relação entre humanos e não-humanos no cuidado complexo de crianças com CCC e dependência tecnológica. O conceito de ciborgue de Donna Haraway apoiou as discussõessobre a inclusão da tecnologia no corpo e no cuidado. Resultados e Discussão: Foram feitas 25 entrevistas (8 familiares e 17 profissionais de saúde). A dependência tecnológica aos equipamentos biomédicos se associou à internação hospitalar prolongada e a uma maior complexidade para a desospitalização das crianças. A interação entre humanos e não-humanos no cuidado complexo de crianças com CCC é marcado pela polarização e ambiguidade de sentimentos, tensionados por experiências de sofrimento físico e emocional, ligados ao isolamento social e à imposição de limites de muitas ordens. Considerações finais: A relação de dependência não se localizava apenas no aspecto físico, que se materializava no corpo infantil deficiente ou com suas funções provisória ou definitivamente falidas. Havia um componente invisível que ligava os humanos às máquinas e que dizia respeito a uma dependência psicológica que envolvia indistintamente crianças, profissionais e cuidadores familiares.

Introduction: The incorporation of technological innovations in clinical practices has resulted in the modification of the illness profile, with the emergence of a growing contingent of complex chronic health conditions (CCC). Children with CCC of greater clinical severity are characterized by continuous and complex care, marked by the dependence on technological equipment to guarantee and sustain their lives. Main objective: To understand the transformations in the care of children with CCC in situations of hospital stay, whose lives are mediated and supported by technology. Specific objectives: a) To explore the meanings attributed by the actors to the transformations caused by technology in the body and the care of children with CCC; b) To explore the changes brought about by technology in the flows, spaces, and techniques that constitute the hospital environment in the care for children with CCC; c) To know how to (re) organize the daily life in the hospital of children with CCC and their guardians in the context of prolonged hospitalization, with their family, with peers, with professionals. Method: Qualitative study with ethnographic inspiration, carried out between March and October 2018, at the Pediatric Intensive Care Unit of a federal public hospital in the city of Rio de Janeiro. Individual interviews with a semi-structured script and participant observation were the techniques used to produce the data. The narrative was assumed as a method and represented the structuring element of the whole work. The presence of literary texts authored by the researcher herself served as a support for the theoretical discussion and the dynamization of the interviews. The different categories of chronicles translating child, family, and health professional perspectives organized the collection, guiding the analysis and synthesis of the participants' narrative. The data were interpreted in the light of Bruno Latour's Actor-Network Theory and Annemarie Mol's Logic of Care to discuss the relationship between humans and non-humans in the complex care of children with CCC and technological dependence. Donna Haraway's cyborg concept supported discussions about the inclusion of technology in the body and attention. Results and Discussion: 25 interviews were conducted (8 family members and 17 health professionals). Technological dependence on biomedical equipment was associated with prolonged hospitalization and greater complexity for the children's hospital discharge. Polarization and ambiguity of feelings marked the humans and non humans interactions in the complex care of children with CCC, tensioned by experiences of physical and emotional suffering, linked to social isolation and the imposition of limits of many orders. Final considerations: The technological dependence was not only located in the physical aspect of the deficient infantile body with its provisional or definitively failed functions. There was an invisible component that connected humans to machines and that related to a psychological dependence that involved children, professionals, and family caregivers without distinction.

Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas / Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions

Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Abstract This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde / Guidelines for a line of care for children and adolescents with complex chronic health conditions / Recomendaciones para una línea de cuidados orientados a niños y adolescentes con condiciones crónicas complejas de salud

Destacamos a definição de condição crônica complexa de saúde (CCC) para identificar crianças e adolescentes que ocupam leitos pediátricos em hospitais brasileiros e vivem a primeira infância nestes hospitais, demandando cuidados complexos, realizados por equipes multidisciplinares, acionando o trabalho em rede, tanto no âmbito hospitalar quanto no domicílio. O presente artigo apresenta e discute recomendações para uma linha de cuidados voltados para crianças e adolescentes com CCC. Foram validadas em um painel de especialistas 13 recomendações organizadas em três dimensões. Por meio da adaptação da técnica de conferência de consenso, profissionais de diferentes especialidades validaram as recomendações. Concluímos serem necessárias ações de planejamento, formação profissional e produção de uma agenda de pesquisa intersetorial, que se coloca junto a outras definições, revendo normas e convenções quanto ao que se esperaria como sendo a composição e o perfil profissional ideais para o cuidado integral dessas crianças e adolescentes com CCC e garantia dos seus direitos, com acesso aos mais variados equipamentos sociais, não somente de saúde.

The definition of complex chronic health condition (CCHC) is important for identifying children and adolescents occupying pediatric beds in Brazilian hospitals, where they live out their childhood, requiring complex care by multidisciplinary teams in network format both in-hospital and in home care. The current article addresses guidelines for a line of care for children and adolescents with CCHCs. An expert panel validated 13 guidelines organized in three dimensions. Using the consensus conference technique, experts from different specialties validated the guidelines. We concluded that the process requires planning, professional training, and the production of an inter-sector research agenda involving other definitions, reviewing norms and conventions as to what is expected. Expectations include the ideal professional composition and profile for comprehensive care of these children and adolescents with CCHCs and safeguards for their rights, with access to a wide variety of social equipment, including but not limited to the health sector.

Destacamos la definición de condición crónica compleja de salud (CCC) para identificar a niños y adolescentes que ocupan camas pediátricas en hospitales brasileños y viven la primera infancia en estos hospitales, necesitando cuidados complejos, realizados por equipos multidisciplinares, con la puesta en práctica del trabajo en red, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. El presente artículo expone y discute recomendaciones para una línea de cuidados dirigidos a niños y adolescentes con CCC. Se validaron en un panel de especialistas 13 recomendaciones, organizadas en tres dimensiones. Mediante la adaptación de la técnica de conferencia de consenso, profesionales de diferentes especialidades validaron las recomendaciones. Concluimos que son necesarias acciones de planificación, formación profesional y creación de una agenda de investigación intersectorial, que se sitúan junto a otras prioridades, con el fin de revisar las normas y convenciones, en relación a lo que se esperaría respecto a la composición y perfil profesional ideales para el cuidado integral de esos niños y adolescentes con CCC, así como la garantía de sus derechos y el acceso a los más variados equipos sociales, no solamente de salud.